Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak dróg żółciowych z przerzutami do wątroby u Taty
Autor Wiadomość
kilianna 


Dołączyła: 13 Lis 2017
Posty: 8

 #1  Wysłany: 2017-11-25, 20:09  Rak dróg żółciowych z przerzutami do wątroby u Taty


Witajcie, przeglądam forum od jakiegoś miesiąca, czyli od momentu jak dostaliśmy niespodziewaną informację, że ze zdrowiem taty coś jest nie tak jak powinno.

Zaczęło się od tego, że tato miał niedawno ok. 3tygodniowy okres gorszego samopoczucia i mniejszego apetytu, a co za tym idzie schudło mu się troszkę. Nigdy nie należał do najszczuplejszych, więc bardziej się cieszył niż zastanawiał.

Jednak po wizycie u lekarza rodzinnego dostał skierowania na USG jamy brzusznej i okazało się - ogromny guz na wątrobie, 15cm.
Wszystko poszło błyskawicznie - kolonoskopia, gastroskopia, TK. O ile dwa pierwsze badania nie wykazały niczego niepokojącego to już TK wskazuje :
"Morfologia zmian w pierwszej kolejności wskazuje za cholangiocarcinomą lub rakiem dróg żółciowych wewnątrzwątrobowych (CCC), z towarzyszącymi zmianami meta do okolicznych węzłów chłonnych. Nie można jednak wykluczyć trzustki jako pierwotnego wyjścia zmian".

Była też biopsja wątroby - okazało się, że to Adenocarcinoma metastaticum.

Wszyscy jesteśmy w szoku ponieważ jego wygląd, zachowanie oraz samopoczucie nie wskazują na to, żeby dolegało mu cokolwiek ( a to chyba dobry znak! ). Wyniki badań nie są też jakieś bardzo złe - wszystko na granicy normy z lekkim jej przekroczeniem (nie mam niestety dostępu do nich). Tym trudniej ogarnąć nam myśl, że to rak z przerzutami.

Aktualnie tata rozpoczął chemioterapię paliatywną. Lekarze nie są jednak zbyt wylewni, więc nie wiemy co i jak. Generalnie zbywają go półsłówkami i mówią, że trzeba czekać.
Wg szpitalnego wypisu do końca sami nie wiedzą czy pierwotne ognisko to drogi żółciowe czy trzustka (jedno z dwóch).

Niestety nie ma mnie na miejscu i sama wiem tyle ile przekazują mi rodzice.
Zastanawiam się zatem jak to jest, że takie szybkie działanie celem rozpoczęcia chemioterapii bez dokładnego określenia źródła problemu.

Wiem, że mało informacji i brak szczegółowych wyników badań, ale może ktoś coś potrafi powiedzieć... będę wdzięczna.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #2  Wysłany: 2017-11-25, 21:22  


kilianna napisał/a:
Adenocarcinoma metastaticum

Z biopsji wątroby wyszło - Gruczolakorak przerzutowy ale dziwne, że w wyniku nie ma informacji gdzie źródło pierwotne zazwyczaj są jakieś sugestie na wyniku histopatologicznym.
kilianna napisał/a:
Wszyscy jesteśmy w szoku ponieważ jego wygląd, zachowanie oraz samopoczucie nie wskazują na to, żeby dolegało mu cokolwiek ( a to chyba dobry znak! ).

Bo rak się trochę czasu rozwija, nawet dość długo i nie daje żadnych specjalnie objawów jak już pojawiają się objawy to zazwyczaj jest zaawansowany i tak też jest u taty.
Dobrze, że samopoczucie taty jest w miarę dobre i wyniki dobre bo można podać chemię ale zdajesz sobie sprawę z tego, że tato dostaje chemię paliatywną, która taty nie wyleczy a jedynie pomaga zmniejszać dolegliwości wynikające z choroby, może przedłuży trochę taty czas.
kilianna napisał/a:
Lekarze nie są jednak zbyt wylewni, więc nie wiemy co i jak. Generalnie zbywają go półsłówkami i mówią, że trzeba czekać.

A co mają mówić?, zabrać nadzieję?, skoro nas czytasz od jakiegoś czasu to wiesz, że rak w stopniu zaawansowanym raczej źle rokuje więc lekarze nic nie mówią, zwłaszcza, że tato dobrze się czuje i z nadzieją, że może chemia paliatywna zatrzyma na jakiś czas chorobę, dlatego trzeba czekać.
kilianna napisał/a:
Zastanawiam się zatem jak to jest, że takie szybkie działanie celem rozpoczęcia chemioterapii bez dokładnego określenia źródła problemu.

Czy to byłby rak trzustki czy dróg żółciowych to schematy chemioterapii są takie same.
Oczywiście, źródło pierwotne powinno być ustalone ale uwierz, że czy to trzustka, czy przewody żółciowe to trzeba zacząć leczyć szybko bo to niestety raki, które słabo rokują, przykro mi bardzo.

Nie mamy żadnych wyników więc tylko ogólnie odnoszę się do Twojego posta.

Przykro mi bardzo, że musiałaś dołączyć do naszego grona i że zmagacie się z ta okrutną chorobą. Życzę Wam dużo sił w tej drodze.

pozdrawiam i witam na forum.
 
kilianna 


Dołączyła: 13 Lis 2017
Posty: 8

 #3  Wysłany: 2017-11-26, 12:51  


Dziękuję bardzo za odpowiedź.
Potwierdziło się to co sama podejrzewałam. Trudno jednak oswoić się z myślą, że choroba dopadła mojego tatę. I kompletnie nie mamy pojęcia czego się spodziewać, oczekiwać..

Może jak będę u rodziców uda mi się zamieścić szczegółowe wyniki badań.
Póki co tata jest dopiero po 1 wlewie chemii więc tak naprawdę wszystko się dopiero zaczyna.

Dziękuję raz jeszcze i pozdrawiam.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #4  Wysłany: 2017-11-26, 17:25  


kilianna napisał/a:
I kompletnie nie mamy pojęcia czego się spodziewać, oczekiwać..

Tego nikt do końca nie wie, jak będzie w przypadku taty. Wiemy tylko ogólnie, że są to nowotwory, które niezbyt dobrze rokują ale jak będzie w taty wypadku nie wiemy, wszystko będzie dopiero jaśniejsze po chemioterapii, kiedy zostaną zrobione pierwsze badania obrazowe, wtedy będziemy wiedzieć czy chemioterapia wstrzymała chorobę, wycofała a może rak dalej się rozsiewa.

Na pewno choroba poważna ale póki lekarze leczą trzeba mieć nadzieję, nie obiecuje, że tato wyzdrowieje ale może będzie szansa, że trochę tato z Wami jeszcze pobędzie i tego się trzymajmy.

Wiem, że wolałabyś bardziej optymistyczne informacje ale nie powiem, że będzie dobrze jak tego nie wiem.

Poczytaj sobie trochę wiedzy fachowej będziesz bardziej zorientowana w temacie i łatwiej wtedy rozmawiać z lekarzami.
http://www.onkologia.zale...pokarmowego.pdf

pozdrawiam
 
kilianna 


Dołączyła: 13 Lis 2017
Posty: 8

 #5  Wysłany: 2017-11-26, 23:49  


Dziękuję, przeczytam na pewno.

Niestety taka niewiedza jest najgorsza chyba, ale w końcu każdy organizm jest inny i inaczej reaguje na rzeczy. W takim razie czekamy na dalszy rozwój sytuacji.
Dzięki za wsparcie.

Pozdrawiam.
 
kilianna 


Dołączyła: 13 Lis 2017
Posty: 8

 #6  Wysłany: 2018-05-12, 08:52  


Witajcie,

od ostatniego posta minęło trochę czasu. Oswojenie z sytuacją, ale nie pogodzenie się - to na pewno.
Szukamy jakichkolwiek informacji i możliwości leczenia ponieważ lekarze nie do końca wiedzą co robić chyba.

Sytuacja na dzień dzisiejszy wygląda tak:
u taty zdiagnozowano raka wątroby - guz miał jakieś 15 cm, zatem był nieoperacyjny, prawdopodobnie wtorny, ale tego tez nikt nie wiedział. Szybka piłka, pierwsze badania i chemioterapia. Tato brał chemię od listopada do marca. Po ostatnim TK okazało się, że guz się trochę zmniejszył, ale pojawiły się jakieś dwa punkty na wątrobie - najpewniej ogniska przerzutowe. Zatem szpital uznał, że chemia nie działa i zakończył leczenie.
Po konsultacjach z innymi lekarzami wniosek jeden - każdy zaleca chemioterapię.
No, ale póki co trzeba czekać, więc to drugi miesiąc niepewności i braku leczenia.
Tato czuje się dobrze i tak też wygląda, co dodatkowo szokuje lekarzy, bo każdy mówi, że w tym stanie tato powinien być cieniem samego siebie.

My też już nie do końca wiemy co i jak.
Ciągle szukamy jakiegoś specjalisty od wątroby, który mógłby zdecydować o jakichkolwiek krokach, no bo nie można tak po prostu czekać...

Na ten moment tato został przyjęty do Instytutu Onkologii w Gliwicach. Ktoś ma jakieś doświadczenia, informacje o tym miejscu? Mógłby coś powiedzieć?
Będę wdzięczna.

Trochę przydługi wywód, ale mam mętlik w głowie i próbuje sobie to poukładać.

Pozdrawiam.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #7  Wysłany: 2018-05-14, 18:17  


kilianna napisał/a:
Po konsultacjach z innymi lekarzami wniosek jeden - każdy zaleca chemioterapię.
No, ale póki co trzeba czekać, więc to drugi miesiąc

I tato powinien przyjmować chemię, tym bardziej, że dobrze się czuje.
na co obecnie lekarze czekają?

pozdrawiam
 
kilianna 


Dołączyła: 13 Lis 2017
Posty: 8

 #8  Wysłany: 2020-07-16, 19:07  Odbarczanie wodobrzusze - gdzie na Śląsku?


Witajcie!

Poszukuję miejsca / lekarza / informacji o tym, gdzie i kto zajmuje się odbarczaniem (paracenteza terapeutyczna?) W okolicy - Rybnik, Gliwice, Katowice lub pobliskie.

Będę wdzięczna za wszelkie info.

Pozdrawiam!
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4463
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1173 razy


 #9  Wysłany: 2020-07-16, 20:51  


kilianna,
Czy Tata nie jest pod opieką hospicjum domowego?
 
kilianna 


Dołączyła: 13 Lis 2017
Posty: 8

 #10  Wysłany: 2020-07-16, 23:01  


Nie jest pod opieką hospicjum, na ten moment nie kwalifikuje się na to, bo jego stan jest niezły.

Po ostatnich konsultacjach na Onko okazało się, że leczenie zakończone - niewydolna wątroba.

Wyszedł że skierowaniem do Przychodzi Paliatywnej. Natomiast że względu na zbieranie się płynu w otrzewnej (po jednym jjuż odbarczaniu) poszukujemy miejsca, gdzie nie będzie się to wiązało z drenowaniem i wielodniowym pobytem w szpitalu. Poprzednim razem ten zabieg znacznie utrudni i tak już niełatwe funkcjonowanie....
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4463
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1173 razy


 #11  Wysłany: 2020-07-18, 10:16  


kilianna,
Pytałam o hospicjum domowe, do którego generalnie ma prawo każdy chory leczony paliatywnie. Nie trzeba czuć się fatalnie albo być w skrajnie złym stanie aby zostać objętym opieką HD. Piszę o tym dlatego, że lekarz z HD mógłby Wam teraz właśnie podpowiedzieć odpowiednie miejsce, wskazać specjalistę. Lekarze hospicyjni mają rozeznanie co do różnych procedur paliatywnych, także takich wykonywanych ambulatoryjnie.
Naprawdę warto poszukać tam pomocy, nie musicie robić tego na własną rękę.
Być może w poradni paliatywnej uzyskacie taką pomoc. A jeśli nie to skierowanie do HD może wypisać po prostu lekarz rodzinny.

Pozdrawiam ciepło.
 
kilianna 


Dołączyła: 13 Lis 2017
Posty: 8

 #12  Wysłany: 2020-07-18, 15:11  


Dziękuję za informację!

Dostaliśmy informację od lekarza że w szpitalu Bielsku można robić takie zabiegi.

Lekarz wspominał o 2 tygodniowy pobycie tam w celu strydowej terapii, natomiast nie do końca wyjaśnił w jakim celu ta terapia (zbieranie się płynu w otrzewnej??) Oraz zastanawiam się czy sterydy są rozwiązaniem przy bardzo zniszczonej chemią wątrobie....
2 tygodnie w szpitalu bez kontaktu z bliskimi też brzmi strasznie w tym momencie
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 288
Pomógł: 32 razy

 #13  Wysłany: 2020-07-19, 14:57  


Nie wiem jak to się stało, ale przeoczyłem twój wątek.Może zmylił mnie ten początek z rakiem dróg, żólciowych czy metą z trzustki. W pewnym momencie napisałaś że to rak wątroby skąd takie twierdzenie. Wielu pisze tutaj, że jak rak jest w wątrobie to rak wątroby a to nie to samo co rak pierwotny wątroby. Jeżeli jednak jest to klasyczny rak wątroby to na podstawie czego i jaki chirurg podjął decyzję, że to nieoperacyjny rak, na podstawie wymiarów? Dość oszczędnie o tym pisałaś. Czy były robione markery nowotworowę np AFP, jakie jest teraz?[/b]
_________________
karol2012
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4463
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1173 razy


 #14  Wysłany: 2020-07-21, 17:27  


karol2012,
Na początku wątku kilianna podała, że w biopsji wątroby wyszedł Adenocarcinoma metastaticum czyli jednak nie to nie wątroba była lokalizacją pierwotną.
Ale faktycznie sprawa dość pokomplikowana.
 
kilianna 


Dołączyła: 13 Lis 2017
Posty: 8

 #15  Wysłany: 2020-07-23, 15:38  


Historia choroby jest długa (2,5 roku) a w trakcie były liczne badanie, wizyty u specjalistów oraz długa chemioterapia. Trudno wszystko zliczyć i pamiętać.

Już wcześniej wspominałam, ze to gruczolakorak wątroby, przerzut prawdopodobnie z dróg żółciowych (?). Także tele wiadomo było od początku - diagnozy

Na ten moment wiadomo, że leczenie jest zakończone że względu na duże uszkodzenie wątroby i po konsultacjach ze specjalistami, żadne leczenie nie wchodzi już w grę.

Skierowanie na oddział paliatywny jest, ale to ostatnie co chce tato -czyli minimum 2 tygodni w szpitalu i podawania sterydow (taki plan lekarza medycyny paliatywnej)

Dlatego pytałam, czy może ktoś ma wiedzę, gdzie dokonuje się punkcji jamy otrzewnej w celu odbarczania (tak żeby nie zamykać człowieka na niewiadomo ile w szpitalu).
Tym bardziej, że tato nie czuje się na ten moment bardzo źle, a jedynie bardziej się męczy że względu na zbierający się płyn w otrzewnej oraz nogach.

Sytuacja o tyle skomplikowana, że lekarze nie rozumieją jak człowiek z taka diagnoza i wynikami TK może czuć się tak dobrze (teraz i przez cały okres leczenia)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group