Na pewno jest jedno czego nie potrzebuje chory i to (chyba) a każdym etapie chorowania: chory nie potrzebuje litowania się nad nim, a wręcz, litość go bardzo irytuje.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Finlandia: 2011-12-15, 15:02 ] Tak jest!
zgadzam się w 100% nic tak jak litośc nie sprawia ze od razu czuje sie gorzej, mam ochote takiego delikwenta wyrzucić przez okno
nie dosyć ze czuje się od razu gorzej ,to zaburza to moje kruche poczucie stabilizacji i bezpieczeństwa
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
A co, jeżeli to nie jest litość tylko współczucie?
Jak w takim razie odróżnić jedno od drugiego?
Osobom, które spotykają się z chorymi, często trudno znaleźć odpowiednie słowa, często nie wiedzą co robić, jak postępować. Spróbujcie im to wybaczyć, bo niekiedy mają najszczersze chęci, a jak widać niestety nie wychodzi z tego nic dobrego.
[ Dodano: 2012-04-19, 12:29 ]
A oto i tłumaczenie:
Cytat:
10 rzeczy, których chory nie chce słyszeć
Deborah Orr
guardian.co.uk, środa 18 kwietnia 2012 14.45 BST
Kiedy zdiagnozowano u mnie raka, wsparcie ze strony moich przyjaciół było nieocenione - ale też dowiedziałam się, że jest 10 rzeczy, których nigdy, nigdy nie powinien usłyszeć chory.
"Ludzie rzeczywiście czują potrzebę upewnić mnie, że moją brzydotę widać jak na dłoni." Ilustracja: David McCoy dla The Guardian
Jedną z rzeczy, których nie wie się o poważnej chorobie jest to, że stawia cię ona w środku wiru uwagi rodziny i przyjaciół. Oczywiście że tak. To jedna z miłych rzeczy. To właściwie jedyna miła rzecz. Ale to też raczej trudne wyzwanie. W pewnym momencie, możesz czuć - chociaż troszkę - że jest już tej uwagi za dużo. Nagle, poza wszystkim co wiąże się z chorobą, jesteś zobowiązany do zaspokajania emocjonalnych wymagań wszystkich, którzy są ci drodzy, a także (co dziwne) jednej lub paru osób, które widujesz może raz w roku, ale które nagle uznają, że po prostu muszą być przy twoim łóżku i wygłaszać kazania 24 godziny na dobę. To piękne, że ludzie odzywają się, gdy jesteś chory. Ale to również piękne, kiedy dodają: "Nie musisz odpowiadać". Największym szokiem dla mnie, gdy zdiagnozowano u mnie raka przedostatniego lata, było zauważenie, że ludzie potrafią konkurować ze sobą w swojej determinacji, aby "być dla mnie podporą", a czasami nie są nawet w stanie ukryć swoich pretensji, gdy ktoś inny otrzymał szczególną rolę przy szczególnie drażliwej konsultacji medycznej. Nikt nie chce być uciążliwy lub irytujący. To wszystko wynika z najlepszych intencji. Ale, Boże, to strasznie uciążliwe. Jednak, nie mówiąc 10 prostych rzeczy, możesz stać się takim przyjacielem, jakim chcesz być dla chorego w tak trudnym czasie.
1 "Tak bardzo ci współczuję"
To niesamowite, jak duża jest liczba ludzi, którzy wyobrażają sobie, że to wspaniałe uczucie być przedmiotem litości. Nie mów nawet "Tak bardzo ci współczuję" oczami. Jeden z moich przyjaciół był po prostu genialny w naśladowaniu tego wzroku żałosnego-szczeniaczka-oh-jaki-ty-biedny, a kiedy już przeżyłam dosyć podobnych wizyt, chętnie robiłam wypady do lokalnego pubu na lunch z nim, tylko po to, by rozśmieszał mnie robiąc to. Nie mów: "Tak bardzo ci współczuję" także rękami. Kiedy ktoś klepał moje udo, albo po cichu opierał swą łapę na nim, często stosując przy tym irytujący gest czaszką znany jako "głowa na bok", tak naprawdę chciałam go trzasnąć. Powiedz natomiast: "chciałabym, żebyś nie musiała przez to przechodzić". To potwierdza, że âânadal jesteś czującą istotą, aktywnym uczestnikiem we własnym dramacie, a nie nagle tylko bezradną ofiarą.
2 "Jeśli ktoś może pokonać to, to ty"
Zabawne - to nie jest pocieszające, by dowiedzieć się, że masz iść na wojnę z chorobą, jak jakiś średniowieczny rycerz na romantyczną wyprawę. Poddanie się medycynie, w nadziei na wyleczenie, jest właśnie tym po prostu - poddaniem się. Pomysł, że choroba jest sprawdzianem charakteru, z wyleczeniem jako nagrodą za dzielność, jest bzdurą graniczącą z obelgą. Powiedz za to: "Moja mama miała to 20 lat temu, a teraz jest w Bengalu, podróżuje z cyrkiem akrobatycznym". (Ale tylko jeśli jest to prawda.)
3 "Wyglądasz dobrze"
Nikt nie chce być informowany, że jego niedostatek jest niewidoczny gołym okiem. Poza tym, nikt nie jest zbyt chory, aby nie móc spojrzeć w lustro i zobaczyć wielkiej księżycowej twarzy, nadętej od sterydów i jasnoczerwonych oczu pandy, wywołanych przez najbardziej agresywny i skuteczny z leków na raka piersi, docetaksel. Wiedziałam, że wyglądam jak chodząca śmierć, nie mówiąc już o tym, że czułam się jak chodząca śmierć. Nikt nie chce być traktowany jak dziecko i wysłuchiwać absurdalnych kłamstw. Są one żenujące zarówno dla mówcy jak i słuchacza. Jeśli twoja chora kumpela będzie chciała przedyskutować swój wygląd, zapyta cię o zdanie. To będzie wprowadzające pytanie, więc poczekaj na sygnał od niej.
4 "Wyglądasz strasznie"
Wiem, brzmi to mało prawdopodobnie. Ale ludzie rzeczywiście odczuwali potrzebę mnie upewnić, że moja brzydota jest widoczna. Jedna osoba powiedziała mi, po tym jak naprawdę dużo przytyłam, że będę przecież w stanie przejść na dietę, jak tylko będzie ze mną lepiej. Nie przeszkadzałoby mi to aż tak, gdyby nie przybyła z ogromnym kopcem przekąsek i ciast, wielką kupą rzeczy bez ładu i składu, która sugerowała, że spędziła cztery minuty wrzucając wszystko do koszyka w burżuazyjnej wersji zakupów za darmo. W rzeczywistości, nie przeszłam na dietę. Jakoś tak jest, że noszenie rozmiaru 10 nie wydaje się już aż tak bardzo ważne. Z drugiej strony, kiedy ja mówiłam: "Czyż nie wyglądam potwornie?", tak naprawdę prosiłam ludzi, aby pomogli mi się śmiać z siebie - i wielu tak zrobiło - i upewnili mnie, że to także minie. Jeden z moich przyjaciół sfotografował mnie, za kurtyną w szpitalu, wyglądającą jak żart chirurgów, nabitą rurami i drenami wypełnionymi krwawą treścią. Śmialiśmy się tak bardzo, że prawdopodobnie byłam wtedy bliższa śmierci ze śmiechu, niż z jakiegokolwiek innego powodu.
5 "Daj mi znać jakie będą wyniki"
Co ciekawe, nikt nie chce czuć się zobowiązany, aby uruchamiać sieci społecznościowe w momencie gdy wraca z długich, skomplikowanych, stresujących i inwazyjnych badań, które ostatecznie dostarczają wiadomości, jakich po prostu nie chciał usłyszeć. Oczywiście, ta prośba wynika z faktu, że ludzie są zaniepokojeni. Ale te trochę obaw jest łatwiejsze do zniesienia niż proces pogodzenia się z wiadomością, która potwierdza kolejną rundę osłabiającego, miażdżącego leczenia. Jeśli chorzy chcą rozmawiać o takich sprawach, to naprawdę muszą mieć kontrolę nad tym, kiedy, jak i z kim. Kontaktowanie się z bliskimi chorego zamiast z nim jest w porządku, tak jak oferowanie się z rozpowszechnianiem złych wieści innym, którzy są również zaniepokojeni.
6 "Cokolwiek mogę zrobić, aby pomóc"
Pomijając już wszystko inne, to jest nudne. Każdy tak mówi, mimo że twoje założenie jest takie, że ludzie oczywiście chcą pomóc. To nie znaczy, że pomoc nie powinna być oferowana. Ale "Czy mogę odbierać dzieci ze szkoły we wtorki?" lub "Czy mogę przyjść z zapiekanką rybną i DVD z serialem Mad Men?" jest znacznie lepsze niż: "Czy mogę zmusić cię do odpowiedzialności za wymyślanie zadania dla mnie?" Jeśli zdarzy ci się być odbiorcą "cokolwiek mogę zrobić, aby pomóc", bądź bezczelny. Deleguj prace bezwzględnie i stanowczo.
7: "Och, nie, twoje obawy są bezpodstawne"
Zwłaszcza, gdy te obawy są oparte na bardzo solidnych podstawach. Jak wiele kobiet, kiedy po raz pierwszy mnie zdiagnozowano, byłam nieproporcjonalnie skoncentrowana na myśli o utracie włosów. Jeden z moich przyjaciółek, za każdym razem gdy starałam się omówić to z nią, twierdziła - bezpodstawnie - że to nie jest już tak prawdopodobne jak kiedyś. Właściwie, to nadal jest bardzo prawdopodobne i stało się faktem. Ale istotą tej opowieści jest: nie chciałam rozmawiać o tym, jak bezsensowne było się obawiać. Chciałam mówić o tym, jak bardzo bałam się dnia, kiedy stanę się łysa. Kiedy ludzie chcą rozmawiać o swoich obawach, chcą porozmawiać o swoich obawach, a nie słyszeć, całkiem jawnie, że ich obawy są urojone. Nawet wtedy, gdy są one wyimaginowane, są bardziej subtelne sposoby zapewniania niż puste negowanie. Zazwyczaj chory mówi o czymś, bo czuje potrzebę, aby to omówić. Odmawianie im tej potrzeby jest nieco brutalne.
8 "Jak to jest [na przykład] dostawać chemioterapię?"
Jest zdumiewające, jak wielka jest liczba osób, które nie są w stanie powstrzymać swojej ciekawości. Masa ludzi wydaje się wyobrażać sobie, że dokładnie tym, czego potrzebujesz w całej swojej słabości, jest długi i techniczny wywiad, w którym dostarczysz im wyczerpujących szczegółów, związanych z najbardziej gównianą rzeczą, jaka kiedykolwiek zdarzyła się z twoim ciałem. Jeśli ktoś chce porozmawiać o swoim leczeniu i jego objawach ubocznych, to zrobi to. Jeśli musisz zadawać pytania, to dowód prima facie, że nie chce on dyskutować o tym, jeśli tylko może być obdarzony chociaż odrobinką kontroli nad konwersacją. Jak już pisałam, złota zasada brzmi: czekaj na inicjatywę ze strony chorego. Ja raczej chciałam by mój umysł odpoczął od wszystkich tych rzeczy i potrzebowałam miłej pogawędki o miłych sprawach. Jedna z moich przyjaciółek, zapytana przez inną, co porabiała ostatnio, odparła, że świetnie się bawili odwiedzając Deborah w szpitalu po jej mastektomii. To rzeczywiście była żywa wizyta. Osiem wspaniałych ludzi pojawiło się - wszyscy na raz - i było dość hałaśliwie. Kiedy powiedziała mi, że to było absurdalną społeczną atrakcją dla niej, czułam się fantastycznie dumna.
9 "Naprawdę muszę cię zobaczyć"
Nie mów tego, zwłaszcza, jeśli potem będziesz angażować chorego w jakiś długi i skomplikowany cykl wymiany informacji o swoim własnym życiu i ogromnych trudnościach w znalezieniu faktycznej luki w swoim kalendarzu, chociaż to spotkanie jest tak strasznie ważne dla ciebie. W pewnym momencie siedziałam na sali chemioterapii, wielki i bolesny wenflon był wbity w grzbiet mojej dłoni, a drugą ręką wystukiwałam smsy do osoby, która musiała coś ze mną omówić w tym tygodniu, i nie przyjmowała "Zróbmy to później" jako odpowiedzi. Kiedy niechętnie wybrałam określony czas z listy którą mi apodyktycznie przesłała, odparła, że będzie musiała przynieść swojego dwulatka ze sobą, jeśli to naprawdę musi być wtedy. Wiedziałem, że nie mogę poradzić sobie z maleńkim gościem (i nie byłam pewna czy dla maleńkiego gościa sytuacja nie będzie ponad siły), więc wybrałam inny termin. Kilka dni później, dokładnie w momencie przewidywanego kryzysu z opieką nad dzieckiem, widziałam informacje od niej na tweeterze, że ma na sobie nową sukienkę koktajlową i jest w ruchu na drodze na długo oczekiwaną i bardzo efektowną imprezę. Najwyraźniej pomieszały się jej daty, a nie chciała mi powiedzieć: "Ups. Właściwie będę na IM-PREEE-ZIEEE ". Słusznie. Słodko, naprawdę. Niemniej jednak cała sprawa z planowaniem jest upierdliwa. Lubiłam, gdy ludzie po prostu mówili: "Czy mogę przyjść po pracy wieczorem?" lub, jeszcze lepiej, "Mam bilety do teatru na 25 czerwca. Daj mi znać tego dnia, czy dasz radę".
10 "Jestem tak strasznie zdenerwowana z powodu twojej choroby"
Jedna z moich przyjaciółek, kiedy oznajmiłam jej początkowe wiadomości, wypaliła: "Nie poradzę sobie bez ciebie!" i wybuchnęła falą łez. (Ja nawet jeszcze nie zaszlochałam w tym momencie. Nigdy tego nie zrobiłam.) Wieki później, gdy wyszła z toalety w pubie który wyznaczyłam jako Główną-Siedzibę-mówienia-ludziom, wyjaśniła, że ona ryczała bez umiaru, kiedy jakaś miła pani zapytała ją, co się stało. Po opowiedzeniu o swoich kłopotach, dostała odpowiedź w stylu: "Co? Płaczesz w toalecie, podczas gdy twoja przyjaciółka siedzi tam przy barze i ma raka piersi? Weź się w garść i wyłaź". To było inspiracją do kolejnego potoku łez. I to jest najważniejsza rzecz do zapamiętania, gdy twój przyjaciel staje w obliczu przerażającej i prawdopodobnie śmiertelnej choroby: to nie, nie, nie, nie chodzi o ciebie. Jeśli jesteś zbyt zdenerwowany, by pocieszyć przyjaciela, wyślij kartkę, wyślij kwiaty, wyślij prezenty. Ale nie wysyłaj schorowanej kumpeli namiętnej burzy swoich smutków, dostarczonej osobiście. To trochę zbyt natarczywe w takiej sytuacji.
Jeśli rozpoznajesz rzeczy, które sam powiedziałeś lub zrobiłeś w tym liście, nie czuj się z tym źle, w ogóle. Ja na pewno powiedziałam kilka z tych rzeczy, jak i o wiele gorszych, ale musiałam je usłyszeć, by zdać sobie sprawę co może poczuć chory. Sprawa jest taka: poważna choroba jest czasem o wielkiej intensywności, a nawet najbardziej niezręczne wyrazy wsparcia i miłości są lepsze niż nic. Ludzie czują się bezradni, gdy widzą, że ich przyjaciel cierpi. Czasami - często - mówią coś niewłaściwego. Ale oni są na miejscu, robią najlepsze, co mogą, w strasznej, skrajnej sytuacji. To najważniejsze ze wszystkiego. Przypominam sobie te momenty nieudolności i niezdarności ze skrajnym rozbawieniem i łagodnym, głębokim, głębokim sentymentem. Wielka lekcja jaką otrzymałam mając raka, było to, jak wspaniali są moi przyjaciele, niezależnie od ich dziwnych, małych niezręczności. Wszyscy, w różny sposób, dali mi znać, że mnie kochają, i to było najbardziej pomocne ze wszystkiego. Jestem tak szczęśliwa, że ich mam.
przeczytałam nagółwek/tytuł tego wątku i od razu przypomniały mi się frytki i czipsy solone a właściwie ochota na nie po operacji żołądka(pobierany wycinek)
nie mogłam nic jeśc bo po operacjii nie można potem biopsje gastro i inne badania na czczo i nie mogłam potem w ogóle jeśc, wszystko mnie mdliło , rodzina jak-( by sie uparła a ja na samą myśl o jedzeniu dostawałam wymiotów : podnosili mi smaczne kąski zdrowe bez grama tłuszczu itd ja ich prosiłam o hamburgera frytki itd a jak ich już wysłałam to niby nie było nie mieli, zamknięte itd
a mi tak tego się chciało wiem wyglądałam strasznie wychudłam okropnie prawie30 kg, z puszystej stałam się chudsza od anorektyczki . wreszie ubłagałam pielęgniarki i mi przyniosła frytki z bufetu i chrupki chitosy, nie zapomnę tego smaku do końca życia
od tamtego czasu zaczęłam jeść oczywiście jeszcze wtedy słowo jeść to a wyrost bo po prawie miesięcznym ic nie jedzeniu mój żołądek był bardzo malutki
i teraz jak słyszałam ostatnio na oddziale onk jak rodzina nie chciałą przynieść sernika kobiecie co miała chemie i wymiotowała , w obawie że się rozchoruje bardziej, więc poszłam sama do sklepiku kupiłam sernik i przy rodzinie dałam go kobietce,- ucieszyła sie zjadła -pierwszy raz od 4 dni i wszyscy byli zadowoleni, jeszcze na wieczorek zamówiłyśmy sobie kebaba - pielęgniarki się śmiały czy nie pomyliłyśmy oddziałów z patologią ciąży bo tam najczęściej zamawiane są kebaby
W chorobie nowotworowej sa dwie opcje, albo sie smiac, albo plakac.
Moze dlatego, ze nie dala mi jeszce w "kosc" przewaza u mnie opcja pierwsza.
Widze w tym wszystkim jakis tragihumor( wiecie jaka muzyke puszcaja w CO w Gliwicach?
"Czy warto bylo szalec tak" Chylinskiej i "Too late for apologize" hehe , jestem przekonana , ze robia to specjalnie! , a jak sie dowiedzialam, ze ordynator chirurgii onkologicznej nazywa sie PÓŁTORAK, to wybuchnełam takim histerycznym smiechem, ze pacjenci przed gabinetem patrzyli sie na mnie jak na wariakę)
No i te peruki,nie rozumiem dlaczego kobiety wkladaja "to" na glowę, wygladaja jak odrzuty sklepowe lalek babrbie( przy okazji, oddam swoja peruke, nawet niezle przystrzyzona przez fryzjerke, jak ktos chce to wysle , nie ma bata nie wloze tego na glowe, to juz wole chodzic lysa).
W ogole to chyba zaczne pisac ksiazke, bedzie to pierwsza komedia obyczajowo- onkologiczna, sukces murowany hehe.
Wiecie co super supr specjalista od raka, z ktorym mialam wczoraj konsultacje podjadal w czasie wizyty?Licie kapusty pekinskiej! przy czym czestotliwosc podjadania lisci byla wprost proporcjonalna do stopnia powagi tematu hehe, widocznie uaktywnil mu sie jakis mechanizm obronny hehe, w mysl zasady zdrowe odzywianie uchroni cie przed rakiem hehe,Normalnie komedia!
to ja też tak miałam w jednej sali . lekarze patrzyli na nas i się pukali ale ami przychodzili na ,,wyżerkę,, w nocy bo dopiero zaczeło się dziać tak po 22
Jak najwięcej normalności w ten nienormalnej sytuacji.
I nie mam tu na myśli udawania, że wszystko ok, no bo moją normą w chorobie jest choroba. Jesteś moją przyjaciółką od zawsze, o wszystkim rozmawiałyśmy szczerze, rozmawiajmy dalej - choroba jest częścią mojego życia, częścią ważną, nierozerwalną...
Wysluchiwalas godzinami o moim pierwszym porodzie, posluchaj o mojej pierwszej chemii.
I tak jak po pięćdziesiątej odcinku "a gdy przyszły skurcze parte" nie wytrzymałaś i palnęłaś - przymknij się wreszcie Madame - tak samo skarć mnie, gdy będzie Ci uszami wychodziła moja cisplatyna.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
