Prośba o wasze porady dla choroby mojego taty. Mam kilka pytan wzgledem leczenia. Mam świadomośc zaawansowania choroby ale pewnie jak kazdy z rodziny chciałbym mu jak najbardziej pomóc
1. Tata schudł w ciagu 3 mc 15 kg. Wymiotuje. Ciezko z wypróżnianiem. Bieże metoclopramid 3x10 plus saszetki Moksalole. Czy jest sens załatwic mu odrzywianie pozajelitowe?
2. Stan ogólny taty dobry. Chodzi. Jest samowystarczalny. Prowadzi gospodarstwo domowe sam jescze
3. Czekamy na wyniki genetyki materiału biologicznego w CO Bydgoszcz. Czy ośrodek CO w Bydgoszczy ma wieksze mozliwosci lecznicze niz np. Wieliszew czy Otwock? Czy tam jest lepsza opieka? Czy jest wiekszy potencjał medyczny? Pytam o to że mam blizej np. do Warszawy i okolic niz do Bydgoszczy ale nie ma problemu aby jezdzic dalej gdyby była wartosc dodana w zakresie potencjału medycznego. ? Czy maja jakies dobre programy kliniczne? Terapie celowane? Czy wszedzie jest to samo?
4. Czy widziecie sens radioterapii dla najwiekszych zmian?
5. Mamy mozliwosć ekonomiczną leczenia go lekami nierefundowanymi. Czy widziecie sens takich działań ?Jesli tak to co polecacie ?
Rozpoznanie histopatologiczne: Adenocarcinowa G2
Opis TK:
TK kip, j. brzusznej i miednicy trójfazowa
Bardzo liczne guzki mts w płucach - największy 15mm w segm 4PP, pozostałe drobne, niektóre z rozpadem
Guzkowe nacieki opłucnej - największy na poziomie prawego przedsionka serca -16x1 Omm
Patologiczny węzeł chłonny podostrogowo , przy prawym zarysie przełyku 39x24mm, drobniejsze do 9mm w prawej wnęce płucnej
Płyn w prawej jamie opłucnowej grubości 32mm, lewa wolna, zwiększona ilość płynu w osierdziu
Płyn w jamie otrzewnowej
Liczne zmiany mts w wątrobie - największa w segm 7 - 53x45mm
Liczne drobne wszczepy otrzewnowe
Węzły chłonne porto-kawalny 11 mm, we wnęce wątroby i w sieci mniejszej do 8mm, poza tym drobniejsze Niejednoznaczne pogrubienie ściany prawej połowy poprzecznicy - naciek? czy tylko skurcz? oraz środkowej części poprzecznicy na długości 33mm
Treść jelitowa lub egzofityczna zmiana w esicy 22x19x6mm
Złogi w kielichach nerek, torbiel centralna w prawej nerce, korowa w lewej
Poza tym narządy j. brzusznej i miednicy bez widocznych innych zmian
Kości bez uchwytnych zmian mts
Wnioski: uogólniony proces nowotworowy- być może z pkt wyjścia z jelita grubego
Ale rozpoznanie histopatologiczne jest - adenocarcinoma czyli pobrano wycinki. Czy pobrano podczas kolonoskopii? Wiadomo na 100%, że to rak jelita grubego?
Czy w ogóle już jakaś pierwsza wizyta u onkologa się odbyła? Czy póki co szukacie odpowiedniego miejsca?
Co do ośrodków to bliższy Wam Wieliszew lub Otwock są zdecydowanie bardzo dobrymi miejscami. Nie ma potrzeby podróżować do Bydgoszczy.
Programy lekowe ( czyli różne opcje leczenia celowanego) są dostępne we wszystkich ośrodkach onkologicznych. Natomiast badania kliniczne to już inna kwestia - szczerze mówiąc dla rozsianego raka jelita grubego nie znalazłam żadnego badania aktualnie otwartego ( czyli na etapie rekrutacji). Jest trochę w toku lub ukończonych. Niemniej trzeba też pamiętać, że badania mają swoje twarde warunki kwalifikacji i nie każdy chory z zaawansowanym nowotworem złośliwym da radę spełnić te wszystkie warunki.
Ewentualne leczenie onkologiczne to jedno natomiast zawsze na takim etapie zaawansowania choroby warto zawczasu pomyśleć o zabezpieczeniu chorego w odpowiednie leczenie objawowe - czyli przeciwwymiotne, przeciwbólowe, itd. Chodzi o szeroko rozumianą opiekę paliatywną albo w postaci poradni paliatywnej albo hospicjum domowego ( domowe wizyty hospicyjnego lekarza i pielęgniarki).
Piszemy o tym bardzo często na forum, ponieważ zaawansowana choroba nowotworowa wymaga nie tylko odpowiedniego leczenia onkologicznego ( jeżeli jest ono w ogóle możliwe), ale również bardzo indywidualnego leczenia wspomagającego. Skierowanie do por.paliatywnej bądź hosp.domowego wystawia np.lekarz rodzinny.
Pytasz o radioterapię - nie wiem, o które zmiany Ci chodzi. Niemniej radioterapia paliatywna jako leczenie lokalne ( dotyczące ograniczonego obszaru) ma sens w przypadku zmian nowotworowych powodujących konkretne dolegliwości, np.ból ( przerzuty w kościach), krwawienia, duszności, ucisk na rdzeń kręgowy, objawowe przerzuty w mózgu. Czyli jest to leczenie ukierunkowane na zmniejszenie dolegliwości powodowanych przez chorobę a nie stricte leczenie przeciwnowotworowe.
W rozsianej chorobie nowotworowej podstawą jest leczenie systemowe czyli obejmujące cały organizm: chemioterapia, leki celowane.
Myślę, że wszystkiego dowiecie się na wizycie u onkologa bo tylko on, po dokładnym zapoznaniu się ze stanem ogólnym pacjenta będzie w stanie ocenić jakie leczenie jest możliwe i wartościowe w danej sytuacji.
Jeśli masz więcej pytań to pisz, będę się starała odpowiadać.
Wycinek z rozpoznaniem Adenocarcinoma został pobrany podczas badania FSS. Nie podjęli sie w warunkach ambulatoryjnych kolonoskopii. Bo robilismy prywatnie.
Zdecydowanie nie mam pewnosci ze wyjscie jest z jelita. Co wiecej wycinek został pobrany z esicy a w jelicie sa jeszcze wieksze zmiany do których oczywiście nie doszedł operator w badaniu FSS
Terapie celowane są wszedzie takie same ? Czy każdy szpital ma troche inne ?
Z tego co wynika szpital kliniczny nie ma za wiele wiecej do zaoferowania niz mniejszy ośrodek?
Załatwiłem już tacie leczenei paliatywne w domu. Przychodzi lekarz i pielegniarka.
Jesli chodzi o radioterapie to mysle o wątrobie i o miejscu jelita gdzie go boli najbardziej- czyli lewa czesc brzucha
Powinniśmy sie upierac o wskazanie miejsca wyjścia ?
Jeżeli wycinek pochodzi z esicy to faktycznie jest już rozpoznanie - esica to część j.grubego. Natomiast w poprzecznicy mogą być zmiany tzw.synchroniczne.
Jednoznaczne stwierdzenie ogniska pierwotnego czyli punktu wyjścia ma zasadnicze znaczenie przy podejmowaniu decyzji o sposobie leczenia.
Ale ja nie jestem w stanie Ci napisać czy u taty jest możliwe leczenie systemowe. To może stwierdzić wyłącznie lekarz.
W kwestii ewentualnej radioterapii - generalnie w raku j.grubego radioterapia nie ma zastosowania. Podobnie nie naświetla się zmienionej przerzutowo wątroby.
Opisane przez Ciebie objawy - wymioty, ból, trudności z wypróżnianiem - mogą oznaczać początek niedrożności jelita. W takie sytuacji konieczna jest interwencja chirurgiczna. Oczywiście te dolegliwości mogą być także wywołane ogólnym zaawansowaniem choroby, ale uważam, że teraz absolutnym priorytetem jest konsultacja onkologiczna i być może również chirurgiczna.
Bardzo dobrze, że opieka paliatywna już działa.
Programy lekowe, a w nich min.terapie celowane, są świadczeniami gwarantowanymi, bezpłatnymi i jako takie są dostępne w każdej placówce, która ma zawarty kontrakt na prowadzenie takiego leczenia.
[ Dodano: 2021-03-21, 08:45 ]
ŁukaszZ napisał/a:
Z tego co wynika szpital kliniczny nie ma za wiele wiecej do zaoferowania niz mniejszy ośrodek?
Nie, to nie tak. Oczywiście, że centra kliniczne są pod wieloma względami lepiej czy może raczej wszechstronniej wyposażone - chodzi mi głównie o komplementarność usług, o dostępność w jednym miejscu bardzo różnych specjalistów. Do tego obszerna baza diagnostyczna ( różne laboratoria, badania obrazowe).
To wszystko ma ogromne znaczenie np.na etapie diagnozowania i planowania leczenia zintegrowanego ( operacja, chemioterapia, radioterapia) a potem regularnych kontroli.
Natomiast dla chorego z bardzo zaawansowaną chorobą, która powoduje określone dolegliwości najlepszym wyjściem jest chyba jednak wybór ośrodka bliższego. Zwłaszcza, że Wieliszew i ECZ Otwock to bardzo dobre ośrodki onkologiczne.
Hm, B6 dotyczy leczenia niedrobnokomórkowego raka płuca. Programy lekowe dla jelita grubego są pod B4.
Trudno mi powiedzieć czy to zwykła pomyłka czy lekarze mają inne podejrzenia co do ogniska pierwotnego. Ale wydaje się to mało prawdopodobne - rak płuca nie przerzutuje zasadniczo do jelit i otrzewnej. Natomiast rak jelita grubego zdecydowanie przerzutuje zarówno do wątroby, płuc jak i do otrzewnej.
Co do odpowiedzi na leczenie to zarowno chemioterapia jak i leczenie celowane może być skuteczne - oczywiście bardzo wiele zależy od stanu ogólnego chorego i intensywności leczenia.
W terapiach paliatywnych chodzi o zmniejszenie objawów choroby i możliwie skuteczne powstrzymanie jej rozwoju. Ale nie prowadzi się agresywnego leczenia w celu wyeliminowania wszystkich ognisk choroby.
Rozumiem, że mieliście już jakąś wstępną konsultacje u onkologa i pewne ogólne założenia na temat leczenia zostały Wam przedstawione. Jeśli tak to również lekarza trzeba zapytać czy potrzebne jest obecnie odżywianie pozajelitowe - my na forum tego nie ocenimy.
Nie wiem o który pytasz, ale oddziały badań wczesnych faz zajmują się badaniami nad lekami jeszcze nie sprawdzonymi na zlecenie producentów tych leków. Rekrutują chorych o profilu ściśle określonym przez zleceniodawcę (nie wiem dlaczego zwanego zawsze sponsorem). W praktyce wygląda to tak że poszukują określonych mutacji i jeżeli kandydat ją ma i spełnia pozostałe kryteria (względnie dobry stan ogólny) to jest kwalifikowany do podania leku. Wadą takich badań jest to że to leki zupełnie niesprawdzone i ich skuteczność jest dopiero badana. Zaletą jest to że taki pacjent jest bardzo dokładnie monitorowany i sprawdzany jest dokładnie cały jego organizm. Trzeba się kontaktować i pytać czy dla takiego pacjenta mogą coś mieć.
Uwaga Czasami oddziały wczesnych faz prowadzą również zwykle badania kliniczne III fazy ale o takim badaniu można zawsze wszystkiego się dowiedzieć z internetu.
Mam również pytanie. Czy Lactulosa moze powodować wzdecia dla pacjentów z rakiem jelita i pogorszenei stanu przez uciski ? Czy mozna stosować długotrwale Moskalole lub Forfax ?
Dodatkowo z uwagi na nowotwó na watrobie (drogi żółciowe drozne) pojawiaja sie 10 krotne przekroczenia w wynikach bilirubiny całkowitej. Co proponujecie aby pomóc na wątrobe ?
Czy tata jednocześnie stosuje Lactulosę, Forlax i Moxalole? To przepisał któryś z lekarzy?
Jeżeli istnieje podejrzenie niedrożności jelita to nie stosuje się tych leków. Nie można działać przeczyszczająco jeżeli światło jelita jest zablokowane lub choćby przewężone.
Przekroczone normy bilirubiny spowodowane są niszczeniem komórek wątroby przez liczne przerzuty. Tutaj pomóc może jedynie leczenie przeciwnowotworowe czyli albo chemioterapia albo leczenie celowane.
Czy onkolog sprecyzował już plan leczenia? Czy w ogóle tata jest już pod opieką onkologa w konkretnym ośrodku?
Tata stosuje równolegle Lactulose i Moxalole. 2 szaszetki Mocalole i 3 razy dziennie lactulose. Natomiast z Lactulosy przeszedł na syrop Dulcosoft. Do tego bierze jeszcze 3 razy dziennie ulgix laxi
Wypróznia sie troszeczke ale raczej to jest piana niż tresc kalowa.
Jak byście to zmodyfikowali?
Dostał narazie schemat FLOX z uwagi na wyniki watrobowe. Jest pod opieką onkologa w CO w Warszawie
My na forum niczego nie zmodyfikujemy, nie możemy, to zadanie lekarza. Jeżeli onkolog zaordynował dokładnie takie leki i taki schemat ich przyjmowania to wszelkie pytania trzeba kierować do niego.
Po pierwsze dopytam - czy te wszystkie leki zostały przepisane przez onkologa albo przez lek.hospicyjnego? Czy tata samodzielnie próbuje sobie pomóc?
Wzdęcie może wystąpić, ale jeżeli lek powoduje wyraźne dolegliwości to nawet u osoby bez stwierdzonej choroby nowotworowej należałoby taki lek odstawić i skonsultować sytuację z lekarzem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
