[magdalena88]

Witam,

Jest to mój pierwszy wpis na tym forum i w ogóle nowa dla mnie sytuacja. Przede wszystkim podziwiam Cie Asiu za wytrwałość, mniej więcej śledziłam historię Twojego taty, trzymam kciuki za dalsze dobre wyniki [dot. tego wątku].

U mojej mamy zdiagnozowano 2 tyg temu temu raka przełyku płaskonabłonkowego naciekającego M- 8070/3 - na razie nie bardzo orientuje się w tych oznaczeniach dlatego będe podawała wszystkie dane jakie znam. Wyniki gastroskopii: przełyk: na wysokości 25 cm od linii zębów zaczyna się egzofityczny twardy guz, który w tym miejscu zajmuje 1/2 obwodu ściany przełyku , a poniżej na odcinku 4 cm zwęża już kompletnie cały obwód i światło przełyku nie pozwalając na przejście dalej aparatem . DGN: Tu oesophagi Ca.

Wiem, że sytuacja jest poważna bo tak mówią wszyscy lekarze. Jednak tomografia brzucha i badania krwi wyszły dobrze, tk klatki piersiowej wykazało: podprzeponowo przyaortalnie pojedyncze drobne węzły chłonne o śr. do 7 mm. ,przytchawiczo pojedyncze drobne wezly o sr. do 6 mm, najwiekszy ma wymiar 9 na 5 mm.
Jesteśmy po konsultacjach z onkolog z rzeszowa(magdalena maramorosz-kurianowicz jeżeli coś to nazwisko komuś mówi). Ta skierowała nas do ponoć jednego z najlepszych -profesora wallnera z lublina. Jestesmy po konsultacji, po której wiemy praktycznie mniej niż wcześniej..Podobno 2 opisy są ze sobą przeciwstawne, tk klatki piersiowej ma opis:guz na wysokości kręgu th9 w wymiarze poprzecznym ma wymiar ok 23 na 15 mm i dł. ok 1,5 cm, a jak wyżej napisałam jest podana informacja o 25 cm od linii zebów. Profesor twierdzil ze albo guz ma 8 cm...chociaz z biopsji wynika, ze 2,5 cm albo któryś z wyników został zle opisany, powiedział ze raczej to pierwsze. W związku z tym, chcemy sie jeszcze raz z kims skonsultowac i otrzymac fachową porade, miec jasna sytuacje. Profesor powiedzial ze choroba jest zaawansowana ale stopnia złoscilowsci i stadium podac nie potrafil, na dobra sprawe nawet mamy nie zbadal, a zdjecia zprawdzal pod zwykla biurkowa lapmka...Dlatego będe niezmiernie wdzięczna jezeli ktoś będzie w stanie poradzić dobrego chirurga specjalizujacego sie w operacjach raka przełyku lub onkologa, bo dalej nie wiemy jakie leczenie zostanie podjete. Sytuacje utrudnia naczyniak, ktory mama ma w mozgu(nieoperacyjny), ktory wedlug profesora wyklucza raczej operacje i nie wiadomo czy bedzie mozliwa chemio radioterapia. Jednakże z naczyniakiem mama normalnie zyje, mozliwe że od wielu już lat a rak przełyku niestety daje objawy. Właściwie to wallner odebrał nam całkowicie nadzieje w związku z dalszymi działaniami ale nie zamierzam czekać nic nie robiąc. Teraz nie wiemy gdzie szukać pomocy, chociaż jesteśmy z rzeszowa to miejsce nie gra roli, pieniądze też nie zrobie wszystko żeby wyciagnać z tego mame tylko musze wiedzieć gdzie tej pomocy szukac...

Pozdrawiam,
Magda

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2011-12-25, 17:09 ]
Post wydzielony do osobnego wątku zgodnie z Regulaminem Forum.

[Robert123]

Magdalena, najlepiej zaloz osobny watek i tam opisz wszystko. A co do leczenie to rowniez jestem w podobnej sytuacji (rak przelyku) i z tego co przeczytalem, wynika ze najlepsze osrodki w Polsce to Warszawa i Gliwice (wedlug opinii w internecie). Poczekaj na wiecej glosow ale ja wybralem Gliwice i zobaczymy jak to bedzie. Narazie czekam na reszte badan a potem wszystko sie okaze. Powodzenia no i duzo sily i wytrwalosci No i zdrowia dla Mamy

[asia19]

Czy Mama miała dysfagię (nie mogła jeść, wymiotowała)? Ile ma lat? Czy choruje na coś jeszcze? Jakie operacje przechodziła? Pali?
Sytuacja podobna jak u nas, też rak przełyku, też opisy 'od sasa do lasa'. Popatrz w gastroskopii: 25 cm od siekaczy jest guz obejmujący pół obwodu ściana przełyku, a 4 cm dalej zwęża już cały jego obwód... Nie chcę wyrokować, ale wygląda na to, że naciek ma minimum te 4 cm i jest po prostu już duży.. Jeśli chcecie wziąć sprawy w swoje ręce radzę poszukać dobrego chirurga- operatora, specjalizującego się w chirurgii nowotworów przewodu pokarmowego bądź torakochirurga wykonującego takie operacje (lekarz musi mieć doświadczenie w resekcji przełyku, gdyż jest to bardzo poważna, 3 jamowa operacja). Załatwcie płytkę z TK (w miejscu wykonywania badania powinni Wam albo ją skopiować, albo na jakiś krótki okres udostępnić do skopiowania- my dostaliśmy kopię i wykonaliśmy normalne kopie na kilku płytach w celu konsultacji). Lekarz, do którego możecie się udać jeśli po dokładnej analizie TK zgodzi się wstępnie na resekcję powinien wykonać albo panendoskopię, albo ultrasonografię endoskopową (czyli na chłopski rozum takie połączenie usg i gastroskopii), co pozwoli w miarę określić, czy nie ma naciekania na okoliczne tkanki i narządy przy przełyku (np. na oskrzela). Można również nalegać na PET, ale jeśli chce się wykonać w miarę szybko operację to trzeba liczyć się z tym, że szybkiego terminu nie będzie i nie będzie również szybkich terminów.
Macie wynik biopsji po gastroskopii? Dodam, że w TK nie widać podejrzanych onkologicznie węzłów chłonnych, więc musicie działać...
Pozdrawiam i czekam na informacje. Trzymam kciuki..

[magdalena88]

Dzięki za odpowiedź i poradę . Mama ma 54 lata, co do dysfagii to ma trudności z przelykaniem posiłków stałych ale wymiotów nie zapeszając na razie nie ma, w ogóle jak na to co mówią nam lekarze, szczególnie ten ostatni to jest ok. W tamtym roku zdiagnozowali naczyniaka w mózgu(nieoperacyjnego ze względu na umiejscowienie). Naczyniak ten jednak nie daje praktycznie żadnych objawów, mama z nim normalnie żyje, ale wiem że niestety może być to utrudnienie w związku z operacją..Z drugiej zaś strony trzeba coś wybrać, bo z rakiem bez leczenia nie da rady walczyć. Wiem, że jesteś już dobrze obeznana w temacie, może mieliście kontakt z jakimś chirurgiem specjalistą w tej dziedzinie godnym polecenia?

Wynik biopsji:

Rak płaskonabłonkowy naciekający M-8070/3 - to jedyny opis, chyba dosyć krótki.
U Twojego taty jak duży guz zdiagnozowali początkowo? Jak się tata teraz czuje?

Pozdrawiam

[Rafal82]

Witam i bardzo wspolczuje calej sytuacji.

My zanim wybraliśmy miejsce leczenia udaliśmy się do 2 innych lekarzy.
Wybraliśmy Warszawę mimo, ze daleko od nas, to jednak z tego co rozmawiałem z Mamą była tam dobrze traktowana.

[magdalena88]

Dzięki i też współczuje.. przeglądałam wyniki Twojej mamy, niestety jestem w temacie od niedawna więc nie bardzo coś doradzę. Jak mama teraz się czuje? Czy to Centrum Onkologii w Warszawie, skąd są te wyniki jest w Waszej ocenie godne polecenia, mógłbyś wskazać nazwisko jakiegoś dobrego specjalisty? Dla nas też odległość nie gra roli. Fajnie, że jest takie forum, na którym można podzielić się swoimi odczuciami, bo jednak nikt nie zrozumie sytuacji tak jak osoby, których bliscy mają raka..

[Rafal82]

Rozmawiałem z Tatą. To on woził Mamę do szpitala i ja zabierał. Rozmawiał z lekarzami, i wg. jego opinii zrobili oni wszystko co mogli. Byli również bardzo pomocni. W Warszawie mamy rodzinę, która gotowała i przynosiła domowe obiady jak również odwiedzała Ja w szpitalu. Jak Tato wróci do domu, to zapytam się o nazwisko lekarza, który prowadził leczenie. Twoja mama, musi przejść serie testów, dopiero wtedy lekarze ustalą czy operacja dojdzie do skutku.

Mama czuje się źle. Zostaliśmy poinformowani, ze stan będzie się pogarszał z dnia na dzień:(

Współczuje każdemu kto był, jest lub będzie w takiej sytuacji. Naprawdę jest ciężko być twardym w takiej sytuacji. A bezsilność jest najgorsza.

[magdalena88]

Dzięki jakakolwiek porada jest teraz na wagę złota dla nas. Mam nadzieję, że Twojej mamie się polepszy..Będe wdzięczna jak jeszcze napiszesz jak dużego mama miała początkowo guza i jak znosiła chemię?

Cały czas wydaje mi się, że to nie dzieje się naprawdę, ale nadzieję trzeba mieć, trzymam kciuki za Twoją mamę!

[asia19]

Magdalena słuchaj, ciężko mi polecić kogoś z Południa, szczególnie z Podkarpackiego- po prostu nikogo nie znam. Byliśmy na konsultacji u dr Kozaka w Krakowie, ale mam wrażenie, że przestraszył się leczenia (jakby nie operował takich przypadków jak mój Tata, choć wyniki pierwsze jakie mieliśmy rzeczywiście były niedobre). Nic nie uzyskaliśmy dzięki tej konsultacji. Z kolei dr Lampe w Katowicach przyjmuje prywatnie blisko Rynku, pracuje w szpitalu na Ligocie- chciał Tatę operować. Zajmował się takimi przypadkami, między innymi Januszem z forum. Wizyta prywatna jest droga, jednak na NFZ ciężko się dostać do niego.

[magdalena88]

Na podkarpaciu nie ma niestety dobrych specjalistów dlatego będziemy szukać w innych miejscach, także odległość nie ma znaczenia. Właśnie czytałam o prof. Lampe, czy jest to lekarz, który ma dobre podejście do pacjenta?- to jest teraz najważniejsze bo chce podbudować mame po ostatniej konsultacji, która ją całkowicie zdołowała.

Asiu czy z tych wyników biopsji, które przesłałam można powiedzieć jaki jest stopień zaawansowania choroby? Bo na dobrą sprawę w dalszym ciągu tego nie wiemy...

[Robert123]

Ja, duzo czytajac doszedlem do wniosku ze najlepsze opinie ludzie maja o Gliwicach, Warszawie i wlasnie o doktorze Lampe z Katowic. Niestety narazie nic wiecej o Gliwicach nie powiem, bo narazie oczekuje na reszte wynikow

[Rafal82]

Magdalena, jak dowiedzieliśmy sie o chorobie, mama miala problem z przełykaniem, guz powiekszal sie bardzo szybko. Zaraz po rozpoczeciu kuracji dostalismy jedyna dobra wiadomosc, ze otwor w przelyku powiekszyl sie z 3mm do 5mm. Lecz chwile po, znow sie zmniejszyl.

Podczas chemii miala typowe skutki uboczne. Zle sie czula, miala zawroty glowy, wymiotowala. Chudnie w oczach.

Co do lekarzy, to w Warszawie maja oni specjalistow od kazdego narzadu. Wiec ciezko jest kogos polecic.

[eweleila]

Witam wszystkich!
W styczniu tego roku moja ciocia (52 lata) bardzo bliska mi osoba dowiedziała się, że ma raka złośliwego przełyku - dolnego odcinka przy wpuście do żoładka. Pierwsze objawy to październik 2010 r. chrypka, listopad 2010 -grudzień 2010 problemy z przełykaniem. W styczniu wykonała gastroskopię i na podstawie wycinków zapadł wyrok (guz miał ok. 6 cm). W lutym rozpoczęła chemioterapię z radioterapią aby pomniejszyć guza przed operacją. Lekarzem prowadzącym był profesor z Lublina, a w rezultacie leczył ją profesor z Białegostoku (nie pamiętam nazwiska). Pierwsza chemia ok, druga chemia to coś strasznego. Moja ciocia z pełnej życia kobiety z wielkim temperamentem przemieniła staruszkę ok. 90 letnią. Jednym słowem czuła się fatalnie. Lekarze twierdzili, że to skutki uboczne radioterapi. Nastepnie na poczateku kwietnia odbyła się operacja. Odwiedziłam ją kilka dni po operacji czuła się światnie (radosna i kwitnąca). 5 dni po operacji otworzyła się jej rana pooperacyjna z której wylałao się ...... Lekarze zdecydowali, że po raz kolejny będą operować. Po drugiej operacji ciocia była na intensywnej terapi w śpiączce farmakologicznej przez ponad tydzień i zmarła.
Ostrzegam przed leczeniem się Białymstoku. Jeżeli chodzi o profesora z Lublina to dzisiaj wszyscy żałujemy, że ciocia nie podjęła leczenia w Lublinie, być może żyła by do dzisiaj. Z tego co lekarze mówili radioterapia popaliła jej przełyk i część płuc. W związku z tym po pierwszej operacji pękła jej protezka ze względu na łamliwe powłoki przełyku. Nie wspomnę już o tym, że lekarze nie zauważyli, że przez 5 dni po operacji wszystkie brudy dostają się do jej wnętrza.
Chociaż jeszcze wcześniej na chemioterapi leżała z nią taka Pani, która miała tą samą chorobę i po operacji zamiast żołądka wstawili jej jelito i czuła się znakomicie.
Dzisiaj już nie wierzę w to, że ktoś z rakiem przełyku pożyje długo. Po pierwsze dlatego, że rak przełyku objawia się już w ostatnim swoim stadium (guz jest duży i przeszkadz) a po drugie po doświadczeniach z moją ciocią wiem, że jeżeli już ktoś zakwaifikuje się na operację to nie wiadomo co po niej będzie.
Podrawiam wszystkich serdecznie.

[magdalena88]

Witam,

To straszne co piszesz...współczuje całej sytuacji, to straszne jak działa polska służba zdrowia.

W przyszłym tygodniu wybieram się z mamą na kolejną konsultację tym razem do profesora Polkowskiego w Lublinie. Pamiętasz lub miałabyś możliwość dowiedzenia się odnośnie nazwiska tego lekarza, u którego miała być leczona Ciocia? My już od miesiąca szukamy pomocy i bez skutku..różne diagnozy i brak decyzji co do dalszego działania dlatego dalej szukamy pomocy. Mam jednak ciągle nadzieję, że uda nam się z tego wyjść bo inaczej nie mogę myśleć..

Pozdrawiam

[asia19]

Z całym szacunkiem- eweleila nie powinnaś zamieszczać takiego wpisu, nieco enigmatycznego w historii dziewczyny, która walczy o leczenie Mamy
Co do radio-chemioterapii, Ciocia na pewno została poinformowana o skutkach ubocznych takiego leczenia. Niestety przełyk położony jest blisko innych organów, ryzyko ich napromieniania jest bardzo duże, ale to jest w każdym przypadku radioterapii u pacjentów onkologicznych.
Z tego co piszesz- używając słowa 'protezka' mniemam, że ciocia mogła mieć założoną protezę żywieniową, a nie resekcję raka. Ta operacja nie ma na celu wyleczenie, tylko umożliwienie doprowadzania pokarmu do organizmu.
Kwalifikacja do operacji w przypadku raka przełyku to rzeczywiście szczęście, jednak znam osobiście kilka osób, które to przeżyły. Na poszerzanie na 8 piętro do CO Ursynów przyjeżdżają ludzie w różnym terminie po zabiegu, rok, 2, czasem i dłużej ze względu na nawracające zwężenie (tak, są weterani i 2 lata po zabiegu przyjeżdżają raz na 3,4 miesiące).
Najważniejsze zadanie jest nasze, jako rodziny- znalezienie chirurga, który wykonywał takie operacje i zna się na rzeczy.
Sytuacja Twojej Cioci, ew., podobna jest do historii siostry mojego Taty- zmarła po drugiej chemii, nie zdążono wyłonić przetoki odżywczej. Nieraz w rodzinie ktoś mówi- gdyby nie wzięła chemii mogła by jeszcze pożyć 1, 2, 3 miesiące dłużej, a może i więcej (żyła ok. 6 miesięcy od diagnozy, w chwili rozpoznania schudła 30 kg i rozpoznano u niej dysfagię). Tylko jak mogła żyć, skoro jedzenie to praktycznie papki? Ponadto zaniechanie leczenia onkologicznego prowadzi do dalszego rozwoju choroby, tworzenia się przerzutów odległych. Zaniechanie leczenia mogłoby spowodować śmierć głodową.
Rak przełyku to trudny przeciwnik, ale nie beznadziejny; skoro mamy szansę, mamy możliwości- leczmy, ale rozsądnie, pod okiem specjalisty.