Znalezionych wyników: 36

Witam serdecznie po ponad roku ciszy
Ludzie, którzy śledzili mój wątek będą wiedzieli. Cisza ta była wyjątkowa ciężka i trudna, szczególnie dla mnie - osoby z poprzednio pozytywnym nastawieniem, która nigdy nie stroniła od ludzi. Przez ten rok niestety ludzie byli dla mnie utrapieniem, wieczne pytania pozornie dobre - jak się czujesz i jak się trzymasz, dlaczego tak bardzo schudłaś stały się dla mnie prawdziwym ciężarem. W pełni zaczęłam rozumieć osoby, które nie są w stanie przyjąć kondolencji, po prostu podchodzić do setek ludzi i tłumaczyć swój stan ducha. Ten post jest skierowany do osób, które są w sytuacji bez wyjścia - choroba już jest w takim stanie, że nie można jej cofnąć i wiadomo jakie będą jej konsekwencję, albo już po, kiedy rzeczywiście już na wszystko jest za późno... Chciałabym, żeby utworzono na tym naprawdę pomocnym forum wątek dla osób, które już przeżyły walkę z tą chorobą i przegrały, ale nadal chcą pomagać innym, którzy są w stanie jeszcze coś zrobić. Pomimo, że jest to walka często nie do wygrania, to uważam, że warto jest walczyć o każdy, nawet jeden dzień i gdybym mogła cofnąć czas oddałabym każdy ten dzień z pustego dla mnie roku na rok walki- 360 dni walki dla Mojej Mamy. Niestety zabrakło czasu dla nas,ale może nie zabraknie dla innych, jeżeli tylko jesteście z okolic Podkarpacia, lub potrzebujecie po prostu wsparcia psychicznego to piszcie, chciałabym żeby ktoś kto znalazł się w takiej samej lub podobnej sytuacji miał lżej chociażby nawet o dobre słowo i wsparcie, które w tej walce jest nieprzecenione. Jeżeli udostępniłam post w nieodpowiednim miejscu, proszę o przekierowanie a nie o usunięcię. Wierzę, że dobre słowo jest czasem w stanie uratować rzeczywiście życie, kogoś na kim może nam zależeć...

Dziękuje. Bez obaw zrozumiałam sens przekazu, nie będe już nikogo nękała z swoimi "żałobnymi myślami" - w sposób naturalny myślałam, że skoro przedstawiałam tutaj historię naszej walki z chorobą i emocje z tym związane to pisanie o emocjach towarzyszących jej zakończeniu jest kolejnym naturalnym etapem, jakim człowiek chce się podzielić ze społecznością, która to rozumie.

Co do osób dalej walczących, to powinny mieć świadomość tego, że śmierć prędzej czy później czeka i tak każdego z nas, a celowe odpychanie tej myśli od siebie na pewnym etapie może być tylko bardziej krzywdzące, czego doświadczyłam na własnym przykładzie.
Temat uważam za zamknięty i dziękuje wszystkim, którzy nie tylko w merytoryczny ale i emocjonalny sposób pomagali przez te ostatnie 3 lata.

Wczoraj był pogrzeb, chyba dopiero do mnie dociera co się stało..i mam wrażenie że będzie tylko gorzej. Nie wiem co mam myśleć, wszystko wydaje się nierealistyczne, jakbym była obok. Dzisiaj śniło mi się, że pukałam do drzwi a mama zawołała "zaraz otwieram". Wszyscy mówią że jestem silna ale mi się wydaje, że siła mnie kompletnie opuściła bo nie mam już dla kogo walczyć. Nie rozumiem tego i chyba będą musiały minął miesiące zanim się z tym oswoje i zaakceptuje. Najgorsze że mam wrażenie, że wszystko potoczyło się za szybko a nie swoim naturalnym rytmem. Czy kiedyś to poczucie minie...

Dziękuje Wszystkim. ali0210 czy z czasem to troche mniej boli, czy czas rzeczywiście leczy rany?

Dziękuje Wam. W takiej chorobie nic nie da się zaplanować, każdy dzień jest wielką niewiadomą - w domu zostało jeszcze pełno zamówionych kroplówek i igieł do portu. Już sie niestety nie dowiem co czuła lub myślała, mam tylko nadzieję, że tam gdzie teraz jest jest Jej lepiej niż tutaj.

Bardzo mi przykro..tym bardziej, że nas rak również pokonał...W czwartek 14.08.2014 Mama odeszła po niespełna 3 latach walki. Tym ciężej dla mnie bo jednak mimo wszystko nieoczekiwanie podczas zakładania peg doszło do jakichś komplikacji podobno Mama zaczęła się dusić i musieli Ją intubować i wprowadzić w stan śpiączki farmakologicznej. Podobno ponieważ ataki duszności miewała często, do czego jako rodzina byliśmy przyzwyczajeni a jednak żadna intubacja ani usypiane nie było potrzebne. Zabieg dla bezpieczeństwa miał być przeprowadzany przy znieczuleniu miejscowym i w pozycji pół siedzącej, z bezpieczeństwa wyszły nici bo Mame i tak uśpili i to już na zawsze...

Wybudzenie miało nastąpić następnego dnia ale niestety Mama trwała w tym stanie tydzień, okropny tydzień podczas którego ja chciałam wierzyć w cud ale lekarze mi to skutecznie utrudniali, najprawdopodobniej musieli wiedzieć coś czego ja nie wiedziałam - już po samym zabiegu ich zachowane było dziwne, bardzo nerwowe.

Z nieszczęsnego pega po zabiegu płynęła stara, ciemna krew - prawdopodobnie z guza, ale nie wiadomo czy stało się to samoistnie czy został on naruszony np podczas intubacji. Jedno jest pewne do końca życia będe zastanawiała się co by było gdyby tego zabiegu nie było, obwiniam się o to że namawiałam do niego Mame, myślę ile czasu mogłybyśmy jeszcze wspólnie spędzić, czuję że ktoś ten czas nam skrócił. Co najgorsze przed zabiegiem nawet nie pożegnałam się z Mamą jedyne co powiedziałam to do zobaczenia...Mam nadzieję, że ból z czasem będzie się zmniejszał bo jest przerażający, jakby ktoś dosłownie wyrywał cząstke serca :-(

Właśnie tak zrobiłyśmy, niestety diagnoza została potwierdzona pozostaje tylko chemia paliatywnie. Choroba bardzo szybko postępuje, dużo szybciej niż poprzednio, czym jestem przerażona. Dzięki Ptaszenio za odpowiedź. Pozostaje tylko wiara w to że cuda się zdarzaja..

Widzę, że jest cisza w związku z moim ostatnim wpisem, no trudno, rozumiem bardzo trudna nawet można napisać że beznadziejna sytuacja ale poddawać się nie zamierzamy, nie czuje żeby to był już czas na Mamę. Tak z innej beczki - słyszałam że przy takim zaawansowaniu raka nie powinno się przyjmować witamin w postaci jakiś kapsułek czy suplementów, jest coś w tym prawdy? Będę wdzięczna za informację w tym temacie.

Witam,

Po dwóch latach wracam po pomoc na forum niestety ponownie. Po leczeniu skojarzonym raka przełyku u mojej mamy - radiochemioterapia, były 2 lata względnego spokoju, teraz wiem że to były ponad 2 lata. Trzy tygodnie temu dowiedzieliśmy się, że jest nawrót umiejscowiony trochę wyżej, między tchawicą a przełykiem, znowu robiliśmy 2 opisy ponieważ wyniki były ze sobą sprzeczne. Dołączam poniżej wyniki najnowszej tomografii Mamy (lat 57) oraz link do wcześniejszego wątku sprzed dwóch lat.

Temat odnawiam w nowym wątku, ponieważ bardzo zależy mi na uzyskaniu jakiejś konkretnej porady czy pomocy. Wiem, że sytuacja jest zła, standardowe naświetlania raczej odpadają, jeden lekarz zaproponował brachyterapię, inny z kolei odradził. Co do operacji to już dwa lata temu była ryzykowną kwestią ze względu na naczyniaki mamy w głowie (nieoperacyjne) ale jeżeli tylko będzie to możliwe rozwiązanie to zapewne podejmiemy to ryzyko. Stan mamy obecnie coraz bardziej się pogarsza, zaczynają się problemy z przełykaniem pokarmów stałych, kaszel, itd dokładna powtórka sytuacji sprzed 2,5 roku.

Bardzo proszę o poradę co można zrobić, gdzie się w takiej sytuacji dalej kierować, co mogę po prostu jeszcze zrobić? Lekarze w sytuacji nawrotu szczególnie w raku przełyku nie pozostawiają dużej nadziei, nie proponują rozwiązań, szczerze nie rozumiem tego, wiem że rokowania są złe, ale to nie oznacza że pacjenta trzeba od razu kierować do trumny! Bardzo proszę o pomoc, bo sama nie wiem co dalej robić a tylko we mnie mama ma wsparcie. Poniżej link do mojego wcześniejszego wątku: http://www.forum-onkologi...dalena88#148281

Pozdrawiam,
Magda

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-05-04, 17:06 ]
Skoro masz już swój wątek na Forum, nie zakładaj kolejnego - łatwiej przejrzeć historię choroby pacjenta, kiedy jest w jednym miejscu. Wątki scalone.

Witam,

Dawno nie pisałam, było u nas dobrze i jakoś nie chciałam zapeszać. Mama normalnie jadła wszystko i życie wróciło na swoje dawne tory. Niestety chyba znowu zaczyna się sytuacja sprzed roku, byłyśmy na gastroskopii, ponieważ Mamie zaczęło się gorzej przełykać, ale w wyższej części - w gardle także myślałyśmy że nowotwór zmienił miejsce i to spowoduje, że będą możliwe naświetlania tego, już innego miejsca. Czekamy na wyniki biopsji, ale krótki opis z gastroskopii nie daje dużej nadziei. Przytoczę go jednak, ponieważ do środowej konsultacji i tak o niczym innym myśleć nie będe, a wcześniejsza wiadomość na czym stoimy pozwoli szybciej sytuacje zaakceptować.

Oto opis:
"Przełyk o symetrycznym świetle do wysokości ok. 25 cm od linii zębów. Poniżej widoczna biaława blizna, a na wysokości 30 cm od linii zębów nie można przejść aparatem dalej. Wyczuwalny jest twardy naciek poza ścianami przełyku".

Nie rozumiem ostatniego fragmentu odnośnie tego nacieku poza ścianami przełyku więc jeśli ktoś coś na ten temat więcej wie to będe wdzięczna za informację. Niby wiedziałam, że operacja jest jedyną szansą na całkowity powrót do zdrowia, ale badanie pet i ostatnie badania z listopada i grudnia napawały nadzieją. Jednak nie byłam gotowa na taką informację. Z góry dzięki za odpowiedź.

Pozdrawiam

Dopiero odpisuje bo znowu zaczęłam pracować i znowu mało czasu na wszystko;). U nas nie zapeszając dobrze, tzn bez zmian.

Jesteśmy po konsultacjach w lublinie, profesor powiedział, że radiochemioterapia dała skutki i zeby zastanowic sie nad operacją zaznaczając, że może być roznie, w tym miejscu podał przykład pana, który rok decydował sie na operacje (a dokładnie powiedział, że podarował sobie rok życia) po czym okazało sie, ze po operacji pojawiło się wiele komplikacji i niestety umarł. Dało nam to troche do myślenia i do tego czasu decyzja jest niepodjęta.

W międzyczasie u Mamy uaktywnił się naczyniak (nieoperacyjny) w głowie, który decyzje o operacji jeszcze bardziej oddalił. Mama ogólnie nie zapeszając czuje się dobrze, wróciła do swojej wagi sprzed choroby, je WSZYSTKO!
Jesteśmy po tomografii, która jeszcze musimy skonsultowac z lekarką, wyniki z tego co mi sie wydaje są średnie, a w piątek gastroskopia. Chciałybyśmy zrobić jeszcze to badanie PET żeby najdokładniej jak to jest możliwe sprawdzić co dzieje się w środku.

Zaczęłyśmy normalnie funkcjonować, chyba obie zdążyłyśmy w ciągu tych 8 miesięcy to przetrawić, wiem że może być różnie ale cieszymy się tym jak jest teraz. Nie naciskam na operacje, ponieważ wiem, że naczyniaki w głowie utrudniają sprawe, nie byłabym w stanie na swoją odpowiedzialność podjąć za MAMĘ takiej decyzji, co przyniesie czas zobaczymy. Organizm mojej Mamy jest na tyle dziwacznie skonstruowany, że nawet włosy zaczęły Jej wypadać zaledwie 2 miesiące temu chociaż powinno to odbyć się po naświetlaniach, że myślę sobie, że może ktoś z góry podaruje nam więcej niż tych ok 5 statystycznie szacowanych lat. Decyzje o operacji pozostawiam w ręce losu, bo dla nas obu jest to decyzja niemożliwa do podjęcia na dzień dzisiejszy. Pozdrawiam:)

Tak, po tylu miesiącach walki w końcu jakieś pozytywy

Życze Tobie i Twojej siostrze duużo siły bo to jest najważniejsze, Trzymajcie sie!

Na razie nie wiemy dużo bo ta tomografia pokazała jedynie "powierzchownie" co się dzieje w przełyku, wąskie światło przełyku można interpretować dwojako.. W przyszłym tygodniu wybieramy się do Lublina tam pewnie zlecą gastroskopie, która nam więcej powie. Wszystko się opóźniło bo Mama jest teraz podatna na przeziębienia, zrobiłyśmy badania krwi i wyszedł duży niedobór limfocytów także coś z tym musimy zrobić. Poza tym od 3 tygodni je normalnie, nie myślałam, że to jeszcze będzie możliwe. Cokolwiek dalej się okaże ja sie strasznie ciesze, że Mama je i już nadrobiła 4 kg, oby tak dalej!

Witajcie,

Chwile nie pisałam, miesiąc upłynął pod znakiem wzlotów i upadków, Mama bardzo straciła na wadze, były opuchnięte stopy, bóle itd. ale ostatnio jest mała poprawa w jedzeniu i samopoczuciu i mam nadzieję, że tak pozostanie. W tamtym tygodniu udałyśmy się na kontrolne TK klatki piersiowej z kontrastem i dzisiaj właśnie odebrałam wyniki. Będe miała możliwość ich skonsultowania dopiero jutro dlatego wrzucam krótki opis do nich, może ktoś będzie w stanie więcej na ten temat powiedzieć, będe wdzięczna bo nie wiem jak te wyniki mam interpretować.

TK KLATKI PIERSIOWEJ+KONTRAST IN V

Badanie wykonano w akwizycji spiralnej warstwami 5 mm w fazie natywnej i 2,5 mm po wzmocnieniu kontrastowym. Zobrazowano skany w oknie płucnym i miękkotkankowym.

Stan po chemio- i rtg retapii z powodu raka przełyku
Badanie kontrolne w porównaniu do badania TK z 15.12.2011 r.
-podany doustnie kontrast swobodnie i szybko przemieszcza się do żołądka - zalegania w przełyku nie stwierdza się
-światło przełyku wąskie, zwłaszcza szczelinowate w odcinku środkowym, gdzie widocznie nieznaczne okrężne pogrubienie ścian,
-obraz śródpiersia taki sam-patologicznie powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdza się
-w płucach zmiany włóknisto-bliznowate szczytów takie same, pojawiły się nowe drobne pasmowate zmiany włókniste od przodu przysercowo i gwiazdkowata nieregularnego kształtu w seg 3 płuca prawego ok. 6-7 mm - prawdopodobnie zmiany związane z radioterapią
-poza tym zmian ogniskowych w płucach i destrukcji kostnej npl nie stwierdza się.

Pozdrawiam wszystkich i życze dużo siły w walce z tym cholerstwem

Wcześniej Mama piła nutridrinki teraz wypicie kilku łyków wody jest sukcesem..Mama chyba ciągle wierzy w to, że te kroplówki sprawią, że zacznie pić lub jeść ale ja w to nie wierze, gdyby tak miało być to już byłaby poprawa. Dzisiaj kolejny dzień kłótni na temat pega i braku większego sensu w braniu nie wiem który już tydzień kroplówek. Zbliżają się święta i wtedy w szpitalu kroplówki nie będą podawane więc nie wiem co dalej robić.