1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
pierwotny rak wątroby HCC
Autor Wiadomość
mania 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 04 Kwi 2011
Posty: 215
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 30 razy

 #1  Wysłany: 2011-04-04, 18:04  pierwotny rak wątroby HCC


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=


witam
mam 24 lata i choruje na raka wątroby, okazało się że mam przerzuty na węzły chłonne stosuję chemioterapie paliatywną z zastosowaniem Nexawaru cieszę się że zakwalifikowałam się na leczenie tymi tabletkami ale to mi nie wystarczy... znacie może jakiś lekarzy itp gdzie mogłabym się skonsultować w tej sprawie obecnie leczę sie w MSWiA na onkologi w Warszawie, byłam na Banacha w Warszawie gdzie zostalam zdyskwalifikowana z zabiegu operacyjnego.... slyszałam że w Gliwicach jest jakiś nóż gamma we Wrocławiu da vinci może to tyle się słyszy ostatnio o skomplikowanych operacjach tylko jak się do nich dostać... nie chcę sie tak łatwo poddać narazie słyszałam ze z tymi węzłami nie da się nic zrobić ale ja nie chcę tego słuchać dlatego chciałabym się skonsultować z jakimś dobrymi lekarzami choć moja Pani doktor jest najlepsza i już dużo dla mnie zrobiła. Chcę muszę być zdrowa nie dla siebie dla synka który ma tylko mnie.....

pozdrawiam
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #2  Wysłany: 2011-04-04, 18:53  


Maniu, czy mogłabyś zamieścić jakiś wynik TK w którym byłaby opisana ilość zmian w wątrobie, ich umiejscowienie? Czy oprócz przerzutów na węzły występują jeszcze jakieś przerzuty?

Z tego co wiem, Da Vinci jest obecnie dostępny w jednym ośrodku w Polsce i operacje przeprowadzane przy jego pomocy nadal są pojedynczymi przypadkami - raz, że lekarze dopiero wprawiają się w pracy z nim, a dwa - są to kosztowne zabiegi.
Gamma Knife stosowany jest w guzach mózgu, być może chodzi Ci o Cyber Knife - ten również dostępny jest już w Polsce (np. w Gliwicach).
_________________
 
mania 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 04 Kwi 2011
Posty: 215
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 30 razy

 #3  Wysłany: 2011-04-04, 19:51  


jeżeli chodzi o moje zmiany więc tak : Zmiana ogniskowa 8mm i silnym wysyceniu w fazie tętniczej badania w segm. VII wątroby. pozostałe narządy są bez zmian. W okolicy wyrostka mieczykowatego mostka tuż pod powłokami widoczne niejednorodne zmiany tkonkowe 12 i 13mm. Podobne zmiany widoczne przyaortalnej lewej 11mm i 15mm. Zmiany te mogą odpowiadać zmienionym węzłom chłonnym lub wszczepom nowotworowym. jeżeli chodzi o biopsje węzłów chłonnych : W materiale tkanka tłuszczowa z przydadkami skóry oraz mięsień szkieletowy. AFP 2,7

właśnie chciałabym się skonsultować w Gliwicach am tam kartę, jestem ich pacjętką to oni wysłali mnie do Warszawy a chirurdzy już mnie pokierowali do Kliniki Hematologii i Onkologii MSWiA na Wołowska i tam zostałam. Miałam jechać do Gliwic prywatnie do profesora na konsultacje zapomniałam nazwiska ale ciocia mi dzwoniła że zmarł na zawał. i teraz nie wiem gdzie uderzyć, bo do przychodni to zawsze nie wiadomo na kogo się trafi ...

cały czas myślałam że biorąc tą chemioterapie (nexawar) wiedząc jak o nią trudno będę zdrowa kiedyś, ale doczytałam że ona całkiem nie wyleczy lecz przedłuży jedynie życie to postanowiłam troche poszukać i popytać, spróbować warto..... może akurat
:)
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #4  Wysłany: 2011-04-04, 21:05  


Niestety przy leczeniu paliatywnym nie zakłada się wyleczenia pacjenta, natomiast przedłużenie mu życia w zadowalającym stanie - owszem.

Co do Cyberknife w Gliwicach - jeśli chcesz spróbować konsultacji, na stronie Zakładu Radioterapii IO w Gliwicach masz numer do Rejestracji, inaczej chyba nie da rady się tam dostać.
_________________
 
mania 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 04 Kwi 2011
Posty: 215
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 30 razy

 #5  Wysłany: 2011-04-05, 07:09  


Dzięuję napewno spojrze na stronę i zadzwonie :)
 
mania 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 04 Kwi 2011
Posty: 215
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 30 razy

 #6  Wysłany: 2011-04-08, 17:31  nexwar/wątroba/tomograf


witam
od października biorę chemioterapie niestandardową z zastosowaniem nexawaru i mam kilka pytań związanych z tym leczeniem
moje leczenie było dość powikłane, na początku leczenia miałam zespół ręka-stopa gdzie skutki uboczne były tak silne że moj lekarz zadecydował odstawienie leku, po dwóch tygodniach zaczęłąm brać normalną dawke jednak niedługo po tym zachorowałam na ospę i znów miałam leki odstawione. Od stycznia brałam już normalną dwke, jednak tak mnie od miesiąca męczyła biegunka, że znów mój lekarz zadecydował zredukowanie dawki o połowę.
W lutym miałam robiony kontrolny tomograf komputerowy, byłam bardzo zaskoczona ponieważ moja zmiana w wątrobie urosła o 4 milimetry, a zmiany które mam na węzłach chłonnych też się powiększyły o kilka milimetrów jednak dokładnie nie wiem o ile ponieważ nie mam przy sobie tego badania. Mój lekarz swierdził że jeżeli guzy ulegają zamartwicy to mają maja prawo się powiększyć, boję się jednak że przez te powikłania ten lek nie zadziałał jak należy. Leczenie moje nie zostało przerwane biorę lek i się modlę by moja pani doktor miała rację.
Jeżeli chodzi o skutki uboczne, może znacie jakieś sposoby na biegunkę przy tym leczeniu...
A jeśli ten lek na mnie nie zadziała są jakieś inne metody leczenia raka wątrobokomórkowego z przerzutami na węzły chłonne...

Pozdrawiam :)

[ Komentarz dodany przez: absenteeism: 2011-04-08, 21:56 ]
Nowy temat scalony do Twojego właściwego wątku, maniu.
 
mania 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 04 Kwi 2011
Posty: 215
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 30 razy

 #7  Wysłany: 2011-04-21, 21:30  ból w kolanie


witam :)

Wczoraj przy schodzeniu ze schodów poczułam ból w kolanie. Dzisiaj się troszkę nasilił, na chwilę obecna kolano mam lekko opuchnięte i boli coraz mocniej przy zginaniu. Boję się czy to ma jakiś związek z moim leczeniem ponieważ nie przypominam sobie bym się w nie uderzyła. Może trochę panikuję ale nigdy mi się takie coś nie zdarzyło, oczywiście udam się do lekarza jeżeli jutro będzie jeszcze gorzej, ale mój lekarz rodzinny nie jest za o miły także podejrzewam że po prostu oleje to :-(
 
mania 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 04 Kwi 2011
Posty: 215
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 30 razy

 #8  Wysłany: 2011-04-26, 19:44  


9 maja mam kontrolna wizytę także opowiem wszystko mojemu lekarzowi, na szczęście ból minął, opuchlizna zeszła to do rodzinnego nie jechałam. troszkę się wystraszyłam bo to się wzięło tak znikąd a trochę się naczytałam w necie o wszystkim .... :uuu:
 
krzysiek 


Dołączył: 17 Maj 2010
Posty: 126
Skąd: Koszalin
Pomógł: 14 razy

 #9  Wysłany: 2011-04-30, 07:26  


odnosnie biegunki to spytam sie mojej mamy tez bierze naxavar,a na pewno Twoj organizm przyzwyczai sie do tego leku i czestotliwosc biegunek sie zmniejszy,takze i inne skutki uboczne beda lzejsze.Powodzenia maniu w dalszym leczeniu i wytrwalosci.Pozdowienia dla Ciebie i syneczka
_________________
Mamusia odeszła 10.10.2011 o 02:50. Spoczywaj w pokoju.Byłem razem z Nią i tatą do końca. krzysiek-matros
 
mania 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 04 Kwi 2011
Posty: 215
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 30 razy

 #10  Wysłany: 2011-04-30, 12:03  


dziękuję Krzyśku za pozdrowienia
masz rację faktycznie skutki uboczne są lżejsze niż na początku leczenia, jeżeli chodzi o biegunki mam od półtora miesiąca zredukowana dawkę do połowy jest lepiej, czuję się świetnie po prostu jakbym była zdrowa zapomniałam o wszystkim ale chyba też wiosna zrobiła swoje :-D dziś wracam do normalnej dawki 2x po 2 tabletki i zobaczymy co będzie dalej. na razie skutki uboczne były męczące, okropna biegunka, szalejące ciśnienie, brak miesiączki, zespół ręka-stopa, no i niestety wypadły mi włosy zdecydowana większość. Zobaczymy co będzie teraz gdy wrócę do normalnej dawki.

Jeżeli mogę spytać od jak dawna Twoja mam bierze ten lek , są jakieś postępy w leczeniu, bo u mnie tak jak juz pisałam powyżej w poprzednim badaniu TK moje zmiany uległy powiększeniu i strasznie się zawiodłam jednak Pani doktor mi powiedziała że jeżeli guz ulega zamartwicy to ma prawo zwiększyć swoją objętość, lecz badanie TK dokładnie nie określi tego czy to faktycznie z tego powodu te zmiany się zwiększyły, było by trzeba zrobić rezonans ale na razie czeka mnie kolejny tomograf.


pozdrawiam serdecznie :-D
 
krzysiek 


Dołączył: 17 Maj 2010
Posty: 126
Skąd: Koszalin
Pomógł: 14 razy

 #11  Wysłany: 2011-04-30, 18:15  


witam moja mama bierze lek gdzies tak od jesieni po 2 pierwszych TK guz sie zmniejszyal kilka dni temu miala 3 TK i jest bez zmian ani nie ma progresji,wlosy juz mojej mamie odrastaja no i mam nadzieje,ze bedzie dobrze.Pozdrawiam i jeszcze sie odezwe

[ Dodano: 2011-04-30, 19:20 ]
aha jest jeszcze jedno forum www.prosalute.info i tam poczytaj rowniez na tematy interesujace nas.Pozdrawiam
_________________
Mamusia odeszła 10.10.2011 o 02:50. Spoczywaj w pokoju.Byłem razem z Nią i tatą do końca. krzysiek-matros
 
mania 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 04 Kwi 2011
Posty: 215
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 30 razy

 #12  Wysłany: 2011-05-09, 16:21  progresja wszystkich zmian węzłowych :(


kolejny raz odebrałam wyniki tomografii komputerowej i kolejny raz się zawiodłam.

w porównaniu do poprzedniego badania stwierdza się progresję wszystkich zmian węzłowych, jestem przerażona, NEXAWAR nie zadziałał i dzisiaj została zakończona moja terapia tym lekiem. Jestem załamana, jestem przerażona, boję się co będzie dalej. Pani doktor za proponowała mi jeszcze standardową terapię, taką jaka stosowali gdy nie było jeszcze nexwaru, powiedziała że jest jakieś 10 może 15 procent że zadziała, oczywiście się zgodziłam i jadę w czwartek na założenie portu i w piątek na 5 cio dniową chemioterapię.

Mam nadzieję że znajdę się w tych 10 ciu%, mój synek obchodzi dzisiaj trzecie urodziny :)
 
ja100 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 08 Cze 2010
Posty: 1343
Skąd: Dolny Śląsk
Pomogła: 162 razy

 #13  Wysłany: 2011-05-13, 17:11  


mania napisał/a:
jadę w czwartek na założenie portu i w piątek na 5 cio dniową chemioterapię.


ja po założeniu porta mogłam mieć chemię po 10-ciu dniach, tzn. po 10-ciu dniach ściągnęli szwy i w 12-ty dzień miałam chemię

Trzymaj się mania, pozdrawiam :)
 
mania 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 04 Kwi 2011
Posty: 215
Skąd: wielkopolska
Pomogła: 30 razy

 #14  Wysłany: 2011-05-13, 18:31  


witaj
mi się termin zmienił dziś miałam założony port właśnie wróciłam a chemie w poniedziałek dostane, tak dla mnie było lepiej z dojazdami, a moja Pani doktor chciała mi właśnie tak dać zaraz na drugi dzień chemie po założeniu. Nie wiem nie orientuje się w tym bo pierwszy raz się spotkałam z tym... ale skoro lekarz taki termin wyznaczył to chyba powinno być ok :)
 
krzysiek 


Dołączył: 17 Maj 2010
Posty: 126
Skąd: Koszalin
Pomógł: 14 razy

 #15  Wysłany: 2011-05-13, 19:23  


witaj maniu serdeczne życzenia dla Twojego synka spoznione,ale szczere bo jestem na statku w niemczech i rzadko mam dostep do neta.Załamalas mnie tym ,ze naxavar nie zadzialal ,ale powinien lekarz sprobowac jeszcze inna chemioterapia niestandardowa np:sunitib lub avastin.Pozdrawiam Cie mocno i tzrymam kciuki i nie tylko zeby wszystko sie ulozylo.Moja mam dzis dostala po 10 dniowej przerwie nexavar na miesiac,TK bez zmian nie ma progresji ,ale i nie zmniejszaja sie guzy,wyniki dzisiejsze nie byly najlepsze ale mam nadzieje ,ze sie poprawia nastepnym razem.Milego weekendu
_________________
Mamusia odeszła 10.10.2011 o 02:50. Spoczywaj w pokoju.Byłem razem z Nią i tatą do końca. krzysiek-matros
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group