[mania]

no więc tak: W porównaniu z poprzednim badaniem stwierdza się : częściowa regresja hyperwaskularnej zmiany w segmęcie 6 wątroby o śred. 6mm (uprzednio 15mm), oraz całkowita w seg. 8, wielkość pakietów powiększonych węzłów chłonnych oraz pozostałych narządów jamy brzusznej jak poprzednio. Pierwszy raz od ponad roku udało się otrzywiście nie cieszę się na zapas bo jeszcze długa droga przedemną, ale poraz pierwszy jestem szczęśliwa że cos ruszyło w tym dobrym kierunku. Pozdrawiam serdecznie

[mania]

witajcie mam pytanie znów spadła mi morfolofia WBC 1,02 PLT 57 reszta jest w normie choc w dolnych granicach, otrzywiście mam przepisany czynnik wzrostu i niestety muszę odstawić nexawar na tydzień byłam u rodzinnego i przepisał mi czyste żelazo takie paastylki do żucia nie znalazłam żadnych przeciwskazań w ulotce, czy mogę je zażywać czy raczej sa jakieś przeciwskazania?? są może jakies sposoby by utrzumać morfologię na odpowiednim poziomie wiem że na granulocyty niestety nic się nie zaradzi trzeba podać czynnik wzrostu, ale juz po każdej chemioterapii wyniki są coraz słabsze co prawda wracają do normy przed podaniem następnej chemii ale niestety musze odstawiać nexawar na tydzień lub półtora a bardzo tego nie chce ponieważ boję sie kolejnej progresji, tak sie zastanawiam czy porozmawiać z pania doktor czy można zrobić miesięczną przerwę w podaniu wlewu dostaje doksorubicyne może by się ten szpik i płytki się umocniły, bo jak dosnane chemię teraz to znów będę musiała odstawić nexawar na tydzień było wszystko dobrze brałam leki tomograf super a teraz zaczęło się wszystko psuć... Trzeba zacisnąć zęby i przejść przez wszystko pozdrawiam

[absenteeism]

mania napisał/a:

byłam u rodzinnego i przepisał mi czyste żelazo takie paastylki do żucia nie znalazłam żadnych przeciwskazań w ulotce, czy mogę je zażywać czy raczej sa jakieś przeciwskazania?

A czemu to nie onkolog przepisał Ci to żelazo - nie konsultowałaś z nim wyników?

[mania]

konsultowałam wyniki telefonicznie i kazała mi jechac do rodzinnego po czynnik wzrostu bo dała mi takie przekierowanie na ostatniej wizycie z prośba do rodzinnego by wrazie czego miał podstawe do wypisania czynnika wzrostu bo tak zabardzo nie chcial... , ale nic więcej nie wspamniała rodzinny sam zaproponował to żeloazo będę do niej dzwonic we wtorek bo jade na kontrolna morfologie to zapytam a tak zabardzo nie chciałam dzwonić specjalnie z tym zapytaniem specjalnie bo była zalatana i telefonicznie ciężko ją złapać . I to jest jeden wielki minus, jak się ma swojego lekarza tak daleko.

[mania]

no więc tak zakończyłam juz swoją przygode z chemioterapią 6 wlewów za mną ale guzy pozostały :( jestem załamana tomograf wyszedł dobrze nastąpiła regresja a tu pani doktor że nie może mi więcej chemii podać z wiadomych względów. jeżeli chdzi o nexawar to otrzywiście NFZ juz mi nie wyrazi zgody na refundacje ponieważ juz raz rok temu mi nie pomógł także drugi raz mi nie zrefundują :( jakaś paranoja, a może znacie jakis przypadek gdzie ponownie zrefundowali nexawar?? jak zaczęło się mi układac to wszystko teraz padło ale mija kochana pani doktor robi wszystko by zdobyc dla mnie nexawar narazie dosteję darowizny od firmy i każdy kto jakis nadmiar tabletek przynosi jej właśnie dla mnie normalnie takiego lekarza mieć to skarb nigdy nie będę wstanie jej się odwdzięczyć. Plan jest taki: będę miała zrobione PET na szaserów aby zobaczyc jak dokładnie zlokalizowane są węzły chłonne na których są przerzuty i po konsultacji z profesorem doszli do wniosku że da rade się ich pozbyć tzn usunąć także teraz czekam na telefon, na pet i mam nadzieję że na operację... chcę żyć jak najdłużej nie dam się kurczę tak łatwo tylko że możliwości się juz wyczerpują, mam nadzieję że jeszcze kiedyś dostanę chemię jak mój organizm się jakoś odbuduje. pozdrawiam

[krzysiek]

maniu też jestem od początku z Tobą , wiesz o Tym bądż dzielna , ja spytam się mojego taty czy nie został nexavar po mamie bo coś mi się wydaje ,że jest na 2 tygodnie . Jestem z Tobą Maniu i modlę sie za Ciebie i Twojego synka ,żeby miał mamusie zawsze. Nie wiem co pisać Maniu ,ale trzeba nadal mieć nadzieję. Dowiedz się o radioembolizacje wątroby swojego lekarza prowadzącego, dla mojej mamy na Szaserów już bylo za póżno , a piszą ,że zabieg ten pomaga nawet w bardzo zniszczonej wątrobie gdy chemia już nie działa. Pozdrawiam Maniu

[mania]

pytałam się o wszystkie sposoby, pani doktor powiedziała że mimo wszystko operacja jest najlepszym wyjściem najpierw muszę rozprawić się z węzłami bo na wątrobie pozostał mały guzek 6mm także jest i szansa że on tez zniknie po nexawarze. ale zobaczymy co pokaże PET.bo tomograf dopiero miałam także na razie nie będę go mieć Dziękuję Wam bardzo za ciepłe słowa to zawsze pomaga mimo wszystko mam nadzieję że jeszcze trochę pożyję zmiany są małe a wątroba zdrowa no ale różnie to bywa Krzyśku będę CI wdzięczna jeśli się spytasz o tabletki 2 tygodnie leczenia to dużo najważniejsze by nie robić przerw a zapasu mam na jakieś niecałe 2 miesiące ale i mam nadzieję że firma Bayer która go produkuje będzie dla mnie również łaskawa i dalej będę otrzymywała bezpłatne próbki od nich,dzisiaj byli na spotkaniu i pani doktor powiedziała że coś tam wyprosi dla mnie. dziękuję i pozdrawiam

[mania]

straciłam zaufanie do swojej lekarki :( po 6 tygodziach oczekiwaniu na peta zadzwoniłam do niej i usłyszałam że nie wysłała wcale mojego skierowania bo nie mam sensu no kurcze mogła mi to powiedzieć odrazu a ona mi badanie obiecała i jeszcze dzwoniłam do niej miesiąc temu i mówiła ża mam czekać ale to nie wszystko tabletek powiedziała dla mnie tez nie ma a najgorsze jest to że mi powiedziała że nie miała kiedy rozwjrzec się za ośrodkiem który mógłby mnie zoperować no to jest śmieszne jak ona mnie potraktowała skoro nie miała czasu mogła mnie oddać pod opieke innemu lekarzowi 8 tygodni w plecy mam !!! i co JA MAM TERAZ ZROBIĆ szukam jakiegoś lekarza znalazłam kontakt po jakiejś onkolog we wrocławiu i chya mi nic nie pozostało jak jechać do niej bo jeszcze usłyszałam od swojego lekarza że mam umuwic sie SAMA do przychodni chirurgicznej ale przecierz to potrwa to jest jej obowiązek skonsultować mnie z lekarzem i podjąc decyzje otrzywiscie kazała mi zadzwonic heh ciekawe co mi jeszcze powie. to jest śmieszne. nie wiem jestem załamana nie wiem gdzie uderzyć co robić nie umiem sie pozbierać aby się pochorowałam. nie wiem pomóżcie mi jakos z tego wyjść zmiany są małe mam nadzieję że da to się usunąć czuję się dobrze i co mam tak łatwo się poddać muszę jakoś i gdzieś szukać pomocy było tak dobrze tomograf wyszedł dobrze a teraz jedna wielka klapa bo moj lekarz nie miał czasu SZOK dajcie mi jakis trop bo ja nie mam sama sił szukać nie wiem gdzie. przecież mam synka on jeszcze długo mnie będzie potrzebował

[Małgosia81]

Maniu, bardzo mi przykro że cię tak potraktowano. Może spróbuj w Warszawie na Szaserów jak doradził ci wcześniej Krzysiek, jak będą wyniki mamy tez zamierzam ją tam skonsultować. Pozdrawiam cię serdecznie i działaj, bo przez tą lekarkę masz faktycznie dużo czasu w plecy...Ehh.
Buźka

[mania]

buu ochłonęłam troche i mój plan działania jest taki najpierw skonsultuje to z całkiem innym i obcym lekarzem zobaczymy jak on na to wszystko spojrzy jutro będę sie umawiac do wrocławia do pani doktor podobno bardzo fajna jedna znajoma osoba sie u niej leczy jest onkoligiem i zastępca ordynatora we wrocławiu i równiez uczestniczy w operacjach potem równiez umowię się do chirurga tzn do mojego lekarza prowadzacego z banacha który mnie skierował właśnie tam gdzie się leczę teraz szaserów też biorę pod uwage tylko najwazniejsze są te węzły chłonne by się ich pozbyc. do mojej lekarki tez zadzwonie jeszcze i sie spytam czy coś wymysliła czy ma jakis pomysł wiem że dużo dla mnie i tak zrobiła ale wiem że ma większe mozliwości. Jeśli nie da rady to będę szukała innych sposobów

[krzysiek]

hej maniu aż jestem wku... na tę naszą służbę zdrowia nie rozumiem jak tak można traktować drugiego człowieka i to jeszcze lekarz, przysięga Hipokratesa, ale moją mamę traktowano podobnie jak czytałaś moje posty, wiem ,że to nie jest pocieszenie , ale miałem nadzieje ,że jak Ty jesteś młoda masz małe dziecko to będą się lepiej starać choć powinni się starać tak samo dla wszystkich pacjentów, maniu spróbuj na Szaserów ja dam Ci numer do pani Grażyny Sabik ona prowadzi fundacje Światło Nadziei i zajmuje się tylko chorymi na wątrobe, bardzo fajna i sympatyczna kobieta mi także pomagała mame zarejstrować, ale najpierw lekarze obejrzeli wyniki i było już za póżno dla mojej mamy ,ale jej nic nie mówiłem tylko dawałem nadzieję , w każdym bądż razie próbuj maniu, mam nadzieję i wierzę ,że Tobie się uda zrobić radioembolizację i bedzie dobrze tel do pani Grażyny 691661697 i domowy 322740138 do domu dzwoń póżnym wieczorem tak po 20ej po pani Grażyna pracuje w Lotto chyba,ja do niej zadzwonie pojutrze także i poproszę ją o pmoc dla Ciebie i pokierowanie gdzie masz się udać i z kim kontaktować ona juz raz pomogła pani Janinie dostać sie na taki zabieg,ale nie wiem czy sie odbył już, jesli do niej zadzwonisz to powiedz ,że masz namiary od Krzyska z Koszalina syna pani Janiny, będziecie działać wspólnie żeby sie dostać do szpitali MSWiA oraz WAM , bo w tych dwóch ośrodkach robią te zabiegi na razie nigdzie w Polsce więcej , mają robić w Gdańsku za jakiś czas. Pozdrawiam maniu i pamiętaj jesteśmy wszyscy z Tobą nie poddawaj się , mam nadzieję ,że jeszcze masz jakiś zapas nexavaru napisz na ile i bierz go nadal moim zdaniem , ja spytam się taty jak wrócę czy coś zostalo po mamie. Bądż dzielna maniu

[mania]

mam jedno pytanie odnośnie tej radioembolizacji wątroby czy przeciwwskazaniem do tego typu zabiegu były by przerzuty na węzłach chłonnych ??? działamy termin do chirurga 23,04

[krzysiek]

no to ciesze sie maniu ,że juz masz termin do chirurga, a gdzie do jakiej kliniki? jesli chodzi o wezły chłonne to moja mama miala za bardzo powiekszone no i chyba bylo troche za póżno, cho c pisza ,że ten zabieg pomaga nawet w krytycznych sytuacjach, bardzo zniszczonej wątrobie, ale wiesz chodzi jeszcze o kase bo zabieg kosztuje ok 50 tys zl , mam nadzieje ,że Ty się zakwalifikujesz bo raz ,że jesteś mlida no i nie masz tak wielkich zmian na wątrobie. Pozdrawiam i szczęscia życzę

[Beata.P]

dziwię się maniu że masz taki długi okres oczekiwania na wizytę jesli już byłas ich pacjentką, my praktycznie nigdy nie umawialiśmy sie na wizytę, jak było coś do skonsultowania to wsiadaliśmy w auto i jechaliśmy bądź wczesniejsza rozmowa z lekarzem przez telefon, mąż leczył się na VI pietrze tam gdzie kierownikiem jest prof. Krawyczk. (mam nadzieję że niedługo znowu tam trafimy) rumień u męża znika został lekko zachrypnięty głos. co do przeciwskazań do radioembolizacji to nie jestem pewna musze podpytać męża napewno maż musiał mieć niską bilirubinę do 3, mąż miał ten zabieg zrefundowany przez sponsorów z niemiec więc nie wiem dokladnie jakie oni sobie normy narzucili, może przez NFZ ma swoje normy, tego trzebaby było dokładnie się dopytać lekarza pozdrawiam

[krzysiek]

hej maniu wpisz soramic poland w google i tam sa adresy i numery tel do instytucji wykonujacych zabieg radioembolizacji, jest takze Gdansk moze juz tez robią. Pozdrawiam