W Poznaniu nie podejmą się (póki co) zrobienia mi przeszczepu szpiku od obcego. Wytłumaczono mi dlaczego i propozycję innej metody leczenia (immunoterapię). Mają to wysłać (dlaczego i prpoozycja metody) do’ mojego’ szpitala w poniedziałek. I teraz znów czekanie na jakąś decyzję ze strony Warszawy. Czy mój szpital zechce podjąć się takiego leczenia jaki Poznań proponuje, to się zobaczy.
Poznań proponuje immunoterapię. W praktyce wyglądałoby tak: pobieranie od brata limfocytów (był moim dawcą), podawanie ich mnie + ewentualnie jakiś lek.
To co mówiła Pani Dr z Poznania brzmiało ‘rozsądnie’ (podobało mnie się). Ja mam teraz chimeryzm 100%, mam w sobie obcy układ immunologiczny mojego brata i włożenie dodatkowego obcego układu immunologicznego we mnie to mogą być groźne powikłania. Poznań stoi na stanowisk, że lepszym dla mnie jest wspomaganie mojego układu immunologicznego, który mam od brata poprzez podawanie jego limfocytów niż ponowny przeszczep od obcego.
Ja to tak rozumiałam.
Na razie cały czas stoję na ‘ruchomych piaskach’ (w niepewności), nie wiem co ze mną dalej, jakie dalej leczenie. A czas ucieka.
Jutro dzwonię do Pani Doktor. Pewnie jutro nie będzie żadne decyzji, bo Pani Dr nie jest ‘decyzyjną’. Zobaczymy.
Jutro też chyba powiem mojej Pani Dr prowadzącej o niskich płytkach. Chyba powinnam brać cyklonaminę (mam teraz 51 tys./mm3), zapytam jej się.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Niki dzięki.
Dalej czekam, ale to już czekam cierpliwie. Cierpliwość mam wyćwiczoną bardzo dobrze .
W czwartek mam zadzwonić do mojej Pani Doktor.
Cyklomaminy nie muszę brać.
Czytam informacje o Pauli Pruskiej. To co o niej czytam jest mi bardzo bliskie. Myślę, że wiele osób chorujących na raka przechodzi podobne metamorfozy.
"Studzę oczekiwania wobec życia. Najlepiej jest po prostu niczego nie zakładać. Ale to bardzo, bardzo trudne. Czasem mam tyle myśli w głowie, że chyba tylko Budda albo Jezus byliby w stanie sobie z tym poradzić. Ale wiesz, czuję, że płynę w dobrym kierunku. Nie myślę, że jestem przegrana. Ostatnie dwa lata były wspaniałe". – autor Paula Pruska
(u mnie 3 lata)
Ale już nie będę 'filozofować' w tym wątku.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Justynko ,zawsze byłam bardzo niecierpliwa,wszystko chciałam szybko.Zawsze miałam wrażenie,że muszę żyć szybko bo będę żyć krutko.Cierpliwości nauczyła mnie choroba.Czekanie w kolejkach,czekanie na badania,czekanie na leczenie,czekanie na wizytę u lekarza.Już się nie spieszę.Teraż żyję dniem dzisiejszym i jest mi z tym chyba dobrze.Pozdrawiam Barbara
_________________ Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy.
— Paulo Coelho
Tak naprawdę nikt, chory czy zdrowy nie wie ile mu jeszcze zostało.
Zawsze to sobie dobitnie uświadamiam, gdy umiera osoba, która (powiedzmy) miała o wiele większe prawdopodobieństwo nie umrzeć w danej chwili niż ja. Rok temu zginęła znajoma, lat 29, zdrowa, pełna planów, pełna życia. Przecież ‘w tej kolejce’ to ja byłam pierwsza.
Tyle, że my chorzy mamy świadomość tego, że życie nie jesteśmy wieczny, że jesteśmy śmiertelni.
Jesteśmy bardziej świadomi tego, że należy tak żyć, aby dzień dzisiejszy był najpiękniejszym dniem naszego życia. Że należy wykorzystać każdy dany dzień, każdą daną chwilę, wycisnąć jak z gąbki najwięcej ile się da.
A to co ma być, to i tak będzie. Bozia i tak sama zdecyduje, kiedy mnie do siebie wezwać.
Nie to, że mnie w ogóle nie niepokoi to, że jeszcze nie mam zaplanowanego dalszego leczenia. Gdzieś czasami taki lekka niecierpliwość się pojawi.
Trzeba zawsze walczyć a umrzeć i tak kiedyś trzeba, nie ma co zawracać sobie głowy dziwnymi myślami, żyć aktywnie (na tyle na ile nam można), wychodzić do ludzi, cieszyć się życiem, rozpieszczać siebie i swoich bliskich, ale na pewno nie poddać się bez walki i rozczulać się nad sobą.
[ Dodano: 2011-09-03, 22:59 ]
A warto żyć tak jak napisał Leonardo da Vinci: „Zostawiajmy po sobie dobre imię i trwałą pamięć wśród śmiertelnych, aby życie nasze nie przeszło nadaremnie”
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Tak naprawdę nikt, chory czy zdrowy nie wie ile mu jeszcze zostało.
Zawsze to sobie dobitnie uświadamiam, gdy umiera osoba, która (powiedzmy) miała o wiele większe prawdopodobieństwo nie umrzeć w danej chwili niż ja. Rok temu zginęła znajoma, lat 29, zdrowa, pełna planów, pełna życia. Przecież ‘w tej kolejce’ to ja byłam pierwsza.
Tyle, że my chorzy mamy świadomość tego, że życie nie jesteśmy wieczny, że jesteśmy śmiertelni.
Jesteśmy bardziej świadomi tego, że należy tak żyć, aby dzień dzisiejszy był najpiękniejszym dniem naszego życia. Że należy wykorzystać każdy dany dzień, każdą daną chwilę, wycisnąć jak z gąbki najwięcej ile się da.
A to co ma być, to i tak będzie. Bozia i tak sama zdecyduje, kiedy mnie do siebie wezwać.
Nie to, że mnie w ogóle nie niepokoi to, że jeszcze nie mam zaplanowanego dalszego leczenia. Gdzieś czasami taki lekka niecierpliwość się pojawi.
Trzeba zawsze walczyć a umrzeć i tak kiedyś trzeba, nie ma co zawracać sobie głowy dziwnymi myślami, żyć aktywnie (na tyle na ile nam można), wychodzić do ludzi, cieszyć się życiem, rozpieszczać siebie i swoich bliskich, ale na pewno nie poddać się bez walki i rozczulać się nad sobą.
[ Dodano: 2011-09-03, 22:59 ]
A warto żyć tak jak napisał Leonardo da Vinci: „Zostawiajmy po sobie dobre imię i trwałą pamięć wśród śmiertelnych, aby życie nasze nie przeszło nadaremnie”
Justynko, bardzo ładnie i trafnie to opisałaś. Ja także sądzę iż statystyki to...statystyki. Coś jak statystyczna średnia krajowa pensja. Kiedy zachorowałam na ziarnicę, oczywiście pierwszą reakcją był szok. Potem wściekłość i zbieranie sił do walki. Siły nazbierałam i udało się. Dzięki nastawieniu i radości z każdego dnia. Moja Pani Doktor, kazała mi "machnąć" na statystyki, bo psu na budę mi to
Nachodzą mnie podobne refleksje; kilka moich szkolnych koleżanek jest już na tamtym świecie, pomimo iż tylko ja dostałam "w promocji" to świństwo...Nie należy zastanawiać się ile czasu nam zostało. Ja także nie mogę być pewna, że to paskudztwo nie wróci, albo nie zostanę objęta jakąś inną extra "promocją"...Albo coś mnie jutro nie rozjedzie. Carpe diem kochani!!!
Chabrowa, dziękuję
Na razie trwam. I robię to co potrafię robić doskonale, cierpliwie czekam.
Umówiona jestem na kontrolę na 22.09. Może w trakcie tej wizyty u lekarza (w końcu) dowiem się co planują dla mnie.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Pogadaj ze swoim organizmem, żeby się nie wygłupiał,
A gadam z nim, gadam. A i czasami szpik skopię, aby wyniki do właściwych podskoczyły.
Tylko on zaparty, nawet czasami bardziej niż sama właścicielka organizmu . Taki jakiś niesforny.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Ty go nie kop bo się obrazi :D ja sobie często wyobrażam jak białe krwinki wskakują z brzegu do łódeczek i płyną, i płyną z krwią i jest ich coraz więcej
Bliscy się śmieją i jak robię coś niezdrowego straszą mnie, że leukocyty powypadają z łódeczek
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![:]](images/smiles/menu.gif ":]")
to świństwo...Nie należy zastanawiać się ile czasu nam zostało. Ja także nie mogę być pewna, że to paskudztwo nie wróci, albo nie zostanę objęta jakąś inną extra "promocją"...Albo coś mnie jutro nie rozjedzie. Carpe diem kochani!!! 
