[aleksandra_]

To zawsze będą trudne decyzje.
Profesor, u którego byliśmy ostatnio w sprawie badań klinicznych odradził nam kolejną chemię, a dodam, że tata poza bólem, całkiem nieźle się czuje. Stwierdził, że kolejna chemia osłabi pacjenta i w efekcie może to przyspieszyć koniec.
Ale my zawsze pytamy taty czego sobie życzy. Czy chce próbować, czy ma dość. wyjaśniamy w miarę możliwości, ewentualne działania, możliwe skutki uboczne itp, i to On decyduje, a my te decyzje szanujemy.
Nie namawiamy Go absolutnie na nic, nie zmuszamy. Co najwyżej tłumaczymy i proponujemy.

Może zapytaj Mamy, jeśli jest w miarę świadoma sytuacji, jakoś delikatnie, czego by sobie życzyła i podejmijcie decyzję razem, najlepszą dla Niej.
Wzięłabym też pod uwagę czy chemia da efekt radykalności. Jeśli nie to rzeczywiście pytanie, czy jest sens się męczyć.
Wiem, że większość pacjentów onkologicznych woli raczej postawić na jakość życia, niż jego długość.

Przykro mi, że to decyzja tzw. mniejszego zła, a nie dobrze-lepiej.
Sama jestem na tym etapie, więc wiem ile to 'kosztuje'.

[justynar79]

Mama wie ,że jest ciężko chora i miała nadzieję ,że chemia po ,którą byłyśmy dwa tygodnie temu ją postawi na nogi i pozwoli trochę pobyć jeszcze z nami. Posmutniała jak sie okazało ,że w tym dniu nie dostanie jej.
Chciałam Ci powiedzieć ,że od 20.06.2018 kiedy miała odbyć sie pierwsza operacja ,a niestety nie doszło do niej (bo miał zostać wyciety cały prawy płat z guzem) i zostały założone stenty w zwiazku z dużą zołtaczka , a kilka dni później zamknieto żylę wrotną w prawym płacie , aby lewy płat mógł przerosnąć i przejąć funkcję całej watroby ( w innym razie nie można było podjąć sie operacji ,bo mama miała jej nie przeżyć). Do czego dążę , że od tej pory mama żle się czuje, z dnia na dzień jest coraz słabsza, wstaje już tylko do toalety, je jak ptaszek , ma problemy nawet z połykaniem tabletek, są ciągłe nudności i pojawiają sie również wymioty.
Za miesiąc była operacja ,ale jak to mówią otworzyli i zamkneli , bo jest rozsiew do otrzewnej , drugi guz w watrobie. Teraz jak czytam to wydaje mi sie ,Ze wyczuwałyśmy na linii ciecia guz i pewnie tam też tak jak pisałas jest cos wyczuwalne.
Narazie nie mamy bólu. tylko okropne osłabianie.
Myślę ,że nawet nie dam rady zaciągnąć mamy do samochodu ,aby znowu wiele godzin spedzic na onkologii.
Czy rozmawiałaś z lekarzem jakimś o olejku konopnym?
Jutro mamy pierwsza wizyte w domu lekarza z hospicjum domowego.

[aleksandra_]

Nie rozmawiałam jeszcze o olejku, muszę o tym pomyśleć. Ostatnio siostra też posuwała taki pomysł.

HD to dobre rozwiązanie, ja bardzo się cieszę że namówiłam tatę aby się zapisał.
Jutro chcę się skontaktować z panią doktor, która tatę 'prowadzi' żeby podpowiedziała na czym tak naprawdę stoimy.
Bo że jest źle to wiem, ale nigdy nikogo nie pytałam ile czasu przed nami.

Obawiam się, Justynko, że Mamę Twoją może osłabić ta chemia jeszcze bardziej. U taty mojego dwa razy zmniejszali dawkę tę pierwszej bo była za silna i tato źle się czuł i było widać po morfologii że jest za ostra. Potem już cały czas przyjmował zastrzyki na poprawę wyników krwi.

Pamiętaj, że przebyty niedawno zabieg operacyjny też osłabia organizm, to poważna operacja, mimo, że otworzyli i zamknęli, jak piszesz.

Może wybierz się na konsultację sama (ja tak robiłam), powiedz jaka jest sytuacja i niech lekarz się wypowie co do chemioterapii.

[justynar79]

Olu, ja właśnie miałam taki zamiar , żeby wybrać sie samej do onkologa. Chcę również porozmawiać o rodzaju chemi , bo ta ,którą miała mieć mama to pobno dożylna dwuskładnikowa. Jestem laikiem w tej sprawie i tak naprawde nie wiem za dużo. Słyszałam ,że metoda dootrzewnowa byłaby najlepsza ,ale nie wiem o tym nic. Lekarz mówi chemia paliatywna ,a ja mogę sie tylko domyslać co to znaczy. Słyszałam ,że osoby żle znoszą tą chemię m.in.tracą włosy , wymiotują itp. A moja maminka już dawno wymiotuje i jest okropnie słaba.

To straszne patrzeć jak nasze kochane , najbliższe naszemu sercu osoby tak giną ...

Odnośnie olejku to za dużo nie powiem ,ale od kilku dni zaczęłam stosować go u mamy. Efektów jeszcze nie ma ,ale podobno działa cuda.

Fajnie Oleńka ,że jesteś

[aleksandra_]

Jeśli dwuskładnikowa to może gemcytabina + cisplatyna, tato dostawał ją jako pierwszą.
To podobno najczęściej stosowany schemat przy raku dróg żółciowych.
Powiem Ci, że tato zniósł ją nieźle, miał co prawda mdłości, ale nie wymiotował (zasługa leków p/wymiotnych), włosów nieco stracił, ale nie wszystkie (śmiał się, że teraz ma wysokie czoło), była obecna za to cytotoksyczność (chyba tak to się nazywa) i na to dostawał zastrzyki, bo kilka razy przekładali chemię, ze względu na niskie płytki.

Też słyszałam o chemii dootrzewnowej (HIPEC tak zwany), swego czasu się tym interesowałam, ale lekarz mnie oświecił że tato się nie kwalifikuje, bo tam są jakieś ograniczenia co do ilości/wielkości przerzutów. U nas było ich za dużo więc HIPEC odpadł.
Wiem, że robią w Warszawie, w Centrum Onkologii.

Daj znać czy olejek pomaga.

Ja też się cieszę, że mam z kim poklikać

[justynar79]

Na pewno dam znać. Już teraz jesteśmy w ciągłym kontakcie.

Strasznie się boję każdego kolejnego dnia , bo nie wiadomo co przyniesie

[aleksandra_]

Wiem. Też tak mam.
Oczekiwanie i bezsilność. A do tego trzeba normalnie funkcjonować.
Myślałaś o tym, żeby iść do psychologa? Pomaga.

[justynar79]

Olu ja już sama nie wiem . Na razie daje rade, przynajmniej tak myślę . Czasami zastanawiam się skąd u mnie ta siła"psychiczna ".

[aleksandra_]

Bo nie wiemy ile możemy znieść, dopóki nie doświadczymy.
Bądź zatem silna

[justynar79]

Cześć Olu, wczoraj była Pani doktor z hospicjum. Zapoznała się ze stanem chorobowym mamy i w związku z tym ze niestety jest kiepsko z jedzeniem zaproponowala żeby w przyszłym tygodniu pojawić się na kilka dni u niej na oddziale. Kroplowki itp.
Zaproponowała również od razu psychologa.
A jeśli chodzi o rozmowę z moją maminka na temat chemii to też troszkę wczoraj pogadalysmy. Ale skończyło się niestety płaczem...
Mama miała nadzieję że jaj dostanie chemie to na dłużej z nami zostanie.
Wiesz to moja największa przyjaciółka❤

[aleksandra_]

Hej Justynko, bardzo mi przykro :(
Oddział to dobry pomysł, wzmocnią trochę Mamę i może akurat uda się podać chemie.
Jak reakcja na psychologa? Obie macie iść? Mój tato cały czas się opiera niestety. Za żadne skarby nie chce gadać z psychologiem.
Ja dziś mam rozmawiać z panią doktor z hospicjum i trochę się stresuje.
Chce wypytać na czym tak naprawdę stoimy.

Trzymam mocno kciuki za poprawę samopoczucia Mamy i za jedzenie, u mnie tez z tym problem.
Dobrze ze tato choć nutridrinki pije.

Ściskam ciepło!

[marzena66]

aleksandra_,

Proszę nie mieszać wątków. Każda historia ma swój "własny"wątek, jeżeli chcemy opisać jak to wygląda u innych to podajemy link do swojego watku. Takie mieszanie zaburza historię i można udzielić złej rady nie tej osobie co trzeba. Prosze się trzymać Regulaminu forum.

[justynar79]

Cześć Olu.
Wczoraj była Pani doktor , dziś pielegniarka, rano pobranie krwi. Mam już wyniki i wszystkie sa wzgledne ale bilirubina rośnie. Już jest 10 a że szpitala w czwartek była 7.
Pewnie na oddział idziemy . Jutro będę dzwonić do lekarza z hospicjum i zobaczymy co powie.
Jeśli chodzi o psychologa to pozytywnie mama zareagowała. Ja myślę że też porozmawiam bo ciężko jest chwilami i Tak wstępnie jesteśmy umówione na wtorek w domu lub na oddziale. Zobaczymy co czas pokaże.
Jestem bardzo miło zaskoczona opieka paliatywna. Lekarka super i pielęgniarka też. Porozmawialy bardzo spokojnie z mama i wytlumaczyly Tak naprawdę na czym polega HD.
Dasz radę. Będziesz miło zaskoczona rozmowa jak ja. Zobaczysz. Trzymam kciuki i ściskam😘

[aleksandra_]

Hej Justynko,

a Mama nadal taka słaba? Czy troszkę lepiej?

Niepokojąca ta bilirubina, ale może zaradzą coś na oddziale.
Czy Pani doktor z HD wypowiadała się na temat wyników?

Opieka w HD jest naprawdę imponująca, ja też zadowolona.

Co do psychologa - bardzo się cieszę że Mama się zgodziła i Ty też koniecznie skorzystaj. Lżej się na sercu robi jak można z kimś porozmawiać.
A to są profesjonaliści, wiedzą jak to zrobić. Na pewno pomoże.

Trzymaj się Kochana i melduj koniecznie. Trzymam mocno kciuki, żeby wstrętna bilirubina w końcu się poddała i spadła

[ Dodano: 2018-09-11, 19:59 ]

marzena66 napisał/a:

aleksandra_, Proszę nie mieszać wątków(...) Prosze się trzymać Regulaminu forum.

Auć!
Już będę grzeczna

[justynar79]

Cześć Oleńka,
Mama bez zmian. Słaba i to bardzo słaba. Konsultowalam z lekarzem wyniki i niestety znowu musimy się zgłosić na oddzial. Przykre...
Czy u Was wystąpiła podczas choroby wogole zoltaczka?