Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Witam wszystkich,
Z ogromnym wzruszeniem przeczytalam kilka Waszych historii i jestem pelna podziwu dla Waszej sily i determinacji w walce z ta okrutna choroba. Postanowilam dolaczyc do Waszego grona bo przeraza mnie ogrom mojej niewiedzy na temat choroby, ktora dotknela mojego ukochanego Tatusia. W skrocie sytuacja wyglada tak. 5 lat temu zdiagnozowano u Taty nowotwor jelita grubego, zostal poddany operacji i zalozono mu stmie, ktora ma do dzis. Niestety po zaledwie roku wykryto 2 guzy w plucach, nie wiem dokladnie jakiego typu, ale zapadla decyzja o operacji. Usunieto guzy a nastepnie Tata otrzymal chemioterapie. Poltorej roku temu lekarz zlecil badanie PET, ktore jak wowczas sadzono nie wykazalo zadnych niepokojacych zmian. Jednak niespelna miesiac temu po badaniu EBUS okazalo sie, ze jest przerzut kolo tchawicy, guz o srednicy 3 cm typu niedrobnokomorkowego. Lekarze nie chca operowac ze wzgledu na umiejscowienie guza oraz historie choroby, a takze jak podejrzewam wiek mojego Taty - 75 lat. Po konsultacjach z trzema lekarzami zapadla decyzja o leczeniu paliatywnym, odrzucono chemioterapie i radioterapie twierdzac, ze przynioslyby one wiecej szkody niz pozytku.
Mama konsultowala te opinie z lekarzem z rodziny, ktory potwierdzil poprzednie opinie i dodal, ze guz jest maly i Tata moze calkiem dlugo z nim zyc. Najbardziej jednak martwi mnie fakt, ze w przeciagu zaledwie kilku tygodni Tato zmienil sie bardzo pod wzgledem zachowania, nie nadaje sie do prowadzenia samochodu, nie mozna sie z nim porozumiec, jest strasznie nerwowy i ma bardzo duze klopoty z wyslowieniem sie, zapomina i czasami jakby zupelnie nie kontaktuje. Nie widze go niestety na codzien bo mieszkam na stale w Anglii, ale mam staly kontakt z mama, ktora mowi, ze Tata zmienil sie w ostatnich tygodniach i jakby postarzal o jakies 5 lat z wygladu i w zachowaniu. Kiedy zasugerowalam, ze to moze byc przerzut do mozgu nasz znajomy lekarz powiedzial, ze jesli nawet tak to nawet lepiej nie wiedziec, bo i tak nie bedzie mozna podjac zadnego leczenia w takim stadium choroby! Nadal nie moge sie otrzasnac po uslyszeniu ostatniej diagnozy i nie dociera do mnie, ze moj kochany Tatus jest skazany na powolna smierc, a przeciez jeszcze w Boze Narodzenie bylam w Polsce i czul sie bardzo dobrze, nic nie zapowiadalo takiego postepu choroby Mama jest sama w Polsce, robi co moze ale to jak blakanie po omacku kiedy tak malo sie wie o tej chorobie, o sposobach leczenia. Dlatego bardzo licze na Wasza pomoc, prosze o rade czy powinnismy wykonac tomografie glowy? Boje, sie ze kiedy Tata sie dowie, ze ma przerzuty do glowy jego stan psychiczny jeszcze bardziej sie pogorszy. W moim odczuciu powinnismy wiedziec i podjac wszelkie mozliwe sposoby leczenia, pomoc mu najlepiej jak mozna tak jak czytalam w historiach wielu z Was. Dodatkowo Tata skarzy sie na bol w nodze od kolana w gore, mama myslala o zrobieniu badania dopplerem, czy to dobry pomysl? Jak szybko zdiagnozowac co moze byc przyczyna bolu? A jesli okazaloby sie, ze sa niestety przerzuty do mozgu, czy sa leki, ktore moga wpomoc jego prolemy z wyslawianiem sie i ogolnie poprawic jego kondycje?
Odleglosc jaka mnie dzieli od rodzicow jest bardzo przytlaczajaca, ale chce pomoc mamie i tacie jak tylko moge chocby wlasnie przez rady otrzymane na forum, gdyz mama nie ma dostepu do internetu. Z gory dziekuje za wszelka pomoc!
Opisywane symptomy wywoływane są na ogół przez ucisk guza, wywołaną przez niego odmę, czy też ogólnie wzrost ciśnienia w pewnych regionach mózgu. Powszechnie przyjętą metodą leczenia jest radioterapia, która w większości przypadków przynosi wyczuwaną poprawę sytuacji. Niestety, na krótko-z jednej strony, z drugiej - terapia ta nie jest na ogół specjalnie dolegliwa i jest łatwo dostępna. Opinii lekarza twierdzącego, że lepiej o guzie na mózgu nie wiedzieć wolę nie komentować.
W mojej opinii, Twojemu tacie nie pozostało wiele czasu i powinnaś wykorzystać go dobrze na pożegnanie go. Jeżeli przypuszczenie o przerzucie do mózgu się potwierdzi, to czas, który mu pozostał powinnaś mierzyć raczej w tygodniach, niż miesiącach. Zmiany w mózgu przy zaniechaniu radioterapii mogą przebiegać bardzo szybko, bo w skali dni lub tygodni , więc na Twoim miejscu już wsiadałbym do samolotu. Radioterapia przynosi ulgę na ogół też na kilka tygodni. Tak więc, jak nie zdecydujesz się na odwiedziny szybko, może nigdy więcej z nim nie porozmawiasz.
Angie, przykro mi, że nie znajduję w tej historii happy endu. Teraz powinnaś znaleźć czas dla ojca, który bardzo Cię potrzebuje. Trzymaj się.
Potwierdzone jest, że guzy w płucach to nie przerzuty raka jelita grubego tylko pierwotny nowotwór płuc?
Piszesz:
Cytat:
Usunieto guzy a nastepnie Tata otrzymal chemioterapie.
- masz wynik histopatologiczny usuniętych guzów? Jaką chemioterapię tata otrzymał?
Cytat:
Poltorej roku temu lekarz zlecil badanie PET, ktore jak wowczas sadzono nie wykazalo zadnych niepokojacych zmian.
Mogłabyś przytoczyć wynik PET?
Cytat:
Mama konsultowala te opinie z lekarzem z rodziny, ktory potwierdzil poprzednie opinie i dodal, ze guz jest maly i Tata moze calkiem dlugo z nim zyc.
Ten lekarz jest onkologiem?
Dobrze by było, gdybyś wkleiła tutaj jakiekolwiek wyniki - wypisy ze szpitala, wyniki TK/PET, opis sposobu leczenia Taty (jaka chemia, ile cykli). Rozumiem, że jesteś w Anglii, ale może mama mogłaby Ci je wysłać mailem zeskanowe lub sfotografowane, przepisane?
Zachowanie Taty, jakie opisujesz, to mogą być przerzuty do mózgu. Moim zdaniem powinno się wykonać tomografię głowy.
Cytat:
A jesli okazaloby sie, ze sa niestety przerzuty do mozgu, czy sa leki, ktore moga wpomoc jego prolemy z wyslawianiem sie i ogolnie poprawic jego kondycje?
Leków które bezpośrednio zlikwidują istniejące ewentualnie przerzuty nie ma. Natomiast można np. podawać sterydy, które zmniejszają obrzęk mózgu - czasem to on jest główną przyczyną zmian w zachowaniu pacjenta, a nie sam guz. Jest to jednak postępowanie jedynie tymczasowe. Tak samo paliatywna radioterapia - być może nieco zmniejszy guza, da trochę więcej czasu, ale nie zaprowadzi do całkowitego wyleczenia.
Bardzo dziekuje za szybka odpowiedz! Zgadzam sie z opinia, ze nie nalezy chowac glowy w piasek tylko zdiagnozowac problem. Rozmawialam z mama i w poniedzialek ida do kontroli do onkologa. Mama bedzie domagala sie skierowania na badanie glowy i nogi. Jesli chodzi o wyniki badan to powinnam je miec z poczatkiem tygodnia to wkleje. Jesli chodzi o chemioterapie Tata dostal cykl szesciu dawek, ale nie wiem jaki rodzaj. Zdaje sobie sprawe, ze choroba moze szybko postepowac a ja mam bilety do Polski dopiero na poczatek sierpnia. Mieszkam tu w Anglii sama z dwojka dzieci 7 i 8 lat, wyjazd do Polski teraz stanowilby problem bo chodza do szkoly. Jestem w stalym kontakcie z mama, jesli bedzie trzeba pojade natychmiast. Najbardziej zabolalo mnie, ze kiedy ostatnio rozmawialam z Tata przez telefon na dzien Ojca nie moglam sie z nim porozumiec, on nie moze znalezc prostych slow... do reszty czuje sie ok, tzn. tylko noga go boli przy wchodzeniu po schodach. Zazywa leki na apetyt.
Bardzo dziekuje za wsparcie. Bede pisac na biezaco. Pozdrawiam Wszystkich!
angie13 w przypadku tej choroby nigdy nie wiadomo ile czasu jeszcze mamy. Sytuacja może zmienić się z dnia na dzień, więc może pomyśl o wcześniejszym przyjeździe.
Życze dużo siły!!!
Dziekuje wszystkim bardzo za odpowiedzi, chociaz bardzo smutne... wezme je sobie do serca oczywiscie. W tym tygodniu Tata bedzie mial TK glowy, jesli sie potwierdzi najgorsze przypuszczenie pojade natychmiast. Caly czas jednak nie trace nadziei, ze moze to nie wina przerzutu.
Dzis Tate zabrano do szpitala bo cos dziwnego sie z nim dzialo, nagle jakby stracil mowe i wydawal dziwne dzwieki, byl bardzo pobudzony, uderzyl glowa w sciane jakby tracil rownowage. Mama wezwala pogotowie i zawiezli go do szpitala. Zrobili natychmiast TK glowy i inne badania. Tomografia na szczescie nie wykazala zadnych zmian w mozgu, pozostale wyniki tez w normie wiec po kilku godzinach na oddziale ratunkowym lekarze powiedzieli, ze nie ma zagrozenia zycia i wypisali do domu. Kiedy badal go neurolog Tata nie wiedzial jaki dzis dzien oraz podal stary adres zamieszkania, generalnie zachowuje sie jakby malo kontaktowal co sie dzieje, tzn reaguje na proste polecenia, ale prawie nic nie mowi, jest strasznie nerwowy i niecierpliwy. Lekarz powiedzial, ze to moga byc zmiany demencyjne albo alzheimer.. Nie wiem co o tym wszystkim sadzic bo jego stan psychiczny pogorszyl sie tak szybko, w przeciagu zaledwie kilku tygodni. Czy to moze byc silna depresja? Lekarz poradzil mamie, ze powinna zorganizowac pomoc pielegniarki do opieki paliatywnej w domu, zeby np. wprowadzic zywienie sonda do zoladka skoro tata tak malo je. Maja rowniez udac sie do neurologa w celu dalszej diagnozy. Jesli macie jakiej sugestie co moze byc przyczyna takiego stanu mojego taty to prosze napiszcie. Kazda wskazowka jest dla mnie cenna.
Witaj Angie
Przykro mi, że stan Taty tak szybko się pogarsza:(
Wcześniejsze stany i dzisiejszy "atak" Taty wygladaja jakby był przerzut do mózgu.
Jednak skoro było robione TK i radiolog dobrze opisał a lekarz obejrzał, to chyba jednak ich nie ma, choć i takie błędy b. rzadko, bo rzadko - ale się zdarzają:(
Być może choroba już jest tak niestety zaawansowana, że przybrał charakter uogólniony, być może jakieś leki, które Tata zażywa spowodowały u niego jakies zaburzenia.
Jest też opcja, że Tatko rzeczywiście oprócz raka, choruje na jakąś inną chorobą neurologiczną.
Nie jestem fachowcem, poczekaj zatem na odpowiedzi moderatorów.
Powiem tak mieszkasz w Uk, nie slyszalas o second opinion ( po prostu konsultacje z drugim lekarzem) w takich przypadkach diagnoza to podstawa...
wiem to bo mojemu ojcu lekarze zmarnowali pare ladnych miesiecy bawiac sie w zgadywanki,ociagajac sie z leczeniem...
Moja rada konsultacja z drugim lekarzem just in case...
Pozdrawiam TMAX73
TMAX73, ale angie Tata był konsultowany przez trzech lekarzy cyt.( na konsultacjach z trzema lekarzami zapadla decyzja o leczeniu paliatywnym) pozatym od 5 lat jest po onkologiczną opieką.
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Dziekuje za rade, tak wlasnie zamierzalam zrobic bo tak naprawde to Tata leczy sie od 5 lat ale dopiero teraz gdy wyladowal w szpitalu zrobili pierwsza tomografie glowy!
Dzis po raz pierwszy przyszla do domu lekarka z osrodka paliatywnego, przepisala tacie leki przeciwbolowe na wszelki wypadek, choc nie skarzy sie na bol na szczescie, przepisala tez cos na ulatwienie przelykania i poprawe apetytu. Zalecila tez kroplowki wiec od jutra bedzie przychodzic pielegniarka. Tatus prawie nic nie je wiec polecila sprobowac nutridrinki. Jeszcze wczoraj pil duzo ulubionego kompotu, dzis juz duzo mniej. Generalnie pani doktor powiedziala mamie, ze nie jest tak zle, ze najawazniejsze zeby tata pil. Zapisala ez jakies sterydy w malej dawce, ktore jak sadzi moga pomoc tacie odzyskac troche orientacje i poprawic mowe. Ciesze sie, ze wreszcie jest pod opieka fachowcow, mama tez czuje sie juz troche spokojniejsza. Dziwi mnie tylko jedna rzecz, dlaczego tata ma takie problemy z mowieniem skoro tomografia jest czysta, czy to mozliwe, ze sa jakies drobne zmiany w mozgu, ktorych nie wykazuje badanie ale juz daja o sobie znac poprzez dezorientacje i trudnosci w wyslowieniu sie. Tata duzo spi, ale w sumie to zawsze lubial duzo spac nawet w dzien. Tak mi bylo dzis przykro kiedy odebral telefon i nie mogl sie wyslowic, zaczal rozmowe dobrze a potem w kolko powtarzal tylko..'byla babcia..."
Lece do Polski 10 lipca, ale tylko na pare dni bo dzieci zostaja w Anglii pod opieka kolezanki. Pozniej jedziemy cala trojka 6 sierpnia na dluzej. Caly czas sie boje, ze cos zawalimy, przeoczymy, niedopilnujemy a potem bedzie za pozno. Bede chciala umowic wizyte neurologa do domu, nie wiem co jeszcze moge zrobic, chcialabym zrobic wszystko co w mojej mocy. W szpitalu tata mial nawet calkiem dobre wyniki badan krwi, wszystko w normie oprocz sredniej anemii jak to ocenil lekarz, ale nie byl odwodniony, cisnienie w normie. Od jutra zaczyna kroplowki i przyjmowanie lekow, mam nadzieje, ze poczuje sie lepiej, ze nabierze sil, bo mowi, ze jest bardzo slaby.
Przepraszam Ela1...nie doczytalem postu...
Wiesz u mojego ojca tez sa nagle zmiany na gorsze, pozniej znowu na lepsze...
Moj ojciec jakby to powiedziec,potrzebuje psychologa ale on sie na nic takiego nie zgodzi...
Rak to straszna choroba ludzie potrzebuja wsparcia, nie tylko chemii,czy radioterapii, ale przedewszystkim rodziny...
Potrzebuja diety duzo warzyw,owocow,nabialu,ryb i roznych dodatkow witaminowych.
Nie martw sie nic nie przeoczysz,po prostu dbaj o niego,rozmawiaj,opowiadaj rob jakies tam plany w ktorych On bedzie uwzgledniony...
Twoj tata musi miec duzo energii do walki,wsparcia,musi wiedziec ze jest potrzebny...
Nie mozna sie poddac,zrezygnowa,zwatpic...
Na poprawe apetytu to kwasne...pomarancze,czeresnie,kiwi...
Pozdrawiam TMAX73
[ Dodano: 2011-07-02, 10:22 ]
Musze to napisac...
Zazdroszcze CI i tak, Tato przezyl z tym potworem piec lat,widze ze leczenie otrzymuje ja dla odmiany mam ojca,ktory najpierw powiedziale ze na to nie ma lekarstwa wiec...
Do tego przez 14 miesiecy dostal tylko jedna sesje chemii i jedna radioterapie...lekarze go olali...dobrze ze jest tam moja siostra i ja na odleglosc...o wszystko trzeba sie dobijac drzwiami i oknami,o kazda glupia konsultacje...ojciec jest w takim bolu ze serce sie kraja nawet dla obcej osoby...a lekarze wpychaja mu tylko morfine...
Do tego jest moja biedna mamusia, ktora ma RZS,ZNISZCZONE BIODRO I ZLE WSTAWIONE TETNICE W pachwinie co pogorszylo krazenie ktorego i tak juz nie bylo,kustyka jak kaleka na jednej kuli skrecajac sie z bolu...
Mam juz tego dosyc jade do POlski wyprostowac to wszystko,u mnie nie ma ze lekarz nie wie,albo nie jest pewny albo to co on na to poradzi...
Tez jestem w uk ale ja tutaj nie dam sie tak traktowac zalatwilem wszystko,jade do Polski i zrobie to samo...porzadek
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Mama jest sama w Polsce, robi co moze ale to jak blakanie po omacku kiedy tak malo sie wie o tej chorobie, o sposobach leczenia. Dlatego bardzo licze na Wasza pomoc, prosze o rade czy powinnismy wykonac tomografie glowy? Boje, sie ze kiedy Tata sie dowie, ze ma przerzuty do glowy jego stan psychiczny jeszcze bardziej sie pogorszy. W moim odczuciu powinnismy wiedziec i podjac wszelkie mozliwe sposoby leczenia, pomoc mu najlepiej jak mozna tak jak czytalam w historiach wielu z Was. Dodatkowo Tata skarzy sie na bol w nodze od kolana w gore, mama myslala o zrobieniu badania dopplerem, czy to dobry pomysl? Jak szybko zdiagnozowac co moze byc przyczyna bolu? A jesli okazaloby sie, ze sa niestety przerzuty do mozgu, czy sa leki, ktore moga wpomoc jego prolemy z wyslawianiem sie i ogolnie poprawic jego kondycje?
