Missy (nadal nie umiem oznaczać ludzi), ja Ci przede wszystkim chcę przeogromnie podziękować, że w sytuacji kryzysu zasugerowałaś, by spróbować go zobaczyć. Wydawało mi się, że OIOM jest zamknięty na cztery spusty i to się po prostu nie uda. A po Twojej wypowiedzi zaczęłam się tego domagać. Dzięki temu mama, ja i brat w obliczu tego strasznego wyroku śmierci byliśmy u niego, mogliśmy się pożegnać. To nam wtedy bardzo pomogło. Dziękuję.
Wysłałam Ci na maila wynik TK, jeśli uda Ci się to skonsultować ze specjalistą, to wspaniale.
Co do stanu taty:
- nerki bardzo w porządku, znacznie się poprawiły. Funkcjonują prawie jak normalne:),
- wątroba też znacznie lepiej sobie radzi, ale niepokoi wynik bilirubiny: całkowita cały czas na poziomie 6-7, 1 lutego zbadano pośrednią i bezpośrednią i wyszło kolejno: 2,6 i 3,9. Lekarz-chirurg (prowadzący) w piątek mi mówił, że trudno powiedzieć, co tu się dzieje, że można podejrzewać jakieś zwężenie drogi żółciowej albo też po prostu częściowe uszkodzenie wątroby. I tak teraz niewiele się można z tym zrobić, leczą zachowawczo, by zapobiec dalszemu wzrostowi. Samo spaść nie umie.
- krążeniowo dużo się zmieniło: od niewydolności tata przeszedł w stan, w którym dostaje teraz symboliczną ilość tylko jednego leku i daje radę (lek zmniejszono przedwczoraj)
- oddechowo jest poprawa, ale nie jakaś spektakularna. Daje radę na 40% FiO2 (stężeniu tlenu w mieszance oddechowej z respiratora).
Ewidentnie wygrzebał się z najgorszego stanu. Dzisiaj lekarka z OIOM, która nie widziała go od półtora tygodnia, bo była na zwolnieniu, powiedziała nam, że była rano szczerze zaskoczona, gdy dostała go do opieki w tym tygodniu, bo myślała, że już go nie ma...
Prokalcytonina utknęła na poziomie ~1. Lepsze to niż niedawne 34
Od pewnego czasu nie robią morfologii, bo nie chcą na to tracić krwi - lecą na samych parametrach krytycznych. Czytałam o tym i faktycznie ma to sens przy tak głębokiej niedokrwistości (hemoglobina = ~7). Nie ma to jednak wpływu na jego rokowania czy leczenie, bo organizm praktycznie nie wytwarza teraz erytrocytów, ale zacznie, gdy jego stan się polepszy. Teraz na przykład doładowali go krwią i ma Hb = 10, by był gotowy na jutrzejszy zabieg.
No właśnie, bo jutro tracheotomia. Niby się cieszę, ale też boję, bo będą od razu wyłączać mu leki usypiające i testować neurologicznie. Otrzymaliśmy już sporo mniej lub bardziej delikatnych sugestii z OIOM, że tata może do końca życia pozostać bez kontaktu. TK głowy podobno czyste, ale to nie mówi wszystkiego o jego stanie. Boję się kolejnego wyroku. Jeśli wszystko nadal tak będzie szło, będą powoli dążyć do przestawienia go na samodzielne oddychanie.
Wszelkie posiewy nadal czyste.
Tak czy siak, jestem przeogromnie dumna z taty, że zaskoczył lekarzy. Cały czas mam przed oczami jego ostatni widok (chudziutki z dużym brzuchem, cały żółty i pokryty wybroczynami od sepsy). Trudno było mi wtedy wątpić, że lekarze się nie mylą - że jego śmierć to kwestia kilku dni. A te dni to były najgorsze chwile w naszym życiu. Ale już w weekend, gdy podglądałam jego wyniki, przeczuwałam coś ( końcu!) dobrego. Poniedziałkowy poranek, w którym chirurg jako pierwszy potwierdził, że stan się zaskakująco polepszył, był z kolei najpiękniejszą dla nas chwilą.
To też jest bardzo empatyczny doktor, który spokojnie i wyrozumiale zmierzył się z moimi wyrzutami sumienia. Bo mama w krytycznym momencie rzuciła coś, co oskarżało wręcz bezpośrednio mnie - to ja najbardziej namawiałam tatę na Whipple'a. Nie liczyliśmy się z tak ogromnymi powikłaniami.
Tata po tracheotomii i odstawieniu leków sedacyjnych otwiera oczy, kiwa głową na "tak" lub "nie", czyli ogólnie słyszy i rozumie słowa lekarek/pielęgniarek. Straszono nas niepewną sytuacją neurologiczną, więc takie wieści cholernie cieszą.
We wtorek TK, aby sprawdzić, jak się trzyma jego brzuch i czy można go zacząć karmić sondą.
Nie umiem teraz pamiętać o tym, że miał raka i grozi mu wznowa. Albo, że nie wiadomo jeszcze, co z jego prostatą i czy tam nie zagnieździł się jakiś inny rak. Po prostu pierwszy raz od pół roku cieszę się, że może do nas wrócić i żyć. Policzki mnie dziś bolą od ciągłego uśmiechania się. A mama dziś ze szczęścia obdzwoniła całą rodzinę, aby powiadomić, że jest w końcu dobrze. Lekarze potwierdzają.
Tata po tracheotomii i odstawieniu leków sedacyjnych otwiera oczy, kiwa głową na "tak" lub "nie", czyli ogólnie słyszy i rozumie słowa lekarek/pielęgniarek. Straszono nas niepewną sytuacją neurologiczną, więc takie wieści cholernie cieszą.
Witaj super wiadomości oby tak dalej.
róża_z_kolcami napisał/a:
Nie umiem teraz pamiętać o tym, że miał raka i grozi mu wznowa. Albo, że nie wiadomo jeszcze, co z jego prostatą i czy tam nie zagnieździł się jakiś inny rak
Teraz o tym nie myśl najważniejsze jest aby tata szybko doszedł do siebie, myślę że przy jego ogromnej sile i woli życia to nie potrwa wcale tak długo. Pozdrawiam
Policzki mnie dziś bolą od ciągłego uśmiechania się. A mama dziś ze szczęścia obdzwoniła całą rodzinę, aby powiadomić, że jest w końcu dobrze. Lekarze potwierdzają.
jak miło czyta się takie informacje. Super! Będzie dobrze wierzymy w to.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Tata zmarł przedwczoraj. Cały czas było dobrze, oddychał w ciągu dnia bez wspomagania, zaczął siadać. Od soboty wszystko runęło, wróciła niewydolność wielonarządowa, padł oddech, nerki...
Zdążyliśmy się z nim pożegnać, dzień wcześniej wpuścili nas na OIOM.
Dziękuję Wam za wszystkie rady i wsparcie. Dobrze było mieć takie miejsce, jak to. Do końca miałam nadzieję, że tata będzie tym, któremu uda się przetrwać wszystkie straszliwe powikłania po operacji Whipple'a. Walczył dzielnie, ale przeciwników było zbyt dużo, byli zbyt silni.
róża_z_kolcami tak mi przykro. Wyglądało to nieźle jednak jak widać ta operacja zapewne za bardzo tatę obciążyła.
Przyjmij serdeczne wyrazy współczucia
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Chciałabym też wyraźnie napisać, dla wszystkich osób, które czytają i będą czytać ten wątek: nie mogliśmy podjąć innej decyzji niż operacja. Tata był zdecydowany, my też. To była operacja, która miała uratować jego życie. Pozwolić mu być z nami jak najdłużej.
Czasami słyszę z różnych stron, z różnych grupek, wątpliwości, czy warto decydować się na operację Whipple'a . Moje zdanie, mimo przegranej walki taty, brzmi: tak. Operacja Whipple'a to była dla niego szansa na dłuższe życie. Jak każda decyzja, i ta była obciążona także tymi przykrymi konsekwencjami, które nazywamy ryzykiem. U taty było to combo złożone z licznych bakterii i dwóch przetok. Oraz - nie oszukujmy się - wieku. Tak, jak każdy przypadek, i jego był indywidualny, zależał od wielu czynników.
Alternatywą byłoby leczenie paliatywne i ciągłe zadawanie sobie pytania: czemu nie spróbowaliśmy? On by nie był w stanie znieść ciężaru tego pytania, które zadawałby w swojej głowie. Nie umiał się godzić z tak zwanym losem. Umiał za to walczyć. I walczył tak długo, jak umiał.
Cześć, chciałabym do Was wrócić z informacjami, które cały czas siedzą mi w głowie. Staram się o tym zapomnieć, ale to jest chyba zbyt trudne.
Mój brat ogarniał pogrzeb, itp., więc nie dane mi było być przy momencie pytania o sekcję zwłok. Żałuję, bo ten temat pojawił się także w momencie, gdy brat odbierał wyniki wszystkich badań ze szpitala.
Szpital postanowił wpisać w bezpośrednią przyczynę śmieci... ropnie wewnątrzbrzuszne. Wiem, że nie było absolutnie żadnych dowodów na to, że one były, bo wszystkie TK pokazywały od pewnego czasu brzuch wolny od pęcherzyków gazu, z zaleczonym zapaleniem otrzewnej. Widzę to w dokumentacji.
W dniu poprzedzającym śmierć taty mocno się pokłóciłam z lekarką dyżurną. Przyszliśmy go "pożegnać" (wtedy jeszcze nie wierzyłam, że to pożegnanie), a potem zostaliśmy skierowani do lekarki dyżurnej OIOM, która zaczęła rozmowę od stwierdzenia ropni. Powiedziałam automatycznie "nie", bo chirurg taty, non stop konsultujący przypadek, wykluczał istnienie ropni. ŻADNE badanie nie potwierdziło ropni, za to ostatnie badania wskazywały na postępującą kwasicę i wyłączanie się organów: najpierw siadły nerki, potem oddech. W obu miejscach (drogi moczowe, gardło) znaleziono kilka dni przed śmiercią pałeczkę ropy błękitnej. Wcześniej tata miał jałowe posiewy - stale, od miesiąca. Nagle pojawiła się pałeczka, w tydzień zaatakowała drogi moczowe i układ oddechowy, które od razu padły, przy postępującej kwasicy.
Lekarka na moje "nie" zareagowała tak, że skoro ja wszystko wiem, to może ona pójdzie zająć się innymi pacjentami, którzy "jeszcze mają szansę żyć". Rozpłakałam się na te słowa, nie umiałam z nią rozmawiać, ona pozostała niewzruszona i mój brat i mama musieli ją prosić, aby mimo wszystko powiedziała cokolwiek o tacie. To było straszne.
Od miesiąca chodzi mi po głowie myśl, aby wybrać się do chirurga taty, który do samego końca upierał się, że nie chodzi o żadne ropnie, bo on ich nie stwierdza, nie widzi, a wszystko rozbija się o szpitalne bakterie.
Nie chodzi mi o to, by zyskać jakieś odszkodowanie. Bardziej o natrętną myśl w głowie, że coś było nie tak z diagnostyką, a szpital unikał jak ognia stwierdzenia, że tatę zabiły szpitalne bakterie. Które - wiem - są powszechnym problemem, nie tylko w Polsce. Ale ostatnie 2 miesiące to była dziwna walka między oddziałem chirurgii ("nie ma żadnych ropni, przetoki zagojone, problemem są bakterie szpitalne") a OIOM ("wszystko jest ok, tylko ten brzuch, są tam ropnie, wszystko się rozchodzi, tak to by nie był u nas"). W którymś momencie wkurzyłam się na tyle, że żądałam od szpitala wszystkich wyników TK w postaci maili z pełnym wydrukiem. Nie było tam ropni, brzuch był zagojony (konsultowałam ze znajomym onkologiem).
Właściwie nie wiem, po co mi to. Chyba dla uspokojenia się. Co o tym myślicie?
Taty nie ma już ponad miesiąc i strasznie trudno jest mi się z tym pogodzić. Wiem, że to wpływa na moją ocenę.
Ogromnie Ci współczuję i po części rozumiem Twoje odczucia. Moja mama trafiła na OIOM z powodu niewydolności krążeniowo-oddechowej, a zmarła po 2 tygodniach na krwotok z przewodu pokarmowego. Sekcję zwłok zrobili, nie pytając mnie o zgodę. Zażądałam dokumentacji, udostępniono mi ją w dyżurce pielęgniarek. Nikt mi nic nie objaśniał, a lekarka zapytała mnie szyderczo: "No i co tam pani znalazła?" Jestem pewna, że doszło do nieprawidłowości, ale nie byłam w stanie tego udowodnić. Twój tata tak wiele wycierpiał, bo rwał się do życia, kochał Was i chciał być jeszcze z Wami. Podobnie jak moja mama i miliony innych. Niewykluczone, że zawinił szpital, ale wierz mi, udowodnienie błędu lekarskiego jest bardzo trudne. Ciężko się pogodzić z taką sytuacją. Rozumiem Twoje rozterki, ale niczego się już nie zmieni. To nie Ty jesteś winna. Pomyśl, czego chciałby dla Ciebie tata - żebyś była szczęśliwa. Szczęście można znaleźć, godząc się z czymś, czego nie da się zmienić. Myśl o sobie i swoim zdrowiu. Czas goi rany. Pewnych rzeczy nie zapomni się nigdy, ale z upływem czasu ból po utracie bliskiej osoby będzie mniejszy. Po śmierci mamy pisałam do niej listy. To mi pomagało przeżyć żałobę. Życzę dużo siły i zdrowia, aby przychodnie i szpitale omijać z daleka. Pozdrawiam serdecznie
róża_z_kolcami rozumiem cię doskonale. Mój brat umarł nagle, daleko od domu i tam gdzie mieszkał nie zrobiono żadnego dokładnego badania stwierdzającego przyczyny zgonu. Próbowaliśmy tak i tak ale nic nie udało się uzyskać poza standartowym : zawiódł system krążeniowy i oddechowy. Fakt. Gdyby nie zawiódł to by nie zmarł. Nie uzyskaliśmy nic więcej i trzeba było pogodzić się z tym, chociaż moja mama do dziś prowadzi rozważania i spekulacje., bo dla niej to niezamknięta do końca sprawa.
róża_z_kolcami napisał/a:
Od miesiąca chodzi mi po głowie myśl, aby wybrać się do chirurga taty, który do samego końca upierał się, że nie chodzi o żadne ropnie, bo on ich nie stwierdza, nie widzi, a wszystko rozbija się o szpitalne bakterie.
Możesz się umówić na wizytę i zapytać jeżeli to da ci spokój i pozwoli zamknąć ten bolesny rozdział. Dalej bym nie grzebała w tej ranie bo jak pisze Alicja1 walka z systemem zdrowotnym jest trudna, niesprawiedliwa i nierówna.
Pozdrawiam serdecznie, trzymaj się, jakby brutalnie to nie zabrzmiało - życie toczy się dalej.....
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
