Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Mięsak macicy
Autor Wiadomość
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #1  Wysłany: 2017-10-14, 19:53  Mięsak macicy


Cześć, postawiono mi diagnozę taką jak w temacie
Miałam już operację usunięcia macicy (jednak pozostawiono mi jajniki ze względu na bardzo młody wiek), od wtorku zaczynam chemię. Jednak wyczytałam (również na tym forum), że ten rodzaj mięsaka nie jest wrażliwy na chemię, a jeżeli już to na hormony
Czy powinnam się martwić zaplanowanym leczeniem? Z tego co mi wiadomo, to stopień to low grade, jednak w mojej krwi krążą już komórki nowotworowe, przez co trochę się boję.. że umrę?
Przydałaby mi się każda informacja na ten temat
Z góry dziękuję
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #2  Wysłany: 2017-10-14, 20:25  


Racky,
Witam na forum.
Możemy prosić o jakieś wyniki?, wynik histopatologiczny? nie wiem jakiego mięsaka miałaś, mięsaka gładkokomórkowego, mięsaka podścieliskowego, gruczolakomięsaka czy mięsaka niezróżnicowanego?, jakie zaawansowanie nowotworu?
Racky napisał/a:
Jednak wyczytałam (również na tym forum), że ten rodzaj mięsaka nie jest wrażliwy na chemię, a jeżeli już to na hormony
Czy powinnam się martwić zaplanowanym leczeniem?

Główną metodą leczenia mięsaków macicy jest leczenie operacyjne, którego zakres zależy
od typu histologicznego, wieku chorej oraz zaawansowania nowotworu. Wskazania do
leczenia uzupełniającego determinuje w pierwszej kolejności typ histologiczny guza.

Więcej danych poprosimy, bo niewiele wiemy i nie można się ustosunkować do Twoich pytań.
pozdrawiam.
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #3  Wysłany: 2017-10-14, 20:40  


Niestety wszystkie wyniki ma ze sobą moja mama :(( Nie jestem pewna kiedy wróci do domu
W skrócie opiszę może moją sytuację
Trafiłam do szpitala z wynikiem USG, z którego "wynikało że nie widać mojej macicy" bo wypełniał ją ogromny skrzep krwi (takie były domysły), następnie pobrano wycinek i zostałam poinformowana że to komórki nowotworowe
W końcu trafiłam na stół operacyjny i po przebadaniu usuniętej macicy, powiedziano mi że będzie chemia
Z tego co pamiętam, to na wynikach było coś o stomal sacromia (czy jakoś tak), endometrium i właśnie to low Grade, niestety nie zapamiętałam żadnych danych typu "C1,K87" (znaczy te po prostu wymyśliłam, żeby dać przykład)
Dodam, że mam 15 lat i onkolodzy, chirurdzy ogólnie wszyscy mówią, że czegoś takiego jeszcze nie widzieli, moje wyników są rozesłane po całej Europie i do USA..
No i właśnie się martwię, ponieważ teoretycznie to low grade, czyli "nie tak źle", ale to że w moim krwiobiegu krążą komórki nowotworowe doprowadza mnie do histerii ;/ /
 
natK 


Dołączyła: 16 Sty 2015
Posty: 112
Pomogła: 8 razy

 #4  Wysłany: 2017-10-14, 20:46  


Dokładnie rodzaj jest bardzo ważny, czy posiada receptory hormonalne. Dodaj wynik histopatologiczny wtedy będzie łatwiej coś napisać. Jest to ważne bo w zależności od jego wyniku powinna być podana hemioterapia lub leczenie hormonalne. Mięsaki to nadal trudny temat dla onkologów i nie wszyscy na ich temat mają rozbudowaną wiedzę.

[ Dodano: 2017-10-14, 21:49 ]
Gdzie się leczysz? Co wynikło z rozesłania Twoich wyników, dostali jakieś odpowiedzi jak prowadzić leczenie?
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #5  Wysłany: 2017-10-14, 20:52  


W Gdańsku, trochę głupio mi to mówić ale nie znam dokładnego adresu ani nazwy kliniki, jest to taki ogromny kompleks, chyba uniwersytecki
Jak tylko dostanę do ręki kartkę z wynikami to podam, jednak to może być dopiero jutro..
Trochę się boję, że lekarze powiedzieli rodzicom, że chemia w moim przypadku może nie pomóc, a oni boją się mi to przekazać..
Co do rozesłania wyników, to sama nie wiem czy dostali odpowiedź, czy rozsyłają to po to, żeby szerzyć wiedzę na ten temat
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #6  Wysłany: 2017-10-14, 20:54  


Racky napisał/a:
Dodam, że mam 15 lat

Jest to forum dla osób od 16 roku życia, musisz uzbroić się w cierpliwość, muszę porozmawiać z "władzami" forum jak Ci pomóc.

pozdrawiam
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #7  Wysłany: 2017-10-14, 20:56  


O niee D: W prawdziwe przeczytałam regulamin, ale uznałam, że może dostanę tu jakoś pomoc..
Jeżeli przeszkadza tu moja obecność, to możecie usunąć moje konto, może ktoś założy w przyszłości podobny temat, więc będę regularnie obserwować forum..
 
natK 


Dołączyła: 16 Sty 2015
Posty: 112
Pomogła: 8 razy

 #8  Wysłany: 2017-10-14, 20:56  


Nie nakręcaj się. To nie jest tak, że już teraz krążą komórki nowotworowe, wcale tak nie musi być. Jesteś młoda, silna to jest low grade jest "dobrze", jak będziesz miała wyniki koniecznie wstaw je.
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #9  Wysłany: 2017-10-14, 21:03  


Zanim zapadnie decyzja o mojej obecności tutaj, to zdążę tylko dodać opis mojej chemii, może on też pomoże
Zaplanowana jest "czerwona", 3 dni wlewu, 2 dni płukania żył i na 3 tygodnie do domu, tak powtórzyć 9 razy
Niestety tak jak z wynikami nie wiem co dokładnie będzie mi podawane, ale może chociaż to trochę pomoże

Bardzo przepraszam za założenie konta, mimo że nie mam 16 lat! Mam nadzieję, że administracja nie będzie mieć przez to żadnych problemów :cry:
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #10  Wysłany: 2017-10-14, 21:10  


Racky napisał/a:
Bardzo przepraszam za założenie konta, mimo że nie mam 16 lat!

Spokojnie, musimy ustalić jak postąpić w Twoim wypadku. Nie chodzi o wyrzucenie Cię z forum tylko jakaś pomoc z naszej strony albo wskazania Ci odpowiedniego miejsca. Na razie poczekaj a jak będziesz miała wyniki to wstaw.

Czy mama nie mogłaby z nami uzgadniać konkretnych kwestii w Twojej sprawie?

Trzymaj się dzieciaku.
 
natK 


Dołączyła: 16 Sty 2015
Posty: 112
Pomogła: 8 razy

 #11  Wysłany: 2017-10-14, 21:14  


Czerwoną chemię dają podczas leczenia mięsaków, nie wiem jak to jest u tak młodych osób jak Ty. Jakie są standardy. Natomiast bez wyniku nie da się stwierdzić nic.
Nie wiem czy powinnam Ci tu odpisywać, ale co mi tam najwyżej usunąć moje posty będzie trzeba(Admin przepraszam w razie czego).
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #12  Wysłany: 2017-10-14, 21:14  


Niestety ona by wpadła w histerię jakby się dowiedziała, że szukam pomocy na jakimś forum u obcych ludzi.. Nie zna się w żadnym stopniu na komputerach, o internecie nie muszę nawet wspominać
Do tego, jeżeli rzeczywiście próbuje ukryć z tatą niektóre wyniki, to tym bardziej się pewnie nie zgodzi..
W większości zakładam wątki na forach, żeby dowiedzieć się czegoś na własną rękę, właśnie dlatego, że rodzice nie pomagają :(

[ Dodano: 2017-10-14, 22:17 ]
Sama nie wiem co myśleć, jednak mam pewnie pytanie;
Jak rozpoznać, że komórki nowotworowe, które mogą być w mojej krwi, osiadły na którymś z organów? Bo z tego co wiem to mięsak przez długi czas nie daje objawów, więc jak jest z przerzutami? W końcu tak jak macicę mi wycięto, tak z innymi organami będzie przecież trudniej.. Oczywiście będę mieć wizyty kontrolne, ale boję się, że coś może się rozwinąć między nimi, albo, że już teraz się rozwija
 
natK 


Dołączyła: 16 Sty 2015
Posty: 112
Pomogła: 8 razy

 #13  Wysłany: 2017-10-14, 21:32  


Po to jest dalsze leczenie po operacji, żeby zniszczyć ewentualne komórki nowotworowe. A badaniem sprawdzający są badania obrazowe: usg , rtg, tomografia, rezonans. Czy któryś z nich miałaś wykonywany?
 
Racky 


Dołączyła: 14 Paź 2017
Posty: 25

 #14  Wysłany: 2017-10-14, 21:37  


Oooj dużo by pisać :D
Tomografia w parze z rezonansem, czyli oba po jakieś 6 razy od czerwca (z tej tomografii nie jestem dumna, tyle promieniowania, ale w sumie to co mieli robić..), usg chyba jakieś 8 razy, echo serca do tego
Ogółem to teraz od środy byłam 3 dni w szpitalu właśnie na USG, Tk i rezonans żeby sprawdzić czy są zmiany, Tk było klatki piersiowej i miałam wyjść do domu na dzisiaj jeżeli wszystko będzie ok, czyli raczej wyniki Tk dobre, USG też dobre i przy okazji miałam też badane żyły tym przyrządem od USG, ponieważ pojutrze mam zabieg, w którym dostanę ten specjalny "wenflon" (?) do serca na chemię
 
natK 


Dołączyła: 16 Sty 2015
Posty: 112
Pomogła: 8 razy

 #15  Wysłany: 2017-10-14, 21:47  


Nic w tomografi nie wyszło złego to trzeba się cieszyć. Odpoczywaj, nie myśl tyle, panuj nad stresem i myśl pozytywnie to bardzo pomaga. Jak będziesz miała wynik histopatologiczny to napisz.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group