dzięki Dusia!!!!! trochę otuchy zawsze się przyda! wczoraj byłam u Kasieńki w szpitalu. wciąż jest słabiutka, gorączkuje i nie chce jeść! wogłóle nie ma apetytu! martwie się trochę bo nie zbiera sił na następną chemie która będzie 8 marca. chciałabym by była silna jak inni, ale niestety....wciąż płacze i się buntuje! jadę do niej w niedzielę i przez ten czas ładuje akumulatorki na dalszą walkę..... tak łatwo się nie poddam!
_________________ Wiara czyni cuda- choć czasem trudno w nią uwierzyć!
wczoraj próbowałyśmy te nutridrinki i niestety.....! ale dziś jest w szpitalu moja druga siostara- Wiola i pocieszyła mnie bo Kasieńka zjadła dziś parówkę i drożdżówkę!!!! bardzo mnie to cieszy!!!!! są dni że coś tam zje a są i dni gdzie nic nie ruszy!!!! nie wspomnę o humorkach! jej nastroje są nieprzewidywalne!
_________________ Wiara czyni cuda- choć czasem trudno w nią uwierzyć!
monika1901,
nutridrinki mają wstrętny smak,przynajmniej dla mnie
ale skoro Kasia zaczęła jeść to dobry znak,może później jakiś jogurcik,potem kotlecik
co do humorków nie ma się co dziwić,normalnie jest ciężko nadążyć za humorami nastolatka a co dopiero chorego
najlepiej to się nie rozczulać za dużo,ale z drugiej strony jak tego nie robić
znajdziecie sposób na opanowanie tego żywiołu,Kasia też musi rozumieć,że jest szansa na wygranie tej walki,nie może was widzieć smutnych,musicie ją mocno mocno wspierać
ściskam serdecznie
moje słoneczko mało się śmieję, więcej płacze..... dopiero teraz zrozumiała że jest chora! tak bardzo chciałabym jej pomóc. nie dopuszcza do siebie nikogo..... z psychologiem nie chce rozmawiać. Lekarz mówi że mamy dać jej czas na oswojenie się z tym. Mam nadzieję że to szybko minie. bo to wszystko udziele się nam! wrzuciłam naszą wspólną foteczkę do swojego profilu, kiedy jeszcze niedawno podróżowałyśmy razem. teraz te podróże muszą poczekać, ale nieważne ....najważniejsze by zawsze świeciło nad nami słońce!
_________________ Wiara czyni cuda- choć czasem trudno w nią uwierzyć!
nutridrinki mają wstrętny smak,przynajmniej dla mnie
Zależy które, te wcześniejsze miały faktycznie fatalny smak, ale jak się nimi poiłam w szpitalu jakieś 2 lata temu wyszły całkiem nowe smaki i były o niebo lepsze, pokusiłabym się o stwierdzenie, że nawet smaczne.
Natomiast obiadki z tej samej serii- nie jadalne.
Gama smaków jest na tyle duża, że coś można wybrać. Możecie też pokombinowac i jeśli będzie miała Kasia ochotę na jogurt, zmieszać pół na pół z jogurtem (co zwiększy jego kaloryczność), albo te o naturalnym smaku dolewać do zupy zamiast śmietany na przykład.
niech je na co ma ochotę, starajcie się spełniać jej zachcianki kulinarne (w miarę możliwości), nawet jeśli miałby to być hamburger.
Dla niej ta cała sytuacja to szok, musi się z nią oswoić.
Jedna rada (może zostanę za to zlinczowana ), ale traktujcie ją normalnie, nie starajcie się jej "zagłaskać". Czasem człowiek potrzebuje chwili samotności i oddechu, żeby sam na sam zmierzyć się z tym wszystkim. Mam nadzieję, że wicie co mam na myśli.
rozumiem cię Zuza! wiem, że powinniśmy ją traktować normalnie( denerwują ją to- mnie również - mamy te same charakterki) ale tego nie da się wytłumaczyć rodzicom-niestety!!!!! za kilka miesięcy zostanę dopiero matka ale zdaje sobie sprawę co oni teraz muszą czuć!co w takiej sytuacji czuje matka... wszystkie córki( mam jeszcze dwie siostry prócz Kasi) uciekły z gniazdek. została tylko Kasieńka..... sama rozumiesz?!
[ Dodano: 2011-02-27, 20:03 ]
byłam dziś u mojego słoneczka..... straszny widok!!!! włosy wypadają jej garściami, nie spodziewałyśmy się że nastąpi to tak szybko!!!!!! zamknęła się w sobie. cóż w takiej sytuacji powiedzieć???? płakałyśmy we dwie. wiem,wiem..... nie powinnam ale nie mogłam tego powstrzymać!!!!!! ciężko zapanować nad takimi emocjami, nadal nie mogę.....
_________________ Wiara czyni cuda- choć czasem trudno w nią uwierzyć!
monika1901, to może być kontrowersyjne, ale może obetnijcie Kasi włosy na krótko, lub zgolcie je całkiem - to da Kasi ułudę kontroli, tak jakby sama zmieniła fryzurę.
Może tez zainteresuje ją coś z tego sklepu: http://www.ewaostrowski.pl/ (jednak chodzi mi głównie o turbany/chustki, ew. peruki naturalne, bo peruki sztuczne u młodych dziewczyn wyglądają jednak niezbyt twarzowo).
[ Dodano: 2011-02-28, 16:21 ]
I powiedz jej koniecznie, jak już będzie łysa, że wygląda jak Natalie Portman.
I od razu lepiej
monika1901,
dla młodej dziewczyny to wielki dramat,wielka trauma,musicie przeczekać jednocześnie ją wspierając,z tymi chusteczkami super pomysł,jeżeli w ogóle będzie chciała o nich słyszeć a co dopiero kupować
mimo wszystko powinna rozmawiać z psychologiem,albo przynajmniej wy porozmawiajcie
informuj nas na bieżąco
ściskam serdecznie
dziś byłam u Kasieńki cały dzień. niestety nie mogła iść do domku( a na to bardzo liczyła) wyniki bardzo złe. chemoglowina-7, leukocyty-400! dotego temperatura 38 i krwotok z nosa. gdy ustąpiła gorączka dostała krew! włosy wypadają jej garściami( zrobiły się kołtuny). gdy wyrzucałam te kłęby pięknych i długich włosów płakałam cichutko za jej plecami! jutro przyjdzie fryzjer i zetnie włosy na króciutko( to decyzja mojej Kasieńki)! jej myślenie przerasta moje oczekiwania. ma dopiero 15 lat a podejmuje decyzje jak nie jedna z nas! ciężko....bardzo ciężko..... gdy jest się tam....blisko jest jeszcze gorzej...... dziękuję za otuchę i pomysł z chustkami!!!!
[ Dodano: 2011-02-28, 21:04 ]
czy któraś z was ma może jakieś namiary na fundację lub może mi pomóc jak zorganizować zbiórkę pieniążków na Kasieńkę!??? będę bardzo wdzięczna!
_________________ Wiara czyni cuda- choć czasem trudno w nią uwierzyć!
monika1901, dobrze, że obetniecie włosy, tak będzie lepiej i pozbędziecie się problemu wypadania włosów garściami, bo to ciężki widok.
Zrobiłam dokładnie to samo, mój ówczesny narzeczony przyniósł maszynkę na oddział i zgoliliśmy włosy.
Kupcie koniecznie jakąś chustkę, nawet zwykła apaszka nadaje się do zawiązania, tak by Kasia nie musiała chodzić z łysą głowa. Raz, że zimno, dwa, żeby czuła się lepiej i nie musiała patrzeć na łysa głowę.
Co do zbiórki pieniążków. My nie zajmujemy się takimi rzeczami, ale spróbuj na stronie www.sarcoma.pl to stowarzyszenie pomocy chorym na mięsaki, może oni będą potrafili pomóc.
monika1901, pamiętaj jeszcze o jednym. Nie wiem, jakie są Twoje stosunki z siostrą, czy możecie swobodnie rozmawiać o sprawach intymnych, ale dobrze by było, by Kasia była przygotowana na to, że wypadną jej włosy nie tylko na głowie. Niby nie jest to taki żal, ale z drugiej strony robi dosyć makabryczne wrażenie, gdy wszystkie włosy łonowe wychodzą naraz - a tak się może zdarzyć.
monika1901,
spróbujcie też założyć sukonto w fundacji "zdążyć z pomocą"
wiem,że jest troszkę latania,bo chcą pełnej dokumentacji medycznej,ale potem ofiarodawcy mogą wpłacać pieniążki bez problemu,bo wszystko macie prawnie załatwione
aha i mój synuś pozdrawia Kasię,pokazałam mu zdjęcie a on mówi,że laska,a włosy nie zapałka....
no czasmi moje dziecko to jest mądre
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
), ale traktujcie ją normalnie, nie starajcie się jej "zagłaskać". Czasem człowiek potrzebuje chwili samotności i oddechu, żeby sam na sam zmierzyć się z tym wszystkim. Mam nadzieję, że wicie co mam na myśli.
