jestem tu nowa i ...ciężko wystraszona. szukam wsparcia, wiedzy... moja mama ma 67 lat. od kilku lat 2, 3 razy w roku dopadały ją biegunka i wymioty, objawy jak przy zatruciu pokarmowym, a to już mogło być to...
w kwietniu miała bardzo silne bóle brzucha, trafiła do szpitala, mnóstwo badań i diagnoz, pogubiłam się w tym.
płyn w macicy, inne struktury pozamaciczne, jakiś guz, test ROMA wyszedł ujemny.
miała łyżeczkowanie, czuła się dobrze, potem znowu bóle, znowu szpital, w końcu operacja-wszystko tam wycięte.
badanie histopatologiczne, jego wynik nas nie martwił, bo lekarze uspokajali, że to raczej nic złośliwego. ale jednak.
10 lipca mama odebrała wyniki, od razu skierowanie na onkologię, tam wycinek do ponownego badania i umówiona wizyta z lekarzem. ta wizyta była 19 lipca, mama sama weszła do gabinetu, nie chciała, żebym z nią weszła, inne pacjentki też wchodziły same. mama na onkologii upoważniła mnie do informacji. teraz do sedna.
moja mama tak naprawdę nie chciała nam powiedzieć, co to jest. ostatnio wyciągnęłam od niej, że to rak jajnika, ale nie wiem jaki typ, jakie rokowania,itp. wyników nie widziałam. nie mam serca jej o to wypytywać, ale może powinnam? wcześniej jeszcze, 10 lipca, pani doktor w szpitalu, w którym miała operację, powiedziała że -wyjątkowo wredny, dziwnie usytuowany, między jelitami, prawie aż do odbytu. tyle mi mama powiedziała.
19 lipca lekarz na onkologii przejrzał papiery, powiedział, że będzie chemioterapia, w tym tygodniu ma dostać telefon w tej sprawie. tyle wiem. chciałabym mamę wspierać, krok po kroku, ale ciężko mi, bo w sumie niewiele wiem i ogólnie chaos z tym wszystkim. na razie postanowiłam, że skupię się na tej pierwszej chemii.
w związku z tym mam pytanie-czy mama może się źle czuć tuż po chemii, kilka godzin, dni? czy nie ma reguły? bardzo bym chciała, żeby dobrze znosiła chemię, ale trzeba być przygotowanym na jakieś trudności, chciałabym czuwać przy niej... na razie tyle, czuję się zagubiona bardzo...
jeśli chciałybyście się odnieść do jakiejkolwiek części mojego chaotycznego postu, będę bardzo wdzięczna.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-07-26, 11:20 ] Kasiu ja rozumiem zdenerwowanie bo jest oczywiście powód ale proszę pisać według zasad forum. Nie pisz jednym ciągiem, pisz z dużej litery, oddzielaj istotne informacje.
Bardzo ciężko czyta się takie skumulowane w jedną całość informacje i trudno wtedy wyłapać najistotniejsze kwestie bo wszystko się zlewa a przecież chodzi o to żeby pomóc więc ułatw proszę i nam pracę. Post trochę poprawiony.
Witaj, porozmawiaj sama z lekarzem mamy, jeśli jesteś upoważniona. Zobacz wynik histopatologiczny, wstaw go tu a uzyskasz poradę, czy udało się wszystko usunąć całego guza? Przy pierwszej chemii wez druk do wypełnienia na refundacje peruki. Mama powinna dostać leki przeciwwymiotne i przeciwbólowe wychodząc z chemii, dopilnuj tego. Jak się będzie czuła tego nikt nie wie, każdy inaczej, niektórzy przechodzą bez żadnych powikłań, musisz obserwować mamę i w razie działać. Moja na drugi dzień odczuwała działanie chemii. Przejrzyj na spokojnie papiery i wstaw je, pozdrawiam serdecznie.
kasia76 witaj na forum. Rozumiem że jesteś w stresie, mama choruje a ty się martwisz ale trzeba trochę usystematyzować historie no i przejrzeć wyniki zanim coś tu poradzimy.
kasia76 napisał/a:
mama na onkologii upoważniła mnie do informacji. teraz do sedna. moja mama tak naprawdę nie chciała nam powiedzieć, co to jest.
Jeżeli mama upoważniła cię do informacji to musisz się dokładnie poinformować, pobrać kopie wyników (pacjent ma do nich prawo), porozmawiać z lekarzem.
kasia76 napisał/a:
wcześniej jeszcze, 10 lipca, pani doktor w szpitalu, w którym miała operację, powiedziała że -wyjątkowo wredny, dziwnie usytuowany, między jelitami, prawie aż do odbytu.
Tak jak piszę trzeba zobaczyć wyniki. Mama musiała mieć jakieś badania , USG, TK jakies badanie histopatologiczne, musi być wypis ze szpitala - chyba że mama jeszcze tam przebywa?
kasia76 napisał/a:
bo w sumie niewiele wiem i ogólnie chaos z tym wszystkim
Racja w tej chwili totalny chaos. Jak najszybciej trzeba sią zorganizować bedzie to wam potrzebne.
kasia76 napisał/a:
czy mama może się źle czuć tuż po chemii, kilka godzin, dni? czy nie ma reguły?
Narazie nie wiemy jaki rodzaj chemii mama dostanie. Ogólnie chemia jest leczeniem agresywnym i z reguły występują w nmniejszym lub większym stopniu objawy uboczne. Ale zawsze to lepiej niż nieleczony rak.
Teraz proszę opisz wszystko jeszcze raz spokojnie. Czy operacja była radykalna? Gdzie mama sie obecnie znajduje w szpitalu czy w domu?
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Kasiu, jeśli jesteś upoważniona do wglądu do dokumentacji, to w rejestracji poproś o zrobienie kopii wszystkich dokumentów (za niewielką opłatą). Nie powinni robić problemów, bo masz do tego prawo.
Mama prawdopodobnie będzie miała Paclitaxel + Carboplatynę. Zwykle dzień po chemii występuje jedynie zaczerwienienie na twarzy. Ewentualne bóle kostno - stawowe, nudności czy wymioty pojawiają się 2 - 4 dni po podaniu chemii, chociaż wcale nie muszą wystąpić. Przy wypisie ze szpitala lekarz przepisze leki przeciwwymiotne i przeciwbólowe. Po ok. 2 tygodniach zaczną wypadać włosy. Trzeba je ściąć i nie czekać aż wypadną wszystkie, bo cały dom będzie we włosach.
Dziękuję. Właśnie się zastanawiałam, czy w rejestracji to mogę załatwić, czuję się trochę jak szpieg, ale tłumaczę sobie, że to dla dobra mamy:)
Dziś dzwonili z centrum onkologicznego, mama ma stawić się 8 sierpnia i będzie to pobyt 3, 4 dniowy.
Zastanawiam się, czy nie jechać przed tą chemią z mamą nad morze (mama uwielbia, ja zresztą też). Mama mówi, że dobrze się czuje, nic jej nie boli, no ale jednak jest to miesiąc po operacji. Nie wiem, czy jej to proponować, może coś poradzicie?
Moderator marzenie66 dziękuję za komentarz pod moim pierwszym postem, przepraszam i obiecuję poprawę:)
Mama mówi, że dobrze się czuje, nic jej nie boli, no ale jednak jest to miesiąc po operacji. Nie wiem, czy jej to proponować, może coś poradzicie?
Jeżeli mama się dobrze czuje, chciałaby się zregenerować, nabrać sił to uważam, że może. Przed mamą trudne i dość uciążliwe leczenie więc później nie będzie na to ani sił ani zdrowia.
Taki wypad może mamie dodać sił do walki, pozwoli zapomnieć na chwilę o chorobie.
Tylko u nas nad morzem na razie pogoda tragiczna leje i leje i znowu leje
pozdrawiam
Kasiu, dlaczego miałabyś się czuć jak szpieg? Pacjent lub upoważniona osoba ma prawo wglądu do pełnej dokumentacji i informacji o leczeniu. Zwykle chora jest zagubiona, przestraszona, nie ma głowy do takich rzeczy i to właśnie bliscy powinni pilnować wszystkich spraw.
Nie bój się też pytać lekarzy. Przed rozmową najlepiej w domu przemyśleć i przygotować sobie pytania, które chciałabyś lekarzowi zadać, bo w trakcie rozmowy wiele rzeczy się zapomina.
Moja mama nie chce nam powiedzieć, jak dokładnie wygląda sytuacja. Mówi, że nie chce nas martwić...
Jutro jedziemy na tydzień nad morze. Mama na początku nie chciała-nie dam rady, źle się czuję psychicznie, martwię się o tatę. Mój tata choruje od 25 lat na depresję, leczy się, miewa gorsze i lepsze okresy. Mama przez te wszystkie lata się nim zajmowała, zamartwiała się o niego. Teraz tata nieźle funkcjonuje, późno wstaje, potem się rozkręca. Mama wcześniej często sama wyjeżdżała, jak tata zostawał sam, to... świetnie sobie radził. Teraz z moim bratem wytłumaczyliśmy mamie, że musi teraz zadbać o siebie, myśleć o sobie. Brat i mój mąż mają zaglądać do taty. Więc mama już się wyluzowała, cieszy się, że jedziemy, ona tak kocha morze...Mówi, że i tak by przesiedziała w domu i rozmyślała, dodatkowo stresując się tym, czy tata już wstał, czy jeszcze leży...
Nawet dzisiaj mama powiedziała, że trzeba myśleć optymistycznie, że będzie walczyć, bo wcześniej to taka smutna była, że serce mi pękało...
Nie wiem czy nie więcej będziecie zmartwieni jak nic nie będziecie wiedzieć to po pierwsze a po drugie jak mama zacznie leczenie trudno Jej będzie przejść przez to samodzielnie, raczej na pewno będzie potrzebowała wsparcia/pomocy i dobrze by było żeby ta osoba pomagająca miała świadomość jak to robić, jak pomóc i w czym pomóc.
Może jak razem pobędziecie nad morzem to sprowokuj do szczerej rozmowy żebyś wiedziała z czym mama walczy, co Jej mówili lekarze, jakiej od Was potrzebuje pomocy, szczera rozmowa i może coś od mamy "wyciągniesz"
pozdrawiam i miłego wypoczynku, pogoda dalej u nas nad morzem licha ale lada dzień ma być lepiej więc zapraszamy
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum