Jesteśmy już w domu.
Przepiszę wynik ostatniej tomografii, bo mam dwa pytania
,, Cechy masywnej zatorowości w obrębie głównego pnia t.płucnej prawej, materiał zatorowy w tętnicy do płata dolnego, mniejszy do płata grn. Ubytki wypełnienia w tt. segmentalnych również po str lewej (badanie diagnostyczno - kontrolne nie było wykonywane wg protokołu na zatorowość płucną! ).
W śródpiersiu grn przytchawiczo po prawej niejednorodna masa tkankowa 55x32mm.
Ww. chłonne przytchawicze dolne prawe 33x32 mm, podostrogowe 35x31mm, w prawej wnęce 28x20mm. W płacie środkowym płuca prawego przy sylwetce serca guz 40x38mm, w języczku płata grn lewego guzek z rozpadem (rąbek powietrza na obwodzie ) 29x23mm związany z opłucną, poza tym w płucu lewym przynajmniej dwa zagęszczenia śr. poniżej 10mm i jedno 16mm.
W wątrobie zmiana meta 27x23mm i przynajmniej 5 zmian śr poniżej 11mm.
Przy dolnym biegunie wątroby wszczep tkankowy 27x21mm, druga zmiana o podobnym charakterze w śródbrzuszu nieco po lewej 26x25mm.
W miednicy po prawej guzek tkankowy 9mm.
Śledziona, trzustka bez zmian ogniskowych. Nerki i nadnercza prawidłowe.
Przestrzeń zaotrzewnowa bez powiększonych ww. chłonnych.
Narządy miednicy bez zmian podejrzanych.
Kości bez cech destrukcji.
W tkance podskórnej lewej pachy 11mm wszczep tkankowy? węzeł ? "
-Czy ,,wszczep tkankowy " i ,,guzek tkankowy " oznacza przerzuty, czy coś innego?
-Czy można o tym wyniku powiedzieć ,,nie wyszło złe" bo mi się wydaje, że właśnie wyszło złe w porównaniu z poprzednim, które zamieściłam na stronie 5 ?
- Czy cechy masywnej zatorowości mogły się pojawić nagle, w ciągu kilku dni? Pytam, bo niespełna tydzień wcześniej mąż miał robione echo serca i ekg u prywatnego kardiologa, i on nic złego nie wykrył...
[ Dodano: 2015-02-13, 20:43 ]
Jeszcze jedno pytanie - co to jest ,,krezka" ?
-Czy ,,wszczep tkankowy " i ,,guzek tkankowy " oznacza przerzuty
Tak.
Wiosna napisał/a:
-Czy można o tym wyniku powiedzieć ,,nie wyszło złe" bo mi się wydaje, że właśnie wyszło złe w porównaniu z poprzednim, które zamieściłam na stronie 5 ?
Jest progresja. Choroba postępuje. Porównanie opisów tych dwóch badań nie pozostawia niestety wątpliwości.
Cytat:
- Czy cechy masywnej zatorowości mogły się pojawić nagle, w ciągu kilku dni?
Tak. Stany nagłe w onkologii (w zaawansowanej chorobie nowotworowej) zdarzają się niestety nierzadko.
Podróż była dość męcząca nawet dla mnie, a J był wykończony. Niemniej radość leżenia we własnym łóżku i obejrzenia ulubionego filmu - bezcenna
Duże dolegliwości sprawia Mu dziś kręgosłup, przypomniałam sobie teraz że pani doktor mówiła coś o radioterapii na kręgosłup... A przecież nie został złamany w wyniku nowotworu, tylko w wypadku, dwa lata przed wykryciem czerniaka.
Poza tym, jest problem. Miła i komunikatywna pani onkolog oglądając wynik tomografii skupiła się na tej zatorowości i o tym głównie mówiła, a całą resztę skwitowała ,,wyniki nie są złe, spokojnie, damy radę" .
Teraz Józek jest nastawiony na to, że za kilka dni znów jedziemy na wizytę do CO-I , robimy resztę badań (TK głowy ) i stosujemy się do zaleceń lekarza... i będzie dobrze, bo przecież ,,wyniki nie są złe" tak orzekła przecież pani doktor...
A jeśli pani doktor nie ma już nic do zaproponowania, żadnego lekarstwa ?
Znów ta męcząca jazda, koszty, trzeba zorganizować kogoś do opieki nad dziećmi na niemal cały dzień... Jaki w tym sens? Chyba , żeby włączyła Yervoy ...
Myślę że zadzwonię rano w dniu kiedy mamy się stawić, przedstawię wątpliwości i spytam czy mamy przyjechać . W razie czego, zdążymy w 2,5 godziny dojechać.
Wiosna i takie chwile szczęścia, razem w domu trzeba pielęgnować a Ty to robisz i to jest cudowne. Nie dziwię się Twoim dylematom, czy wybrać jazdy, męczenie badaniami, które mogą już nie wnieść nic pozytywnego czy zostać spokojnie w domu, we własnym łóżku, dbać o komfort tego co jest w danej chwili, cieszyć się chwilami razem. Ja w jednym wypadku odpuściłam wszystkie te męczarnie związane z badaniami i zapewniłam spokojne ostatnie dni, w drugim męczyłam badaniami, wyjazdami wiedząc, że nie przyniosą efektów ale chciałam ratować. Dziś z perspektywy czasu i własnego doświadczenia a było to niedawno wiem, że pierwszy wybór był dokonany prawidłowo, dałam mamie spokój, szczęście, radość, bliskość wśród swoich miejsc, rzeczy, osób i chyba była z tego powodu szczęśliwa, że oszczędziłam Jej dodatkowych cierpień. W drugim wypadku ciocia przez naszą (rodzinną) nadmierną troskę, opiekę została pozbawiona ciszy, spokoju, bliskości, towarzyszyli Jej tylko lekarze, pielęgniarki, badania, ból, operacje. Wiem, że to był największy nasz błąd. Napisałam to, żebyś i Ty podjęła odpowiednią decyzję i obojętnie jaką podejmiesz to na pewno będzie to decyzja Twoja i męża.
Dziękuję za odpowiedzi.
Marzena66 tu problem polega na tym, że ja nie chcę ciągać męża na bezsensowne badania i wizyty, ale mąż sam tego chce. Bo jest przekonany że nie ma progresji, że będzie nadal skutecznie leczony.
Ja nie czuję się na siłach powiedzieć ,,słuchaj, to nie ma już sensu" i odebrać Mu nadziei, którą nieopatrznie dała Mu pani doktor w CO-I.
Wiosna tak, odczytałam słowa pani doktor. Dała nadzieję i Twój mąż jak każdy chory chwycił się tej nadziei. Ty znasz Jego stan, wiesz więcej niż On, nie chcesz męża załamywać, że jest źle, ale jak teraz Mu odmówić tych wizyt i leczenia, ktoś mu dał nadzieję to chce walczyć.
Trudne wybory, ja chyba bym w takim wypadku jeździła, żeby później nie mieć wyrzutów sumienia, że czegoś odmówiłam. Bardzo trudny okres przed wami, okrutna to choroba.
Droga kochana Wiosno, to będzie Twoja decyzja co zrobicie. Lecz jeśli J. czuję się na siłach i chcę pojechać, to zabierz Go tam. W czasie podróży też możesz zapewnić Mu milość i okazać troskę.
Ja mojego Piortusia nie zabrałam na ostatnią wizytę, gdyż już nie chodził, nie wiedział jak się nazywa, nie poznawał nas. Do dziś widzę ból w jego oczach a może żal do mnie, że Go tam nie zabrałam.
Winię się cały czas, że zbyt mało się starałam, że za mało walczyłam...
Ty wiesz, że zbliża się to co nie uchronne... ale J. ciągle ma nadzieje.
Ściskam Cię mocno, Tamara
Wiosno,
Ja uważam że trzeba iść za człowiekiem. Do samego końca. Pozwolić mu decydować, jeśli tylko chce. Intuicja bliskich to jedno a intuicja chorego to drugie. Sama wiesz że cierpienie jest odczuwane subiektywnie. W chorobie cierpi nie tylko sam chory ale też cały system - rodzina. I każdy subiektywnie, na swój sposób
Dziekuje ci , że troskę o bliską osobę opisujesz tak dokładnie. To mnie pomaga. Napisałaś do mnie.
Ja na codzień pomagam innym. Zawsze do końca wierze w zasoby drugiej osoby. Nawet cierpiącej. Warto do końca iść za tym i towarzyszyć.
Nawet jak to trudne.
Ładnych myśli . Dla was.
Przyplątało się zapalenie płuc, przypuszczam że zawinił rozpadający się guzek w płucu.
Onkolog zaleciła wyleczyć się ze stanu zapalnego, skonsultować z kardiochirurgiem celem usunięcia skrzepu z tętnicy, i stawienie się w CO-I za tydzień. Żeby wdrożyć chemię .
Bardzo optymistyczne założenia.
Chyba nawet zapalenie płuc nie ustąpi w ciągu tygodnia, mąż dostał Zinnat na 10 dni.
Rozmawiałam z dwoma kardiochirurgami z lubelskiej kliniki, czytałam wynik tomografii. Obydwaj stwierdzili, że pacjent w takim stanie nie nadaje się do zabiegu. Żeby się upewnić, mam przywieźć dokumentację męża na konsultację.
Mąż wydaje się bardzo zmęczony, nie chce słuchać o jeżdżeniu gdziekolwiek i leczeniu.
Też zaliczam spadek formy, fizycznie czuję się źle, muszę się szybko pozbierać.
Przyplątało się zapalenie płuc, przypuszczam że zawinił rozpadający się guzek w płucu.
Nie. Przyczyną jest uogólniona choroba nowotworowa, która sama w sobie upośledza działanie układu immunologicznego oraz sprzyja zatorowości. To ostatnie natomiast oraz same guzy nowotworowe powodujące niedrożność dróg oddechowych (np. oskrzeli obwodowych) powodują zaleganie wydzieliny, która nie mogąc być wykrztuszona sprzyja powstawaniu stanów zapalnych.
Podsumowując w wielkim skrócie: masywny rozsiew nowotworu złośliwego w obrębie klatki piersiowej = zwiększone ryzyko występowania zapalenia oskrzeli/płuc.
Antybiotyk może pomóc doraźnie, jednak w/w ryzyka (w dalszym okresie) nie wyeliminuje się bez leczenia przyczynowego (czyt. leczenia choroby nowotworowej).
Wiosna napisał/a:
Onkolog zaleciła wyleczyć się ze stanu zapalnego, skonsultować z kardiochirurgiem celem usunięcia skrzepu z tętnicy, i stawienie się w CO-I za tydzień. Żeby wdrożyć chemię .
Chemię? Jaką?
Cytat:
Rozmawiałam z dwoma kardiochirurgami z lubelskiej kliniki, czytałam wynik tomografii. Obydwaj stwierdzili, że pacjent w takim stanie nie nadaje się do zabiegu. Żeby się upewnić, mam przywieźć dokumentację męża na konsultację.
Mąż wydaje się bardzo zmęczony, nie chce słuchać o jeżdżeniu gdziekolwiek i leczeniu.
Możecie powalczyć o dodatkowe dni lub tygodnie (?) kosztem pobytu chorego przez większość pozostałego mu czasu życia w szpitalach (zabiegi, kroplówki, badania, konsultacje).
Wydaje mi się, że pora omówić to z Chorym. I że to On winien dokonać wyboru.
Rokowanie jest złe i wszystko wskazuje na to, że krótkie. Choroba podstawowa stała się agresywna (postępuje w wyraźny sposób), a stan ogólny się pogarsza. Uniemożliwia to wdrożenie leczenia przyczynowego, zresztą niestety podstawowa opcja terapeutyczna (wemurafenib) w tym wypadku zawiodła.
Na to wygląda, obym się myliła - czego pragnę.
Medycyna to nie matematyka, ale i nie miejsce na cuda. Gdyby był to mój mąż - nie zabrałabym go już do żadnego szpitala...
Decyzja należy oczywiście do Was i jakakolwiek by nie zapadła będziemy Was w miarę naszych skromnych możliwości wspierać.
pozdrawiam ciepło...
DSS dziękuję .
To, o czym piszesz, podpowiadała mi intuicja. Zazwyczaj jednak się nią nie kieruję, chcę dowodów na to, że coś jest słuszne.
Zadzwoniłam do CO-I z myślą, że lekarz powie to, co Ty - że nie ma już możliwości leczenia, i miałam zamiar przekazać słuchawkę mężowi, żeby usłuszał te wieści NIE ODE MNIE.
To, co usłyszałam od lekarki, zaskoczyło mnie. Mówiłam o swoich wątpliwościach, ale pani doktor jest widocznie wielką optymistką.
Na razie powiedziałam mężowi, że musi wyleczyć się z zapalenia płuc, i że zabieg kardiochirurgiczny jest niemożliwy. Więcej o nic nie pytał, więc i ja nie mówiłam.
Musi to przetrawić.
Ale On wie, jestem pewna że wie.
Wątek jest merytoryczny, a to co tu piszę merytoryczne nie jest... Ale cóż można merytorycznego o leczeniu napisać, leczenie jest właściwie zakończone.
Mój przestał wstawać z łóżka. Nogi nie chcą Go nosić.
Dziś osunął się na podłogę z pozycji siedzącej i nie mogłam Go podnieść . Nie wytrzymał i rozpłakał się.
Córeczka zobaczyła tatę szlochającego i też się rozpłakała, nie mogłam jej uspokoić.
Jakoś daliśmy radę wsunąc/wpełzać na łóżko.
Dostał też Sevredol, bo nasilają się duszności.
Na pytania pielęgniarki z hospicjum , mąż nie jest w stanie odpowiedzieć i woła mnie, żebym powiedziała jak często Go boli i czy są większe duszności... Do tego zaniki pamięci, zmiany nastroju, boleśnie odczuwane przez dzieci.
Żalą się do mnie na tatę, mimo tłumaczeń, że to ta choroba tak działa... Myślę że to pojmują intelektualnie, ale nie są w stanie sobie emocjonalnie z tym poradzić.
13 - latek powiedział mi , że tata, to ten który był przedtem, a teraz to już nie jest jego tata.
Boli , boli to co się dzieje z J., ale i to co się dzieje z dziećmi.
Dzieci są bardzo dobrymi obserwatorami ale nie zawsze potrafią odnaleźć się w nowej dla nich sytuacji. Widzą codziennie Waszą walkę, ból cierpienie i nie potrafią do końca zrozumieć, że teraz jest coś/ktoś ważniejszy niż One, że na Nich brak jest czasu, czasami cierpliwości. Dzieci inaczej postrzegają chorobę, śmierć bo tego wcześniej nie doświadczyły. Może trzeba usiąść i powiedzieć Im prawdę, chyba że już ją znają, może trzeba pójść do psychologa, żeby z nimi porozmawiał. Można też w szkole poprosić pedagoga szkolnego żeby porozmawiał z dziećmi o tym co dzieje się z Ich tatą i dlaczego jest w domu tak a nie inaczej.
Życzę Wam dużo siły i bardzo mi przykro, że musicie przez to wszystko zło przechodzić.
pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
pozdrawiam
