[JustynaS1975]

bogdanp napisał/a:

Bardzo chciałbym przeprosić chorych, którzy czytają wątek. zdałem sobie sprawę jak bardzo nie-fair jest takie traktowanie Was i zatajanie prawdy. wynika to z bezradności, strachu, egoizmu. na pewno. ale i z miłości.

Nie masz za przepraszać. Co prawda mnie by czasami denerwuje mnie, gdy czytam podobne rzeczy, ale rozumiem. To ja (chora) rozmawiam z lekarzami, szukam w internecie itd., i to ja cenzuruję informację przepływające do mamy, właśnie z obawy jakby to ona zniosła (tyle, że moja mama jest panikarą, bardzo się boi). Stopniuję przekazywanie tych wiadomości, jednak muszę jej to i owo powiedzieć, żeby nie była w pewnym momencie mocno zaskoczona. I myślę, że części informacji do siebie nie dopuszcza, ona sama.
Tak było z moją wznową po przeszczepie szpiku. Ogólnie przeświadczenie o przeszczepie szpiku jest takie: człowiek wychodzi ze szpitala po przeszczepie szpiku i jest zdrowy. Co jest guzik prawdą. Mówiłam, że teraz jest dobrze, ale w każdej chwili może się zmienić. Znam swoją chorobę (powikłania, nawroty itd.). Oczywiście w odpowiedzi słyszałam: to słynne "będzie dobrze". I gdy była wznowa, to wielkie zdziwienie: jak to, przecież miało być dobrze. To, że mówiłam, że niekoniecznie nie zostało przepuszczone do umysłu.

[ Dodano: 2011-10-25, 09:13 ]
Myślę, że jest tak, że ludzie bardziej patrzą w przyszłość. Zamartwiają się o nią. W przyszłości będą 'szczęśliwi', kiedyś tam. A to bardziej trzeba skupiać na tym TU i TERAZ.

[asia19]

Bogdan, to Twoja decyzja, ale ja najpewniej też bym Mamie nie powiedziała. Myślę, że ona sama niedługo zrozumie, że jest gorzej- nie wiem, czy będzie na Was zła, czy będzie Wam dziękować jednak za to, że walczyła przez dłuższy czas.
My w styczniu byliśmy dosyć w podobnej sytuacji. Jeden z lekarzy w Krakowie powiedział nam niemal wyraźnie, że nie mamy większych szans (po zapoznaniu się z opisem choroby i stopniem zaawansowania przedstawionym przeze mnie ustnie) na operację i dłuższe życie niż 12 miesięcy. Byłyśmy z siostrą zrozpaczone, ale była między nami niema zgoda- niema zgoda na milczenie i nie przedstawienie Rodzicom tego, co usłyszeliśmy od lekarza. Z kolei lekarz w Katowicach zgodził się na operację i o tym powiedzieliśmy Rodzicom. Ostatecznie zdecydowaliśmy się na leczenie w Warszawie. Mój Tata żyje, od diagnozy minęło ponad 10 miesięcy. Mimo wszystko doskonale ja z rodzeństwem zdajemy sobie sprawę, że choroba może wrócić i to szybciej, niż się spodziewamy. Rodzice o tym nie wiedzą, w ich oczach wycięcie spowodowało zatrzymanie i zakończenie historii nowotworowej. Polskie statystyki dają Tacie 30-40 %, europejskie 40-50% na 5-letnie przeżycie. I dużo, i strasznie mało.
I tak jak pisze Justyna, należy cieszyć się z teraźniejszości, z tego, co teraz mamy. Ale jak żyć, skoro wiadomo, że później nic może nie być? Że teraźniejszość może się skończyć szybciej, niż się tego spodziewamy?
Pozdrawiam i mimo wszystko ja Cię rozumiem

[JustynaS1975]

asia19 napisał/a:

Ale jak żyć, skoro wiadomo, że później nic może nie być? Że teraźniejszość może się skończyć szybciej, niż się tego spodziewamy?

Żeby nie żałować, że tego TERAZ się nie łapało. Wycisnąć to TERAZ.

[asia19]

JustynaS1975 napisał/a:

Żeby nie żałować, że tego TERAZ się nie łapało. Wycisnąć to TERAZ.

Mój Tata nie funkcjonuje normalnie, moja rodzina nie funkcjonuje normalnie. Tata ma dzień "dobry"- pijąc kaszkę dla dzieci do 6-mcy, później dzień "zły"- śpiąc na łóżku, z braku sił, bez możliwości napicia się. Czasami jest wspaniale- ostatnio byliśmy całą rodziną na kręglach, ale czasami jest fatalnie- kiedy Tata wszystko wymiotuje, a Mamie do ręki sączy się czerwony płyn. Dla mnie, osoby 20letniej jest to bardzo ciężkie. Tak żyjemy naszą teraźniejszością, w oczekiwaniu na dobre wiadomości.

[małgosia_43]

Podobnie jak JustynaS1975 jestem chora i od początku chciałam wszystko wiedzieć o swojej chorobie, co prawda dopiero podczas ostatniej wizyty udało mi się uzyskać wszystkie dostępne informacje na temat mojego przypadku, ale to już coś.
Natomiast odrębną sprawą jest informowanie o mojej chorobie mojej mamy, po prostu udaję, że jestem zdrowa - nie powiedziałam jej prawdy, bo byłaby bardziej chora ode mnie, musiałabym ją pocieszać i być dla niej wsparciem. Wiem mój przyjaciel i brat i chyba wystarczy. Cały czas mam tylko nadzieję, że się nie domyśli albo ktoś nie wypaple - wtedy się na mnie obrazi, ale trudno.

[monia...]

Witam wszystkich. Ja zrobilam tak samo.. tz moj przypadek byl inny ale tez ukrywalam prawde,bo nie mialam sumienia odbierac mojemu bratu nadzieji ktorą wie,ze mial do konca. Kazal nawet zawiesc sie do uzdrowiciela bo tak szukal wszedzie nadzieji na wyleczenie i ja mu nigdy tej nadzieji nie odbieralam. Zawiozlam brata, raz drugi. Robilam ziolka ktore przepisal, masowalam duzy palec u nogi jak kazal uzdrowiciel i powtarzalam bratu,ze bedzie dobrze,ze jeszcze troche i poczuje sie lepiej. Nad jego lozkiem siedzialam dzien w dzien i musialam sie trzymac patrzac jak on gasnie coraz bardziej,ale przynim bylam twarda, stanowczo mowilam jedz pij przyjmuj leki a za niedlugo sam wstaniesz i bedziesz sam wszystko robil. Wychodząc z pokoju dopiero pocichu wybuchalam placzem zeby nie wiedzial ze jest zle. Cala rodzina dziennie mu powtarzala ze bedzie dobrze i ze wyzdrowieje, nie mielismy sumienia powiedziac mu prawdy bo on tak bardzo chial zyc! Wiec zgadzam sie z tymi ktorzy tez są zdania ze nie nalezy odbierac nadzieji jezeli ktos tą nadziej ma.

[Anelia]

monia... napisał/a:

Wiec zgadzam sie z tymi ktorzy tez są zdania ze nie nalezy odbierac nadzieji jezeli ktos tą nadziej ma.

Zgadzam się. Jeżeli tylko nadzieja im pozostaje to nie należy i tego im odbierać.

[Gonia]

Moj Tatus do konca wiedzial ze jeszcze bedzie dobrze..musi jesc duzo,pic nutridrinki,wierzyc i modlic sie..Nie znal wszystkich przerzutow w organizmie.wiedzial tylko o plucu i nadobojczykach..o przerzucie do mozgu nie wiedzial...dzien przed smiecia,generalnie nawet kilkanascie godzin przed odejsciem do Pana..wiedzial ze jest slaby..ale ze swojego spostrzezenia..ja mowilam: Tatko nie martw sie to od naswietlen,przejdzie..bedzie lepiej....Uwazam ze lepiej ze Tatko nie wiedzial prawdy do konca....

[asia77]

Mój Tata myśle że jest świadomy swojej choroby ,wczoraj rozmawialam z lekarzem prowadzącym to mi to potwierdziła ,że Tata czuje ,zresztą skoro sam nie mi siły ,nie je nic to chyba wie jak jest Widzę ,że Tatuś jest taki spokojny wczoraj był u niego ksiądz mama pytała czy chce się wyspowiadać ,i przyjąć ostatnie namaszczenie któe tak naprawdę nic nie oznacza -zgodził się bardzo spokojnie się modlił ale bardzo głeboko serce się kraja ,ja teraz tylko zapeniam tata,że Go bardzo Kocham i robie wszystko żeby nie cierpiał

[niki]

asiu77 powtarzaj tacie to jak najczęsciej, powtarzaj jak bardzo go kochasz,
ja mowiłam mojemu kilka razy dziennie ze go kocham z nim będę

moze jeszcze jakis czas twoj tata będzie zył, oby jak najdłużej jesli bardzo nie cierpi, ale on wie ze jest ci bliski i to jest bardzo wazne
zyczę ci duzo siły i pokładów cierpliwości i miłości
pzdrawiam

[sarenka]

W GW trafiłam na artykuł -Czuła jest smierć-autorstwa reżyserki Urszuli Antoniak.Jej mąż chorował i zmarł na raka.Zacytuję fragment Jej wypowiedzi-"Opieka nad chorym to jest ogromna władza.Wierzymy w to,że się poświęcamy,że coś dajemy,ale to co dostajemy w zamian ,to niemal całkowita mozliwość kontroli drugiego człowieka.Nie wiemy,co z nią zrobić.Ja na jakiś czas całkowicie zrezygnowałam z siebie,wymazałam się gumką,bo poswięciłam całą energię umierającemu mężowi,ale równocześnie miałam świadomość,że to ja podejmuję wszystkie decyzje - co,jak,gdzie,kiedy.
Myślę,że to największy probierz człowieczeństwa - jak się zachowamy w takiej sytuacji."

Chciałam napisać jakiś swój własny komentarz do tego cytatu,ale chyba lepiej jak wypowiedzą się te osoby,które zmierzyły się z taką sytuacją.

[soja]

Ja dwa razy mierzyłam się z sytuacją co powiedzieć i w jaki ewentualnie sposób . Niestety, bo to było dla mnie ogromne obciążenie psychiczne . Mój ukochany dziadziuś - rak drobnokomórkowy płuca prawego ( rozsiany oczywiście ) . W momencie kiedy dziadek trafił do szpitala, nowotwór był już praktycznie wszędzie . Od diagnozy do śmierci upłynęło około miesiąca . Pamiętam to jak dziś - dziadziuś siedzi zadowolony na szpitalnym łóżku, żartuje z pielęgniarkami , śmieje się, prawie nie odczuwa bólu ( pomimo rozległego rozsiewu raka - zajęte oba płuca, cała wątroba, nadnercza , węzły chłonne praktycznie wszystkie możliwe ) . Czy to nie odczuwanie bólu było związane z niewiedzą ? Myślę, że tak . Idę do gabinetu lekarskiego i słyszę - ostatnie stadium DRP . Zero szans , zero leczenia, wszystko zżarte przez raka . Myślę - ale jak to ??? Przecież to niemożliwe . Jego nawet nic nie boli . Nigdy nie chodził do lekarza . Nigdy nie chorował . A teraz tak poprostu umiera ????????? Nogi się pode mną ugięły . Po wyjściu z gabinetu na trzęsących się nogach poszłam do dziadka z uśmiechem na ustach i powiedziałam, że jeszcze nic nie wiadomo, bo nie ma wyników badań . Wypisali dziadka do domu . Po odebraniu kompletu badań, gorączkowe zastanawianie się : powiedzieć, czy nie ??? Jeśli powiem to ile ??? Podjęłam decyzję . Jak się potem okazało kompletnie złą . Weszłam do dziadziusia domu, a on z babcią jak zwykle krzątali się po kuchni . Poprosiłam dziadka, żeby usiadł i zapytałam , czy domyśla się co mu jest . Odpowiedział, że nie, ale że chce wiedzieć . Zapytałam, czy jest pewny, a on na to, że tak . Powiedziałam - Dziadziuś, masz raka płuc . O przerzutach nie wspomniałam . I w tym momencie dziadek zmalał dosłownie jak przekłuty balonik . To był początek końca . Od tej chwili dziadek przestał jeść, ubierać się, rozmawiać . Wszystko zaczęło go boleć . Praktycznie przestał wstawać z łóżka . Świadomość raka poprostu zabiła go błyskawicznie . Nie chciał przyjmować żadnych lekarstw . Poddał się bez żadnej walki . A ja nie mogłam na to patrzeć, bo wiedziałam, że to moja wina . Gdybym wiedziała, że tak się stanie nigdy bym mu nie powiedziała prawdy . Myślałam, że jakoś się z tą świadomością upora . Pomyliłam się gorzko i będę tego żałować do końca życia . Sprawa kolejna - w tym samym czasie moja mama, a dziadka córka również walczyła z rakiem . Była w trakcie 2 rzutu chemioterapii paliatywnej . Pełna nadzieji, że będzie dobrze . Kochała swojego ojca najbardziej na świecie , a ona ją . Była jego oczkiem w głowie . Zawsze jej mówił - córcia , będzie dobrze, bo tata jest przy tobie i nie da ci zrobić krzywdy . I znów dylemat - co i jak powiedzieć mamie, która sama walczy o życie z rakiem i kocha ojca nad życie . Wiedziałam, że nie mogę skłamać, bo ona mi tego nie wybaczy . Gryzłam się z tym kilka dni, ale wkońcu jej powiedziałam o raku dziadka . O przerzutach i o braku leczenia nie wspomniałam słowa . Jej umysł nie przyjął tego wogóle do wiadomości . Mówiła - będzie dobrze, ludzie żyją z rakiem wiele lat . On nigdy nie chorował, da radę . A ja tylko zagryzałam język, żeby się nie rozryczeć . Bałam się, że odbierając nadzieję jemu, odbiorę ją także jej . To było straszne . Dziadek umierał . Mama brała chemię i nie mogła go nawet odwiedzić . Nawet dobrze, bo gdyby zobaczyła w jakim był stanie chybaby jej pękło serce . Jeżdziłam do dziadka, zmieniałam mu pampersy, podawałam leki, myłam, goliłam . Widziałam, że z dnia na dzień dziadek gaśnie . Kiedy był już w szpitalu w bardzo złym stanie zawiozłam mu zdjęcie mamy i pokazałam, mówiąc, że mama ze względu na chemię nie da rady przyjechać, a on popatrzył na to zdjęcie , uśmiechnął się i powiedział : moja córeczka . Powiedz jej , że ją kocham i że zawsze będę przy niej . Mama pytała ciągle co u taty, a ja odpowiadałam, że dobrze . Bałam się o nią . No i stało się . Dziadziuś zmarł . Mama nie mogła tego przeżyć do końca swoich dni . Zawsze mówiła, że dla niej on nadal żyje i że napewno gdzieś na nią czeka . Przed wizytami kontrolnymi w CO słyszałam nieraz jak go prosiła - tatuś, pomożesz ? No i moja najukochańsza mama - tu sprawa miała się całkiem inaczej . Mama miała pełną świadomość w jakim jest stanie od samego początku . Znosiła chorobę dzielnie, z podniesionym czołem . Mówiła - mnie to nawet łopatą nie dobiją . Zawsze uśmiechnięta, dusza towarzystwa . Zaakceptowała swoją chorobę . Po 28 wlewach chemioterapeutyków różnego rodzaju, około 50 lamp, 2 wlewów radioizotopów nastąpił koniec leczenia . Poszłam do onkologa, a on mi wyrażnie dał do zrozumienia, że to już koniec . Że czas już iść . Wyszłam z gabinetu jak pijana . Deja vu ??? I co ja mam powiedzieć mamie, która tak wierzy, że będzie żyć i tak bardzo chce żyć ??? Mamie, która od 11 lat zmaga się z rakiem i ani myśli się poddać . W chwilach słabości mówiła, że niedługo umrze . Że już nie ma siły dalej walczyć . Ale wiedziałam, że dopóki starczy jej sił, będzie walczyła o swoje życie . Niestety przeciwnik okazał się silniejszy . Kiedy mama zapytała co powiedział onkolog , kiedy od niego wróciłam, powiedziałam jej, że już szykuje dla niej kolejny schemat chemioterapii , tylko musimy poczekać, aż wyniki krwi się polepszą . I że ma się nie przejmować, bo wszystko będzie dobrze . Że walczymy dalej . Potem płakałam w łazience długo, z bezradności i z żalu . To było diabelnie trudne - udawać, przed umierającym najbliższym mi człowiekiem, że będzie dobrze . Kiedy mamusia zapadała w śpiączkę i nie bardzo już kontaktowała to sięgała rękami w powietrze jakby chciała coś złapać . I szeptała cichutko - tatuś.......................... I tak zakończyły się te dwie najbardziej bolesne w moim życiu walki ( dla mnie się nadal nie zakończyły, ale to już inna historia ). Mam nadzieję, że już są razem . Co do nadzieji to ja z własnego doświadczenia uważam, że nie wolno jej odbierać . Przekonałam się na własnej skórze co to znaczy odebrać komuś nadzieję . Do końca swoich dni nie zapomnę wyrazu twarzy dziadka i tego jak człowiek może się dosłownie skurczyć , zapaść się w sobie zaledwie w kilka chwil . Przepraszam cię dziadziuś za to, że odebrałam ci nadzieję i że odszedłeś przytłoczony chorobą . Mam nadzieję, że mi wybaczysz . A ciebie mamusiu przepraszam, za to, że nie powiedziałam ci prawdy . Poprostu się o ciebie bałam . Tak więc kończę swój przydługawy wywód . Mam nadzieję, że nikogo nie zanudziłam . Chciałam wam opisać jak to wyglądało w praktyce .

[Gazda]

Mnie osobiście jest trudno czytać ten wątek... biorę to wszystko do do siebie, i to nie jest budujące...

[sarenka]

Gazda,

Gazda napisał/a:

. biorę to wszystko do do siebie,

-niesłusznie.Ty akurat jesteś po stronie tych ,którzy opiekują się chorymi.Wiem,nie osobiście,ale na tym forum.Mnóstwo dobrych,sensownych rad udzielasz tym,którzy akurat są chorzy.
Gdy ja napisałam swój post,to mnie chodziło o postawę opiekujących sie chorymi.Nie tyle w kontekście mówię prawdę czy nie.Raczej czy pozwalam temu choremu na spełnienie jego pragnień,na podejmowanie przez niego decyzji.Ot,chociażby na wyjazd na Zlot do Gazdy.Bo,może łatwiej jest zabronić,zniechęcić -bo daleko,bo zaszkodzi.Na decydowanie o sobie w zakresie w jakim to jest możliwe.Np. wizyty znajomych,których akurat ja nie lubię,ale on by się ucieszył.
Mnie chodziło o to co ów silniejszy - i to może być chwilowe,ograniczone do jakiegoś czasu,bo nastąpi wyzdrowienie- zrobi z ta swoją "władzą"silniejszego.soja, -podjęła temat w innym trochę kontekście,ale jak już napisała,to zapewne poczuła się troche spokojniejsza.
I niech nie wyrzuca sobie,że Dziadziusiowi powiedziała prawdę.Nie sposób ciągle tym się gryść.Poza tym każdy z nas -ja też-w swoim zyciu czynimy wybory,czy zawsze słuszne?Sęk w tym,że tak naprawdę nigdy się tego nie dowiemy.Bo,nie wie,jak potoczyłaby się sytuacja,gdyby inaczej postapiła.

[atram]

Soju, podobnie jak z Twoim Dziadkiem było z moim Tatą. Do 13 września 2011r. normalnie funkcjonował, chodził na zakupy, odwiedzał swoją siostrę, załatwiał codzienne sprawy.13. 09. poszedł do lekarza pierwszego kontaktu izgłosił, że coś słabo się czuje i traci apetyt. Lekarka skierowała Go na prześwietlenie płuc. Prześwietlenie wykazało guza. Tato szybko pobiegł do Poradni Pulmonologicznej, gdzie leczył się od 12 lat ze względu na POCHP. Nie chcieli Go przyjąć, ponieważ nie był na ten dzień zarejestrowany. Miał umówioną wizytę na 14.10.Po rozmowie z kierownikiem Przychodni, udało mu się dostać na następny dzień. Lekarz, u którego leczył się od 12 lat!, bez żadnych skrupułów postawił diagnozę: "rak". Wtedy mój Tato skurczył się, stał się taki malutki jakby wyszło z niego całe powietrze. Następnie skierowano Go do Szpitala JPII w Krakowie. Tam ordynator powiedział Mu wprost, że nie ma dla Niego żadnego leczenia!(Dzisiaj wiem, że chodziło o oszczędności, wtedy łudziłam się, że to dla dobra Taty). Mnie z mamą powiedział na osobności to samo, prosiłyśmy, żeby nie informował o wszystkim Tatę, by nie pozbawiać Go nadziei, lekarz oznajmił, że nie zamierza robić żadnych mistyfikacji. Początkowo myślałyśmy, że Tatuś nie zna całej prawdy, próbowałyśmy Go chronić. Nie wiedziałyśmy, że na podobnych zasadach postępował Tato, też nie przyznawał się do tego, że wszystko wie o chorobie,że odbył już rozmowę z lekarzem, chciał chronić nas.Od chwili poznania prawdy nasz Tatuś słabł z dnia na dzień. Przestał wychodzić na ulicę, później przestał prawie chodzić po mieszkaniu, na koniec trudno było mu leżeć, tylko siedział w fotelu. Od chwili diagnozy żył trzy miesiące. Przypomnę, że zanim poznał prawdę, normalnie funkcjonował.Diagnoza o nieuchronnej śmierci totalnie Go załamała.Uważam, że niektórzy lekarze to ludzie bez serca zupełnie pozbawieni uczuć ludzkich.
Pozdrawiam Was wszystkich, atram.