To mój pierwszy post na forum. Piszę, bo właśnie nie wiem jak się zachować, co mówić i co robić...
Od początku...Chodzi o Mamę. W marcu diagnoza - guz odbytnicy T3N0M0. W maju naświetlania (długie ramię), na początku sierpnia operacja. Nie poszło dobrze, bo wystąpiło krwawienie z kości krzyżowej (dziad był tam przyrośnięty) i lekarze musieli wykonać setonaż i po dwóch dniach otworzyć brzuch ponownie i usunąć serwetniki. Rana po operacji goiła się kiepsko i lekarz prowadzący nie mógł wdrożyć chemii. Po około miesiącu czasu od operacji pojawił się ból w kręgosłupie (lędźwia), myśleliśmy że to zwyrodnienie się odzywa, bo mama straciła na wadze, więc tłumaczyliśmy ból ubytkiem masy i osłabieniem mięśni .. Dwa tygodnie temu Mama miała już na prawdę poważne problemy z chodzeniem, RTG nic nie pokazało, byliśmy już umówieni na scyntygrafię kości, ale skończyło się na tym, że lekarz przyjął Mamę na oddział. Wykonano tomografię... Przerzuty do kości (spowodowały złamanie 2 kręgów z przemieszczeniem dokanałowym), płuca lewego, znaki meta na wątrobie... Do tego jest jeszcze przetoka pomiędzy kikutem odbytnicy i narządami rodnymi...
Lekarze, ze względu na rozsiany nowotwór, nie podjęli się operacji kręgów i przetoki...Na chemię Mama ma za słabe wyniki no i otwartą ranę pooperacyjną ... Lekarz powiedział, że rany nie zaszyje, bo coś się babrze...
Nie byłem na to przygotowany (kto w ogóle może być przygotowany ??), ale dla Mamy przyjąłem twardą postawę i nie dałem po sobie poznać jak źle jest. Mama wie, że ma przerzut do kości, o reszcie lekarze Mamie nie powiedzieli. To MAMA, więc nie potrafiłem odebrać nadzieji - w szpitalu powiedziałem Mamie, iż lekarze nie mogą przepisać standardowej chemii, bo jest za słaba, więc dostaniemy chemię w tabletkach - taką, żeby walczyć z przerzutami ale jednocześnie nieosłabiającą za bardzo organizmu...
W środę wypisano Mamę do domu - jest teraz u nas i postanowiliśmy z żoną, że będzie z nami tak długo jak będziemy sobie radzić (w sensie walki z bólem). Jesteśmy/będziemy pod opieką hospicujm domowego. Poprosiłem lekarza z hospicjum, aby na pierwszej wizycie u Mamy "kontynuował" moje kłamstwo o chemii, lekarz jednak powiedział, iż zadaniem hospicjum nie jest leczyć, ale się opiekować. Powtórzył to też Mamie. Byłem u onkologa w Częstochowie (tu mieszkam, Mama dotychczasowe leczenie i operację miała w Łodzi), i ten powiedział, iż musi Mamę obejrzeć i wtedy zadecyduje czy podać chemię paliatywną...
Mama jednak nie chodzi i nie wstaje z łóżka i nie damy radę tam dotrzeć, bo to ogromny wysiłek i ból dla Mamy, a efekt pewnie będzie taki, iż padnie decyzja o niepodawaniu chemii ze względu na zły stan i niezagojoną ranę. Lekarz w Łodzi widzieli stan i leczenia się nie podjęli...
Na chwilę obecną Mama czuje się względnie dobrze - boli ją kręgosłup i plecy, kiedy mamy jakąś aktywność (mycie itp). Nie mamy złudzeń, wiemy że nie wygramy tej bitwy...
Chodzi jednak o coś innego. Chodzi o nadzieję i o dalsze leczenie, na które Mama czeka.
Na razie powiedziałem Mamie, że idę w poniedziałek do onkologa i on zadecyduje co dalej (powiedziałem jej jednak wcześniej w szpitalu, że będzie "lekka" chemia)...
Co powinienem zrobić ?? Co mówić, gdy pyta o tą chemię ??
Widzę trzy opcje, ale żadna nie wydaje się być dobra... Pierwsza to kupić w aptece magnez i powiedzieć, że to jest ta chemia...Boję się, że "się wyda" przy okazji jakiejś konsultacji medycznej (która za względu na stan może nastąpić) i Mama przestanie mi ufać... Druga opcja to powiedzieć po tej konsultacji onkologicznej, że musimy czekać na zagojenie rany, ta się jednak nie goi dobrze i najprawdopodobniej już się nie zagoi, zatem Mama będzie tracić nadzieję...Trzecia to powiedzieć prawdę - tej opcji nie ma.
Nie przepraszam za długi post... Problemy poruszane na tym forum dotyczą takich sfer, że nie zawsze można wyrazić się w dwóch zdaniach...
dopóki nie znajdziemy się w danej sytuacji nie wiemy jak byśmy się zachowali
szczerze- sama, tak do końca, nie wiem, co bym zrobiła...
Przeczytałam post bogdanp, wcześniej, ale nie pisałam, ponieważ tak jak ja100, nie wiem co bym zrobiła.
Ja jestem chora i mnie by mocno wkr... ukrywanie prawdy przede mną. Jednak każdy ejst inny i każdy ma inną konstrukcję umysłową.
Poza tym są na tym forum tematy, w których jest mowa jak przekazywać 'gorzką' prawdę i czy w ogóle przekazywać.
bogdanp, w trakcie czytania Twojego posta pomyslałam: niech chłop kupi witaminę C i podaje ja jako chemię, więc pomysł z magnezem moim zdaniem nie jest zły. Nie potrafiłabym odebrać mojej Mamie nadziei. Trzymaj się!
_________________ "Ważne jest nie to, co ze mną zrobiono, lecz to co ja sam zrobiłem z tym, co ze mną zrobiono"
Do JustynaS1975: czytałem ten wątek kilka razy i doskonale wiem, że są takie tematy. Wybacz, ale odsyłanie mnie do tych wątków uważam trochę za niestosowne. Ten dział, to trochę taka "oczyszczalnia dusz" i piszemy tu, bo po prostu jest nam ciężko... To nie jest wymiana uszczelki w samochodzie gdzie ten temat był poruszany dwa wątki wcześniej i wystarczy dobrze go przeczytać i nie powinno być pytań. Zresztą przeczytaj samą siebie:
JustynaS1975 napisał/a:
Odwróciłam 'swoją sytuację', tzn. gdybym moja Mama była bardzo poważnie chora, umierająca, to czy ja bym powiedziała Jej o bardzo trudnej sytuacji? I o ile jako chora chcę wiedzieć o swoim stanie i mam świadomość swojego stanu, to czy bym potrafiła powiedzieć całą prawdę Mamie, to nie jestem już tak pewna i zdecydowana.
Justyna, podziwiam Cię za Walkę i życzę jak najlepiej, szczerze. Pewnie wiesz o tym 100 razy lepiej ode mnie, ale to jest forum onkologiczne i nie ma dwóch takich samych przypadków ani uniwersalnej metody postępowania, zatem proszę o trochę wyrozumiałości...
Jeśli źle Cię odebrałem, to wymaż to co napisałem powyżej. Przepraszam.
Pozwolę sobie zacytować też następny fragment, z którym się totalnie zgadzam...
Zebra napisał/a:
(...) dopóki lekarze mają na Ciebie pomysł to i stan ducha jest trochę inny i motywacja też trochę inna.
Wydaje mi się, że usłyszeć iż już nic więcej nie można zrobić jest dość dołujące,ale póki dobrze się czujemy, chodzimy, siadamy, jemy, to też normalnie żyjemy.
Natomiast, gdy nadchodzi moment, że nie jesteśmy w stanie się podnieść (piszę o terminalnym stadium raka) to informacja, że guz się rozrósł i rozsiał jeszcze bardziej, chyba już nikomu w niczym nie pomaga...
Dlatego właśnie nie powiedzieliśmy Mamie o pozostałych przerzutach. I właśnie dlatego chcę stworzyć to wrażenie, że "lekarze chcą leczyć"...
Nie mogę uwierzyć, że piszę spokojnie te słowa, podczas gdy Mama leży spokojnie w pokoju obok i ogląda spokojnie telewizor... Wydaje się to być nieludzkie, tak samo jak moje kłamstwo. Każde kłamstwo jest złe - nie jestem małym chłopcem żeby tego nie rozumieć. I chociaż mam tego świadomość, w tym przypadku wydaje mi się że kłamanie jest lepsze od odbierania nadzieji.
Mama psychicznie jest w "prawie" dobrej kondycji. Chociaż dzisiaj w nocy pojawił się ból i dał jej w kość, to teraz już jest lepiej i wiem że czeka na jutrzejszą (moją) wizytę u onkologa i na to, żeby zaczęło się leczenie. Co prawda w rozmowie z bratem powiedziała, że wie że już niedługo odejdzie, ale... myślę, że to jest takie "sondowanie" z Mamy strony...
Mama nie pytała lekarzy jak jest, ale nie jest naiwna. Wie, że przerzuty to nic dobrego. Mimo to sama wspomina, że na te kości coś powinni jej podać...Czyli oczekuje leczenia. Czyli ma Nadzieję...
Jeśli jutro po "wizycie u onkologa" powiem, że musimy czekać, aż rana się zagoi, to mamę to podłamie, bo rana się nie goi. Jeśli natomiast zaczniemy "leczenie", stan się pogorszy i trzeba będzie wezwać lekarza, to wtedy moja "magnezowa chemia" może przynieść samo zło...
bogdanp, Justyna nie odsyłała Cię do tamtych wątków, byś tam pisał, tylko byś się z nimi zapoznał, bo tam również możesz znaleźć informacje. Zawsze tak robimy, także w wypadku wątków merytorycznych w odpowiednich działach. Jeśli zaś uważasz, że tamte wątki nie zawierają nic wartościowego, to tutaj tez chyba nic nie uzyskasz.
bogdanp, chyba rzeczywiście się źle wyraziłam i w żaden sposób nie chciałam Cię zbyć, ani obrazić.
I wiem, że każdy jest inny i każdy ma inną konstrukcję psychiczną (to też napisałam). I ja też Cię proszę o wyrozumiałość i nie gniewanie się na mnie.
I dlatego załączony przeze mnie link dodałam jako (przepraszam) 'poglądowy i przeglądowy'.
Myślę, że sam zauważyłeś, że jeśli wypowiadają się chorzy to chcą znać prawdę. Jeśli wypowiadają się osoby bliskie osobom chorych to tę prawdę (zazwyczaj) chcą ukrywać. I było również parę wpisów osób chory (m.in. Gazdy i mój), w których się 'wściekaliśmy' na traktowanie nas chorych jak pozbawionych umysłu i rozumowania. 'Wściekaliśmy' (my chorzy) na to, że czujemy się jakby robiono nad nami wiwisekcję.
I gdy widzę jak dyskutuję się o chorym poza nim, to odbieram to czasami osobiście.
bogdanp napisał/a:
Jeśli źle Cię odebrałem, to wymaż to co napisałem powyżej. Przepraszam.
Nie będę wymazywać, ponieważ nie mogę to po pierwsze (przepraszam jeśli piszę to co wiesz, ale to moderatorzy mogą usuwać nasze posty). A po drugie. Rozmawiamy tu, i wymieniamy swoje doświadczenia. I każde doświadczenie jest ważne. A zamiast wymazania wolę dać odpowiedź. Wymazanie do niczego nie prowadzi, natomiast z wymiany myśli może wyniknąć coś 'konstruktywnego'. Choć z tego co napiszę możesz nie skorzystać.
A poza tym, napiszą tu inni.
Ale wiedz, że są osoby świadome swojego stanu (nawet stanu niedającego już nadziei na wyzdrowienie), które pomimo tego jaki jest ich stan potrafią odnaleźć w sobie spokój wewnętrzny. Pogodzić się z tym. Ale to jest jedna grupa ludzi. I powtórzę (dla zasady): każdy jest inny (co każdy to już doskonale wie).
Jakbym postąpiła w Twojej sytuacji nie wiem. Ponieważ już wiem, że póki życie mnie nie sprawdzi to nie wiem jakbym się zachowała. A jeśli sobie wyobrażam jakbym się zachowała, to mogą to być moje co najwyżej 'pobożne życzenia'.
bogdanp napisał/a:
życzę jak najlepiej, szczerze
, dziękuję .
[ Dodano: 2011-10-23, 18:27 ]
Tyle pisałam i w między czasie napisała Finlandia. Właśnie miałam mniej więcej to na myśli co napisała Finlandia.
[ Dodano: 2011-10-23, 18:28 ]
Muszę się nauczyć takiej zwięzłości.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
ja wiem ze nigdy bym nie zaprzestala podawania tej jak to mamie okresliłes lekkiej chemii, niech mysli ze jest nadzieja na to ze ją leczą i będzie lepiej
nie znam psychiki twojej mamy ale jak się powiedziało A trzeba powiedziec B
wiec podawaj mamie dalej ten magnez krzywdy jej nie zrobisz
moj tata wiedział ze ma nowotwor i nie będzie leczony tak mu powiedzieli jeszcze w szpitalu , jak my załatwilismy onkologa i leczenie paliatywne to wiem ze bardzo się cieszył. mial nadzieję ze będzie dobrze i chyba o to chodzi
dajesz mamie trochę nadzieji a ona umiera ostatnia, wiec niech ta nadzieja w niej trwa
trzymajcie się
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Wiem (nie, nie wiem, bo przecież każdy z nas jest inny) o czym myślisz, przeżywałam to w ostatnim razie kilka razy, było MI ciężko, bo nie wiedziałam co i jak mam powiedzieć choremu. Po prostu nie mówiłam... Mówiłam, że podawane leki (chociażby tylko p/bólowe) muszą pomóc, bo przecież zalecili to lekarze, a oni się znają.
Nie doradzę Ci:
-powiedź mamie jaki jest jej stan,
-nie mów, okłamuj,
-namów lekarza do współpracy...
Mama chyba do końca nie była świadoma. Niby mówiła, że ostatni raz pakuję ją do szpitala, niby mówiła siostrze, że się kończy jej czas... Ale nie wiedziała, że to pójdzie tak szybko i w takiej formie jak było.
Raz nie powiedziałam tak całkiem do końca, generalnie nie było tematu umierania, siedziałam głaskałam, karmiłam i wspominałam. Mówiłam, że była dla mnie ważna całe życie...
Ostatnio powiedziałam tylko: ta choroba jest nieuleczalna, przewlekła...
Wszystkie sytuacje już się zakończyły. Pozostawiły mnie samą...
Kupiłabym magnez, jeżeli chodziłoby o moją mamę. Kupiłabym go dla niej, dla poprawienia jej samopoczucia i nie zabicia nadziei, że nikt i nic już dla niej nie jest w stanie zrobić.
Pozdrawiam i zaznaczam: to nie rada, to stwierdzenie co zrobiłabym ja.
Siły i konsekwencji Ci życzę. Jakakolwiek będzie Twoja decyzja.
_________________ „Żółw musi być aż tak twardy, bo jest aż tak miękki”. St.J.Lec
Lider czerwonej kreski./Kuba Wojewódzki (tego forum).
Do JustynaS1975: Wybaczam i proszę o wybaczenie . Pisząc "wymaż" miałem na myśli "Zapomnij, uznaj za niebyłe".
Doskonale rozumiem Twój punkt widzenia odnośnie kombinowania - sam nie lubię jak ktoś "coś kręci" i mam nosa do wyczuwania takich sytuacji. To jest takie "upupiające". Ale są i wyjątki (po lekturze forum wiem że dość dużo) opisywane głownie przez rodzinę, gdzie chorzy nie chcą znać prawdy.
Wydaje mi się jednak, że nikt nie ma prawa odbierać nadziei, a to czasem oznacza owo upupianie... Rozumiem też "chytanie nerwa", gdy mówi się "o nas, bez nas".
I co z tego ?? Tyle rzeczy rozumiem, a nadal nie jestem pewien co zrobić...
Żona uważa, że powinniśmy powiedzieć iż onkolog w Cz-wie powiedział, że najpierw musimy zaleczyć ranę. Jest to o tyle uczciwe, iż nie odbiera nadziei. Z drugiej strony może podłamać.
Mam całą noc za myślenie.
w tym przypadku wydaje mi się że kłamanie jest lepsze od odbierania nadzieji.
granda napisał/a:
w trakcie czytania Twojego posta pomyslałam: niech chłop kupi witaminę C i podaje ja jako chemię, więc pomysł z magnezem moim zdaniem nie jest zły. Nie potrafiłabym odebrać mojej Mamie nadziei. Trzymaj się!
niki napisał/a:
ja wiem ze nigdy bym nie zaprzestala podawania tej jak to mamie okresliłes lekkiej chemii, niech mysli ze jest nadzieja na to ze ją leczą i będzie lepiej
jo_a napisał/a:
Kupiłabym magnez, jeżeli chodziłoby o moją mamę. Kupiłabym go dla niej, dla poprawienia jej samopoczucia i nie zabicia nadziei, że nikt i nic już dla niej nie jest w stanie zrobić.
bogdanp, witaj!
Zacytowałam słowa pod którymi pozwolę się podpisać, ponieważ i ja zapewne zrobiłabym to samo.
Moim zdaniem, serce i chyba "zdrowy rozsądek" mi podpowiada, że dla chorego już sam fakt jego stanu i cierpienia (ból) jest już wystarczającym ciosem, po co mamy takim ludziom dolewać przysłowiowej oliwy do ognia, dlaczego dodatkowo ranić bolesną prawdą, dlaczego odbierać nadzieję ?
Takie nasze małe kłamstwo, które jest dla ich dobra nie jest niczym złym, robimy to w dobrej intencji, bo cóż już możemy więcej zrobić? Powiedzieć mamo, tato ... zostały Ci 2 miesiące, miesiąc, kilka tygodni ?
My zdrowi nie potrafimy sobie z tym poradzić (co pokazują własnie takie poruszane tematy) a co dopiero osoba ciężko chora. I tak ma już dość cierpień.
Chciałabym dodać, że chodzi mi o osoby już w bardzo złym stanie, dla których nie ma pomocy od strony medycyny, które są słabe psychicznie, które same nie poruszają tych tematów a wręcz je unikają.
Inaczej jest jednak u osób, które mimo kiepskich statystyk mają dość dużą szansę na dalsze leczenie, są sprawni fizycznie i psychicznie.
Ja jako osoba zdrowa gdybym miała jakieś podejrzenie choroby chciałabym wiedzieć co mi jest aby się leczyć, aby walczyć jednak tych złych statystyk (... nie ma szans na leczenie, ile czasu pozostało do końca...) nie chciałabym usłyszeć, zresztą nigdy w moim wątku dotyczącym choroby taty o to nie pytałam. Nie chciałam znać prawdy. Trzymałam się nadzieji, która jest bardzo potrzebna, bo przecież co ma być to i tak będzie...
Myślę, że jak wiele jest osób na forum tak wiele będzie różnych zdań na ten temat. Na to "co zrobić?", "powiedzieć prawdę?", "kłamać?" wpływa wiele czynników między innymi stan fizyczny, stan psychiczny ...
Wiadomo, osobie słabej psychicznie, która nie ma szans na leczenie, osbie która unika tematu śmierci, która chce żyć, która ma nadzieję - nie będziemy tej nadzieji odbierać, bo cóż jej pozostało ?!
JustynaS1975 napisał/a:
I było również parę wpisów osób chory (m.in. Gazdy i mój), w których się 'wściekaliśmy' na traktowanie nas chorych jak pozbawionych umysłu i rozumowania. 'Wściekaliśmy' (my chorzy) na to, że czujemy się jakby robiono nad nami wiwisekcję.
Prawda, trzeba i o tym pamiętać! Takie osoby są świadome i chcą znać prawdę! Oczekują i domagają się prawdy, sami mogą dotrzeć do prawdy.
JustynaS1975 napisał/a:
Ale wiedz, że są osoby świadome swojego stanu (nawet stanu niedającego już nadziei na wyzdrowienie), które pomimo tego jaki jest ich stan potrafią odnaleźć w sobie spokój wewnętrzny. Pogodzić się z tym. Ale to jest jedna grupa ludzi.
i właśnie my jako osoby opiekujące się ciężko chorymi musimy zauważyć jak, co i komu możemy powiedzieć, nikt inny tak jak my nie zna naszych bliskich...
bogdanp, na koniec napiszę, że zrobiłabym podobnie, bo zrobiłam podobnie tzn do końca- mimo obicia o uszy prawdy- nie pytałam o statystyki i tacie dawałam nadzieję, nie chciałam aby odebrano mu to, co mu pozostało. Miałam pozwolić chorobie odebrać i nadzieję, która powodowała iż widziałam jeszcze uśmiech na twarzy tatusia ? Nieeee !
Historia mojego tatki dobiegła końca ale choroba taty do końca Nam nadzieji nie zabrała !
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Jest takie powiedzenie że nadzieja umiera ostatnia i coś w tym jest chory ma nadzieję że wyzdrowieje a ten bliski musi mieć dwa razy tyle nedziei ...JA MAM NADZIEJĘ ŻE BĘDZIE DOBRZE ....WSZYSTKIE METODY SĄ DOBRE
_________________ Człowiek jest tyle wart ile może dać drugiemu....
bogdanp, niestety nie ma uniwersalnego rozwiązania, które pasowałoby do każdej sytuacji. To Ty znasz swoją mamę najlepiej. Zastanów się, jaką była i jest osobą, o jakiej postawie względem bliskich chorych (np. jej rodziców), jakie były kiedyś jej poglądy na temat sytuacji komunikowania "złych wieści" komuś choremu. I jeżeli twoja mama jest osobą, która zawsze wyrażała przekonanie, że choremu trzeba dawać nadzieję za wszelką cenę i pomimo wszytko, to pewnie tak właśnie sama chciałaby być traktowana. Nie ma nic złego w "kłamstwie", którego chory oczekuje - bo to jedyny, dla niego, sposób na utrzymanie nadziei.
Dziękuję za wszystkie ciepłe słowa otuchy. Zdecydowałem się jednak powiedzieć Mamie, że nie możemy podać tej chemii, że musimy najpierw zaleczyć ranę. Jestem/uważam się za osobę dość pogodną i mam nadzieję, że udało mi się przelać trochę tego optymizmu na Mamę. Widziałem co prawda, że posmutniała trochę, ale nie przekreśliłem szansy na leczenie. nie wiem, może to tylko takie samousprawiedliwianie się...
granie w tej sztuce, które pisze dla nas choroba, jest trudne. Mama, choć przykuta do łóżka, jest umysłowo całkowicie sprawna i nie ma żadnych innych oznak choroby. tylko wypis mówi zupełnie co innego...ten dobry stan Mamy sprawia, że choć nigdy nie powiem Jej wszystkiego, to wyjątkowo paskudnie się czuję w swojej roli. a przede mną jeszcze nie jeden dylemat...w wypisie jasno stoi, że przerzuty na kościach spowodowały dokanałowe złamania kręgów. lekarz w łodzi powiedział, iż może się to zakończyć paraliżem dolnej części ciała. co wtedy powiem ? choroba będzie postępować... boje się, bo wiem że żadne moje ciepłe słowa nie sprawią, że Mama zacznie chodzić, że wyzdrowieje...
Bardzo chciałbym przeprosić chorych, którzy czytają wątek. zdałem sobie sprawę jak bardzo nie-fair jest takie traktowanie Was i zatajanie prawdy. wynika to z bezradności, strachu, egoizmu. na pewno. ale i z miłości.
Bardzo chciałbym przeprosić chorych, którzy czytają wątek. zdałem sobie sprawę jak bardzo nie-fair jest takie traktowanie Was i zatajanie prawdy. wynika to z bezradności, strachu, egoizmu. na pewno. ale i z miłości.
Mnie nie musisz przepraszać,mam czasami takie myśli,że wolałabym być takim nieświadomym pacjentem.
Pozdrawiam
_________________ Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy.
— Paulo Coelho
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
