[awilem]

Wiesz DSS opisała Ci bardzo dokładnie chorobę taty więc więcej nie ma co dodawać. Krwioplucia nie będzie do momentu nacieku tętnicy i pęknięcia. A to wcale nie musi nastąpić więc brak krwioplucia nie jest żadnym argumentem. Moja mama ani razu nie odkaszlnęła krwią a raczysko jest już bardzo rozwinięte.

Pozdrawiam serdeczbnie

[magdacan]

Dzisiaj w nocy dzwonilam do lekarza bo mama powiedziala mi ze tato zostal zakwalifikowany na radio ale nie chce tam isc bo twierdzi, ze jest za slaby. Chcialam sie dowiedziec jak to wyglada od strony lekarza.

No i dowiedzialam sie. Lekarz powiedzial, ze ze wzgledu na dolegliwosci bolowe w piersi mozna by zrobic pare naswietlan. Szybko zmienil zdanie gdy opowiedzialam o tym jak tato sie teraz czuje. Powiedzial, ze to prawdopodobnie przerzut do mozgu. Wlasciwie to juz nic nie mozna zrobic :( udalo mi sie jedynie wyzebrac skierowanie na tk glowy. Przyrzeklam sobie, ze jezeli potwierdza sie podejrzenia o przerzucie do glowy przestaniemy Go juz meczyc.

Problem mam natomiast z mama. Mama nie chce odpuscic. Ciagle namawia Go na te naswietlania. Dzisiaj jej powiedzialam w oglednej formie jaki naprawde jest stan taty.
Mama jest juz bardzo zmeczona. Mysle, ze bardziej psychicznie niz fizycznie a tato nie zgadza sie na zatrudnienie nikogo do pomocy. Mysle, ze On nie chce wiedziec co sie naprawde dzieje. Zreszta nigdy nie lubil obcych ludzi w domu.

Dzisiaj tez podjelam decyzje, ze najpozniej za miesiac pojade do domu. Juz w tej chwili wiem, ze mamie bedzie coraz ciezej wiec postaram sie w pracy zalatwic jak najwiecej wolnych dni, moze nawet miesiac i pojade pomoc mamie w opiece nad tata. Jak narazie tato jeszcze chodzi, je i nie jest tak tragicznie.

Teraz czekam na wynik TK glowy i od tego bedzie zalezalo kiedy pojade.

Pozdrawiam wszystkich serdeczznie

[agakata]

Magdacan, wierze, ze zrobisz wszystko co trzeba, zeby pomoc...czasem potrzebna jest bardziej obecnosc, fakt bycia blisko w trudnych chwilach, wzajemne wsparcie...nie da rady przez telefon...czasem banalna fizyczna pomoc, zeby ktos mogl odespac i nabrac sily...
Zycze Ci duzo sily - bedzie Ci teraz potrzebna!
a

[magdacan]

Tato dzisiaj mial TK glowy. Wyniki dopiero za 2 tygodnie.

Mamy teraz nastepny problem a mianowicie strasznie spuchniete nogi. Tato z tymi nogami ma juz problem dluzszy czas. Nawet jak lezy w lozku to trudno mu te nogi przesunac. Zeby usiasc potrzebuje pomocy mamy

Podobnie gdy sie przewroci nie jest w stanie sam wstac. I na dodatek przewraca sie do tylu. Boje sie, zeby nie uderzyl o cos glowa.

Ale wlasciwie najbardziej niepokoja mnie te nogi. Niewladne i napuchniete. Moze to jakies problemy z nerkami? Ma ktos pojecie co moglo spowodowac ta opuchlizne???

Serdecznie pozdrawiam
Magda

[awilem]

Opuchlizna nóg może być wywołana przez problemy z nerkami natomiast wszystkie problemy neurologiczne mogą wynikać z meta do OUN. Musicie skonsultować z lekarzem może wystąpił obrzęk i dobrze byłoby podać steryd np. dexamethazon a może naświetlania ale o tym musi zdecydować lekarz w oparciu o TK.
Trzymaj się, pozdrawiam Cię serdecznie

[magdacan]

Dzieki Andrzej Co do przerzutu do OUN to wyniki beda za 2 tygodnie (cos dlugo )
Wiecie moze czy mozna powalczyc zeby to przyspieszyc czy czekac bo na to nie ma rady?

A z tymi opuchnietymi nogami to do jakiego lekarza sie zwrocic po skierowanie na badania?
Do prowadzacego? Czy mozna poprosic lekarza rodzinnego albo lekarza z hospicjum?

Dzieki za odpowiedzi

[magdacan]

Tk glowy nie wykazalo przerzutow do mozgu. Tydzien temu tato przestal belkotac i zaczal normalnie mowic ale w zamian za to ma silne bole w klatce piersiowej i napuchniete nogi

No i co teraz? Jest nadzieja, ze nie ma przerzutow do glowy ale prawdopodobnie rak w plucach ostro atakuje. Mama mowi, ze tato jest bardzo slaby

Tak sobie teraz pomyslalam, ze tato TK pluc mial 3 lata temu jak wykryto guza. Jak byl w szpitalu robili tylko rtg. No i pewnie badali krew. Ale to bylo w pazdzierniku.
Nie wiem moze powtorzyc badanie krwi bo od pazdziernika minelo 3 miesiace? Od tamtej pory oprocz 1 rtg i wyzebranego TK glowy, zadnych badan. Z lekarstw tato bierze tylko tabletki przeciwbolowe, nasenne i antydepresant. Teraz lekarka z hospicjum zapisala odwadniajace bo napuchly mu nogi. I nic wiecej Zadnych sterydow, zadnego leczenia paliatywnego. Nic!!
Pomyslalam, ze moze zasiegniemy opinii u innego lekarza onkologa, moze w DCO (rodzice mieszkaja we Wroclawiu). Lekarz jak sie dowiedzial, ze chcemy sie skonsultowac w DCO (mama poprosila a skserowanie wynikow badan) powiedzial, ze jezeli pojdziemy na konsultacje gdzie indziej to ON "umywa rece"
Nowotwor taty nigdy nie zostal okreslony histopatologicznie. Nie wiadomo czy to przerzut z pecherza, czy rak drobnokomorkowy czy niedrobnokomorkowy. Po bronchoskopii, ktora wykazala brak komorek nowotworowych (pierwsza wykazala raka) tato zostal pozostawiony bez leczenia jedynie z zaleceniem kontrolnego rtg co 3 miesiace. Jak zaczal sie zle czuc i tracic na wadze jakis rok temu lekarz szukal przyczyny bo twierdzil, ze to nie pluca.
Cos mi sie to wszystko nie podoba Zadnych badan, zadnego leczenia paliatywnego. Tato siedzi w domu i czeka na smierc...

Ps. Teraz po rozmowie z tata okazalo sie, ze tato wcale nie odmowil poddania sie trzeciej bronchoskopii. Odmowa dotyczyla pierwszej bronchoskopii kiedy pobrano za malo komorek do badania i lekarz od razu chcial zrobic powtorna bronchoskopie ale tato sie nie zgodzil bo byl wtedy przeziebiony. Dlatego dostal skierowanie na druga, ktora nic nie wykazala. Rozmowy o trzeciej bronchoskopii w ogole nie bylo :(

[renbaz]

magdacan napisał/a:

Lekarz jak sie dowiedzial, ze chcemy sie skonsultowac w DCO (mama poprosila a skserowanie wynikow badan) powiedzial, ze jezeli pojdziemy na konsultacje gdzie indziej to ON "umywa rece"

U nas był podobny problem - głównie z kserokopią wyników badań, ale wyrwaliśmy wreszcie ksero i ...bardzo się przydało, jak tata wylądował w szpitalu w Sanoku!!!
Zaraz, przecież pacjent ma prawo konsultować swój stan z innym lekarzem

Cytat:

Teraz po rozmowie z tata okazalo sie, ze tato wcale nie odmowil poddania sie trzeciej bronchoskopii. Odmowa dotyczyla pierwszej bronchoskopii kiedy pobrano za malo komorek do badania i lekarz od razu chcial zrobic powtorna bronchoskopie ale tato sie nie zgodzil bo byl wtedy przeziebiony. Dlatego dostal skierowanie na druga, ktora nic nie wykazala. Rozmowy o trzeciej bronchoskopii w ogole nie bylo :(

I tu znów analogia do naszej sytuacji - mój tata odmówił kolejnej biopsji, bo dwie nic nie wykazały w związku z tym lekarz wpisał w karcie, że tata odmawia leczenia. Nie poinformował mojego taty o tym, co wskazują aktualne wyniki PET (były przerzuty) A pacjent laik nie musi o ty wiedzieć, prawda???
To podejście lekarzy jest dla mnie zatrważające..

magdacan napisał/a:

Cos mi sie to wszystko nie podoba Zadnych badan, zadnego leczenia paliatywnego. Tato siedzi w domu i czeka na smierc...

magdacan, co Ty mówisz Tato siedzi w domu, ale nie czeka na śmierć!!!! Wszystko będzie dobrze, nie może być inaczej
Wszyscy za to trzymamy kciuki

|KillSpam| a ten SPAM, to Twoje problemy...

[absenteeism]

magdacan napisał/a:

Pomyslalam, ze moze zasiegniemy opinii u innego lekarza onkologa, moze w DCO (rodzice mieszkaja we Wroclawiu). Lekarz jak sie dowiedzial, ze chcemy sie skonsultowac w DCO (mama poprosila a skserowanie wynikow badan) powiedzial, ze jezeli pojdziemy na konsultacje gdzie indziej to ON "umywa rece" :!:

Jak jest taki mądry, to poproś o pisemne oświadczenie, że odmawia Wam konsultacji w innym ośrodku, z podpisem i pieczątką. Wtedy bez problemu dostaniecie ksero wyników :)

Lekarz NIE MA PRAWA odmówić konsultacji z innym lekarzem czy innym ośrodku. Tak samo pacjent MA PRAWO mieć wgląd w całość swojej dokumentacji i nie ma czegoś takiego jak odmowa. Jeśli odmawiają Ci czegoś takiego, to zawsze proś o pisemne oświadczenia, że odmawiają, że na coś nie pozwalają. Wtedy nagle zmieniają zdanie :)

/taka jestem mądra, bo forum mnie tego nauczyło ;) /

[awilem]

Dokładnie tak, jak napisała absenteeism, konsultuj z innym onkologiem. Może prowadzący boi się, że wyjdzie coś na jaw co nie bardzo byłoby mu na rękę.
Krew nalezy zbadać z wileu powodów chociażby dlatego żeby ocenić dlaczego Tata słaby.
Pozdrawiam

[jogi45]

TATA MA PRAWO DO KONSULTACJI W INNYM OŚRODKU. ZAPŁACI ZA TO NFZ. Trzymaj sie tego i walcz z lekarzem. nie martw sie że twoja walka z lekarzami może ojcu zaszkodzić. Ośrodków jest duzo a chory ma prawo wyboru. wyniki badań i wgląd do dokumentów należy się jak psu zupa. Mogą ewentualnie naliczyć koszty druku czy płytki. Postaraj sie o płytke z TK głowy. w innym ośrodku będzie to potrzebne bo tam radiolog sam okresli co widac na płytce. Jeśli nie chcecie albo nie ma możliwosci zawieżc taty do innego miasta to napewno można w waszym miescie znaleźć innego onkologa albo pulmonologa. Lekarze teraz tworzą swojego rzecznika praw lekarza. to dopiero będzie walka między rzecznikami. Pacjent- lekarz staja do równej walki? przydałby sie jeszcze dobry psycholog zeby wytłumaczyc ślepym lekarzom dlaczego pacjent lub jego rodzina są agresywni. potrzebują listę z wykazem konsekwencji blędów, niedouczenia i zwyklego olania pacjenta?

[agni5]

magdacan podpisuję się pod opiniami moich poprzedników.Rodzice mieszkają w dużym mieście i zapewne jest duży wybór specjalistów, więc konsultacja jak najbardziej wskazana.A co do kosztów, to w niektórych ośrodkach trzeba płacić za przegranie płytki TK.
Pozdrawiam, trzymaj się!

[nena]

Co do problemow z mowa i rownowaga: Ja powiem Ci tylko tyle, zebys sprawdzila srodki przeciwbolowe, ktore bierze Twoj tato i dokladnie poczytala o skutkach ubocznych- nie tylko na ulotkach ale w inf o lekach w necie bo tam masz wszystko dokladnie oraz skonsultowala to z lekarzem. Nie twierdze, ze to to ale sprawdzic nie zawadzi.
(moj tato jak byl chory to takie problemy mial po tramalu)

Powodzenia w walce Wam zycze z calego serca.

[magdacan]

Dzieki za posty. Dzisiaj mama przyslala do mnie SMS-a (moja mama ma 80 lat i kontaktuje sie ze mna wysylajac mi SMS-y ), ze TK glowy nie wykazalo przerzutow ale wykazalo niedokrwienie mozgu i jeszcze jakies inne zmiany nienowotworowe. Jutro bede dzwonic to dowiem sie dokladnie. Teraz wiem tylko ze potrzebna bedzie konsultacja neurologiczna.
Lekarka z hospicjum tez wpadla na pomysl zrobienia badan krwi. Rodzice sa bardzo zadowoleni z pani doktor w hospicjum . Dobrze,ze ich namowilam zeby sie zapisali (a to dzieki Wam )
Teraz czekamy na wyniki badan krwi

Pozdrawiam, Magda

[ Dodano: 2010-01-30, 20:06 ]
No i mam troche danych z badania TK glowy. Nie wszystko doszlo wyraznie wiec napisze to co doszlo:
.....zmian hipodensyjnych. Zmiany naczyniopochodne odcinkowe, niejednorodne, obnizenie gestosci istoty bialej okolokomorowej jako wyraz przewleklych zmian niedokrwiennych...leukoaralosis, cechy zniku korowo-podkorowego mozgowia.
Po podaniu kontrastu nie wykazalo ognisk patologicznego wznowienia.

nic nie rozumiem
DSS jakbys miala proche czasu zeby zerknac??

[DumSpiro-Spero]

Cytat:

(...) Przyczyną neurologicznych objawów ogniskowych w chorobie nowotworowej mogą być, poza przerzutami, ogniska niedokrwienia spowodowane lokalnym wykrzepianiem w obrębie naczyń mózgowych lub zatorowością związaną z niebakteryjnym zakrzepowym zapaleniem wsierdzia [4,5] czy skrzepliną szerzącą się z żyły płucnej do lewego przedsionka [7–9]. Aktywację układu krzepnięcia i wtórnie fibrynolizy obserwuje się głównie w guzach litych o budowie gruczolakoraka. Wiąże się ona z uwalnianiem przez komórki nowotworowe czynnika tkankowego i wielu innych cytokin (np. tzw. koagulanta rakowego) o działaniu prozakrzepowym oraz z uszkodzeniem tkanek i śródbłonka naczyniowego przez naciekanie nowotworu. Mechanizmy takie spostrzega się w gruczolakorakach wywodzących się m.in. z jelita grubego, trzustki, jajnika i płuc.(...) Waldemar Elikowski, Krystyna Mąka, Krzysztofa Ból, Ireneusz Jedliński, Maria Kubaszewska Udar niedokrwienny mózgu w chorobie nowotworowej Neurologia i Neurochirurgia Polska 2006; 40, 6: 530–535

Jednak należy pamiętać, że:

Cytat:

(...) Około 30% przerzutów to zmiany pojedyncze, stwierdzane częściej w przebiegu raka jelita grubego, raka piersi i raka nerki. Przerzuty mnogie są dość charakterystyczne dla czerniaka i raka płuca [7]. Większość guzów przerzutowych wykrywa się w półkulach mózgu (85%), rzadziej w móżdżku (10–15%) i pniu mózgu (1–3%) [6]. Ciekawym zjawiskiem jest predylekcja niektórych nowotworów, w tym drobnokomórkowego raka płuca, raka macicy czy raka jelita grubego do przerzutowania do tylnej jamy czaszki [7]. Zmiany przerzutowe mogą obejmować, poza samą tkanką mózgową, nerwy czaszkowe, naczynia krwionośne (w tym zatoki żylne), opony mózgu i blaszkę wewnętrzną kości czaszki. (...) Rozpoznanie ustala się na podstawie badań obrazowych: jądrowego rezonansu magnetycznego (NMR, nuclear magnetic resonance) lub tomografii komputerowej (TK). Wzmocniony kontrastem rezonans magnetyczny pozwala wykrywać małe zmiany, niewidoczne w badaniu tomograficznym, zwłaszcza w móżdżku i pniu mózgu [12]. Ponadto NMR jest wartościowym badaniem w różnicowaniu guzów przerzutowych z innymi zmianami patologicznymi w ośrodkowym układzie nerwowym.(...) Agnieszka Żyromska, Roman Makarewicz Katedra i Zakład Onkologii Zachowawczej Akademii Medycznej w Bydgoszczy Artykuł poglądowy Brain metastases Polska Medycyna Paliatywna 2004, tom 3, nr 1

Co do pierwszej ewentualności -jest jak najbardziej możliwa- jednak z mojej strony to 'strzelanie na ślepo' być może kulą w płot, bowiem nie mam żadnych danych (brak jakichkolwiek wyników badania krwi obw.). Nie wiadomo nawet czy jest małopłytkowość czy nie.
Do wykonania pod tym kątem byłyby następujące badania:
morfologia z rozmazem, LDH, d-dimer, APTT, fibrynogen, antytrombina.
Pod kątem pracy nerek - kreatynina, mocznik.
Pod kątem rodzaju nowotworu - tak już bardziej dla zaspokojenia własnych wewnętrznych rozterek (czy to rak płuca, czy przerzut raka pęcherza) można zbadać poziom markera CA 125 (do niedawna był to marker wyłącznie dla raka jajnika, dziś już wiadomo, że stwierdza się jego podwyższenie również u chorych z rakiem płuca).

Co do wyniku TK - jeśli jest taki jak przytaczasz to powinno się wykonać rezonans (patrz cytowana lektura), obraz meta do OUN bywa nietypowy.

Osobiście nie zgadzam się z utrzymywaniem, że u pacjenta z zaawansowaną chorobą nowotworową, i (w jej trakcie) stosunkowo nagłym pojawieniu się i nasileniu objawów neurologicznych przypominających 'podręcznikowy' wykaz oznak meta do OUN, wystarczy TK by meta wykluczyć -
"bo zmiany naczyniopochodne w TK wyglądają na "przewlekłe", brak zmiany dającej efekt masy czy brak obrzęku".

Powyższe jest jedynie podstawą do tego, by wziąć pod uwagę inne ewentualności (niż meta) , ale meta nie wyklucza.

Bardzo podobną sytuację przypominam sobie u męża onszuli - opis TK niemal identyczny. Objawy neurologiczne pojawiły się w końcowym okresie przebiegu choroby nowotworowej i narastały dość dynamicznie.
Po wykonaniu TK wyciągnięto ostateczne wnioski, że to nie meta i posłano pacjenta do domu (zalecono stawienie się za miesiąc na kolejny wlew chemioterapii).
Zmarł 2 tygodnie później..

Tu znajdziesz ten opis TK, podobny do Waszego: -> wątek onszuli <-

Pomijając jednak wszystko powyższe, nadal uważam tak jak pisałam wcześniej -
ciąganie w obecnym stanie taty i wykonywanie mu męczących go badań (poza pobraniem krwi, bo to można zrobić w domu) "by było wiadomo co się z nim dzieje" jest .. niepotrzebne i krzywdzące go. On powoli odchodzi - to się z nim dzieje.
I choćby nie wiem co zdiagnozowano kolejnymi badaniami - nic mu już życia specjalnie nie przedłuży..
Skupiłabym się nad tym, by postępować tak- jak on tego pragnie. I by ograniczyć mu wszelkie zbędne cierpienia (dlatego warto wykonać te badania krwi, bo można będzie ustawić odpowiednio leki).
Ale to oczywiście jedynie moja opinia.
ściskam.