[Mantana]

Dzień dobry,

jesteśmy od niedawna wplątani w temat, w który wszyscy na tym forum.
Przeczytałam mnóstwo wątków, ale każdy przypadek jest inny.
Chciałabym prosić o pomoc, co do podjęcia dalszego leczenia , ponieważ u nas badania dopiero się rozpoczęły i nie chcemy popełnić żadnego błędu,
niestety wyniki nie są jasne, do tego mamy tzw. pecha.

Mama ma 60 lat, rok temu pojawił się guz w policzku, od wewnętrznej strony.
Mama zgłosiła się do szpitala do poradni szczękowo-twarzowej po poradę (nie onkologicznego).
Wykonano biopsję i zapisano na wizytę za 3 tyg, po 3 tyg na wizycie okazało się że nie ma w dokumentach żadnych wyników biopsji ani informacji, że była wykonana.
Wykonano ponownie, skierowano na usg (termin za 3 miesiące), znów biopsja "przepadła",
skierowano na tomograf, jak się potem okazało błędny, bo kości a nie tkanek miękkich, który nic nie wykazał.
Przez to wszystko mama się zniechęciła i minął rok...

Po roku guz się powiększył, tym razem mama trafiła do innego szpitala.

Skierowano na tomografie z kontrastem, robiliśmy prywatnie,
pomimo że miało być natychmiast czekaliśmy 2 tyg bo nikt nie podejmował się opisu, po złożeniu reklamacji otrzymaliśmy taki opis:

Nieregularny naciek w obrębie głębokiej części policzka lewego o wym. poprzecznym 18x11mm i dł. ok. 20 mm.
Pomiar gęstości zmiany i ocena wzmocnienia kontrastowego niemairodajna - artefakty od wypełnień zębowych.
Naciek wydaje się obejmować błonę śluzową policzka-do oceny klinicznej.
Naciek przylega bezpośrednio do żyły twarzowej obejmując ok 75% jej obwodu.
Ujście przewodu wyprowadzającego slinianki przyusznej lewej wydaje się znajdować bezpośrednio w nacieku.
Pozostałe struktury twarzoczaszki bez widocznych zmian.
Węzły chłonne po lewej stronie liczniejsze i nieco większe, ale wszystkie węzły chłonne poniżej 10m osi krótkiej

Skeirowano znów na biopsję. Nie wyszła. Wykonano ponownie. Opis:

W wykonanych rozmazach widać pojedyncze grupy komórek nabłonkowych (nowotworowych?).
Materiał komórkowy jest zbyt skąpy do oceny mikroskopowej.

Więcej badań nie było.
Mama ma polecenie czekać na telefon i będzie przyjęta do szpitala w celu usunięcia guza.

Wobec tego mam pytania:

1) czy mając tak mało danych, mozna wycinać guz? czy to nie pogorszy sprawy jeśli się okaze że np jest to nowotwór złośliwy?
2) poniewaz w tomografii mowa o naciekach a nie o guzie, to czy nie wskazuje to np na jakiś przeżut, a siedlisko jest gdzieś indziej? Czy nie powinniśmy to dogłębniej zbadać?
3)Mama ma kilka malutkich guzów na ręce ale zapomniała o tym powiedzieć z nerwów. Czy to może mieć jakiś związek, i czy przed operacją powinniśmy dostać się ponownie do lekarza aby o tym powiedzieć i to sprawdzić?
4)czy wycinanie guza, który z opisu na tomografii leży w 75% obwodu żyły twarzowej nie jest bardzo ryzykowne?
5) jak długo się czeka na operację w szpitalu onkologicznym?
6)czy pomimo opieki w szpitalu konsultujecie się jeszcze gdzieś? czy to jest wskazane?

Bardzo proszę o pomoc, mama jest tak smutna i ciągle płacze, że już nawet nie mogę się jej pytać o nic, żeby jej nie stresować.

[pe]

Oj, faktycznie jakiś pech Was dopadł

Szkoda, że ta biopsja nie była od razu wycinająca, wtedy mielibyście jasność.

Pytasz ile się czeka na operację w szpitalu onkologicznym, ale to zależy od placówki. Skąd jesteście?

Jeśli Mama denerwuje się tymi guzkami na ręce, to może warto by było iść do dermatologa czy chociażby lekarza rodzinnego? Mogą to być jakieś tłuszczaki, albo inne zupełnie niegroźne guzki.

Jeśli chodzi o opiekę lekarza innego niż onkologa, to takimi zmianami w obrębie jamy ustnej zajmuje się chirurg twarzowo-szczękowy, więc zgłoszenie się w pierwszej kolejności do poradni szczękowo-twarzowej było bardzo dobrym krokiem.

Co do reszty pytań, to moim zdaniem powinniście je zadać lekarzowi, który skierował Mamę na operację. Najlepiej by było żebyś był/była na takich wizytach z Mamą, Mama może wszystkiego nie spamiętać, jest zdenerwowana i to tak bywa, u nas było tak samo.

[Dronka82]

Mój tata chorował na raka policzka. Początkowo miał małego guza od wewnętrznej strony. Doświadczenie mówi mi, że nacieki nie wróżą niczego dobrego. Tomografia głowy ukazałaby inne guzy, a nowotwory płaskonabłonkowe (choc tu nie wiemy dokładnie co to) sporadycznie dają odległe przerzuty. Dużo czasu już upłynęło, nie zwlekajcie dłużej. Jeśli lekarz zdecydował się na taką operację, pewnie kwestia żyły jest mniej istotna niż guz. Każdy szpital onkologiczny pewnie ma inną kolejkę, w Gliwicach - tu znajdują się najlepsi specjaliści od operacji twarzo-szczęki- trzeba przejść dość długi proces - rejestracja pierwszorazowa, ewentualne leczenie (np.chemioterapia), operacja - taki cykl około 6 miesięcy (w naszym przypadku). Konsultowałam początkowo prywatnie z lekarzem pracującym w IO (nic nie przyspieszył, ale wszystko wyjaśnił), bo podczas wizyt w szpitalu na konkrety nie było czasu. Najważniejsze pytania i tak przychodziły po chwili. Trzymam kciuki za szybkie i korzystne rozwiązanie sprawy.

[Mantana]

Serdecznie dziękuję za odpowiedzi.
Mój błąd że nie jeździłam z mamą -myślałam że to nic poważnego, szczerze mówiąc cały czas tak w głębi duszy myślę.

Dronka82, czemu najpierw jest chemioterapia a później operacja? Mama ma mieć operację najpierw. Nie wiem czy to dobrze, zwłaszcza, że zasugerowałaś, że to może być przerzut? Czy nie trzeba by było szukać pierwotnego guza?
Mam tez pytanie, czy Twojego Tatę ten guz bolał? Czy coś go bolało - zanim podjęto leczenie? Mamę nic nie boli,dla tego jestem pełna nadziei.
Czy Tatę udało się wyleczyć?

Mam też pytanie, wiem że są jakieś badania - markery rakowe. Czy możemy to wykonać żeby się uspokoić? Jeśli tak to jaki i czy to da nam jakieś wartościowe informacje? To czekanie jest stresujące...

[Dronka82]

Nie napisałam, że to przerzut. Z tego, co mi mówili lekarze nacieki oznaczają, że coś się rozrasta, u Was jeszcze nie wiadomo co to jest. Nowotwory z rejonu głowy rzadko dają ODLEGŁE, czyli np. do płuc, przerzuty. Wiem tyle, ile choroba mojego taty mnie nauczyła, nie jestem specjalistą. Tacy niebawem się odezwą, spokojnie.
U nas chemioterapię podano najpierw, bo po pobraniu wycinka guz bardzo szybko urósł do rozmiaru nieoperacyjnego - 7 cm. Chemia go zmniejszyła do 3,5.
Guz mojego taty był niebolesny, raczej drażnił go, bo przeszkadzał w buzi (ciągła mała rana z drobnym owrzodzeniem), dlatego stosował preparat na afty...
Tacie przedłużono życie - o ile - nie wiem. Wiem jedynie,że była to bardzo trudna droga, ale tata chciał ją przejść.
Markery, OB, CRP, żelazo i wszystkie inne wyniki mój tata miał w normie prawie do samego końca, wahania były przy chemioterapii, ale wracały do normy. Nie zawsze dają one znać co się dzieje w organizmie.
U Was pewność będzie dopiero po operacji, wtedy guz zostanie zbadany i powiedzą Wam co to. Weźcie wyniki z badań śródoperacyjnych, żebyście wiedzieli czy całościowo i z jakimi marginesami guz wycięto. Jeszcze nic nie jest przesądzone, czekajmy na mądrzejsze niż moja wypowiedzi. Pozdrawiam.
Nasza historia tu: http://www.forum-onkologi...kcja-vt9966.htm

[Mantana]

Dronka82, bardzo dziękuję za szybką odpowiedź. Źle zrozumiałam, dobrze że to wcale nie oznacza przerzutu. Mama też ma wszystkie wyniki OB, CRP dobrze, myslałam, że to daje gwarancję. w takim razie nie będę robiła markerów, chyba musimy czekać.
Dziękuję za linka do Waszej historii..

[Dronka82]

Lekarz Wam wszystko zleci. wiem, jakie Wami szargają emocje. Jeszcze nic nie jest przesądzone. Nasza sytuacja była trudna, przerzuty, ogromny guz, ciężka chemia, operacja, naświetlania, znów chemia... Nami się nie sugeruj, poczytaj wtedy, jeśli rzeczywiście zajdzie potrzeba. Głowa do góry.

[Mantana]

Dronka82, przeczytałam w Waszej historii o tym, że rozpatrywałaś CyberKnife. Może u nas takie coś byłoby możliwe zamiast operacji?

[Dronka82]

O tym decyduje lekarz prowadzący. Cyber chyba był przeznaczony do guzów źle zlokalizowanych, niemożliwych do usunięcia podczas operacji. Czas jednak spowodował, że nie pamiętam już do końca przyczyn.

[Mantana]

Jejku... wracam z tematem :(
Mama miała operację już jakiś czas temu, po usunięcia guza/narośli ? na policzku i powrocie wynikow histopatologicznych odesłano ją do szpitala reumatologicznego, tam okazało się że to była zmiana immunologiczna, dokładnej diagnozy jednak nie postawiono, i że absolutnie nie powinno się wycinać zmiany immunologicznej :(:(:(
jest mi tak przykro, bo mama swoje wycierpiala, dla tego pytalam bo mialam watpliwosci czy ta operacja jest konieczna :(:(:(

Aktualnie nieco poniżej miejsca operacji pojawiło się opuchnięcie oraz guzek malutki przy ustach.
mama miala robione usg, ma powiekszone tez wezly chlonne po jednej stronie.
nie mam teraz przy sobie usg, napisze jak bede miala, ale wykryto 4 guzy z tego co pamietam podzuchwowe i jeden na tarczycy...
Nie wiem co teraz dalej, gdzie, Powiedziano ze trzeba wyciac, ale znowu? jesli potem znow sie okaze ze niepotrzebnie bylo ruszane :(

[missy]

Mantana,
Niewiele pomożemy skoro nie masz jakiejkolwiek diagnozy.
Jeżeli padło przypuszczenie, że Mama ma jakąś chorobę autoimmunologiczną to faktycznie powinna była trafić do reumatologa. Trzeba sprawdzić co to za jednostka chorobowa, nie może być tak, że nie ma diagnozy.
Jeżeli ośrodek, w którym robiono badania wyciętej zmiany, nie ustalił co to jest to trzeba wycinki wysłać gdzie indziej. I na pewno powinny być wykonane też odpowiednie badania laboratoryjne z krwi na obecność różnych przeciwciał związanych z występowaniem chorób z autoagresji ( autoimmunologicznych).
Swietny ośrodek to np.:
http://spartanska.pl

[Mantana]

Dziękuję za odpowiedź Missy.

Mama leżała na Spartańskiej, niestety nie postawiono diagnozy. Wysłano ją ponownie do szpitala onkologicznego, bo powiedzieli że to nie ich sprawa tylko onkologiczna. W onkologicznym znowu ją odesłali, że to jednak reumatologiczna sprawa.. I tak nas odsyłają, bez postawionej diagnozy... kolejny rok mija. :( proszę niech ktoś pomoże gdzie my mamy teraz iść :(

[missy]

Mantana,
Czy mogłabyś nam wkleić jakiekolwiek wyniki i rozpoznania/podejrzenia z tych szpitali gdzie była Mama?
Trudno cokolwiek doradzić jeśli nie wiemy kompletnie nic. Nie będziemy mądrzejsi od lekarzy, ale może uda się wskazać jakiś kierunek działań diagnostycznych.