[gosiac]

witam szaraiwka!!

Cytat:

".....mój tata zachowuje się tak jakby nie chciał wiedziec. Jego stan jest zly i coraz gorszy a mimo to nie padło z jego ust nic co wskazywałoby na to ze on sie przygotowuje. Nie spytal tez nikogo z nas (ani lekarza) jak sie sprawy maja...."

u mojego tatusia bylo identycznie, wydaje mi sie poprostu , ze on to wszystko czul i wiedzial, a nie chcial dodatkowo obciazac i zasmucac bliskich, a tym samym odbierac sobie i nam ostatniej iskierki nadziei........
uwazam, ze kazdy czlowiek odbiera chorobe inaczej, i wydaje mi sie , ze wiekszosc ludzi (w starszym wieku) nie che slyszec o konkretach, statystykach i tym co i jak dlugo go jeszcze czeka......

pozdrawiam i zycze duzo szczescia

[jusia]

Szaraiwka, wiem jakie dylematy tobą targają.
Mój tata wie na co jest chory, jak będą go leczyć, jakie ma wyniki itp., ale nie wie jakie są rokowania.
Ani razu o to nie pytał, więc tak się zastanawiam czy dlatego, że nie chce wiedzieć, czy też może udaje, że nie wie, że się nie domyśla...
Mam chwilami mętlik w głowie, ale ostatecznie podjęłam decyzję, że nie muszę mu mówić o wszystkim czego dowiedziałam się od lekarzy. Tym bardziej, że teraz tak dobrze się czuje.
I tak jak Gosiac napisała "...każdy człowiek odbiera chorobę inaczej...".

[mral]

szaraiwka napisał/a:

Mral to ja Cie bardzo pozdrawiam i trzymam kciuki za leczenie i w ogole za wszystko.

Szaraiwka – serdeczne dzięki, liczyłam na przepustkę ale niestety jej nie dostałam i widać z tego, że jeszcze trochę tutaj poleżę. Generalnie mam się nienajgorzej, więc wszystko jest OK .
Podobnie jak Ty uważam, że od udzielania informacji jest lekarz. Obowiązkiem lekarza jest udzielenie pacjentowi informacji , również jego rodzinie kiedy tylko zostanie przez pacjenta do tego upoważniony. Powyższe wynika z obowiązujących przepisów prawa. Oczywiście pacjent może nie chcieć informacji – to jego prawo i to prawo również, na wyraźne życzenie pacjenta, lekarz ma obowiązek uszanować.
Niestety prawo to jedno , a życie to drugie i wciąż stosunek lekarza do pacjenta i rodziny pozostawia bardzo wiele do życzenia. Osobiście mam poważną wątpliwość czy wszyscy lekarze to prawo znają. Tutaj gdzie obecnie jestem, widzę , że ta choć bardzo pobieżna znajomość praw pacjenta, daje mi sporą przewagę nad przedstawicielami służby zdrowia. I naprawdę bardzo dobrze się z tym czuję. Moje prawa są tu respektowane (personelowi "przypominam" o nich), jednego czego mi jeszcze trzeba to dr House.

Powracając do meritum - ja również nie potrafiłabym wejść w rolę lekarza i przejąć na siebie obowiązku informowania ojca, matki, itd. - nie mam do tego koniecznych kompetencji ani też koniecznej do tego siły.

Wśród chorych na raka na pewno można zetknąć się z różnymi postawami pacjentów, wymienię tu tylko dwie odbiegające od oczekiwań:
-są tacy którzy wiedząc, że mają raka uważają że wiedzą już wszystko. Z reguły uważają, że to choroba nieuleczalna i że koniec jest nieuchronny.
-są też tacy pacjenci jak ja. Zraziłam się do onkologa straszliwie i nie oczekuję od niego żadnych informacji, po prostu straciłam do niego zaufanie. Nie jestem się wstanie przełamać , muszę zmienić onkologa.

Mogę się oczywiście mylić, ale można przypuszczać, że Twój Tata jest w tej pierwszej grupie pacjentów.

A w ogóle pacjenci, to temat na oddzielny rozdział . Potwierdzam, trudno ich zrozumieć, często sama siebie nie rozumiem. To niesamowite jak inaczej zaczynamy myśleć kiedy choroba nas dotknie.
Kiedy słuchałam, czytałam o problemach kobiet z rakiem piersi po mastektomii nieraz przeszło mi przez myśl „Nie przesadzajcie, co tam piersi. Gdybym zachorowała, nie zawahałabym się przed amputacją i to na wszelki wypadek obu”.
Kiedy szłam na operację, do zgody którą musiałam wyrazić na piśmie, wprowadziłam zastrzeżenia dotyczące zakresu operacji, m/innymi wykluczające mastektomię. To nie wszystko, wcześniej nie chciałam się zgodzić na żadną operację – ugięłam się pod wpływem nieustępliwej perswazji chirurga. A jeszcze wcześniej z wizytą do lekarza i wyczuwalnym guzem czekałam ponad rok.
O nie, nie to nie średniowiecze, to zbyt proste. Moja konstrukcja jest dość złożona i mogę być nie lada wyzwaniem dla psychoonkologia .

Muszę już kończyć i przepraszam , że odbiegłam od tematu .

[jogi45]

A co zrobić jak się nie wie? Czekam na wyniki Pet i na komisję onkologiczną. Potem znów będę czekać na ich decyzję. Jeśli jestem chora chcę to wiedzieć NATYCHMIAST i nauczę się z tym żyć, nie boję się. A jeśli stwierdzą że jestem zdrowa to czy kiedykolwiek w to uwierzę. Nie chcę się powtarzać ale tylko pierwsze badanie histo wykazało przerzut.Teraz szukają ogniska pierwotnego. A może to nie był mój wycinek? dlatego w jednej z moich wypowiedzi powiedziałam że wolałabym być chora a chodziło przecież tylko o to ,że CHCĘ JUŻ WIEDZIEĆ. Staram się żyć normalnie ale nie wychodzi. a przecież nie jestem nienormalna. Chyba wiekszość chciałaby wiedzieć 'co jest grane".

[mral]

Jogi,
Nie wiem czy usatysfakcjonuje Cię moja odpowiedź, ale spróbuję:
1.Nawet w prostszych, jak się zdaje do zdiagnozowania przypadkach , w naszych realiach nie istnieje tryb natychmiastowy. Przeczytaj historie opisaną przez Mrakada.
2.Niezależnie od komisji jw., mając komplet badań, skorzystałabym z prywatnych konsultacji innego specjalisty. Optowałabym za fachowcem z innego ośrodka - moim zdaniem przyda się świeże spojrzenie na sprawę. Dla jasności dodam, że nie chodzi tu absolutnie o podważanie kompetencji lekarzy którzy aktualnie się Toba zajmują, chodzi o poczucie pewności, że sposób postępowania jest właściwy i optymalny. Zrobiłabym to dla własnego spokoju. Zastanowienia wymaga czas, w jakim korzystniej byłoby zasięgnąć tych konsultacji, tj. przed komisją czy po komisji ?

3. Co do błędów, to nie ma cudów, są możliwe. Osobiście otrzymałam wypis po radioterapii obarczony błędem grubym popełnionym przez panią sekretarkę. Zamiast utworzyć w komputerze coś na rodzaj formularza z polami do wypełnienia, panienka korzystając z wypisu innego pacjenta wprowadzała zmiany. No i w jednym miejscu tych zmian nie wprowadziła, wyszło na to, że mam raka płuc. Taki oto wypis otrzymałam, oczywiście z podpisem dwóch lekarzy.

4.Co do pytania wierzyć, czy nie - odpowiedź zostawiam sobie na później, kiedy będzie wiadomo dokładnie w co, tj. kiedy zakończysz badania i kiedy wypowiedzą się onkolodzy-zakładam, że oni też chcą mieć klarowną sytuację.

[jogi45]

A ta panienka-sekretarka która idąc na łatwiznę zrobiła taki wypis jeszcze tam pracuje? Powiedzieć że to niemoralne to mało. (A więc mój wynik histo mógł być pomyłką) Miałam równie dziwną sytuację jak "panienka z okienka" zamiast na pet zrobiła mi termin na rezonans i kosztowało to mnie podróż, pieniądze i przede wszystkim czas który jest dla mnie tak ważny.
Coraz gorzej z moją psychą. Nie chcę już rozmawiać z bliskimi o tym co przeżywam czekając bo wydaje mi się że powinni wiedzieć ale oni zapominają. Dziś byłam zapytana czy pojade w przyszłym tygodniu na dwa dni do Świnoujścia więc odpowiedziałam ze złością "a skąd mogę to już dzisiaj wiedzieć!! Czasem jak wybucham złością na tego typu pytania i widzę zaskoczenie moim zachowaniem mówię że mam prawo tak się zachowywać ale czy rzeczywiście mam?
Ktoś na forum pytał czy jest hipochondrykiem przypisując każdą dolegliwość rakowi. Też to mam. Boli mnie dzisiaj w lewym boku jak głęboko oddycham (wątroba? Sledziona) normalnie pomyślałabym że źle ułożyłam sie w łóżku w nocy albo coś takiego i wcale bym o tym nie myślała a już napewno nie mówiłabym o tym a dziś powiedziałam prawie wszystkim niby mimochodem. Otrzymałam jedyną możliwą odpowiedź - weź coś przeciwbulowego. To wszysto przez to czekanie.
Mral - oczywiście nie poprzestanę na komisji onkologicznej. Pójdę prywatnie z kompletem dotychczasowych wyników po komisji żeby usłyszeć czy to co wymyślili jest jedynie słuszne czy są jeszcze inne pomysły.

[mada]

Mam pytanie czy przerzut to już wyrok? Bo właściwie tak by wynikało z waszych dialogów. Wiec sama sie zaczynam zastanawiac czy w momencie wystąpinia przerzutu nie ma szans na wyleczenie?

[Mrakad]

Przerzuty to tak zwany rak uogólniony. Jest to wyrok, choć w różnych nowotworach czas wykonania
może być różny. I jak to w życiu nic do końca nie jest jednoznaczne. Trafiają się wyleczenia, ale
statystcznie stanowią nieistotny margines.

[mada]

Dziękuje Mrakard za odpowiedz... sama juz nie wiem co mam myśleć. Liczę caly czas na cud. Mama ma przerzut na płucu, jest przed chemią, a po niej guzek ma zostać usunięty. Może dlatego chcę wierzyć, że może jakoś da się to zwalczyc...