1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czy nie jest nam wstyd?
Autor Wiadomość
ksena82 



Dołączyła: 30 Sty 2011
Posty: 20
Skąd: Łódzkie
Pomogła: 20 razy

 #16  Wysłany: 2011-06-07, 23:01  


biofanka napisał/a:
Czytając blogi młodych kobiet chorych na raka często spotykam się z opiniami iż diagnoza dała im nową lepszą jakość życia w sensie duchowym ,że więcej z niego czerpią więcej doznają i doceniają więcej niż przed diagnozą.
Mnie diagnoza odebrała wszystko poczucie bezpieczeństwa , radość właśnie z błahych spraw, plany ,marzenia....miast tego ogromny lęk , który nie rujnuje mojego życia w sensie fizycznym lecz tkwi głęboko odbierając wiarę i nadzieje.Bardzo bym chciała się tego lęku pozbyć i nie wiem jak .
Rozmawiałam z psychoonkologiem ,ale niestety była to szarpanina .

To jest właśnie to! Niejednokrotnie (przepraszam)gdy czytałam, przeglądałam, słyszałam o np Amazonkach to wydawało się mi,że to takie wszystko na siłę. Na siłę udowadnianie sobie i innym , że jest i musi być ok. Uwierzcie, że wiele razy daleko jest od ok!! Im więcej tego słuchałam tym bardziej byłam na nie.
Im mniej- tym dla mnie lepiej. Jak pisze Biofanka-ja akurat mam to 2 życie, cieszę się każdą chwilą i nic nikomu nie udowadniam ! Od kilku dni źle się czuję, ale mówię o tym swoim i po prostu odpoczywam. Bo wiem, że jak upały się skończą, to i ja wrócę do formy ... wiem,kiedy nazwać się silną, a kiedy "słabą". Jeżeli są ku temu powody! Pozdrawiam !
 
nesssssa 


Dołączyła: 11 Lis 2010
Posty: 130
Pomogła: 10 razy

 #17  Wysłany: 2011-06-07, 23:11  


Zgadzam się z Tobą, że trzeba brać poprawki na lekarzy. Lekarze opierają się na statystykach, a każdy przypadek jest inny i nie wolno traktować siebie jak statystyki :-)
Trzeba dać z siebie wszystko, żeby próbować wyzdrowieć, ale jednocześnie być gotowym na najgorsze. Jak w życiu, nie tylko w chorobie. To negatywne nastawienie wyrabiają w nas niestety także media, a raczej wyrobiły. Teraz na szczęście liczne fundacje zajmują się zmianą wizerunku osoby chorej na nowotwór. Żeby ludzie mieli siłę walczyć potrzebne jest aby widzieli, że innym się udało. Ja niedługo mam szansę wziąć udział w lokalnej akcji pokazującej chorujące kobiety zadbane i piękne. Cieszę się na to bardzo :)
 
poli 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 07 Maj 2010
Posty: 336
Skąd: Warszawa
Pomogła: 121 razy

 #18  Wysłany: 2011-06-08, 08:57  


biofanka napisał/a:

Czytając blogi młodych kobiet chorych na raka często spotykam się z opiniami iż diagnoza dała im nową lepszą jakość życia w sensie duchowym ,że więcej z niego czerpią więcej doznają i doceniają więcej niż przed diagnozą.


Takie coś to tzw. "wzrost posttraumatyczny" http://en.wikipedia.org/wiki/Posttraumatic_growth

I nie jest to "na siłę" udawanie, że wszystko musi być ok, tylko rzeczywisty proces psychiczny, który dobrze wykorzystany może nie tylko nam, ale i innym pomóc :)

Cytat:
Niektórzy pacjenci onkologiczni uważają, że zmagania z chorobą uczyniły ich silniejszymi, ponieważ wzmocniły ich charakter i w efekcie ulepszyły życie. Część mówi o wzroście apetytu na życie i poprawie relacji międzyludzkich. Inni uważają, że zetknięcie z rakiem pozwoliło im na zmianę priorytetów i odkrycie nowych celów. Jeszcze inni odczuwają głębsze poczucie duchowości. Pacjenci uzmysławiają sobie, że są tak naprawdę silniejsi, niż im się wydawało przed chorobą. Takie pozytywne zmiany osobowościowe zostały nazwane „posttraumatycznym wzrostem” (51). Pacjenci, którzy odczuwają wzrost posttraumatyczny są w większej mierze skłonni do aktywnego radzenia sobie z sytuacją (52), używają poczucia humoru (53) i strategii polegających na przeformułowaniu (53). Częściej są dyspozycyjnymi optymistami (54), bywają młodsi w momencie diagnozy (55) i mają wyższy poziom wsparcia (54, 56). Zdarza się, że ich choroba to bardziej złośliwa forma nowotworu (52) i, że odczuwają wyższy poziom stresu, zagrożenia wznową i śmiercią (55).

źródło: Psychologiczna Adaptacja u Dorosłych Chorych na Mięsaki Tkanek Miękkich - podkreślenie moje
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #19  Wysłany: 2011-06-08, 12:09  


Dziękuje Wam dziewczyny za odzew to bardzo dużo dla mnie znaczy. Czytam forum właściwie od początku diagnozy a dopiero pierwszy raz odważyłam się napisać coś o sobie. Mówienie o chorobie jest dla mnie niezmiernie trudne co najmniej jakbym bała się ją słowami jeszcze bardziej ją urzeczywistnić. Napisałaś Poli o zaburzeniach lękowych trafiłaś w dziesiątkę . Jednym z takich zaburzeń u mnie był lęk przed ciężkimi chorobami moimi i bliskich. Niemal całe swoje życie bardzo szanowałam swoje zdrowie. Jedno z czym przesadzałam to na pewno opalanie . Ale właśnie dlatego, gdy tylko pojawiło się niepokojące znamię udałam się do lekarza pierwszego kontaktu diagnoza „spokojne, ładne znamię, „które na pewno nie będzie nigdy złośliwe „ Byłam jeszcze dwa razy za każdym razem słyszałam to samo nie ma czym się martwić i że przesadzam a zmiana koloru to efekt hormonów, że nie piecze,że nie swędzi , nie krwawi ,absolutnie moje znamię nie wymaga skierowania do specjalisty. To mnie uspokoiło ale na chwilkę Wiedza i intuicja nie dawała mi spokoju na wakacjach w Polsce usunęłam prywatnie po konsultacji u dermatologa , która podkreśliła ,że na pierwszy rzut oka owszem nie wygląda groźnie ale pod dermatoskopem w powiększeniu widzi cechy atypowe i zleciła natychmiastowe usunięcie . Dodała ,że wygląda na początkowe stadium pomyliła się bardzo :(Poczułam się strasznie oszukana , nie byłam wstanie pogodzić się z tą diagnozą , obwiniłam przede wszystkim lekarzy jak i siebie ,że byłam taka naiwna. Okropne emocje targały mną przez 3 mc nie wstawałam w zasadzie z łózka. Wtedy właśnie zaczęłam czytać zarówno forum jak i blogi było to dla mnie swoistą terapią i jestem pewna ,że dzięki temu odzyskałam część równowagi i dawnego życia. Jednak tylko część lęk tkwii dalej we mnie i daleko mi do posttraumatycznego wzrostu jednak wiem ,ze taki proces psychiczny istnieje. Znam osoby z zajęć jogi dla osób z diagnozą , które maja w sobie niesamowita afirmację życia.
Takie osoby beż wątpienia ogromnym wsparciem . Ja wykreowałam sobie własny model chyba mogę go nazwać „posttramatycznym wzrostem udawanym” :)Staram się na zewnątrz być niesamowicie silna, często wpieram innych chorych , , nie okazuje słabości ,uśmiecham się , żartuję z raka,maluje paznokcie na czerwono jednak w głębi duszy siedzą lęki o których wspominałam Generalnie oszukuje siebie i innych to jedyne co potrafię dla siebie teraz zrobić. Nie mniej jednak marzeniem byłoby osiągnąć taki wzrost dlatego będę nadal czytała Wasze blogi Kseniu już Ci dziękowałam za to ,że go piszesz;). Także Wasze rady Poli ,Gabi ,Nessa, Damiano, jako doświadczonych weteranek, weteranów są dla mnie na wagę złota. Bardzo Wam dziękuje za odzew.
 
Ddorota 


Dołączyła: 24 Sty 2011
Posty: 42
Skąd: warszawa
Pomogła: 7 razy

 #20  Wysłany: 2011-06-11, 01:15  


Witam wszystkich bardzo serdecznie,
chciałam podzielić się z Wami pewną historią. W 1982 roku Shelley Chapin, osoba którą miałam szczęście poznać usłyszała od lekarza, że ma przed sobą najwyżej dziewięć miesięcy życia. Miała dwadzieścia parę lat i był to dla niej szok. Później było rozgoryczenie, bunt, przyszedł czas na akceptację… i wiecie co? Ona wciąż żyje!!!!!!!!!! Poznałam ją chyba w 2001 roku, była szczęśliwą, świeżo poślubioną mężatką. Później spotkałyśmy się jeszcze dwukrotnie.
Ostatnie nasze spotkanie było ze dwa lata temu, kilka miesięcy przed tym, jak zachorował mój Mąż. Może nie uwierzycie, ale ona przez te prawie już 30 lat żyje z rakiem. Jak sama powiedziała, musiałam się z nim zaprzyjaźnić , skoro nie mogłam się go pozbyć. Jej historia jest niewiarygodna, ale przecież prawdziwa. Wiem to, bo w końcu sama z nią rozmawiałam. I to od niej usłyszałam coś, co bardzo mi pomogło w wielu różnych sytuacjach a najbardziej w momencie, kiedy podobną diagnozę usłyszałam dla mojego własnego Męża. Jest to zasada, którą od niej przejęłam i szczerze polecam – jeśli spotyka Cię coś okrutnego, strasznego, niesprawiedliwego, nie pytaj – dlaczego? Pytaj – co dalej?
A co dalej? Shelley, mam nadzieję że wciąż żyje i ma się przynajmniej tak dobrze, jak to było przy jej ostatniej wizycie w Polsce (no, tak w miarę dobrze, ma przecież raka płuc). Mój Mąż żyje już prawie rok ponad to, co przewidywali dla niego lekarze. Dlaczego o tym wszystkim piszę i po co...?
Żeby wiedzieć i nie zapominać
– że rak to nie wyrok
– że tak z rakiem jak i z wyrokiem można żyć i że to życie (choć rzeczywiście zupełnie już inne – taka rakowa rewolucja :mrgreen: ) może być naprawdę piękne. Może dla niektórych zabrzmi to dziwnie, ale prawdą jest też i to ze wielu odkrywa to piękno właśnie dopiero w takiej, mówiąc delikatnie niekomfortowej sytuacji, no i nie oszukujmy się – nie jest to sytuacja do pozazdroszczenia.
A, i jeszcze jedno, Shelley Chapin jest autorką bardzo interesującej książki, polecanej i Pacjentom (nie tylko onkologicznym) ich bliskim i lekarzom. ,,W dolinie cienia” - nie jest to książka jakoś specjalnie nowa i szkoda, że wciąż nie za bardzo znana, ponieważ myślę że dla wielu może być pozycją wartościową i inspirującą do różnych działań. Jestem tutaj już od jakiegoś czasu, więcej czytam i sama korzystam niż się udzielam, więc korzystając z chwili, kiedy i Mąż czuje się lepiej i ja mam troszkę czasu pozwoliłam sobie na to pisanie żeby podzielić się tym z Wami.
Pozdrawiam wszystkich Rakowców, głowy do góry i duc in altum

Co dalej… ? nasze raki ciągną w swoją stronę, ale to nie musi być nasz kierunek - my ruszajmy pod (ten)prąd
_________________
ddorota
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #21  Wysłany: 2011-06-25, 23:14  


Jestem nowa na tym forum. Choć na ostrą białaczkę szpikową choruję od sierpnia 2008. W lutym 2011 miałam wznowę po przeszczepie szpiku. Chciałam ‘trochę’ dołączyć do dyskusji, opisać swoje ‘wrażenia. Dyskusja bardzo ciekawa i przeczytałam wiele fajnych myśli i postów, które czasami w ‘bełkocie’ medialnym uciekają, albo ich nie ma.
Tzn. np. jest przyjęta ‘strategia wojenna’ (walka, przegrana, wygrana itp.). Absolutnie nie chcę deprecjonować żadnego sposobu radzenia sobie z chorobą, każdy musi sobie znaleźć swój sposób na tę trudną sytuację.
Słyszę w TV ‘przegrał walkę z rakiem’, ‘wiara czyni cuda’, ‘musisz wierzyć, wtedy wygrasz’. Nie chcę przez to powiedzieć, że psychika i dobre nastawienie nie jest ważne. Pozytywne nastawienie, wiara na pewno bardzo pomaga żyć.
Ale wygrana/przegrana powoduje, że odbieramy jako silny/słabszy, lepszy/gorszy.
Trochę już choruję, przebywam dość często w szpitalach, obracam się również wśród ludzi chorych, obserwuje, widzę, słyszę. Wielu bardzo wierzyło, było bardzo dobrze nastawionych, bardzo silnych, jednak już są po drugiej stronie. I co? Byli słabsi? Gorsi? Na pewno NIE.
Nawet jeśli ktoś był słabszy psychicznie, to nie był gorszy.

Gdy usłyszałam o swojej chorobie, to nie wiem skąd wzięłam w sobie tyle siły, skąd się wzięła we mnie taka wola. Zawsze uważałam siebie za osobę ‘depresyjną’ (czasami powtarzałam, że żyję, bo żyje, ale gdybym tak umarła to byłoby nie tak źle). Gdy zachorowałam to nagle bardzo chciałam żyć, wszelkie myśli depresyjne jak ręką odjął. Być może trzeba było mną wstrząsnąć, abym doceniła życie. I paradoksalnie kiedy zachorowałam to je doceniłam. Życie zaczęłam odbierać bardziej intensywnie, nowe doznania, nowe smaki życia, jakich wcześniej nie odczuwałam. Nowy odbiór życia, całkiem nowe odczucie radości z życia.

Chwile słabości? Owszem. Największy dół, po pierwszej chemii po wznowie. Spadek siłki, bardzo kiepskie samopoczucie, i prosiłam Boga, aby się to skończyło. Byle jak, ale żeby się to skończyło. Zaczęło szukać w Internecie pomocy (leżałam w izolatce), ‘wpadłam’ na bloga chłopaka, który przygotowywał się do trzeciego przeszczepu szpiku kostnego (był po drugim nawrocie). „Rozmowy” z nim (człowiekiem w podobnej sytuacji) bardzo pomogły mi. Jego siły, pozytywna energia, słowa, które do mnie kierował były bardzo pomocne. Powoli zaczęłam podnosić się ‘psychicznie’.
Teraz pomiędzy kolejnymi etapami leczenia znów cieszę się z życia jak ‘głupia’.
:)

Chciałam załączyć jeszcze link do wywiadu:
http://wyborcza.pl/1,7547...chorowania.html


Pozdrawiam
Justyna
 
olaczek 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 30 Kwi 2011
Posty: 289
Skąd: Górny Śląsk
Pomogła: 37 razy

 #22  Wysłany: 2011-06-26, 13:37  


JustynaS1975 napisał/a:
jest przyjęta 'strategia wojenna' (walka, przegrana, wygrana itp.). Absolutnie nie chcę deprecjonować żadnego sposobu radzenia sobie z chorobą, każdy musi sobie znaleźć swój sposób na tę trudną sytuację.
.... Ale wygrana/przegrana powoduje, że odbieramy jako silny/słabszy, lepszy/gorszy.


ciekawa refleksja ! Kiedy słyszymy diagnozę część z nas robi momentalnie "przegląd uzbrojenia" i wyciąga "największy kaliber". Może tak trzeba na skorupiaka? A może są inne metody, może strategia bambusa (twardy ale elastyczny) jest skuteczniejsza?

JustynaS1975 napisał/a:
Gdy usłyszałam o swojej chorobie, to nie wiem skąd wzięłam w sobie tyle siły, skąd się wzięła we mnie taka wola. Zawsze uważałam siebie za osobę 'depresyjną' (czasami powtarzałam, że żyję, bo żyje, ale gdybym tak umarła to byłoby nie tak źle). Gdy zachorowałam to nagle bardzo chciałam żyć, wszelkie myśli depresyjne jak ręką odjął. Być może trzeba było mną wstrząsnąć, abym doceniła życie. I paradoksalnie kiedy zachorowałam to je doceniłam. Życie zaczęłam odbierać bardziej intensywnie, nowe doznania, nowe smaki życia, jakich wcześniej nie odczuwałam. Nowy odbiór życia, całkiem nowe odczucie radości z życia.


Każda choroba powoduje, że musimy przewartościować swoje życie, od nowa uporządkować priorytety. Odkąd mama jest chora trochę ;) mniej się kłócimy, doceniamy fakt, że wspólnie możemy zjeść obiad czy napić się kawy (wczesniej ciągle gdzieś pędziłam). Mama nauczyła się mowić wprost "innym poświęcasz czas (czytaj: praca) , a mnie nie . Przed chorobą nigdy by tak nie powiedziała. Teraz uczymy się cieszyć drobiazgami. I po trzech latach wybieramy się na wspólne, super wakacje, nawet jeżeli trzeba będzie naruszyć oszczędności. Bo teraz ważne jest dziś, tu i teraz
_________________
olaczek
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #23  Wysłany: 2011-06-26, 14:07  


Olaczku, absolutnie nie chcę robić rankingu jaka metoda, 'strategia' radzenia sobie z chorobą jest lepsza.
Chciałam tylko napisać, dlaczego się denerwuję, gdy mówi się, że ktoś "przegrał walkę z rakiem", wielu zaraz to łączy z "poddał się". Kojarzy się to ze słabością, czy byciem gorszym. Nie chcę o ludziach, którzy są po drugiej stronie powiedzieć, że byli gorsi, słabsi. Po prostu nie podoba mnie się ferowanie takich wyroków: słabszy - silniejszy, gorszy - lepszy w sytuacji choroby.
Znałam ludzi silnych psychicznie, którzy odeszli. Nie poddawali się do końca, byli pełni wiary i nadziei. Nie byli gorsi, ani słabsi.
Ale to tylko moje takie 'odczucia' i przemyślenia.

Strategia "bambusa" :-D , hehehe... (ale znów ta 'strategia' ;) ), ja sobie nazwę 'metoda bambusa' - podoba mi się. :)
Ja po prostu się leczę, do szpitala jadę na leczenie (które mam nadzieję wróci mi zdrowie), ... ot tak po prostu.
Ale każdy wybiera taki sposób jaki mu odpowiada. Metodę, która mu pomaga poradzić sobie w trudnej sytuacji.
Justyna
 
ksena82 



Dołączyła: 30 Sty 2011
Posty: 20
Skąd: Łódzkie
Pomogła: 20 razy

 #24  Wysłany: 2011-06-26, 16:12  


JustynaS1975 napisał/a:
Ale każdy wybiera taki sposób jaki mu odpowiada. Metodę, która mu pomaga poradzić sobie w trudnej sytuacji.

Ciekawie napisałaś Justyna , jest to prawdziwe, każdy obiera swoją metodę.
Znam ludzi, którzy są "twardzi" i nie chcą się przyznać,że płaczą, a przecież to jest normalne. Ja się przyznaję, że płakałam nieraz i bałam się najgorszego.
Teraz też się boję, ale inaczej.
Moja metoda to "na zdrową" myślę jak zdrowa, chodzę jak zdrowa, czuję się jak zdrowa.
Mnie to pomaga. Strach jest przy każdych badaniach i to normalne.
Ale są moi bliscy, którzy
olaczek napisał/a:
Każda choroba powoduje, że musimy przewartościować swoje życie, od nowa uporządkować priorytety. Odkąd mama jest chora trochę ;) mniej się kłócimy, doceniamy fakt, że wspólnie możemy zjeść obiad czy napić się kawy (wczesniej ciągle gdzieś pędziłam). Mama nauczyła się mowić wprost "innym poświęcasz czas (czytaj: praca) , a mnie nie . Przed chorobą nigdy by tak nie powiedziała. Teraz uczymy się cieszyć drobiazgami. I po trzech latach wybieramy się na wspólne, super wakacje, nawet jeżeli trzeba będzie naruszyć oszczędności. Bo teraz ważne jest dziś, tu i teraz

I pod tym podpisuję się obiema rękami.
Są też Przyjaciele, jest to wspaniałe Forum, razem ze wspaniałymi ludźmi.
Gdybyście wiedzieli, jak weszłam tu pierwszy raz we wrześniu 2010 i płakałam czytając.
I czytałam i płakałam. I jak dużo po kolei mogłam zrozumieć. I ciągle to robię.
DSS jest wielka . Pozdrawiam i dziękuję
Ksena
 
olaczek 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 30 Kwi 2011
Posty: 289
Skąd: Górny Śląsk
Pomogła: 37 razy

 #25  Wysłany: 2011-06-26, 16:56  


JustynaS1975 napisał/a:
Znałam ludzi silnych psychicznie, którzy odeszli. Nie poddawali się do końca, byli pełni wiary i nadziei. Nie byli gorsi, ani słabsi.


aż ciśnie mi się na usta kolokwializm kurcze gdyby tak wiedzieć czym jest to coś, co pozwala uporać się z chorobą, to "coś" co pozwala na mądry wybór ...

Justyno, masz rację na walkę wydatkujemy dużo energii. Może ją marnujemy? Bambus nie walczy, poddaje się naciskającej go sile, po to, aby za chwilę powrócić do pierwotnej pozycji.

ksena82 napisał/a:
Są też Przyjaciele, jest to wspaniałe Forum, razem ze wspaniałymi ludźmi.
Gdybyście wiedzieli, jak weszłam tu pierwszy raz we wrześniu 2010 i płakałam czytając.
I czytałam i płakałam.


Tak, DSS jest wielka :mrgreen:
To forum to wspaniała grupa wsparcia. Nie lubię rozmawiać ze znajomymi na temat choroby mamy, czuję się przez nich zupełnie nie rozumiana. A pocieszanie mnie wręcz irytuje. Ja też czytając wiele postów ryczę jak bóbr, zresztą ostatnio bardzo szybko się wzruszam. Ale łzy to dobry sposób na "wentylację" emocji ;)
_________________
olaczek
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #26  Wysłany: 2011-06-26, 19:30  


olaczek napisał/a:
Nie lubię rozmawiać ze znajomymi na temat choroby mamy, czuję się przez nich zupełnie nie rozumiana. A pocieszanie mnie wręcz irytuje.


To mniej więcej tak jak ja. Ale trudno rozmawia się kimś kto ma wyobrażenia o czymś, a nie doświadczenia (zwłaszcza, gdy to są 'ekstremalne' doświadczenia). Gdy im znajomym coś tłumaczę, to i tak zawsze inaczej, na opak to zrozumieją. Nie jestem w stanie im opisać swoich emocji, to co myślę. To znaczy, ludzie nie są w stanie zrozumieć.
Raczej myślę racjonalnie, znam swoją chorobę, znam jej 'możliwości'. To nie oznacza, że żyję w ciągłych strachu. To nie przeszkadza cieszyć mi się w danej chwili. Wiem, że dziś jest dobrze, a jutro może być źle. I kiedy mam się cieszyć? No chyba teraz.
Ludziom jest to bardzo trudno zrozumieć. Zrozumieć całą naszą sytuację.
A najgorsze zwrot jaki słyszę to "będzie dobrze" <załamka>, lub "trzymaj się" (toć, cholera trzymam się), itp.
Bliscy, którzy są przy mnie są bardzo ważni, ale czasami... wrrr...
Panie Boże daj mi cierpliwość, również cierpliwość do ludzi. ;)
Ostatni pobyt w szpitalu. Leczę się od ponad trzech lat. Nie jest to pierwszy pobyt w szpitalu, nie jest to pierwsza chemia. Bliscy, którzy są przy mnie od początku już chyba powinni wiedzieć, że przy agresywnych chemiach mój pobyt w szpitalu to minimum 4 tygodnie (od momentu rozpoczęcia chemii to wyjścia ze szpitala). Telefon od znajomej, mówię że dziś koniec chemii. A jej odpowiedź, to może na weekend wyjdziesz ze szpitala, a jest czwartek. ;] ręce opadają
To się powtarza za każdym razem, a ja za każdym razem cierpliwie powtarza jak to jest.

-Kiedy wyjdziesz ze szpitala?
-Gdy wzrosną mi wyniki krwi.
-Kiedy wzrosną Ci wyniki krwi?
-Gdy szpikowi zechce się pracować.
-Kiedy szpikowi zechce się pracować?
-Nie wiem. Jak mu się zechce, to będzie pracować. Nie ma na to reguły.
-A co Pani Doktor mówi?
-O szpiku? Też nie wie, kiedy mu się zechce. Mniej więcej trwa to około od 2-4 tygodni.
Takie rozmówki prowadziłam chyba z 500 razy, jak nie więcej.

"Ot Panie Boże daj cierpliwość."

Pamiętam scenkę ze szpitala, znajoma tłumaczy cierpliwie i dokładnie przez telefon jakąś swoją sytuację, jej znajoma z sali krzyczy do niej: Kasia, Ty się tak nie produkuj, oni są 'z miasta' i tak nic nie zrozumieją. :)
I to mniej więcej tak mamy.

olaczek napisał/a:
kurcze gdyby tak wiedzieć czym jest to coś, co pozwala uporać się z chorobą, to "coś" co pozwala na mądry wybór ...


Też kurczę nie wie. I o wiele trudniej jest mi to powiedzieć teraz, gdy mam nawrót.
Przed nawrotem mogłam się 'mądrzyć' trzeba mocno wierzyć, ufać itp. Wierzyłam bardzo mocno, choć mam pełną świadomość o tym jaka jest moja choroba, ale mocno wierzyłam, że mnie uda się prześliznąć. Po przeszczepie szpiku wierzyłam, że to koniec leczenia. A tu w pewnym momencie trzeba zacząć od nowa. Po wznowie pierwsze dni to był koszmar, nie mogłam się pogodzić, że to znów to samo, a nawet może gorzej (organizm słabszy po poprzednim leczeniu, ponowna remisja mniej oczywista). Leczenie od nowa. Koszmar.
Teraz udało mnie się z tym "otrzaskać".
Bardzo staram się zachowywać spokój ducha. Mnie to bardzo w tej chorobie pomaga.

Justyna

[ Dodano: 2011-06-26, 19:36 ]
‎Po nawrocie zadałam sobie pytanie: czy warto?
"Życie (...) niby warto się męczyć, ale, bywa na marne" , "Życie (...) zagrać tak, aby poruszyć Ziemię, nie zniechęcić zaś Nieba" – autor A. Poniedzielski.
Przeczytałam te słowa, gdy leżałam bardzo słaba po pierwszej chemii po wznowie. I tak sobie myślałam, to prawda. Takie leczenie i takie długie i co… ??? I nic nie dało. Jestem w punkcie wyjścia.
Ale ten niecały rok od momentu wyjścia ze szpitala po przeszczepie do wznowy to chyba jeden z moich najlepszych czasów. Nic się specjalnego nie wydarzyło. Ale takiego poczucia szczęścia, radości wcześniej nie miałam. Również te półtora roku leczenia, pomimo wszystko to był dobry czas, dlatego, że moje samopoczucie, odbiór świata pomimo wszystko był dobry, pozytywny. I chyba nawet dlatego było warto się leczyć.
Ale czy teraz dalej warto się leczyć? – tak się zastanawiałam.
I teraz gdy jestem między poszczególnymi etapami leczenia, nie wiem ile będę żyła, czy się uda (nie ma dla mnie jeszcze dawcy, przeszczep szpiku daje mi szansę na przeżycie, a pierwszy dawca to teraz nie jest dobry wybór), to dla tych kilku dobry, fajnych dni, chwil, mgnień warto. Zawsze wydarza coś niespodziewanego, niezwykłego, możemy poznać kogoś niezwykłego, my możemy być dla kogoś niezwykli, pomocni, możemy na coś się przydać, być po coś (choć może się nam wydać, że po nic) itp.
Chyba warto się pomęczyć, choć być może to na marne.
Znalazłam w Internecie słowa M. Umer: „Cała składam się z nieśpieszenia i doceniania czasu, jaki pozostał.” I tak to do mnie pasują.
Kończę te swoje ‘filozofie’. Ostatnio mam takie ciągoty w tym kierunku i do dzielenia się nimi. ;]

"Życie (...) zagrać tak, aby poruszyć Ziemię, nie zniechęcić zaś Nieba"

Justyna
 
olaczek 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 30 Kwi 2011
Posty: 289
Skąd: Górny Śląsk
Pomogła: 37 razy

 #27  Wysłany: 2011-06-27, 08:17  


JustynaS1975 napisał/a:
Ale ten niecały rok od momentu wyjścia ze szpitala po przeszczepie do wznowy to chyba jeden z moich najlepszych czasów. Nic się specjalnego nie wydarzyło. Ale takiego poczucia szczęścia, radości wcześniej nie miałam. Również te półtora roku leczenia, pomimo wszystko to był dobry czas, dlatego, że moje samopoczucie, odbiór świata pomimo wszystko był dobry, pozytywny. I chyba nawet dlatego było warto się leczyć.
Ale czy teraz dalej warto się leczyć? – tak się zastanawiałam.
I teraz gdy jestem między poszczególnymi etapami leczenia, nie wiem ile będę żyła, czy się uda (nie ma dla mnie jeszcze dawcy, przeszczep szpiku daje mi szansę na przeżycie, a pierwszy dawca to teraz nie jest dobry wybór), to dla tych kilku dobry, fajnych dni, chwil, mgnień warto. Zawsze wydarza coś niespodziewanego, niezwykłego, możemy poznać kogoś niezwykłego, my możemy być dla kogoś niezwykli, pomocni, możemy na coś się przydać, być po coś (choć może się nam wydać, że po nic) itp.
Chyba warto się pomęczyć, choć być może to na marne.
Znalazłam w Internecie słowa M. Umer: „Cała składam się z nieśpieszenia i doceniania czasu, jaki pozostał.” I tak to do mnie pasują.


Justysiu, nic dodać, nic ująć.
Mądra z Ciebie dziewczyna :roll:
:littlehs: :heart: :in_love:
_________________
olaczek
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #28  Wysłany: 2011-06-27, 15:23  


olaczek napisał/a:
Mądra z Ciebie dziewczyna

::thnx:: dygam pięknie :trala:

:flower: :sun:
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #29  Wysłany: 2011-07-03, 11:30  


Chciałam dodać jeszcze parę słów.

Bardzo pomogło mi zaakceptowanie mojej sytuacji, różnych ograniczeń. To bardzo ułatwiło mnie zmaganie się z chorobą. Zamiast 'walczyć z wiatrami' mogłam skupić się na aktywnym życiu w mojej sytuacji, znalezieniu różnych możliwości.
I na pewno bardzo ważni są ludzie, którzy są przy nas. Oni często dodają sił. Jestem im wdzięczna za każdą nawet najdrobniejszą pomoc, za najdrobniejszy życzliwy gest, za to, że są przy mnie. I trzeba żyć jak najdłużej, aby za ich pomoc odwdzięczyć się im. :)

Poza tym zaakceptowanie śmierci, tego, że nie jest się nieśmiertelnym ‘motywuje’, aby każdą sekundę wykorzystać w dobry sposób. Szkoda jest mi czasu na gniew, zazdrość, konflikty, kłótnie. Każdą chwilę chcę spędzić dobrze, wykorzystać ją maksymalnie, nie chcę marnować czasu z powodu fałszywej dumy, 'jakiś tam' uraz czy 'jakiejś tam małoistotnej wartości'. Nie chcę odkładać rzeczy najważniejszym na jutro ani tego aby życie przeciekło mi przez palce.

Z ELEMENTARZA ks. Twardowskiego:
"Samotność w ciężkiej chorobie, kiedy nikt nas nie rozumie i nie może pomóc, samotność wobec śmierci - niezawiniona przez nas, przychodzi od samego Boga i jest tak ważna jak miłość. Nie trzeba się bać takiej samotności, bo ona zbliża nas do ludzi, pomaga przemyśleć wiele spraw, by potem komuś lepiej służyć."

Pozdrawiam
Justyna :)
 
olaczek 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 30 Kwi 2011
Posty: 289
Skąd: Górny Śląsk
Pomogła: 37 razy

 #30  Wysłany: 2011-07-10, 17:03  


JustynaS1975 napisał/a:
Szkoda jest mi czasu na gniew, zazdrość, konflikty, kłótnie. Każdą chwilę chcę spędzić dobrze, wykorzystać ją maksymalnie, nie chcę marnować czasu z powodu fałszywej dumy, 'jakiś tam' uraz czy 'jakiejś tam małoistotnej wartości'. Nie chcę odkładać rzeczy najważniejszym na jutro ani tego aby życie przeciekło mi przez palce.


to się nazywa dojrzałość
jedni osiagają ja już w młodości, inni .... nigdy ;)

pozdrawiam Justynko
_________________
olaczek
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group