Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak złośliwy- moja walka o życie
Autor Wiadomość
Radi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Paź 2012
Posty: 205
Skąd: Opole
Pomógł: 69 razy

 #1  Wysłany: 2012-10-10, 23:07  Czerniak złośliwy- moja walka o życie


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.


Witam wszystkich :)
Od jakiegoś czasu przeglądam to forum i postanowiłem zarejestrować się i podzielić z Wami moja historia i konfrontacją z czerniakiem, oraz opisać doświadczenia jakie zdobyłem w tym czasie. Mam nadzieję, że moja historia komuś pomoże, lub zmieni myślenie i podejście do tej choroby...

Poniżej umieściłem zdjęcie pieprzyka ( a może już czerniaka?) z 2011 roku
http://i45.tinypic.com/33ktd8h.jpg
Wiosną 2012 roku poczułem swędzenie w okolicy tego pieprzyka, troszkę urósł i wydał mi się on " jakiś taki lekko podejrzany" stwierdziłem, że najlepiej od razu udam się do lekarza onkologa, choć początkowo myślałem o wizycie u dermatologa.
Byłem wówczas przekonany, że lekarz onkolog to najbardziej odpowiednia osoba, by przyjrzeć się tej zmianie.
W kwietniu poszedłem do przychodni onkologicznej i po jedno minutowej wizycie u onkologa |wht?!| , który w pośpiechu popatrzył na zmianę dotknął jej i powiedział że trzeba ja wyciąć.
Doktor w karcie napisał " znamię barwnikowe śr. 1cm o intensywnie wysyconym barwniku"
Czy to była słuszna diagnoza bez popatrzenia nawet przez szkło powiększające , lupę itp :?:

( CDN... jutro napiszę )
_________________
Moja historia choroby http://www.forum-onkologi...ycie-vt6591.htm
Tutaj poproszę o wsparcie... http://www.forum-onkologi...arze-vt6719.htm
 
agah2o 



Dołączyła: 23 Gru 2011
Posty: 174
Skąd: Łódź
Pomogła: 26 razy

 #2  Wysłany: 2012-10-11, 08:25  


witaj Radi,
Twój "pieprzyk" jest był bardzo podobyny do mojego gada. Ja byłam najpierw u dermatologa - oglądał przez szkiełko / dermatoskop / - ale nie był przekonany - czy trzeba się spieszyć z usunięciem - i.... wysłał mnie jednak do onkologa - ten podobnie jak u Ciebie - tylko spojrzał i kazał wyciąć i niestety ... bingo i to już z zajętym wartownikiem.
Za miesiąc mija rok od tego wydarzenia - trochę się oswoiłam z diagnozą - choć kolejne wizyty i badania kontrolne to wielki stres - ale trzeba być dzielnym - będzie dobrze - musi być :)
trzymaj się i opisz swoją historię.
_________________
pozdrawiam -agnieszka
 
Radi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Paź 2012
Posty: 205
Skąd: Opole
Pomógł: 69 razy

 #3  Wysłany: 2012-10-12, 05:37  


OK zgodnie z obietnicą pisze dalej o mojej historii:
Po diagnozie onkologa, która miała miejsce na początku kwietnia 2012 na wycięcie czekałem niecałe dwa miesiące :?ale?: Nie wiem jak to jest w innych centrach onkologii w Polsce, ale wydaje mi się, że ten czas od momentu diagnozy do wycięcia był długo za długi...
Pod koniec czerwca onkolog ( już zupełnie inny niż ten co diagnozował) wyciął znamię barwnikowe i i wypalił tkankę wokół zmiany tzw. elektrokoagulacja. Powiedział, że najprawdopodobniej jest to brodawczak. Kamień spadł mi z serca... Pomyślałem ,że nie potrzebnie się nakręciłem i ten pieprzyk uważałem za podejrzany. Jednak żeby potwierdzić diagnozę onkologa musiałem poczekać na wyniki badania histopatologicznego.
Wynik -Melanoma malignum. Byłem w szoku...czyli mam czerniaka :cry: Tylko jakiego tz jaki stopień zaawansowania :?:
Na moje szczęście, znowu trafiłem na innego onkologa ( już trzeciego, który się mną zajmuje, ponieważ w Opolu onkologia tak funkcjonuje ,że przychodząc na wizytę pacjent nie wie jaki onkolog będzie przyjmował. W zasadzie codziennie w przychodni jest inny lekarz i nie ma ustalonego harmonogramu pracy :mrgreen: )
Lekarz kieruje mnie do szpitala, choć nie wie jak wyglądała zmiana pierwotna, bo w opisie hist-pat nie ma tego napisanego. Jaka grubość, czy jest owrzodzenie, czy była to postać guzkowata itp.
Dalej, to już standardowe postępowanie, czyli podanie izotopu i badanie, biopsja węzła wartowniczego, oczekiwanie na wyniki i prawie w sierpniu 2012 wynik biopsji- melanoma malignum metastaticum. Przeżywaliśmy z żoną kolejny szok, od lekarzy nie uzyskałem żadnych informacji odnośnie choroby i stopnia zaawansowania. Do dzisiaj nie wiem jaka skala Clark, Breslov, wiedziałem tylko, że mam czerniaka złośliwego.
Jednocześnie w tym samym czasie żona była w czwartym miesiącu ciąży, a Nasze życie zaczęło skupiać się na mojej chorobie zamiast na radości spowodowanej rozwijającym się nowym życiem.
Kolejnym etapem było doszczętne wycięcie węzłów chłonnych, badanie histopatologiczne i w połowie sierpnia wynik -melanoma malignum metastaticum 3/18
Lekarze powiedzieli, że w zasadzie leczenie jest już zakończone, a gdy pytałem ich co dalej, każdy miał wykluczające się nawzajem teorie :mrgreen: . Jeden , że leczenie interferonem, drugi że tylko obserwacja, trzeci , żebym jechał do profesora Rutkowskiego do Warszawy, kolejny lekarz mówił, że po co leczenie w Warszawie ? Jeszcze inny że leczenie interferonem nie ma sensu, a gdy poprosiłem o badanie TK Pani doktor powiedziała, że nie widzi w tym celu itp. i pozostaje obserwacja i badania kontrolne.
Z pomocą przyszedł dr A. Sachanbiński (i jego syn dr T. Sachanbiński) znakomity chirurg i wspaniały człowiek, skierował mnie na dodatkowe badania i sugerował, bym dalsze leczenie kontynuował u profesora Rutkowskiego.
Teraz czeka mnie kolejna operacja w Warszawie 15 października i tak w skrócie wygląda moje dotychczasowe leczenie... Czekam na Wasze opinie o sposobie postępowania lekarzy onkologów, bo mam wątpliwości czy właściwie zajęli się moim przypadkiem choroby.
Pozdrawiam Wszystkich czytających :)
Proszę o modlitwę o pomyślny przebieg operacji :)
_________________
Moja historia choroby http://www.forum-onkologi...ycie-vt6591.htm
Tutaj poproszę o wsparcie... http://www.forum-onkologi...arze-vt6719.htm
 
Crocop 


Dołączył: 21 Wrz 2012
Posty: 36
Pomógł: 4 razy

 #4  Wysłany: 2012-10-12, 06:30  


Witam. Powiem szczerze że jak przeczytałem twój wątek to włosy stają dęba. Tak naprawdę lekarze nie powiedzieli nic. Nawet nie wiesz jaki jest twój stopień zaawansowania a to na początku jest najważniejsze ale jeżeli są przerzuty na węzły to na pewno nie można tego zostawić i się przyglądać. A teraz w Wawie jaką masz mieć operację? Nadal węzły czy coś innego?
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7479
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4943 razy


 #5  Wysłany: 2012-10-12, 07:23  


Radi napisał/a:
Czekam na Wasze opinie o sposobie postępowania lekarzy onkologów, bo mam wątpliwości czy właściwie zajęli się moim przypadkiem choroby.

Radi napisał/a:
Z pomocą przyszedł dr A. Sachanbiński (i jego syn dr T. Sachanbiński) znakomity chirurg i wspaniały człowiek, skierował mnie na dodatkowe badania i sugerował, bym dalsze leczenie kontynuował u profesora Rutkowskiego.

Profesor Rutkowski to na pewno wybitny specjalista i konsultacja u niego na pewno nie zaszkodzi.
Uważam, że to zwrot we właściwym kierunku i bardzo mądry krok.

Radi napisał/a:
Proszę o modlitwę o pomyślny przebieg operacji

Mówisz i masz. + |prosi|
Powodzenia ! :uhm!:
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
Radi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Paź 2012
Posty: 205
Skąd: Opole
Pomógł: 69 razy

 #6  Wysłany: 2012-10-12, 23:17  


Dziękuję za słowa wsparcia i modlitwę...
Zastanawiam się i nie mam pojęcia jak funkcjonuje CO w Warszawie jeśli chodzi o kwestię zawiadamiania pacjetów przez telefon o terminach zabiegów operacyjnych i innych form leczenia :?:
Dziś przeżyłem szok i bardzo niemiłe rozczarowanie i pytam Was czy to jak mnie potraktowali jest normą w tym szpitalu :?: Czy tylko mnie spotkało " takie szczęście" :?:
Pierwszego października byłem na wizycie w znanym Wam gabinecie nr.30 i po przedstawieniu mojej historii choroby ( którą opisałem powyżej) profesor Rutkowski powiedział ,że nie ma leczenia systemowego i jedyną formą terapii uzupełniającej jest radioterapia. Po konsultacji z radioterapeutą lekarz powiedział, ze mam wrócić do domu i czekać na telefon ze szpitala z informacją kiedy mam przyjechać na radioterapie. Tydzień później zadzwoniła pani z CO z informacją ,że czeka mnie operacja :shock:
i planowana jest na poniedziałek tj.15.10.
18 października w czwartek ta sama pani dzwoni z CO z informacją, że mam przyjechać już w piątek, bo przesunęły się planowane terminy zabiegów. Byłem w szoku, bo przecież miałem przyjechać na radioterapię a nie na operację :shock:
Pełny obaw i wątpliwości oraz leku dzwonię do Warszawy do CO i pytam tej samej pani czy na pewno mam operację, przecież miałem mieć radioterapię. Pani powiedziała, że mam najpierw operację (w poniedziałek) a później radioterapię, a gdy pytałem o szczegóły tej operacji odpowiedziała, że wszystkiego dowiem się na miejscu. Byłem całkowicie zdezorientowany, ale ufałem że są odpowiedzialni i wiedzą co robią.
Wczoraj wieczorem zacząłem w stresie i popłochu pakować walizki na wyjazd, a z Opola mam 350km, kupiłem bilet na pociąg, modliłem się za pomyślny przebieg operacji, zaangażowałem wiele czasu i ludzi...
Dziś rano ta sama pani dzwoni z informacją ,że nie mam żadnej operacji, bo nastąpiła pomyłka |wht?!| :evil: :shock:
Dobrze, że siedziałem, bo bym chyba upadł... :lol: zona jak się dowiedział to zaczęła płakać...
Wiecie ile to mnie kosztowała niepotrzebnych emocji i leku,energii, nieprzespanej nocy i zastanawianie się co będę miał operowanego :?:
Ile kosztowało to stresu moją żonę, która jest w szóstym miesiącu ciąży, a jej ciąża jest zagrożona :?:
Ciekawe co by zrobili gdybym pojechał wcześniejszym pociągiem do Warszawy :?:
Pani z CO nawet nie powiedziała słowa "przepraszam"
Co o tym myślicie :?: Czy spotkaliście się z czymś takim :?:
_________________
Moja historia choroby http://www.forum-onkologi...ycie-vt6591.htm
Tutaj poproszę o wsparcie... http://www.forum-onkologi...arze-vt6719.htm
 
jo_a 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 15 Lut 2011
Posty: 1951
Skąd: Górny Śląsk
Pomógł: 313 razy

 #7  Wysłany: 2012-10-12, 23:28  


Jest 12.10.2012, więc jak ma się to do tego:
Cytat:
i planowana jest na poniedziałek tj.15.10.
18 października w czwartek ta sama pani dzwoni (...)Dziś rano ta sama pani dzwoni z informacją

Co nie zmienia faktu, że powinieneś cieszyć się z faktu, że:
Cytat:
moją żonę, która jest w szóstym miesiącu ciąży,
, oboje powinniście się z tego cieszyć a nie stresować.

[ Dodano: 2012-10-12, 23:29 ]
Czytam, pozdrawiam.
Kuba
_________________
„Żółw musi być aż tak twardy, bo jest aż tak miękki”. St.J.Lec
Lider czerwonej kreski./Kuba Wojewódzki (tego forum).
 
ania-1983 


Dołączyła: 10 Wrz 2012
Posty: 14
Skąd: Opole
Pomogła: 1 raz

 #8  Wysłany: 2012-10-13, 01:01  


Radi, trzymam kciuki za Ciebie i Twój powrót do zdrowia.

Nie wiem czy jakoś Ci pomogę, ale w Opolu jest Pani Dr.n.med, Halina Przeniczna. Nie korzystałam z jej leczenia ale to bardzo ciepła kobieta. Z tego co wiem to zajmuje się głównie nowotworami skóry . Ja dzwoniłam do Pani doktor w sprawie konsultacji, ale raka trzustki (jako, że miałam okazję poznać doktor na stopie prywatnej obdarzyłam ją zaufaniem), niestety nie zdążyłam bo mój Tato zmarł. mimo wszystko, gdy wstępnie powiedziałam o co chodzi Pani doktor zaprosiła mnie do gabinetu w Medicusie, była cierpliwa.

Tu masz namiary na Panią doktor: http://chirurg-onkolog.pl/kontakt.html ( nie pamiętam czy można dodawać linki, więc jeśli łamię regulamin to przepraszam).

Gdybyś miał pytania to nie krępuj się.
 
Stan 



Dołączył: 28 Sie 2010
Posty: 106
Skąd: Beskidy
Pomógł: 13 razy

 #9  Wysłany: 2012-10-13, 07:04  


Przykro mi, że tak Cię potraktowano, wiem jak cięzko rozmawia się z pielęgniarkami przez telefon, tylko dziwię się dlaczego, jeżeli Pan doktor mówił tylko o radioterapii, a dostałes telefon odnośnie operacji nie próbowałes napisać do Doktora, opisać mu sytuację, osoby piszące na forum zapewniają, że On czyta pocztę i odpisuje, uniknąłbyś stresu i wielu nurtujących Cię myśli.
Pozdrawiam
_________________
http://www.forum-onkologi...t976.htm#217751
 
 
myszka 


Dołączyła: 29 Lip 2010
Posty: 735
Pomogła: 82 razy

 #10  Wysłany: 2012-10-13, 07:39  


Mnie też to bardzo zaskoczyło co napisałeś, bo profesor to bardzo rzeczowy człowiek.Tak jak napisał STAN w razie wątpliwości pisz maila do profesora zawsze odpowie i tym samym unikniesz niepotrzebnego stresu.Wizyty w CO trwają tak krotko ,że zanim zdążysz wejść już wychodzisz.I pytania które masz zadać znów zostają bez odpowiedzi.Dlatego ja tez często pisze maila i zawsze mam odpowiedz.Bardzo Ci współczuje, bo to co cie spotyka jest naprawdę okropne.Pozdrawiam serdecznie i trzymaj się!
 
888ONA888 



Dołączyła: 01 Mar 2012
Posty: 155
Pomogła: 10 razy

 #11  Wysłany: 2012-10-14, 15:44  


witam.. przeczytałam Twój wątek i jestem w szoku..

Absolutnie nie dziwię się Twojej żonie, że się stresuje, choć jak wszyscy wiedzą w jej stanie to nie wskazane, ale cóż poradzić.. przecież to ,,TYLKO" pomyłka.. oczywiscie pisze z przekąsem.. Jeszcze troche i nadejdą czasy, kiedy leząc na stole operacyjnym dowiemy się, że ten zabieg nie był przeznaczony jednak dla nas..

Na temat naszej służby zdrowia się wypowiadać nie będę, bo brak słów i nie mówie tu o onkologi tylko ogólnie..

3mam kciuki i życze jak najszybszego powrotu do zdrowia, dużo sił dla Ciebie i żony oraz oczywiscie szczęśliwego rozwiązania ;)

Co do prof. Rutkowskiego, a raczej kontaktu z nim, potwierdzam,że czyta i odpisuje na meile nawet jeszcze tego samego dnia..
 
Radi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Paź 2012
Posty: 205
Skąd: Opole
Pomógł: 69 razy

 #12  Wysłany: 2012-10-14, 21:01  


[quote="jo_a"]Jest 12.10.2012, więc jak ma się to do tego:
Cytat:
i planowana jest na poniedziałek tj.15.10.
18 października w czwartek ta sama pani dzwoni (...)Dziś rano ta sama pani dzwoni z informacją

Przepraszam, pomyliłem się. Telefon z CO z Wa-wy miałem w czwartek 11 października

Dziękuję Wszystkim za podpowiedzi i wsparcie :)
Gdy opadły moje emocje i frustracje na panią z rejestracji pomyślałem- to wspaniale :-D że nie mam tej operacji! To cudownie, że to była tylko pomyłka :mrgreen: Co z tego, że się nastawiałem psychicznie na operację? Pomyłki się zdarzają i nie mam na nie wpływu... Szkoda czasu na złości... życie jest bardziej pasjonujące.
Cieszę się, że dopiero 18 października jadę do Warszawy na sześć tygodni na radioterapię , a teraz przynajmniej mamy z żonką parę dni dla siebie :)
Pozdrawiam Wszystkich :)
_________________
Moja historia choroby http://www.forum-onkologi...ycie-vt6591.htm
Tutaj poproszę o wsparcie... http://www.forum-onkologi...arze-vt6719.htm
 
Radi 
PRZYJACIEL Forum



Dołączył: 07 Paź 2012
Posty: 205
Skąd: Opole
Pomógł: 69 razy

 #13  Wysłany: 2012-10-24, 10:13  


Kochani :)
Dziękuję za ciepłe słowa i modlitwę :)
Aktualnie przebywam na miesięcznej radioterapii w CO w Warszawie.
Cieszę się, że mogłem osobiście poznać koleżankę z forum Berta która również tam się leczyła :)
Pozdrawiam Was serdecznie i niebawem napiszę jak wygląda moja dalsza walka z czerniakiem
Buziaki :)
_________________
Moja historia choroby http://www.forum-onkologi...ycie-vt6591.htm
Tutaj poproszę o wsparcie... http://www.forum-onkologi...arze-vt6719.htm
 
ulka76 


Dołączyła: 06 Kwi 2012
Posty: 23
Pomogła: 1 raz

 #14  Wysłany: 2012-10-27, 10:53  


Trzymam kciuki za Ciebie , dobrze ,że kontynuujesz leczenie w Warszawie-Opole to moje miasto rodzinne , ale nie mam dobrego zdania o onkologii i pulmonologii opolskiej.. Jesteś w dobrych rękach , masz wolę walki , głowa do góry :) A wszech obecny bałagan informacyjny , diagnostyczny w naszej służbie zdrowia potraktuj jak , hmmm trening przed walką życia ...pozdrawiam
 
biofanka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 05 Paź 2010
Posty: 618
Pomogła: 217 razy

 #15  Wysłany: 2012-11-01, 09:46  


Witaj Radku,
Czy mógłbyś przepisać /wkleić wyniki ( wszystkie ) które posiadasz? Wówczas będę mogła merytorycznie pomóc. Określić stopień zaawansowania choroby o który pytałeś w postach.
Jaki obszar jest naświetlany?
Co do wyniku zmiany pierwotnej jeśli faktycznie nie ma w nim opisu podstawowych cech czerniaka jest to karygodne. Oczywiście nie ma wpływu na obecną sytuację ale jest postępowaniem niestandardowym wymagającym korekcji w ośrodku w którym badano preparat.
Pozdrawiam serdecznie.
Kasia
_________________
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group