[ida7575]

Jutro idę na spotkanie w sprawie radioterapii w Centrum Onkologii. Czy sie jej poddam zależy od tego co zaproponują mi jeszcze lekarze za granicą. Jestem na etapie rozmów i moze będę miała podaną szczepionkę.
W stadium IIC za granicą w leczeniu uzupełniającym dużo większy nacisk kładzie się na leczenie immunologiczne.

W Polsce leczeniem z wyboru jest radykalne wycięcie guza z przeszczepem płata skóry.

Obawiam sie że czeka mnie jeszcze jedna operacja ale chciałabym już za granicą.

Trzymajcie kciuki

[gontcha]

ida7575 napisał/a:

W Polsce leczeniem z wyboru jest radykalne wycięcie guza z przeszczepem płata skóry.

Nie - guzy masz już wycięte - standardem (nie tylko w Polsce) jest a) radioterapia, b) izolowana chemioterapia perfuzyjna (CO-> Gdańsk np.)

ida7575 napisał/a:

Jestem na etapie rozmów i moze będę miała podaną szczepionkę.

Rozumiem, że w badaniu klinicznym - bo to NIE JEST standard nigdzie.

Zagranica to NIE ZNACZY lepsze metody, czy leki. Standardy postępowania w czerniaku są TAKIE SAME na całym świecie, a reszta to badania kliniczne nowych metod - to te badania potwierdzą/wykluczą efektywność nowych (testowanych) leków.

ida7575 napisał/a:

W Polsce leczeniem z wyboru jest radykalne wycięcie guza z przeszczepem płata skóry.

Nie - guzy masz już wycięte - standardem (nie tylko w Polsce) jest a) radioterapia, b) izolowana chemioterapia perfuzyjna (CO-> Gdańsk np.)

ida7575 napisał/a:

Jestem na etapie rozmów i moze będę miała podaną szczepionkę.

Rozumiem, że w badaniu klinicznym - bo to NIE JEST standard nigdzie.

Zagranica to NIE ZNACZY lepsze metody, czy leki. Standardy postępowania w czerniaku są TAKIE SAME na całym świecie, a reszta to badania kliniczne nowych metod - to te badania potwierdzą/wykluczą efektywność nowych (testowanych) leków.

[ida7575]

Jeszcze jestem w Polsce. Przesunęłam termin radioterapii o 2 tygodnie, chcąc poszukać wszystkich rozwiązań. Niestety konsultacje za granicą trwają strasznie długo i załatwianie tam leczenia rownież. Oczekując zajęłam się dietą: zioła, soki, dużo warzyw. Czy to prawda, że przy raku powinna być dieta wysokobiałkowa?
Radioterapię powinnam zacząć już w tym tygodniu. Wszyscy strasznie się o mnie martwią. Staram się pomagać ludziom jeszcze w gorszej sytuacji od siebie.
Pozdrawiam wszystkich

[irena5519]

Nie potrafię Cię zrozumieć, dlaczego zwlekasz tak długo z radioterapią. Myślę, że tak jak u mnie liczy się każdy dzień. Ja dopiero czekam na wyznaczenie terminu i na pewno nie zawaham się poddać leczeniu w CO. Pamiętaj każda szybka decyzja, którą podejmiesz będzie lepsza od bezczynności. Pozdrawiam i trzymam kciuki.

[ida7575]

Czy po radioterapii miejscowej może nastąpić martwica?

Jeśli mam słabsze duzo czucie w nodze czy to moze przeobrazic sie w matricę?

[klach]

Witaj,

Nie wiem czy moze nastąpic martwica …mam nadz ze nie. Moja Mama jest akurat w trakcie radioterapii pachwiny, noga wyraznie jest opuchnięta i twarda i miejsce naświetlania robi się ciemniejsze.
Lekarz zalecił zakładanie rajstop z II stopiniem kompresji, zapytaj podczas kontroli swojego lekarza o te rajstopy, czy zakładać je już w trakcie radioterapii czy po jej ukończeniu ?
Pozdr i powoedzenia

[skiper]

Witaj.
W miejscu oddziaływania promieni na skórę mogą występować powikłania takie jak: rumień, martwica tkanek oraz owrzodzenia i stany zapalne. Jednakże znikają one z czasem regeneracji organizmu- czas ten jest zależny indywidualnie od organizmu i intensywności napromieniowywania. Zmiany takie są odwracalne. Ważna jest odpowiednia pielęgnacja skóry.
Domniemywam, że już dawno po tej radioterapii jesteś i zapomniałaś już o skutkach ubocznych
Pozdrawiam
Sławek

[TomDG]

Witam,

Sensowne leczenie alternatywne:
1. Chyba najlepiej rokujące:
IPILIMUMAB - zara powinien być dostępny - jest po badaniach klinicznych. Będzie prawdopodobnie pierwszym zarejestrowanym lekiem na czerniaka.
2. Ostre i skuteczne - strasznie toksyczne - INTERLEUKINA 2.
Polska jest jednym z kilku miejsc w europie gdzie można to przyjąć - chodzi o uregulowania prawne. Pytać w szpitalu na Szaserów. Jest kilka szpitali w mazowieckim gdzie można to podać. Słyszałem, że w gliwicach też ale nikt się nie chciał przyznać.
3. Modyfikacja komórek dendrytycznych.
Niemcy - Hautklinik Erlangen - koło norymbergii.
Niemam zdania co do skuteczności ale byłem tam i rozmawiałem z niemieckimi lekarzami. Koszt ok 50tys € (pierwsze 2 lata). Kryteria- przynajmniej 1 przerzut, brak reakcji na chemioterapie. W polsce były prowadzone próby ale z gotowych komórek - w tej klinice robią to na własnych komórkach pacjenta ( opis pozyskania to masakra). Mam kilka posterów z opisem mogę fotki wyslać.
Mnie się udało dla kolegi nawet finansowanie przez DE-Regirung dostać ale jak się zdecydował to ... za późno już było. Ważne aby masa guzów nie była za duża - to słabo rokuje.



Pozdrawiam,

[ida7575]

Dziękuję bardzo za w-kie porady, zwłaszcza ostatniego maila. Po radioterapii moja noga jest słabsza, mam trochę słabsze czucie, chodzę na rahabilitację. Jest prostokąt czerwony który nie schodzi. W ogóle po operacjach i radioterapii mało sie ruszam, oszczędzam się, jestem za gruba, otyła i kazano mi schudnąć.

Na endokrynologi okazało się, ze mam wysoki pozim insuliny, prolaktyny, zespół metaboliczny.

Do tego mam b. meczący kaszel, który od dłuzszego czasu utrzymuje się. Obawaim się, ze to z płuc. Ostanie CT wykazało niewielkie zmiany w płucach, nie wiedza co to i chcą robić PET. Dc R[...] nie zrobił mi ani jednej tomografii i nie chciał mie zapisać na badanie PET od czerwca. Jesli sie okaze ze tam się cos dzieje skłądam na niego drugą skargę. Wcale nie uważam Pana P[...] za doskonałego lekarza od czerniaków. Jest młody, nie ufam mu wcale tak do konca i nie polecam Go jako jedynego lekarza w tych sprawach

[ Komentarz dodany przez: DumSpiro-Spero: 2011-03-23, 13:39 ]
Dane osobowe lekarza zostały ukryte. Patrz pkt. 15 cz. II Regulaminu Forum.

[ida7575]

Witam wszystkich !! Prosze bardzo o dpowiedz:
Mam pytanie odnośnie skutków po radioterapii- odczynu póznego.
U mnie niestety nie ustepują objawy. Nie mogę od kilku miesięcy stanąć na piętę. Proponuja mi liczne rehabilitacje ale to strasznie boli. Miejsce po radioterapii jest bardzo bolące i brazowe. Jedynie to natłuszczam , ale nigdzie nie moge znalexc info jak postępować w takich przypadkach.
nie jestem zadowolona z ekipy radioterapeutów w CO w Warszawie. Co powinam robić?

Oszczędzac się. Dużo leżeć?

[ Dodano: 2011-10-29, 18:56 ]

skiper napisał/a:

W miejscu oddziaływania promieni na skórę mogą występować powikłania takie jak: rumień, martwica tkanek oraz owrzodzenia i stany zapalne. Jednakże znikają one z czasem regeneracji organizmu- czas ten jest zależny indywidualnie od organizmu i intensywności napromieniowywania. Zmiany takie są odwracalne. Ważna jest odpowiednia pielęgnacja skóry. Domniemywam, że już dawno po tej radioterapii jesteś i zapomniałaś już o skutkach ubocznych

niestety nie zapomniała o efektach ubocznych i są bardzo poważne

[gaba]

Jeżeli masz zespół metaboliczny i wysoki poziom insuliny to niestety oszczędzanie się i leżenie zaszkodzi i to bardzo. Nie wiem czy jesteś pod opieką endokrynologa i czy dostałaś jakieś leki oparte na metforminie, ale musisz w tej sytuacji bardzo dbać o krążenie. W zasadzie w takiej sytuacji jedynie dużo ruchu może Cię uratować. Ale to musi być kilka godzin dziennie przez minimum 5 dni w tygodniu. Ja widzę dwa rozwiązania: kupić rower stacjonarny i kręcić oglądając seriale lub zapisać się na siłownię z basenem i spędzać tam 10 godzin tygodniowo (jest taka na Postępu). Jesteś poważnie chora i musisz teraz wybrać leczenie, a nie obowiązki domowe czy rodzinne.
Nie miej złudzeń w tym dobrze znanym również i mnie miejscu naświetlają, ale skutków ubocznych to nie leczą. Też niedawno mi powiedziano że mam późny odczyn popromienny, pomijając że ta diagnoza była raczej mętna, to zaproponowanych sposobów "leczenia" nie będę przytaczać bo to zwyczajnie wstyd.
Zarejestruj się może do chirurga w jakiejś przychodni przyszpitalnej, żeby walczyć z ewentualną martwicą, teraz to jest po prostu uszkodzenie tkanek i to w bardzo kłopotliwym miejscu. Takie rzeczy leczą chirurdzy.
Żeby rany się dobrze goiły potrzebne jest dobre ukrwienie, żeby poprawić krążenie trzeba się ruszać, żeby dobrze się ruszać trzeba mieć zdrowe stopy, takie kółeczko. Trzymaj się