[eternitye]

arawis, To jest właśnie piękno kociaków! To tacy indywidualiści. Moja kotka reaguje BARDZO MOCNO jak robię kawę -- bo myśli ze będzie mleczko (a ja już kilka miesięcy temu przestałam mleko pić :D) Maślana jednak jest towarzyski.. trochę go tak 'wychowałam' - o ile można dranie wychować.

Chyba powinnam poprosić o wątek "Kciukowy" - gdzie właśnie takie tematy i treści idą. Nie wiem dokładnie jak to się robi, wysyłam na razie prośbę w eter fora... a zaraz napiszę osobny post merytoryczny z wynikami..

[ Dodano: 2018-06-08, 10:14 ]
Informacja jest średnia. Postanowiłam potraktować ją jako właśnie tylko tyle - informację - która coś tam wnosi w ogólny stan świadomości o mojej chorobie i co należy robić dalej

Wklejam wynik:



Dorwałam na szczęście ordynatora, żeby mi to trochę naświetlił. Twierdzi, że wycieli wszystko, i mimo ze jest kilka tych wężłów które naciekają torebkę, to jakby tworzą pakiet zamknięty.. jakoś tak, mogłam źle zrozumieć. Według niego, nie będzie dalszego postępowania na razie, tylkoza miesiąc badanie PET żeby zobaczyć czy gdzieś się gad wydostał.

Zamierzam skonsultować wyniki z Prof. Rutkowskim oraz porozmawiać z Prof. z Poznania (na temat tej szczepionki, czy ma jakiekolwiek zastosowanie w takich wypadkach.. no i nie dać się czarnym myślom. Mam teraz też rewolucję w życiu zawodowym, więc chciałbym poświęcić czas i energię na to, a nie na rozpaczanie (choć czasem ciężko).

Będę wdzięczna jezeli ktoś z Was moze też mi jakoś naświetlić jak bardzo hmm.. "niekorzystny" jest ten wynik wdłg waszego doświadczenia. Przewertuję też forum po raz ósmy -- za każdym razem szukam innych informacji.

Dziękuję, jak zawsze, za wysłuchanie!

[TP53]

Taki wynik wg mojej wiedzy oznacza stan zaawansowania IIIC. Konsultacja z prof. Rutkowskim wskazana. Pisz maila załączając wyniki. Badanie PET jak najbardziej ale w moim przekonaniu dobrze byłoby abyś wzięła także udział w jakimś adjuwantowym badaniu klinicznym (podawanie leku osobom bez klinicznych objawów choroby aby zbadać wpływ leku na potencjalne zmniejszenie ryzyka nawrotu choroby). Jest to o tyle wskazane ponieważ przerzuty naciekają torebkę węzłów i tkankę wokół nich.

Odnośnie prof. Mackiewicza z Poznania to z tego co się orientuję nie przyjmują nowych osób do testów nad szczepionką ale mogę się mylić więc warto też napisać.

[eternitye]

TP53, Dziękuję - Profesor Rutkowski niestety odpisał ze na ten moment nie są prowadzone żadne badania do których mogłabym się zakwalifikować

[TP53]

A on wie o Twoich najnowszych wynikach?

[eternitye]

TP53, Tak, przesłałam mu dziś rano skan, i prawie od razu odpisał że nie ma nic do zaproponowania i rzeczywiście najlepiej ten PET za 1-2 miesiące i dopiero wtedy kontakt.

To badanie na które niektóre osoby tu na forum się załapały już się zamkneło/skończyło (nabór pacjentów). :(

[eternitye]

Byłam dzisiaj w DCO na konsultacji z chemio i radio terapeutami. Zaproponowali mi radioterapie pachy (uzupełniajaca) ze względu na ryzyko miejscowej wznowy. Sama nie wiem czy chce, co mam myśleć. Ordynator chirurgii twierdzil ze nie będzie potrzebna, bo wycieli wszystko. Napisałąm do profesora Rutkowskiego, i tez twierdzi ze radioterapia nie ma wpływu na przeżycie i znacznie pogarsza jakość życia. Opcji jakiejkolwiek immunoterapii nie ma . Znowu czuję brak sił, zdezorientowanie, i tracę wolę walki.

Moze ktoś z Was się podzieli swojąim doświadczeniem? Wertuję wątki ale już mi łeb pęka od informacji, od różnych opinii....

[TP53]

Gdybyśmy żyli w USA dostalabys leczenie adjuwantowe w postaci immunoterapii. Niestety w Polsce niedostępne. Tak sobie myślę że dwa miesiące to nie jest długo. Może jednak poczekac i zobaczyć co pokarze PET? Radio rzeczywiście nie wpływa na przeżycie ale z tego co wyczytałem wpływa na zmniejszenie ryzyka wznowy miejscowej u osób u których m.in. przerzut przekraczał torebkę węzła.

https://www.ncbi.nlm.nih....les/PMC3041681/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/15707701/

[JustynaS1975]

Część postów została wydzielona do wątku kciukowego tutaj

[eternitye]

Jednak chyba będę się decydować na radio, ponieważ moja chirurg BARDZO MOCNO zaleca, a jej ufam. Nie powinno to mieć zbyt dużych negatywnych konsekwencji, a jest spora szansa, ze tak jak TP53 piszę - zahamuje ewentualne wznowy miejscowe. PET zrobię tak czy siak, żeby zobaczyć co tam się dzieje dalej w ciele....

Mam pytanie odnośnie obrzęków po limfadenektomii. Czy którejś z Was (to pytanie skierowane do kobiet ) po usunięciu węzłów z pachy STRASZNIE spuchła pierś? Moja jest taka nabrzmiała, jakbym tam chłonka poleciała, a dzisiaj to w ogóle są jakieś popękane naczynka jakby, i ja już panikuję, oczywiście. Chirurg zaleciła Altacet i mam też Heparin.. zastanawiam się czy tak się nie pogorszyło przez to że troszkę nie oszczędzam tej ręki tyle, ile pewnie powinnam...

[TP53]

Odnośnie radioterapii może jeszcze skonsultuj się z prof. Rutkowskim czy w sytuacji wznowy przebyta radioterapia nie będzie dyskwalifikować Cie z leczenia inhibitorami czy immunoterapią. Obrzęk może oczywiście być rezultatem nadwyrężenia ręki. Myślę że można rozważyć USG i pachy aby wykluczyć inne przyczyny. Dostałaś zalecenia jak się masować aby usprawnić przepływ limfy?

[rootsradical]

Radioterapia i immunoterapia to wskazane połączenie. Tak mi mówił profesor.

[eternitye]

Dzięki Wam za odpowiedzi! Z tego co się orientuję (a wypytywałam mnóstwo lekarzy i konsultowałam z profesorem też) to radioterapia nie wyklucza z immunoterapii systemowej w przypadku wznowy, ale moze wykluczyc z badan klinicznych, gdyby się jakieś otworzyły. Natomiast na ten moment badań nie ma, więc nie ma co tym się kierować.

Masaże się nauczyłam ale to bardziej chodziło o rękę a nie cycek, więc nie jestem pewna czy powinnam go masować Wydaję mi się, ze maści i czas (i brak *ahem* gimnastykowania się zanadto) pomaga, zobaczę jak będzie po weekendzie i najwyżej we wtorek jak będę w DCO to się podpytam i postaram się nie panikować

[eternitye]

Cześć wszystkim!

Dawno mnie tu nie było.. bo wszystko było niby dobrze. Miałam PET (wszystko OK), przeszłam radioterapie (nie było źle) i zaczęłam żyć normalnie.. aż do dzisiaj, kiedy to miałam kontrolne USG pach. Załączam wynik.

Jestem załamana i mam wrazenie ze wszystko wraca do początku. Te niby podejrzane węzły są w drugiej pasze... konsultację z chirurg mam dopiero 8.11. W poniedziałek idę na USG prywatnie, i na konsultację z innym chirurgiem (który tez pracuje w DCO i zna moją historię).. a w między czasie nie wiem jak sobie poradzić z tym. Mam nadzieję ze ktoś z Was będzie miał może jakieś mądre słowa. Czy jest szansa, ze te węzły są odczynowe jakieś?

Dodam tylko ze w USG w kwietniu była mowa o podobnych rozmiarach : "Widoczne są jedynie pojedyncze węzły chłonne o zachowanych wnękach, sonograficznie bez cech patologii, wlk. do 12x5mm po stronie prawej"

[TP53]

Z tego co piszesz węzły nie uległy powiększeniu w porównaniu z poprzednim badaniem a to dobry prognostyk. Czasem lekarze nie są na 100% pewni co widzą więc na wszelki wypadek nie opowiadają się jednoznacznie czy węzły są zdrowe czy też nie. Moim zdaniem bardziej prawdopodobna byłaby wznowa pod lewą pachą niż przerzuty obecne po prawej stronie. Niemniej powtórzenie USG oraz konsultacja to bardzo dobry pomysł.

[marzena66]

eternitye,
Jeżeli poprzednie badanie jest porównywalne z obecnym to raczej nie ma powodu do niepokoju. Nie ma w tym wyniku jakiś "starchów", podejrzewam że bardziej są to węzły odczynowe właśnie z racji tego, że nie urosły. Na pewno konieczne jest wyjaśnienie tego z lekarzem i myślę, że zrobienie ponownego usg za 2-3 miesiące będzie tutaj odpowiednim postępowaniem.

powodzenia i głowa do góry, musi być dobrze.