[jola7920]

Witam , jestem nowa na forum i proszę o pomoc .

10 września zaczęłam miec problemy z prawym okiem przez jakis czas to bagatelizowałam ale 17(sobota) postanowiłam wybrać sie na pogotowie poniewaz wzrok juz dosyc mocno sie pogorszył .

Lekarz zrobił mi badanie oka stwierdził wylew w oku i skierował mnie do okulisty,w poniedziałek udałam sie do okulisty no i swiat sie zawalił guz w oku skierowanie do kliniki w Krakowie podejrzenie czerniaka, ale pracuje w Niemczech to zdecydowałam sie na leczenie w Berlinie, jestem juz po pierwszej wizycie w Charite i termin pierwszego zabiegu naszywania znaczników będę miała 19 pazdziernika będę leczona protonem.

Mam pytanie czy ktoś z Was miał robioną biopsję guza bo lekarze w klinice chcą mi ją zrobić i nie wiem co zrobić czytałam różne opinie na ten temat. Prosżę pomózcie

[Madzia70]

jola7920,
Być może nie doczekasz się na odpowiedź na swoje pytanie, bo czerniak gałki ocznej to niezmiernie rzadki nowotwór i nie przypominam sobie, żebyśmy na Forum mieli takiego pacjenta.
Natomiast ja doradzam Ci wykonanie biopsji, ponieważ dokładne przebadanie profilu guza może Ci dać narzędzie do leczenia w razie ewentualnego rozsiewu - którego oczywiście nie życzę.

Piszę to wyłącznie na podstawie pojedynczego doświadczenia lekarskiego - pacjentka miała czerniaka gałki ocznej, nastąpił rozsiew i nie chciano podjąć się leczenia - bo nie wiadomo było, jakiego czerniaka leczyć. Na biopsję było za późno. Chemię dostała też za późno - jeden lekarz się podjął podania "czegokolwiek" w przystępie rozpaczy i wobec determinacji chorej - niestety, po kilku kursach chora zmarła.

[jola7920]

Bardzo dziękuje za informacje . Wiem ,że nowotwory w oku zdarzają sie bardzo rzadko nawet okulista u którego byłam ( dosyć młody lekarz) nie widział nigdy guza tylko w książkach. Strasznie się denerwuje , boję co będzie dalej ale mam nadzieje ze wszystko będzie dobrze i że zabiją tego dziada w moim oku i juz nigdy nie wróci. Mam jeszcze pytanie czy leczył sie moze ktoś w klinice w Berlinie terapia protonowa, bo chciałabym się dowiedziec jak przebiega leczenie .

[jola7920]

Witam ponownie , w środę ruszam na podbój Berlina zaczynam leczenie, boje się jak nigdy dotąd ale mam nadzieje ze wszystko pójdzie tak jak mi ustalili : pierwszy zabieg pod narkoza , naszywanie znaczników i chyba biopsja ( ale tego dowiem sie na miejscu ) drugi pobyt pozycjonowanie , robienie maski , przygotowanie do protonu a trzeci pobyt to juz sama terapia protonowa . Ostatnio odebrałam wyniki rtg , ekg , wyniki z krwi i usg wątroby , wszystkie wyniki dobre. Kochani trzymajcie za mnie kciuki, mam nadzieje ze to moje pierwsze i ostatnie wizyty w klinice bo mam nadzieje byc zdrowa i żyć długo bardzo długo ( mam misje do spełnienia musze wychować synka na 10 lat )

[zaniedbała]

jola7920, Życze Ci z całego serca ZDROWIA.
Zyczę Ci byś przeszła tą terapię jak najłagodniej się da.
Życzę Ci bys wypełniła swoja misję w 100000000000%....
Nie widze innej opcji, trzymaj się
Pozdrawiam goraco i trzymam kciuki

[Ola Olka]

jola7920 napisał/a:

Kochani trzymajcie za mnie kciuki

Wszystko będzie dobrze to świetna klinika - nie może być inaczej.
Pozdrawiam serdecznie

[Madzia70]

Jolka,
Dasz radę!

[jola7920]

Witam, bardzo Wam dziękuje za słowa otuchy 😊: .Jestem juz w domu po pierwszej operacji , naszyli mi w oku cztery dwumilimetrowe blaszki , które określają granice guza ( potrzebne przy użyciu protonu ) , następna wizyta w Berlinie 2-3 listopada , w tych dniach bedą mnie przygotowywać do protonu który jest zaplanowany na 15-18 listopada . Czeka mnie jeszcze jedna operacja ściągnięcie wody z oka dlatego ze mam duzy obrzęk . Na dzien dzisiejszy nie wiadomo w jakim stopniu będę widziała , chociaz lekarze mówią ze rokowania są dobre bo guz jest mały . Jestem dobrej myśli :-) chociaz czasami bardzo sie boję bo to jest nowotwór złośliwy i nie wiadomo do końca jak bedzie ale trzeba walczyć ... i walczę .

[Armands]

jola7920,
Jolu, Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą (św. Augustyn) i Ty to robisz!
Masz szczęście w nieszczęściu i dostęp do metody protonowej która u nas dopiero raczkuje.
Zaufaj lekarzom, a my jesteśmy z Tobą, wspieramy.

Pozdrawiam
Armands

[marysia5]

Jolu -

[Ewa52]

Jolu - pozdrawiam Cię serdecznie, wspieram dobrymi myślami i życzę Ci żeby leczenie przyniosło dobre efekty.

[jola7920]

Witam , dzisiaj mialam pierwsze naświetlania i tak przez następne trzy dni . Nic mie bolało i mam nadzieje ze tak juz bedzie . Laser trwa kilkanaście sekund ale przygotowanie triche dłużej , zakładają mi specjalną maskę i takie haczyki które odciągają powieki ( górną i dolną) jest to troche nieprzyjemne . Za pierwszym razem jak mialam próbę to strasznie bolało myslalam ze nie dam juz rady ale wytłumaczyli mi ze to jest jak ze szpagatem kilka razy trzeba próbować az wyjdzie i tak było każde następne było mniej bolesne. Mam nadzieje ze zakończę terapie i wrócę do normalnego życia bez stresu nerwów bo ostatnie tygodnie były i są bardzo ciężkie , fizycznie czuje sie bardzo dobrze ale psychicznie gorzej . Czeka mnie jeszcze jedna operacja ściągnięcia wody z oka która jest zaplanowana na 19 grudnia i tak sobie myśle ze nowy rok nowe życie i tego bede sie trzymać . Przepraszam za literówki ale pisze na telefonie i triche "ślepa" jestem na te oko z guzem .

[Ewa52]

Trzymam kciuki za Ciebie .Powodzenia w leczeniu.

[mich12]

Witaj Jola. Mam pytanie odnośnie guza. Jaki jest na wielkość (bo piszesz, że jest mały). Miałaś biopsję? I gdzie masz ten guz, naczyniówka, czy inna część oka?

[jola7920]

Witaj mich12.
Mam guza naczyniówki . Guz mały tak mówią lekarze , wymiary 2,6mm , 14*6,7 tak mam na wypisie (do końca niw wiem co oznacza ten drugi pomiar bo nie znam dobrze języka niemieckiego). Jak wrócę do domu po leczeniu postaram sie wkleić wypis ze szpitala .Biopsji jeszcze nie mialam prawdopodobnie bedzie zrobiona podczas operacji 19 grudnia .