fifi007, czesc Kochana, naswietlania znosze nawet w porządku, myslalam ze będzie gorzej, owszem sa bóle głowy ale jak wiecej odpoczywam to jest ok. Ostatnio odezwala się wątroba i bóle płuc, mam nadzieje ze przejsciowe walcze walcze nie daje sie gadowi
Pozdrawiam cieplutko
Heja, melduję się do świata po 2 tyg na Onko, ogólnie sprawa wygląda tak : nie podano mi wczoraj Nivolumabu, tłumaczyli że ze względu na to że muszę zejść ze sterydów które biorę. Mają dzwonić w poniedziałek czy wogóle dostane lek nie wiem co kombinują bo w protokole ewidentnie jest zapisane że do następnej tk powinnam mieć jeszcze wlew..coś czuję że będę musiała Nivo na własną rękę załatwiać, no ale lepiej nie krakać.
Ogólnie wyniki krwi nawet ok tylko wskaźnik LDH znacznie się powiększył do 800, wygooglowałam co to znaczy, ale interpretuję go tak że w końcu rak się pokazał we krwi bo do tej pory parametry miałam jak osoba zdrowa i może lek rozpozna komórki rakowe i zacznie je niszczyć ? Aha Onkolog powiedział że najwyraźniej dlatego nie zadziałała na mnie kombinacja Nivo + Ipi bo dostałam za mało Nivo a więcej Ipi ( Badanie Kliniczne było randomizowane, podwójnie zaślepione Nivo 3mg/kg w połączeniu Ipi 1mg/kg lub Nivo 1mg/kg z Ipi 3mg/kg ) - cóż z moim życiowym pechem całkiem mozliwe że dostałam tą drugą opcję
Co do mojego samopoczucia czuję się nawet ok, owszem mam delikatne zawroty głowy, duszności i bóle podbrzusza i jestem słaba, ale bywało gorzej więc staram się trzymać fason
PS, zaczęła mi dokuczać wątroba i dostałam lek Hepa- Merc 300 - piszę o tym, by dać innym cierpiącym na przerzuty do wątroby opinię, że jest to bardzo dobry lek po którym czuję się znacznie lepiej.
heja, wczoraj dostałam wyczekiwany 7 tygodni wlew z Opdivo, w końskiej dawce 480 mg.
Lekarze i pielęgniarki obiecali że będą się starać jak najdłużej utrzymać mnie w badaniach klinicznych. Ogólnie to jestem słaba i przymulona i wątroba też coś boli no ale jak ma nie bolec jak 2 dni kebaby jadłam
Mam pytanie do mądrzejszej głowy niż moja, ogólnie wyniki krwi mam ok, nawet ASPAT i ALT mam w normie, tylko ciągle rośnie mi LDH..mam aż 1583 gdzie norma jest <248
Czy poza progresją i martwicą tkanek o czymś jeszcze to świadczy ?
Misia1982, hej Misia, duzo odpoczywam bo w nocy spać nie mogę, a tak to staram sie funkcjonować w miarę normalnie, sprzątam, gotuję, wożę córcie do szkoły etc poza bólami podbrzusza i mega upierdliwym swędzeniem głowy z powodu odczynu popromiennego to nic mnie nie boli. Cały czas myślę pozytywnie że Opdivo w końcu zadziała
Pozdrawiam cieplutko
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-10-01, 13:31 ] czego bardzo Ci życzę.
arawis, tu na forum niestety tylko Jaddy porównała ze swoimi wynikami, lecz miała znacznie lepsze, natomiast w CO skomentowali tylko '' no powiększone ale to nic ''
Niestety nie mam dobrych wieści dla Was, dla siebie..mimo iż głęboko wierzyłam to niestety radioterapia mózgu nie przyniosła żadnego efektu, zmiany w mózgu wciąż są wraz z obrzękiem który występował plus zmiana w płacie czołowym znacznie się powiększyła, guzy na wątrobie nieznacznie powiększone, płuca to już co raz gorzej...w poniedziałek mam być z powrotem w Centrum Onkologi na radioterapii klatki piersiowej ze względu na wysokie ryzyko złamania kręgosłupa piersiowego przez nowe zmiany w kościach...
Oczywiście usłyszałam że zabierają mi lek...
Właściwie nie wiem co myśleć..nie dopuszczam do siebie myśli że umieram po prostu nie dociera to do mnie ! Szlag mnie trafia bo chce walczyć a nie mam narzędzi ! chemia która mi proponują to jest jakaś kpina oczywiste że się nie zgodzę, bez sensu...
Gdybym tylko mogła przewidzieć że Nivolumab będzie refundowany to w życiu bym się nie zgodziła na badania kliniczne :(
Proszę Was pomóżcie mi coś wymyśleć, nie chcę się położyć i po
prostu czekać na śmierć
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-10-14, 16:29 ] Nie pomogę, bo się nie znam w tym temacie ale myślami jestem z Tobą, jesteś bardzo dzielną wojowniczką.
syla127, strasznie mi przykro.. pewnych rzeczy nie można przewidzieć ale nie wierzę, ze poza chemią nie ma dla Ciebie innych metod leczenia, nawet tych nierefeundowanych. Poczekajmy na mądre głowy z tego forum, może coś doradzą konkretnego gdzie i jak działać. Tymczasem mocno Cię ściskam i wierzę z całych sił, że coś da radę jeszcze zadziałać
Właściwie nie wiem co myśleć..nie dopuszczam do siebie myśli że umieram po prostu nie dociera to do mnie
I słusznie - nie dopuszczaj do siebie takich myśli. Dopóki możesz działaj tym bardziej że jest w tobie jeszcze siła do dalszej walki. Pytaj, czytaj, szukaj alternatyw. Więcej niestety nie umiem Ci jednak doradzić. Przykro mi
Jestem z tobą, pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Witajcie z gory przepraszam za bledy w pisowni ale pisze z telefonu, ogólnie dostałam 5 dni radio na klatkę piersiowa.
Po wielu konsultacjach z lekarzami- podjęto decyzję ze chemia. Przekonano mnie ze ewidentnie lek na mnie nie zadzialal i ze w moim stanie jakim jestem to juz nie mam czasu na czekanie " ze a nóż zadziała" . liczy się tu i teraz. Podjelam decyzje ze slucham się lekarzy ktorzy mnie prowadza od początku i rezygnuje z Nivo. Mimo tego wierze ze na inne przypadki kliniczne lek zadziala, a tymczasem walcze by choć nie cierpieć. Dla każdego z Was przesylam uściski i podziekowania za wsparcie.
arawis, odnosnie chemi to jeszcze nie znam dokladnych szczegolow, jedyne co wiem to ze bede ja miec co tydzien i nie będę musiala jeździć do Warszawy tylko smialo mi ją podadzą w moim mieście Rzeszowie, to dla mnie ulga bo 300km w jedna strone jest juz dla mnie bardzo męczące, co do Nivo to lekarz prowadzący podją taka decyzję, ale ja mialam zamiar kombinowac lek na własną reke poprzez fundacje, jednakże musze zaufac lekarzom, przecież oni chca dla mnie jak najlepiej, a upieranie się na lek który na mnie do tej pory nie zadziałał ba- pozwolił na taka progresje mija się z celem, uderzam w gada z druguej strony, mam nadzieje ze chemia choc spowolni proces który się dzieje
[ Dodano: 2016-10-19, 00:06 ] beata79, betsi, dziewczęta, głównym objawem byl bol pachwiny lewej, podbrzusza i zmeczenie. jutro jak bede miec sily to w wątku kciukowym napisze Wam wszystko od początku choroby aczkolwiek będzie to dla mnie przykre bo umieram przez ewidentny błąd lekarski..
Dziad atakuje co raz mocniej. Przed wczoraj w nocy dostalam krwotoku i bardzo silnych boli podbrzusza..po konsultacji z ginekologiem i radiologiem podjeto decyzje ze jeszcze tu poleze i od poniedzialku radioterapia na miednice ehhh ...co raz mocniejsze leki musze brac by przetrwac dzień..lekarze bardzo dbaja o mnie,staraja sie jak mogą by opanowac moj stan, ale nie ukrywam ze się boje...boje sie bólu, co raz slabiej wygladam, juz mi ciężko trzymac pion na oddziale, tak jak robilam to do tej pory..jest jakas malutka nadzieja bo lekarz prowadzący podsunął mi umowe bym zgodzila sie na badanie krwi jakąś innowacyjna metodą ktora jest jeszcze czulsza w wykrywaniu genu BRAF ktorego u mnie nie stwierdzono. Ciesze sie bo kochany lekarz kombinuje, ze może a nóż jednak ten BRAF bedzie by móc mi zaproponowac cos lepszego od chemii
Witajcie Kochani
Wczoraj zaczęłam radioterapię miednicy mniejszej.
Niestety powtórne badania na BRAF potwierdziły że go na bank nie mam i klapa, ostatnia z opcji to proszę lekarzy o zbadanie krwi na mutację c-kit.
Ogólnie to czuję się tak o , lekarze dbają o mnie, a tak to już cały czas na plastrze z 50 fentantylem + moja morfina wspaniała...chyba staję się narkomanem
Szukam nadziei, jakiegokolwiek lekarza który nie powie to co wszyscy- że jestem tykającą bombą ..bo zwariuję - nie mogę tak bezczynnie się położyć i czekać na atak padaczki, czy coś innego !
Kochani jeśli macie jakieś pomysły, jakieś linki, cokolwiek to będę wdzięczna za podesłanie mi ich.
ściskam, tule i pozdrawiam
[ Dodano: 2016-10-26, 22:48 ] luśka, obiecuję że się nie poddam. Tulę Cię ciepło
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
walcze walcze nie daje sie gadowi 
nie wiem co kombinują bo w protokole ewidentnie jest zapisane że do następnej tk powinnam mieć jeszcze wlew..coś czuję że będę musiała Nivo na własną rękę załatwiać, no ale lepiej nie krakać.
