1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :(
Autor Wiadomość
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #31  Wysłany: 2014-09-14, 13:31  


Dulce Amargo bardzo mi przykro!

Owszem wiedziałam, ale jedyne co mama wiedziała od lekarzy to to, że został wcześnie wykryty i będzie dobrze. A tu proszę, atak po latach i odrazu przerzut odległy.

Cóż,będziemy walczyć.

Zastanawiam się nad powtórzeniem pierwszego badania. Choć to chyba bez sensu bo nie ma to już znaczenia i lepiej zając się tym co mamy teraz. Tak zrozumiałam z odpowiedzi na forum, że każdy przerzt ma już swoje rokowania a zmiana pierwotna nie ma już żadnego znaczenia.
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #32  Wysłany: 2014-09-14, 13:43  


Też czytałam, że przy przerzutach zmiana pierwotna już nie ma znaczenia...

Jasne, walczymy wszyscy z całych sił! Tylko szkoda, że czasem trzeba też walczyć z lekarzami...
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #33  Wysłany: 2014-09-14, 16:04  


Dokładnie... chciałabym zrobić wszystko co się da. Jesli potrzebna jest dodatkowa diagnostyka poza NFZ jestem na to gotowa.

Niestety narazie słyszałam, że nie ma takiej potrzeby, i że tak samo rokują przerzuty 3 mm jak i 30 mm a więc czas ich wykrycia nie ma znaczenia. Niestety zupełnie tego nie rozumiem. To nielogiczne. Może ktoś mi wyjaśni ?

Może ktoś się orientuje po jakim czasie po operacji moja mama powinna wykonać tk ? ostatnia jest z początku sierpnia. Może jakieś inne badania diagnostyczne ?

Chce leczyć moją mamę, ale zupełnie nie mam pomysłu jak. A niestety odnoszę wrażenie, że działanie wg standardów to za powolne działanie w przypadku takiego przeciwnika.

Z góry dziekuję za sugestie jak to powinno wyglądać.
Oraz może ktoś poleci mi jakiegoś onkologa z którym mogłabym porozmawiać dodatkowo prywatnie równolegle z lekarzami z C.O ( do których mamy duże zaufanie ale potrzebuje dodatkowego wsparcia)

pozdrawiam
Ola
 
myszka 


Dołączyła: 29 Lip 2010
Posty: 735
Pomogła: 82 razy

 #34  Wysłany: 2014-09-14, 19:19  


Jesli mama jest pod opieka CO Warszawa to po co szukac innego onkologa.Przeciez to bardzo dobrze wykwalifikowana kadra lekarzy od czerniaka,ktora kieruje prof.Rutkowski pewnie to wiesz.A co na to prowadzacy lekarz?Nie ma co sie zadreczac o pierwotny wynik.Mysle ,ze pomylki nie bylo.Czerniak jest bardzo nieprzewidywalny i tak naprawde nie da sie przewidziec czy bedzie dobrze czy nie.
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #35  Wysłany: 2014-09-17, 11:25  


Witajcie,
bardzo proszę o pomoc w interpretacji wyniku histo-pat , czynników rokowniczych i stadium rozwoju choroby.
Materiał:
Tkanki miękkie podbrzusza

Wyniki makroskopowe:
Fragment tkanki tłuszczowej o wymiarach 15,5x10x6 cm pokryty płatem niezmienionej skóry o wymiarach 12,5 x 4,5 cm.
W tkance podskórnej brązowo- lite ognisko o wymiarach 6x3x3,8 cm wyciete z marginesem chirurgicznym – 0,2 cm.
Ponadto w sąsiedztwie opisanego wyżej ogniska widoczne są 2 guzki satelitarne śr3dnicy 1,2 cm i 1 cm wycięte doszczętnie.

1. Ognisko + margines
2. Ognisko
3. Guzki satelitarne
4. Skóra

Wynik mikroskopowy:

Rozległy przerzut czerniaka do węzła chłonnego ( 1/3)
Największy wymiar przerzutu 6 cm. Nie stwierdzono przekraczania torebki.
Margines chirurgiczny 0,2 cm
W pozostałych dwóch węzłach chłonnych stłuszczenia i przewlekłe odczynowe zapalenie.

[ Dodano: 2014-09-17, 12:04 ]
Czy to stadium IV M1a ? ( przerzut chyba do poza regionalnych wezłow chłonnych a więc odległy ? )i czy dla takich pacjentów prowadzone są jakieś badania kliniczne ? A jesli nie to jakie dodatkowe działania mogę podjąć ?

[ Dodano: 2014-09-17, 19:07 ]
przeanalizowałam tk miesiąc przed operacją- nie było w nim mowy o guzkach satelitarnych a w węzeł chłonny miał wymiary 30X41 mm.

Czy to oznacza, w czasie 3 tygodni oczekiwania na operacje guz urósł o 2 cm ? i pojawiały się te guzki satelitarne?

Oraz przede wszystkim, czy jest opcja przy takim histo-pat, że choroba nie poszła jeszcze dalej ?
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #36  Wysłany: 2014-09-18, 21:07  


DulceAmargo napisał/a:
A oprócz węzłów pachwinowych nie ma żadnych innych przerzutów odległych?

Moja mama bierze udział w badaniach klinicznych (są w warszawie), które mają na celu ocenę czy Zelboraf zapobiega pojawieniu się przerzutów odległych. Przystąpiła do nich właśnie po usunięciu węzłów w pachwinie (trzeba to zrobić w ciągu 90 dni od operacji po przejściu szeregu badań) bez obecności innych przerzutów.

Załączam link do opisu badania, znasz angielski czy Ci coś przetłumaczyć?
http://clinicaltrials.gov...melanoma+poznan

Warto dołączyć do badań klinicznych, choćby z tego względu, że przynajmniej są regularne badania kontrolne... Nie wiem czy akurat do tych Twoja Mama by się kwalifikowała, ale są też różne inne, więc warto próbować :)



DulceAmargo czy Twoja mama po operacji miała radioterapie ?
Z tego co zrozumiałam wg kryteriów chyba nie można mieć.

Z histo-pat wynika, że moja mama miała przerzut do węzłów ( 1/3) niestety bardzo rozległy, a więc i ryzyko nawrotów duże.

Dodatkowo był to niestety przerzut odległy bo węzły ponadregionalny.Pewności nie mam, ale tak mi się wydaje i tak zrozumiałam.

Biorąc pod uwagę bardzo wysokie prawdopodobieństwo nawrotu i fakt, ze mogłaby nie dostać żadnego leczenia ( placebo) mam duże obawy w stosunku do tego badania.

Swoją drogą firmy farmaceutyczne ze względów etycznych powinny wykonywać badania w trybie :
leczenie tradycyjne+ badany lek vs leczenie tradycyjne.....

Tutaj ( o ile dobrze przeczytałam) niestety grupa placebo pozbawiona jest jakiegokolwiek leczenia. Czy tak faktycznie jest ?
 
DulceAmargo 


Dołączyła: 18 Kwi 2014
Posty: 238
Pomogła: 56 razy

 #37  Wysłany: 2014-09-19, 04:23  


nie, moja mama nie miała radioterapii

W tym badaniu tak jak piszesz jedna grupa jest placebo, plusem tego jest przynajmniej to że wszyscy mają regularne badania, spotkania z lekarzami. Moja mama miała opcje albo badanie kliniczne albo nic (tylko kontrole co kilka miesięcy jezeli lekarz da jakieś skierowanie), więc nawet placebo z regularną obserwacją jest lepsze niż nic...
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #38  Wysłany: 2014-09-21, 16:17  


Bardzo proszę o pomoc w interpretacji wyniku hit-pat

Jakiego schematu leczenia powinnam teraz oczekiwać ?

Z gory dziekuję za pomoc.
Ola

[ Dodano: 2014-09-21, 16:32 ]
Zaleceniach (2013 r., aktualizacja na 2014.07.14), od str. 432, gdzie czytamy m.in.:
Cytat:
Leczenie uzupełniające
Obecnie nie ma wskazań do rutynowego stosowania leczenia uzupełniającego — radioterapii (RTH), CTH lub immunoterapii — w klinicznej praktyce u chorych po radykalnej operacji zmiany pierwotnej i limfadenektomii. Takie postępowanie powinno być przedmiotem prospektywnych badań klinicznych.
Jedynie interferon a-2b (IFN a-2b) w dużych dawkach na podstawie pozytywnego wyniku
jednego z trzech badań Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) — ECOG 1684 — został zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych i Unii Europejskiej dla czerniaków w stopniu zaawansowania IIB–III, natomiast wspomniany lek w małych dawkach zarejestrowano dla chorych w II stopniu w Europie (dawkowanie niezarejestrowane w USA).
[...]
Ze względu na kontrowersyjne znaczenie uzupełniającego leczenia IFN a-2b chorych na czerniaki z grupy pośredniego i wysokiego ryzyka nawrotu oraz toksyczność zastosowanie leku powinno być indywidualizowane. Wyniki metaanaliz wskazują, że korzyści z leczenia uzupełniającego IFN a-2b odnieść mogą chorzy z owrzodziałym ogniskiem pierwotnym czerniaka, zwłaszcza z podgrupy z mikroprzerzutami (w węźle wartowniczym, ale nie z obecnością makroprzerzutów stwierdzonych w klinicznie powiększonych węzłach chłonnych).
[...]
W przypadku wycięcia wznowy miejscowej i limfadenektomii z powodu przerzutów w regionalnych węzłach chłonnych wskazaniami do uzupełniającej RTH mogą być: obecność naciekania pozatorebkowego węzła, zajęcie ≥ 4 węzłów chłonnych (stopień IIIC), średnica przerzutu > 3 cm, stwierdzenie przerzutów w węzłach chłonnych szyi (od 2 zmienionych przerzutowo węzłów chłonnych lub przy wielkości przerzutu minimum 2 cm), nawrót po resekcji.


DulceAmargo,
Rozumiem, że Twoja mama nie miała wskazań do leczenia uzupełniającego wg tych zaleceń.
Jesli tak to badania kliniczne vs nic i wizyty kontrolne są zdecydowania bardziej racjonalnym wyborem.

Moja mama musi mieć leczenie uzupełniające.Rzerzut miał wielkość 6 cm.
A badania kliniczne wchodzą w gre o ile nie wykluczą tradycyjnego leczenia, którym powinna być objętą wg schematu.
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy


 #39  Wysłany: 2014-09-21, 16:41  


Aleksandra_A napisał/a:
przeanalizowałam tk miesiąc przed operacją- nie było w nim mowy o guzkach satelitarnych a w węzeł chłonny miał wymiary 30X41 mm.

To było miesiąc wcześniej.
I nie w badaniu histopatologicznym a obrazowym. Jakość i wiarygodność jednego i drugiego bardzo się różni.

Aleksandra_A napisał/a:
Czy to oznacza, w czasie 3 tygodni oczekiwania na operacje guz urósł o 2 cm ? i pojawiały się te guzki satelitarne?

Tak. W niezwykle agresywnej chorobie jaką jest czerniak rozsiany jest to możliwe.
Równie możliwy jest brak czułości badania TK wobec badania histopatologicznego.
Lub jedno i drugie razem wzięte.

DulceAmargo napisał/a:
Moja mama miała opcje albo badanie kliniczne albo nic (tylko kontrole co kilka miesięcy jezeli lekarz da jakieś skierowanie), więc nawet placebo z regularną obserwacją jest lepsze niż nic...

Jestem za.

Aleksandra_A napisał/a:
Bardzo proszę o pomoc w interpretacji wyniku hit-pat

Jest źle. Bardzo duże ryzyko rozsiewu.
Mała szansa by był to koniec kłopotów...

Sugeruję wykonanie badania na obecność mutacji BRAF. By być przygotowanym.

Aleksandra_A napisał/a:
Oraz przede wszystkim, czy jest opcja przy takim histo-pat, że choroba nie poszła jeszcze dalej ?

Prawdopodobnie poszła.

Może się jednak okazać, że jesteście w gronie szczęśliwców, gdzie się udało.

Są w piśmiennictwie medycznym opisane przypadki wieloletnich przeżyć (w zasadzie tożsamych z wyleczeniem) gdzie usunięto nietypowy przerzut czerniaka np. do jelita grubego.

Statystyki nie skazują również tu opisywanej Chorej na dalszy rozsiew.
Mówią jedynie o wielkim ryzyku dalszego postępu choroby.
pozdrawiam ciepło.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #40  Wysłany: 2014-09-21, 16:47  


Dziekuję DSS.

Wynik mutacji Braf bedzie znany w tym tygodniu.
I w tym tygodniu również propozycja dalszego leczenia.
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy


 #41  Wysłany: 2014-09-21, 16:52  


Aleksandra_A napisał/a:
Wynik mutacji Braf bedzie znany w tym tygodniu.

Świetnie.

Aleksandra_A napisał/a:
I w tym tygodniu również propozycja dalszego leczenia.

Bardzo dobrze, daj proszę znać jak sprawy stoją.

Piłka wciąż w grze.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #42  Wysłany: 2014-09-24, 21:13  


Jest matacja Braf! ( to chyba dobrze ? )

Dodatkowo czekamy na wyniki Tk( głowa,kp,jm,mm) żeby mieć pewność jak sytuacja wygląda.
A później radioterapia lub przy gorszym tk leczenie systemowe...

Czyli jak napisała DSS ( co bardzo mi się spodobało) piłka w grze :-)
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #43  Wysłany: 2014-09-30, 11:29  


Witajcie

Mama najprawdopodobniej będzie miała radioterapia jako leczenie uzupełniające.

I tutaj wielką prosba. Potrzebuje informacji ns temat radioterapii. Publikacje na temat skuteczności, zalecenia
Oraz przede wszystkim info od osób które to przechodziły.

Chce wiedzieć jak przygotowac mame.
Dodam ze przerzut wycięty był do węzła chłonnego pachwinowego, a więc i te regiony pewnie będą naswietlane.

Z góry dziękuję za pomoc.
Ola

[ Dodano: 2014-09-30, 11:33 ]
Nieskladnie to napisalam, ale mamie wycięli duży przerzut do węzła pachwinowego..

[ Dodano: 2014-09-30, 12:06 ]
Ps właśnie przeczytałam na naszym forum ze :

" Radioterapia przy czerniaku jest jak okłade gardła przy anginie, a kiedy
Nie zadziała odmówią Ci antybiotyku bo był okład"

Jak ma się radioterapia do dalszego leczenia? Czy później gdyby była potrzeba mama dostanie Zelboraf? Czy po zelborafie będzie można walczyć o ipi?

Czy nie,bo były juz 2 linie leczenia?

Czym się różni cyber knife od radioterapii?
 
Aleksandra_A 


Dołączyła: 27 Sie 2014
Posty: 227
Pomogła: 58 razy

 #44  Wysłany: 2014-10-08, 17:08  


Witajcie
Jutro moja mama zaczyna radioterapie paliatywnej ( pach winy i jamy brzusznej (?) )

Bardzo proszę o informację jak przygotować mają mamę.
Ze stresu zapomniałam o to zapytać. Jakaś dieta?
Będę wdzięczna za każdą pomoc i rade od tych którzy to przechodzili.

Z góry dziękuję
 
Caroline 



Dołączyła: 03 Lut 2010
Posty: 662
Skąd: Dąbrowa Górnicza
Pomogła: 102 razy

 #45  Wysłany: 2014-10-08, 18:40  


Witaj:)
Ja przechodziłam naswietlania brzucha i pachwin ( ale przy innej chorobie - chłoniaku) i z własnego doświadczenia mogę Ci napisać tylko tyle,że w porównau z chemią radio znosiłam dużo gorzej.
Przede wszystkim naświetlania mocno osłabiają i to dość szybko. Ostatnio rozmawiałam z jednym Panem, po radio, który stwierdził, że jak wracał z "promyków" to zaraz zasypiał.
Co do diety hmmm ja przy radio brzucha systematycznie wymiotowalam, raz dwa razy dziennie. Miałam takie wrażenie jakbym miała "żołądek wypchany szmatami" a totalny brak apatytu. Napewno wskazane jest jeść posiłki mniejsze ale częściej i unikac potraw ciężkich, smażonych, wzdymających.
Odnośnie pachwin to u mnie skóra zrobiła się brązowa i zaczęła schodzić.
Reasumując każdy organizm jest inny i inaczej reaguje na leczenie- to co wystąpiło u mnie nie musi być u kogoś innego.
pozdrawiam ciepło :)
_________________
HISTORIA MAMY http://www.forum-onkologi...ejacy-vt599.htm
MOJA HISTORIA http://www.forum-onkologi...olog-vt6463.htm
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group