1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
czekanie na diagnoze
Autor Wiadomość
agakata 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 09 Wrz 2009
Posty: 426
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 92 razy

 #46  Wysłany: 2011-11-21, 19:04  


Torakochirurg powiedział dziś, że nie wygląda to wszystko dobrze, ale trzeba czekać na wyniki. Podejrzewa drugie ognisko pierwotne. Chyba dostaniemy skierowanie na PET i tu kosmos, bo w Gdańsku NFZ za niedowykonania na początku użytkowania obciął limity i teraz chorzy muszą jeździć do Olsztyna lub Bydgoszczy. Paranoja.
Nastawiam się na walkę. Nie liczę na cud. Już jeden nam się zdarzył dwa lata temu.
_________________
Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
 
homer366 


Dołączył: 03 Mar 2011
Posty: 183
Pomógł: 28 razy

 #47  Wysłany: 2011-11-21, 19:23  


Jeżeli masz dostateczne warunki finansowe zrób PET prywatnie .Teraz pod koniec roku bedzie bardzo trudno zrobić Pet bo albo sa przekroczone limity albo jest juz ich bardzo mało i zapisy sa na rok 2012(:
Walcz ! :)
 
agakata 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 09 Wrz 2009
Posty: 426
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 92 razy

 #48  Wysłany: 2011-11-21, 21:43  


na stronie CO w Bydgoszczy twierdzą, że czas oczekiwania to 2 tyg. Zadzwonię jutro dowiem się na wszelki wypadek jakie są terminy. Koszt prywatnie jest ogromny.
Dzięki homer, czekamy na wyniki, jutro jeszcze BAC guzka...
_________________
Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
 
asia19 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 29 Gru 2010
Posty: 625
Skąd: Mazowsze
Pomogła: 111 razy

 #49  Wysłany: 2011-11-21, 22:33  


Niestety homer366 może mieć rację, limity są na wykończeniu. Niestety prywatnie to koszt z tego co się orientuję aż 5-6 tys. zł :| Jeśli nie będzie dostatecznie szybkiego terminu w Bydgoszczy to ja bym próbowała nawet w Warszawie. Ważne jest postawienie w miarę szybkiej, kompletnej diagnozy. Czekamy na wieści i trzymamy kciuki, pozdrawiam
 
agakata 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 09 Wrz 2009
Posty: 426
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 92 razy

 #50  Wysłany: 2011-11-22, 19:04  


W CO Bydgoszczy są jeszcze miejca, czeka się 2 tygodnie. Ale przy wypisie mama nie dostała skierowania, ani też nie zrobiono badania BAC podejrzanego guzka, jedynie EBUS na węzły. I rozumieć można to różnie... guzek jest rzeczywiście nieswoisty i zbyt mały, żeby BAC dał sensowny wynik...o tej swoistości też nie wiadomo, torakochirurg w przychodni twierdził, że go ten guzek nie martwi, torakochirurg, który mamę operował 2 lata temu twierdzi, że ten guzek wygląda niedobrze. Tymczasem czekamy na wyniki EBUS, szkoda, że nie dostaliśmy skierowania na PET, byłoby szybciej...
Wątpliwości lekarzy karmią moje nadzieje, że może i tym razem...
_________________
Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
 
agakata 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 09 Wrz 2009
Posty: 426
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 92 razy

 #51  Wysłany: 2011-12-22, 23:32  


EBUS negatywny, ale PET świeci. Wyniki PET przyszły 2 dni temu, Mam odczytała mi je przez telefon: we wnioskach obraz obu płuc i szyi typowy dla procesu nowotworowego.
Jesteśmy umówione w przychodni torako, po świętach umówię nas też do onkologa. I jak tylko dopadnę wyniku PET to opiszę, może ktoś podpowie.
Tymczasem: strach. I nadzieja.
_________________
Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
 
agni5 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 21 Kwi 2009
Posty: 784
Skąd: Szczecin
Pomogła: 146 razy

 #52  Wysłany: 2011-12-22, 23:36  


agakata, macie szansę może na operację jeśli to drugi niezależny rak. U mojego taty tak właśnie było drugie niezależne ognisko nowotworu, wykryte w bronchoskopii,ale nie można było operować, bo było jedno płuco.
_________________
agni5
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #53  Wysłany: 2011-12-26, 00:55  


agakata napisał/a:
I jak tylko dopadnę wyniku PET to opiszę, może ktoś podpowie.

Poprosimy o pełny opis PET.
pozdrawiam ciepło.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
agakata 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 09 Wrz 2009
Posty: 426
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 92 razy

 #54  Wysłany: 2011-12-26, 20:18  


Sytacja wygląda tak:

30.09.2009
A. Carcinoma panoepiteliae G2 pulmonis. Guz wielkosci :2.3x1.7x1 cm
dochodzi do oplucnej, lecz jej nie nacieka.
B. Hamartoma
C. W wycinku stwierdzono nieznaczne szkliwienie oplucnej. W miazszu pluca : ogniskowe wloknienie przegrod i cechy rozedmy
D. W wycinku stwierdzono ognisko szkliwienia i wloknienia oraz nacieki komorek jednojadrzastych. Calosc przedstawia obraz zejscia przewleklego zapalenia
E. Chirurgiczna linia ciecia oskrzela wolna od nowotworu. W wycinkach stwierdza sie obszary metaplazji plaskonablonkowej z ogniskowa dysplazja sredniego stopnia. Wszystkie badane wezly chlonne wolne od przerzutow.
pT1N0Mx IA

Minęły 2 lata:

10.10.2011
TK
Stan po operacyjnym usunięciu płata górnego płuca lewego. Lewa kopuła przepony wysoko ustawiona. Śledziona częściowo przemieszczona do góry. Zgrubienia opłucnej ściennej i śródpiersiowej. Płuco lewe rozprężone, zajmuje całą objętość jamy opłucnowej. Zmian ogniskowych nie ma, jedynie w polu nadprzeponowym zwłóknienia. Liczne węzły chłonne tworzące pakiet węzłowy przytchawiczo obustronnie, w okienku-aortalno-płucnym, retrokawalnie i w rozwidleniu tchawicy -powiększone.
PRawa jama opłucnowa wolna. W płucu prawym na wysokości wnęki w seg. 2 dwa łaczące się ze sobą guzki o łącznej średnicy 1cm, poza tym nie ma zmian ogniskowych w prawym płucu.
Nadnercza nie zmienione.
Nie ma zmian osteolitycznych w strukturach kostnych kl. piersiowej a jedynie zmiany zwyrodnieniowe.

21.11.2011
BAC węzłów chłonnych nr7
nie stwierdzono obecności komórek nowotworowych, stwierdza się obecność elementów komórkowych odczynowego węzła chłonnego i komórki nabłonka oskrzeli

9.12.2011
PET:
Rozpoznanie kliniczne: Rak płuca lewego po leczeniu, Cel badania: ocena aktualnego stanu -podejrzenie wznowy

Zobrazowano:
Twarzoczaszka i szyja: pod lewym mięśniem mostkowo-obojczykowo-sutkowym za gałęzią żuchwy wężeł chłonny o śr. 7mm i SUV 1.7. W okolicy podżuchwowej prawej węzeł chłonny o śr. 11mm i SUV 2.3. W prawej okolicy nadobojczykowej węzły chłonne o śr. do 14mm i SUV 6.6 a przytchawiczo po stronie prawej o śr. 16mm i SUV 9.7.
Klatka piersiowa: w śródpiersiu górnym i przednim po stronie prawej pojedyńcze węzły chłonne o śr. do 9mm i SUV 3.7. W okienku aortalno-płucnym węzły chłonne o śr. do 13mm i SUV 11.5, a do przodu od rozwidlenia drobne wężły chłonne o SUV 3.7, podostrogowo i w śródpiersiu tylnym węzły chłonne o śr. do 13mm i SUV 16.7. We wnękach obu płuc pojedyńcze węzły chłonne -6mm i SUV 3.0 w lewej oraz 11mm i SUV 4.6 w prawej wnęce. Drobne zagęszczenia miąższu w obu płucach - SUV do 0.8 oraz zmiany pasmowate u podstawy płuca lewego -SUV do 2.1.
Jama brzuszna i miednica: w obu pachwinach pojedyńcze wężły chłonne o śr. 19mm i SUV 1.7. Poza tym obraz PET w normie
Układ kostny:
Obraz PET układu kosnego w zakresie objętym badaniem w normie (widoczne w CT zmiany zwyrodnieniowe odc. Th iL kręgosłupa nie powodują zaburzeń metabolizmu glukozy)
Wnioski: Obraz PET zmian na szyi, w śródpiersiu i wnękach obu płuc typowy dla procesu nowotworowego. Obraz PET pozostałych zmian bez cech nowotworu.

W tego co zrozumiałam: PET nie pozostawia wątpliwości -jest aktywny proces bardzo rozsiany.
Czy węzły chłonne w obu płucach i szyi kwalifikują się jako przerzuty odległe? (N3?)
Czy ognisko pierwotne to wycięty 2 lata wcześniej guz? Czyli NDRP?

Pytam bo cała diagnostyka staraszliwie się wlecze...przy wypisie po EBUSIE lekarz mówił coś o możliwści medianoskopii, ale chyba już nie ma potrzeby?
Jakie leczenie i prognozy? Czy wciąż można leczyć agresywnie?
Jaka klasyfikacja? IIIA? IIIB?
i ostatnie: jak to możliwe, że przy stałej opiece torako-onkologicznej proces tak się rozwinął? Czy zaniedbano badań? Prosiłam mamę, żeby po roku od operacji poprosiła o TK, ale nie chciała być nachalna...z IA i wielkich nadziei na pełen powrót do zdrowia do IIIA?

Grunt mi się spod nóg usuwa...
_________________
Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
 
agni5 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 21 Kwi 2009
Posty: 784
Skąd: Szczecin
Pomogła: 146 razy

 #55  Wysłany: 2011-12-26, 22:21  


agakata, czy Twoja Mama dopiero po dwóch latach po operacji miała pierwsze TK, a wcześniej tylko rtg? Jeśli tak to jestem w szoku! Zwłaszcza,że nie leczyła się w prowincjonalnym szpitalu, tylko w Gdańsku?
_________________
agni5
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #56  Wysłany: 2011-12-27, 00:43  


agakata napisał/a:
W tego co zrozumiałam: PET nie pozostawia wątpliwości -jest aktywny proces bardzo rozsiany.

Tak. Zajęte węzły to z pewnością:

Cytat:
W prawej okolicy nadobojczykowej węzły chłonne o śr. do 14mm i SUV 6.6 a przytchawiczo po stronie prawej o śr. 16mm i SUV 9.7.
Cytat:
W okienku aortalno-płucnym węzły chłonne o śr. do 13mm i SUV 11.5
Cytat:
podostrogowo i w śródpiersiu tylnym węzły chłonne o śr. do 13mm i SUV 16.7
Cytat:
We wnękach obu płuc pojedyncze węzły chłonne -6mm i SUV 3.0 w lewej oraz 11mm i SUV 4.6 w prawej wnęce.

Pozostałe mogą być zmienione odczynowo lub przerzutowo.


agakata napisał/a:
Czy węzły chłonne w obu płucach i szyi kwalifikują się jako przerzuty odległe? (N3?)

Zajęcie węzłów chłonnych wnękowych obustronnie to cecha N3. Cechą N3 jest również zajęcie węzła nadobojczykowego. Są to regionalne węzły chłonne.
Jeśli natomiast zajęte są węzły:

agakata napisał/a:
pod lewym mięśniem mostkowo-obojczykowo-sutkowym za gałęzią żuchwy wężeł chłonny o śr. 7mm i SUV 1.7. W okolicy podżuchwowej prawej węzeł chłonny o śr. 11mm i SUV 2.3.

- to należy je kwalifikować jako przerzuty odległe.

Cecha N3 zawsze kwalifikuje chorobę do stopnia zaawansowania IIIB.
Mamy zatem albo IIIB albo IV stopień zaawansowania choroby.
Nie ma to jednak znaczenia terapeutycznego - leczenie będzie takie samo w jednym i drugim wypadku.

agakata napisał/a:
Czy ognisko pierwotne to wycięty 2 lata wcześniej guz? Czyli NDRP?

Dobre pytanie. Stawiam na to, że tak.
Nawrót miejscowy lub rozsiew po radykalnym leczeniu NDRP, o ile ma miejsce - następuje maksymalnie po 2 latach. Wygląda to według mnie na nawrót węzłowy - dokładnie po 2 latach.

agakata napisał/a:
Jakie leczenie i prognozy? Czy wciąż można leczyć agresywnie?

Mamy nawrót w formie rozsiewu drogą limfatyczną. Zaawansowanie choroby niestety wyklucza leczenie radykalne. W tej sytuacji rokowanie jest  » niekorzystne « .
Wszytko wskazuje na to, że leczeniem z wyboru powinna być tu chemioterapia. W późniejszym czasie może być zastosowana paliatywna radioterapia.

agakata napisał/a:
przy wypisie po EBUSIE lekarz mówił coś o możliwści medianoskopii, ale chyba już nie ma potrzeby?

Jest. PET to wskazówka - zasada jednak jest taka, że po takim czasie nawrót musi być potwierdzony histopatologicznie. Jeśli EBUS nie dał wyniku dodatniego to najprawdopodobniej trzeba będzie wykonać mediastinoskopię.

agakata napisał/a:
jak to możliwe, że przy stałej opiece torako-onkologicznej proces tak się rozwinął? Czy zaniedbano badań?

Nie sądzę by rozsiew był możliwy do wychwycenia wcześniej. Zmienione węzły są niewielkie (najpewniej żadne badanie obrazowe we wcześniejszym okresie nie pozwoliłoby na rozpoznanie nawrotu), a wznowa nie jest miejscowa a od razu systemowa. Niestety to częsty obraz nawrotu NDRP po leczeniu radykalnym.
Możemy jedynie spekulować, jednak podejrzewam, że to nigdy nie był stopień zaawansowania IA. Prawdopodobnie jeszcze przed operacją doszło do mikroprzerzutów do węzłów chłonnych - taki mikroprzerzut mógł przykładowo znajdować się w węźle umiejscowionym w okienku aortalno-płucnym - okolicy anatomicznie niedostępnej dla chirurga (zatem jeśli w badaniu obrazowym węzły tej okolicy były niepodejrzane - klasyfikacja pT1N0MX nie była błędem).
Jeśli regularnie wykonywano kontrolne badania obrazowe (mogło być to RTG) - to niczego nie zaniedbano.

Bardzo, bardzo mi przykro, że mamy taką sytuację. Powodzenie leczenia radykalnego niedrobnokomókowego raka płuca w stopniu IA sięga 66-80%. Niestety mama znalazła się w grupie, w której doszło do nawrotu.
Nikt nie jest temu winien :-(
ściskam.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
agakata 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 09 Wrz 2009
Posty: 426
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 92 razy

 #57  Wysłany: 2011-12-27, 12:22  


agni5 napisał/a:
agakata, czy Twoja Mama dopiero po dwóch latach po operacji miała pierwsze TK, a wcześniej tylko rtg? Jeśli tak to jestem w szoku! Zwłaszcza,że nie leczyła się w prowincjonalnym szpitalu, tylko w Gdańsku?


Nie było wskazań do TK i tak jak pisała DSS -nie sądzę, żeby zaniedbano stanardowe procedury przy leczeniu IA NDPR. Mam nadzieję, że przypadek mamy skłoni może do rozważań na temat postępowania i standardów leczenia/obserwacji w takich przypadkach.
Co mnie oburza, z pewnościa równiż lekarzy, to tempo badań. Od września wiadomo, że coś jest nie tak i rtg było niejasne. Zanim TK -opis TK-wizyta u torakochirurga: minęło półtora miesiąca, potem drugie tyle zanim nastąpiło przyjęcie na oddział - EBUS-wynik EBUS-torakochirurg/skierowanie na PET -wynik PET. Mamy koniec grudnia -minęło 5 miesięcy!!!
To mnie oburza. To mnie przeraża. Staram się przyspieszyć bieg zdarzeń jak mogę...torakochirurg dopiero 9.01, czekam na termin wizyty u onkologa specjalisty od leczenia raka płuc...
Nie wiem co i ile powiedzieć mamie, ojcu...za kilka dni mój Janek kończy roczek i nie wiem, czy moja mama, która tak na wnuka czekała i taka jest szczęśliwa, że wróciliśmy z nim do Polski, może nie dożyć jego 3-cich urodzin...
Moje wykształcenie jest tu fatum - czasem lepiej karmić się nadzieją i wierzyć.
A tymczasem zaczął się zjazd z równi pochyłej...
Przeraża mnie cierpienie, które jest tu nieuniknione.
_________________
Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
 
agakata 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 09 Wrz 2009
Posty: 426
Skąd: Gdańsk
Pomogła: 92 razy

 #58  Wysłany: 2011-12-29, 15:14  


DSS -jakie są rokowania bez podjęcia leczenia?

[ Dodano: 2011-12-29, 16:07 ]
Wciąż nie wierzę, że to wszystko tak szybko się toczy...Mama czuje się świetnie i tymczasem nie jest świadoma jak bardzo jest źle.
I co mam jej powiedzieć? Ile?
Staystyki są brutane, ale to tylko statystyki -do tej pory były po naszej stronie i co?
Są chwile kiedy myślę, że to jakaś pomyłka, zły sen i obudzę się rano...
_________________
Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
 
Katarzynka36 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 23 Cze 2010
Posty: 2253
Skąd: Poznań
Pomogła: 393 razy

 #59  Wysłany: 2011-12-29, 20:47  


Agakata

Statystyki czasami są mylące:(

Mnie poraża to, że piszesz, że Mama nie miała TK bo nie było wskazań - wskazania były, bo mama miała nowotwór złośliwy!
nawet przy I stopniu zaawansowania standardy są takie, że do 2 lat po operacji co 3 miesiące winna być kontrola radiologiczno - onkologiczna - rtg, albo TK. Najczęściej robią rtg co 3 meisiące, a co pół roku TK, ale robią....jesli u was nie robili, to jestem w szoku:(

Agakata, walczcie - macie o co, naprawdę.
_________________
Katarzynka36
 
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #60  Wysłany: 2011-12-29, 23:34  


Katarzynka36 napisał/a:
Statystyki czasami są mylące:(

Tak naprawdę nie są - tylko trzeba je odpowiednio interpretować.

Katarzynka36 napisał/a:
Mnie poraża to, że piszesz, że Mama nie miała TK bo nie było wskazań - wskazania były, bo mama miała nowotwór złośliwy!

Oto zalecenia diagnostyczno-terapeutyczne:


źródło:
Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych
Nowotwory złośliwe płuca i opłucnej


Tomografię komputerową wykonuje się głównie u chorych z grupy wysokiego ryzyka nawrotu.

agakata napisał/a:
DSS -jakie są rokowania bez podjęcia leczenia?

Przeciętne przeżycie sięga 4-5 miesięcy (u leczonych chorych w III st. zaawansowania - ok. 10 miesięcy). Odsetek rocznych przeżyć jest podobny (ok. 30%), jednak na przeżycie 2 lat ma szansę jedynie część tych chorych, którzy byli leczeni.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group