[Kynek]

Dziekuję za podpowiedzi będę próbował.

[Kynek]

Dzisiaj 18.06.2012r. byłem na wizycie kontrolnej w przychodni. Spodziewałem się zabiegu usunięcia wznowy. Ale niestety lekarz stwierdził, że zabieg musi być wykonany w znieczuleniu ogólnym a w przychodni nie ma do tego warunków (szkoda że wcześniej na to nie wpadł przecież sam to zaplanował). Więc idę do szpitala ... kiedy? mam pytać. A czerniak sobie rośnie ... ciekawy jestem dokąd teraz zawędruje

[biofanka]

Faktycznie takie przekładanie i brak organizacji nie jest dobre dla pacjenta. Stres strach i niepewność na pewno nie są teraz Ci potrzebne.

Kynek napisał/a:

Więc idę do szpitala ... kiedy? mam pytać.

Jeśli terminy będą odległe postaraj się może w innym ośrodku. Czy dostałeś skierowanie na PET lub ewentualne inne badania obrazowe ?

[Kynek]

mam skierowanie do szpitala ... 2 lipca mam być w szpitalu do zabiegu, poza tym nie dostałem skierowania na żadne inne badania, narazie czekam obawiam się tego zabiegu, spróbuję porozmawiać ze swoim lekarzem jak będę w szpitalu, może coś więcej się dowiem.

[agah2o]

Kynek, powodzenia - trzymaj się. Niech wytną , co mają wyciąć i ciesz się resztą wakacji.

[Kynek]

Kurcze!!!! zmienili mi termin na 9 lipca... czekam dalej... a tu takie lato

[Luna78]

Szkoda , miałbys juz z głowy... ale czas szybko mija nieobejrzysz się i będzie 9 lipca Ja jestem juz po zabiegu 10 idę na zdjęcie szwów Będzie dobrze , trzymam kciuki

[Kynek]

No... jestem po zabiegu usunieto wznowę czerniaka dołu pachowego i dokonano lokalnej plastyki skóry... jak to ładnie brzmi W rozmowie lekarz wspomniał o naświetlanu (chyba chodzi o radioterapię), nowym leku i konsultacji z profesorem. Czyli jakiś pomysł na dalsze leczenie jest, ale nie cieszę się bo rzeczywistość może się okazać inna. Mówił o nowozarejestrowanym, w połowie maja leku, jednak na moje pytanie, co to za lek odpowiedział, że nazwy nie pamięta, ale jest to kuracja personalizowana. Ciekawy jestem co to za nowy lek... ? Może ktoś z Was coś więcej wie na ten temat. Bo chyba nie chodzi o Vemurafenib.

[Berta]

Kynek napisał/a:

Bo chyba nie chodzi o Vemurafenib.

To chyba miał na myśli Ipilimumab.

[DumSpiro-Spero]

Jedyne nowo zarejestrowane leki na czerniaka skóry to ipilimumab (rejestracja: lipiec 2011) oraz wemurafenib (rejestracja: luty 2012).

Są to jednak leki na nieresekcyjnego czerniaka (rozsiew, lub zaawansowanie miejscowe uniemożliwiające leczenie chirurgiczne).
Wemurafenib nie jest jeszcze niestety w Polsce refundowany (ipilimumab owszem, ale tylko w niektórych regionach Polski i jedynie częściowo).

Kynek, w Twoim przypadku nie ma obecnie potwierdzonych wskazań do leczenia systemowego, najprawdopodobniej jednak powinno być przeprowadzone napromienianie (radioterapia) i w tej kwestii trzeba działać jak najszybciej.

Proponuję pilne zarejestrowanie się do Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w CO-I w Warszawie, do Prof. Piotra Rutkowskiego.
Czas nagli - to być może ostatnia szansa, by uprzedzić rozsiew i skutecznie mu przeciwdziałać.

[myszka]

Mysle ,ze badania kontrolne rowniez byly by dobrym pomyslam.Pewnie skierowania na PET nie dostaniesz bo to ciezki temat,ale usg j.brzusznej i rtg pluc(jesli sie nie myle to raz na pol roku) mozna zrobic.Profesor Rutkowski w sierpniu ma urlop moze warto juz teraz umowic sie na wizyte.

[Kynek]

Dziękuje za informacje, będzie mi łatwiej rozmawiać z lekarzem bo w poniedziałek 16-tego mam wizytę kontrolną i spodziewam się konkretnych odpowiedzi i działań ze strony lekarza... co dalej robimy? Mój lekarz mówił o konsultacji z prof.Rutkowskim, więc chyba zaczekam do poniedziałku i wtedy zdecyduję czy rejestrować się do prof. Rutkowskiego na własną rękę. Jeszcze raz dzięki Wszystkim za pomoc

[Kynek]

Zarejestrowałem się do prof. Rutkowskiego, ale prywatnie. Data wizyty 2 sierpnia.

[mm0nika80]

nie szybciej by było państwowo?Jarek dość szybko miał pierwszą wizytę.

[Kynek]

Jestem po wizycie u prof. Rutkowskiego, otrzymałem skierowanie do CO w Warszawie. Niestety jest kolejna wznowa ale przynajmniej będą jakieś badania bo do tej pory to były tylko obietnice i czekanie. Profesor stwierdził, że radioterapia niewiele tutaj pomoże "bo nie dogonimy czerniaka". No i jak zwykle w trakcie wizyty nie miałem pytań, bo wszystko jasne ... dopiero po wizycie w głowie pojawiają się setki pytań. Nie dopytałem co to za badania ... domyśłam się, że pewnie TK ... nie wiem też jak długo potrwają te badania, dzień czy może kilka dni i trzeba będzie zostać w CO . Ponadto mam szansę na udział w nowym badaniu klinicznym (BRAF). Pobrałem już bloczki do badań molekularnych. Mam być w CO w Warszawie za 3 dni i przez kilka dni te bloczki będę miał w domu i tu mam kolejne pytanie czy powinienem w jakiś specjalny sposób przechowywać te bloczki np.w chłodnym miejscu?