Uff ... no jestem po wizycie w CO ... spędziłem 8 godzin przed gabinetem teraz czekam na wynik badania genu BRAF. Jeżeli dobrze zrozumiałem to mam mglistą szansę na udział w badaniu klinicznym, oczywiście po spełnieniu kilku warunków lub też leczenie tradycyjne czyli chyba "chemia"? Ale wcześniej będzie przeprowadzone badanie obrazowe, bo jeszcze takiego nie miałem. Zobaczymy, czy pojawiły się przerzuty .
Czerniak złośliwy, Clark III, naciek 9 mm
Melanoma epithelioides partim fusocellulare typus nodularis cutis, exulcerans, T4bN1aM0
» Mój wątek na tym Forum «
Już wiem ... mam mutację w genie BRAF, tylko w CO-I jeszcze sie nie rozpoczęło badanie kliniczne i nie bardzo wiadomo kiedy się rozpocznie procedura przedłuża się. Nie wiem co robić ... hm ? czekać cierpliwie (jak długo?)... czy próbować w Koninie bo tam podobno jest prowadzone to badanie albo poddać się chemioterapii ? Do tego jeszcze mój lekarz zaproponował mi zrobienie badań obrazowych TK i RM w przyszłym tygodniu mam uzyskać informację o terminach tych badań. Myślę, że najpierw trzeba zrobić te badania.
Jarek jeszcze nie ma wyniku,też nam wspominali wcześniej o koninie a teraz zblokowani przez wynik jesteśmy buuu.Z tego co wiadomo przed rozpoczęciem badań jeżeli chodzi o te spowodowane mutacją to najpierw serwują chemię chyba że znowu coś pokręciłam.
Już wiem ... mam mutację w genie BRAF, tylko w CO-I jeszcze sie nie rozpoczęło badanie kliniczne i nie bardzo wiadomo kiedy się rozpocznie procedura przedłuża się. Nie wiem co robić ... hm ? czekać cierpliwie (jak długo?)... czy próbować w Koninie bo tam podobno jest prowadzone to badanie albo poddać się chemioterapii ?
Mógłbyś jednocześnie umówić się w Koninie na konsultacje. Wynik mutacji jest pozytywny więc z masz szansę również tam, jeśli maja jeszcze miejsca. Jeśli nie najlepszą opcją jest cierpliwe czekanie na terapie inhibitorem. Chemioterapia w tym przypadku absolutnie nie jest wskazana. Nie warto osłabiać organizmu lekiem o niskiej skuteczności. Ponadto może Cię to zdyskwalifikować z udziału w badaniu lub / i jeszcze bardziej oddalić perspektywę leczenia inhibitorem.
mm0nika80 napisał/a:
Z tego co wiadomo przed rozpoczęciem badań jeżeli chodzi o te spowodowane mutacją to najpierw serwują chemię chyba że znowu coś pokręciłam.
Chemioterapia jest stosowana jako lek przed leczeniem ipilimumab.
Kynek napisał/a:
Do tego jeszcze mój lekarz zaproponował mi zrobienie badań obrazowych TK i RM w przyszłym tygodniu mam uzyskać informację o terminach tych badań. Myślę, że najpierw trzeba zrobić te badania.
.
To bardzo dobrze, w końcu będzie można określić stopień zaawansowania choroby. Ponadto jest to niezbędne , aby później porównywać efekty leczenia inhibitorem.
W mojej opinii powinieneś w pierwszej kolejności dopytać o ewentualne leczenie w Koninie.Niestety w leczeniu najgorsze jest to oczekiwanie i niepewność dlatego trzeba uzbroić się w cierpliwość i wybierać dla siebie najlepsze opcje leczenia a nie te szybko dostępne.
Pozdrawiam serdecznie.
Pozostawiam bez komentarza... oto terminy moich badań:
TK 8.10.2012
MG 23.10.2012
ale chyba nikogo tutaj tym nie zaskocze... prawda... takie życie
Spoooko poczekam, tylko niech mi który potem powie, że trochę za późno... zresztą i tak trzeba kiedyś umrzeć
Paskudny mam nastrój... sorry... przejdzie mi niebawem
Kurde długo się czeka.Jarek nie ma zmutowanego genu.Rozpoczynamy chemie czekamy tylko na list od doktorki z sugerowaną chemia i zaczynamy.Wcześniej tk i po chemi też tk.Jeżeli chemia nie przyniesie rezultatów starania o leczenie lekiem tym którego nikt nie dostał ehhh.Powodzenia i nie smutkaj się
Kynek,
Spróbuj badania wykonać prywatnie. Fakt - kosztuje. Pamiętaj, że musisz mieć skierowanie, choćby od lekarza z rejonu.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
teraz czekam na wynik badania genu BRAF. Jeżeli dobrze zrozumiałem to mam mglistą szansę na udział w badaniu klinicznym, oczywiście po spełnieniu kilku warunków lub też leczenie tradycyjne czyli chyba "chemia"? Ale wcześniej będzie przeprowadzone badanie obrazowe, bo jeszcze takiego nie miałem. Zobaczymy, czy pojawiły się przerzuty 
.
procedura przedłuża się. Nie wiem co robić ... hm ? czekać cierpliwie (jak długo?)... czy próbować w Koninie bo tam podobno jest prowadzone to badanie albo poddać się chemioterapii ? Do tego jeszcze mój lekarz zaproponował mi zrobienie badań obrazowych TK i RM w przyszłym tygodniu mam uzyskać informację o terminach tych badań. Myślę, że najpierw trzeba zrobić te badania.
