Po kolei, mama miała (i ma) potężne bole brzucha z biegunką i temperaturą w
okolicach 38 stopni, zadzwoniłam po raz kolejny do hematologa powiedziałam
co i jak, tym razem powiedział, żeby mama przyjechała na wizytę.
Mama na to stanowcze NIE, uruchomiłyśmy z siostrą wszyskie osoby z
jakimi mama się liczy ale to nic nie dało.
Mama przedwczoraj i wczoraj była na kroplówce w szpitalu
(nawadniano, podano elektrolity, które traci wskutek biegunki).
Był robiony posiew kału na cito.
Diagnoza - rzekomobłoniaste zapalenie jelit.
A więc jest nadzieja, że to nie nawrót chłoniaka.
Powód prawdopodobnie intensywne leczenie antybiotykami
zapalenia płuc.
Co mam robić ze stanowczym NIE mamy na wizytę u hematologa?
Termin już przepadł. Tym NIE na razie może nie trzeba się aż tak przejmować.
Ale co będzie jak to NIE będzie mówione dalej?
Wie, wiem każdy człowiek ma prawo do tego, żeby nie chcieć się leczyć.
Ja bym to jakoś spokojniej przyjęła, gdyby mama była to kolejnym nawrocie,
chemia byłaby mało skuteczna. Ale przecież mama bardzo dobrze zareagowała
na leczenie (w badaniu PET wyszła czysta). Za wczesnie, żeby się poddawać...
Przede wszystkim musisz nie zapominać, że Twój tata</Twoja Mama> jest dorosłym człowiekiem a dorosłość charakteryzuje się tym, że tata sam decyduje o sobie, swoim zdrowiu, poddaniu się lub zaniechaniu wykonania badań diagnostycznych i ew. podjęcia leczenia, jeśli takie będzie możliwe.
Chociaż jest to smutne i współczuję Ci.
Pozdrawiam
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Mama zaliczyła szpital chorych zakażnych.
ma ciągle biegunki, mimo tego, że bakterii
clostridium deficillis już nie ma
z własnej inicjatywy poprosiła, żeby umówić się na wizytę u hematologa, niestety, w związku z opuszczonym terminem musiała przejść pod opiekę innego lekarza.
Na podstawie rozmazu krwi+morfologii ocenił, że nie ma nic
niepokojącego, i tylko tak dalej...
10 miesięcy minęło od chemii a tu żadnych badań obrazowych do tej pory nie było. Nie rozumiem tego, no, ale nie wszysko muszę rozumieć....
Prywatnie, niezależnie od hematologa, raczej w związku z tymi biegunkami mama miała zrobione USG (lekarz z podwójną specjalizacją radiolog+hematolog, pewnie to rzadkie, niełatwo było kogos takiego znaleść)
Jama brzuszna w porządku, śledziona niepowiększona,
nie ma powiększonych węzłów chłonnych, węzły szyjne, pachowe,
pachwinowe niepowiększone.
Popadam w jakąś paranoję,
zapalenie oskrzeli i płuc - a ja "to na pewno wznowa
w klatce piersiowej"
przedłużający się kaszel juz po wyleczeniu
zapalenia płuc - a ja znowu w panice...
biegunki - a ja "na pewno wznowa, chłoniak zajął jelita
lub trzustkę"
teraz ta niewiadomego pochodzenia biegunki
a ja obsesyjnie myślę o tym, że to ma związek chłoniakiem
i trzuską (babcia przy nowotworze trzuski miała takie biegunki)
byłabym spokojniejsza, gdyby na usg był opisany obraz żołądka
i trzustki (nie ma - nie wiem dlaczego)
obawiam się (serio), że niedługo będę potrzebowała
pomocy psychologicznej
byłabym spokojniejsza, gdyby na usg był opisany obraz żołądka
i trzustki (nie ma - nie wiem dlaczego)
Na USG jamy brzusznej zawsze opisywana jest trzustka, nie wiem dlaczego Ty takich informacji nie masz. Co do żołądka to na usg nigdy nie jest opisywany, przynajmniej było tak zawsze u nas, do tego służy gastroskopia czy np. TK. Musiałabyś zapytać lekarza dlaczego nie opisał trzustki.
Dużo siły życzę i proszę nie napędzaj się tak, że co objaw to od razu musi być najgorsze, oprócz raka chorzy chorują też na inne choroby nie zawsze musi być to najgorsze. Takim myśleniem sama napędzasz się dodatkowym strachem, choć wiem że w wypadku osób chorych na nowotwory często mamy taki schemat myślenia i ciągły lęk. Trzymaj się.
Przepraszam administratora/moderatora forum.
Odezwał się u mnie paskudny zwyczaj nieużywania dużych liter.
Na innych forach tak piszę i zapomniałam, że tu rygorystycznie się
przestrzega zasad ortografii.
Trzy lata i osiem miesięcy od diagnozy (MCL stadium) IVA i trzy lata i trzy miesiące od zakończonego powodzeniem leczenia mama zaczęła słabnąć i ma płyn w opłucnej. Jest bardzo obciążona internistycznie, niewydolność serca, niewydolność nerek, duże stłuszczenie wątroby, bardzo zawsnsowana cukrzyca no i chłoniak. Jest już ponad tydzień na oddziale internistycznym i dalej nic nie wiemy, poza tym, że :diagnostyka będzie długa i proszę uzbroić się w cierpliwość". Zaraz po przyjęciu była mowa o punkcji i przebadaniu płynu jaki pobiorą, której mama nie miała do tej pory, badają krew, było usg i prześwietlenie oraz ekg, (komentarz lekarza " dalej nic nie wiemy"). To tak dla naświetlenia sytuacji. Moje pytanie. Jeżeli to wznowa to jakie znaczenie ma tu czas. Diagnostyka długa (lekarz "proszę nastawić się na dwa, a raczej trzy tygodnie"). Gdyby był to chłoniak (MCL) czy wejście z chemią te trzy tygodnie wcześniej robi różnicę? wiem, że to chłoniak bardzo agresywny. Kontaktować się z hematologiem na własną rękę i powiadomić go o sytuacji? I druga sprawa, zauważyłam, że mama jest jakby opuchnięta za uszami i na szyi, jakby miała świnkę. Czy taki efekt mogą dawać powiększone węzły chłonne? Czy sama jestem w stanie je zbadać? Proszenie o to lekarza nie ma sensu bo usłyszę " proszę mam zaufać, niczego nie zaniedbamy". I jeszcze jedno pytanie - czy badanie płynu z opłucnej jest w stanie zróżnicować nowotwór - nie nowotwór?
Dzisiaj usłyszałyśmy od p. ordynator, że są duże pakiety węzłów chłonnych w śródpiersiu, choroba nawrotowa w stadium III A. Nie mamy karty wypisowej i wyników badań ale dziwi mnie to lllA, bo nie było mowy o powiększonych węzłach chłonnych pod przeponą. Płyn ściągnięty z opłucnej nie był wysiękiem nowotworowym ale przesiękiem. Pytałam czy ten płyn w opłucnej ma związek z chłoniakiem. Dostałam odpowiedź "może mieć, może też nie mieć" czyli -
niewiadomo. Mamy skierowanie na oddział hematologiczny. Mama jutro wychodzi ze szpitala, a wiadomo, że od punkcji która była tydzień temu zebrał się znowu płyn i po pięciu dniach (tomograf był robiony wtedy) po punkcji jest go prawie tyle co przed punkcją. Wolałabym żeby mama z jednego szpitala trafiła do drugiego bez etapu czekania na przyjęcie w domu, ale tak najwyraźniej się nie da. Co mamy robić jak mama trafi do domu a płyn się będzie dalej zbierał? Czy daje się robić punkcję ambulatoryjnie w celu ściągnięcia go czy szpital? Lekarza rodzinnego nie ma sensu pytać, on wypisze skierowanie jak mu się powie dokąd ma być skierowanie i co ma na skierowaniu napisać. Zero własnej inicjatywy. Więc proszę o radę. Oczywiście wrzucę tu wyniki jak je będę miała.
Tak, wiem, powinnam wrzucić wyniki badań. Wrzucę. Ale zanim wrzucę proszę o pomoc, albo przynajmniej wyjaśnienie co się dzieje. W skrócie - Mcl leczona R-CHOP , wznowa w śródpiersiu po czterech latach, mama ma 82 lata, jest mocno obciążona internistycznie leczona schematem BR. Gorczkowanie od 7 -20 dnia w każdym cyklu, dokładnie, gorączka występująca w rzutach nawet do 40, pogotowie, dreszczcze (a właściwie drgawki), pocenie się, próba leczenia w ciemno trzema antybiotykami po kolei po pierwszym i drugim wlewie potem już tylko leki przeciwgorączkowe i schładzanie zimnymi okładami . Po czterech misiącach wg. badani PET całkowita remisja i radość. Niestety na krótko - terapia biologiczna czyli przeciwciała przez najbliższe dwa trzy lata co dwa miesiące. Miałam nadzieję, że mama same przeciwciała bez bendamustyny zniesie lepiej. No i nic z tego. Znowu gorączka, znowu pogotowie... (Wg. " grafiku " za trzy- cztery dni powinna minąć). Hematolog twierdził że to infekcjne. Lekarz pierwszego kontaktu bezradny, leki przeciwgorączkowe trochę pomagają ale nie na tyle aby opanować sytuację. Mama słaba, nie dojdzie nawet sama do łazienki. No i teraz pytania. Czy to możliwe, że to z tych przeciwciał monoklonalnych ta gorączka? Wbrew temu co mówi hematolog wydaje mi się, że tak. A jak infekcja to gdzie jej szukać? W jaką stronę się ruszyć? Nie ma innych objawów, tylko ta gorączka. Lekarz pierwszego kontaktu nie ma pomysłu. No i pytanie, które pozostanie pewnie w tym wszystkim bez odpowiedzi i jest przejawem bezradności - jak się w tym znaleść, jak z tym żyć skoro to ma być przez dwa trzy lata?
Grzyb? Reaktywacja CMV? Te rzeczy trzeba bezwzględnie wykluczyć, z nadwrażliwości na rytuksymab gorączki? Trudno mi powiedzieć bez badań dodatkowych i zbadania chorej.
Co to jest reaktywacja CMV? Jakie badanie na grzyba? Gdzie ten grzyb może być? Lekarz rodzinny nie ma nic do zaproponowania poz NPL. Może móc mu coś podpowiedzieć? Poprzednio, czyli cztery lata temu nie było takiej reakcji mimo, że mama brała rituximab. To może być nadwrażliwość? mogło jej wcześniej nie być i się pojawić? A jeżeli nadwrażliwość to co wtedy?
[ Dodano: 2018-01-16, 14:21 ]
Wiem już co to CMV, zaćmiło mnie, zapomniałam na moment, że istnieje google.pl. W kierunku cytomegalii mama miała robione badania cztery lata temu, nie było przeciwciał. Dzisiaj była kolejna wizyta u lekarza rodzinnego ( była siostra, nie mama). Wyszły nieliczne bakterie w moczu i dużo nabłonka. Więc leczenie w tym kierunku, biseptol i furagin, (nie antybiotyk bo mama po antybiotyku już dwa razy miała clostridium deficile, co leczyło się paskudnie i miało nawroty). Może to chwyci. Oby....
A już miałam nadzieję, że coś ruszyło do przodu. Hematolog dokładnie wie jak sprawa wygląda. Twierdzi, że to sprawa dla lekarza rodzinnego. Jak zapytałam czy to gorączkowanie może być z rituxymabu to powiedział, że raczej nie, ale jak lekarz rodzinny by chciałby z nim na ten temat porozmawiać to jest do dyspozycji i to podał numer komórki. Tyle, że lekarz rodzinny nie chciał rozmawiać. Bardzo mnie dziwi, że mama ma niezmiennie wpisywane w dokumentach "tolerancja leczenia dobra". Czy jest jakaś ewenualnie jakaś alternatywa dla rituxymabu? Czy tylko wybór między tym wyniszczającym gorączkowaniem a zaniechaniem leczenia i szybkim nawrocie choroby?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
