[ardianekkk]

badanie dna oka było robione kilkakrotnie - wszystko było ok
było robione także EEG - wszystko ok
HIV i wirusowe zapalenie wątroby - ok

[vioom]

Witam,

Upieram się przy tym, że punkcja lędźwiowa z pobraniem płynu mózgowo-rdzeniowego do analizy cytologicznej jest w takim podejrzeniu/rozpoznaniu niezbędna i warunkuje podawanie metotreksatu także dokanałowo w przypadku jej pozytywnego wyniku.

Proponuję zapoznać się z badaniem: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12164690.

O diagnostyce chłoniaków OUN: http://jco.ascopubs.org/c.../5034.full.pdf.

Takie stanowisko zajmuje także panel ekspercki NCCN - a przyznaję, że specjalistom amerykańskim jestem skłonny wierzyć w największym stopniu.

Pozdrawiam serdecznie!

[ardianekkk]

szczerze to niebardzo mam kiedy załatwić tę sprawę..
właśnie dzwonili z DCO, w poniedziałek na oddział - 5 tygodni naświetlań spędzonych na oddziale

[ Dodano: 2015-05-28, 17:17 ]
mam jeszcze pytanie. Czy ten typ chłoniaka można całkowicie wyleczyc czy należy on do chłoniakoww indolentnych i leczenie polega tylko na przedłużeniu życia i kolejnych wznowach?..

[vioom]

Witaj,

Rokowanie jest trudne bo i grupa chorych jest niejednorodna. Wczesne fazy choroby są wyleczalne u wielu chorych, późne praktycznie niemożliwe do wyleczenia. Stąd wczesna i dokładna diagnostyka, pozwalająca w sposób dokładny rozpoznać zaawansowanie choroby wpływa także na dokładność ustalenia rokowania.

W 2003 roku badacze pod kierunkiem Andresa Ferreri w ramach IELSG (International Extranodal Lymphoma Study Group) ustalili pięć czynników rokowniczych mających wpływ na przeżycie chorych z rozpoznaniem chłoniaka centralnego układu nerwowego.

Do czynników niezależnie wpływających na rokowanie wymienionych przez Ferreri i wsp. należą:
- wiek chorego (<60 lat [0] vs. >60 lat [1])
- stopień sprawności wg. ECOG (PS 0 lub 1 [0] vs. PS 2, 3 lub 4 [1])
- stężenie dehydrogenazy mleczanowej w surowicy krwi (prawidłowe [0] vs. podwyższone [1])
- stężenie białek w płynie mózgowo rdzeniowym (PUNKCJA!) (prawidłowe [0] vs. podwyższone [1])
oraz
- nacieczenie głębokich struktur mózgowia (brak [0] vs. obecne [1]).

Na podstawie oceny ww. czynników Ferreri i wsp. opracowali model prognostyczny, który zilustrowany jest na wykresie estymaty Kaplana-Meiera w formie krzywej poniżej:

Powyższy wykres obowiązuje dla grupy chorych leczonych w schemacie chth(hd-mtx)+rth czyli tak, jak w Twoim wypadku (prawdopodobnie).

Wg wykresu - u chorych leczonych w sposób wymieniony powyżej, u których brak czynników ryzyka lub obecny jest jeden czynnik ryzyka szansa na przeżycie całkowite wynosi 80% i jest to wynik wysoki. U chorych z obecnością dwóch lub trzech czynników ryzyka przeżycie całkowite wynosi około 45%. U chorych z najbardziej zaawansowaną chorobą (to jest z obecnością czterech lub pięciu czynników ryzyka) przeżycia odległe praktycznie nie występują, to znaczy, że choroba jest leczona wyłącznie paliatywnie. Wyniki te, w porównaniu do całej grupy chorych, przechodzących leczenie także w innych schematach są nieco lepsze (80% vs. 75%, 45% vs. 40%, trzecia grupa tak samo).

Dlatego tak ważne jest dokładne ustalenie rozpoznania i stopnia zaawansowania choroby (tzw. pretreatment evaluation), żeby móc określić także rokowanie a co za tym idzie także dobór terapii. Ponieważ nie było punkcji lędźwiowej - nie wiemy, czy zasadne było podawanie metotreksatu dokanałowo oraz nie wiemy, czy poziom białek w płynie m-r jest na poziomie normy, czy nie.

Pozdrawiam!

[ardianekkk]

Mówimy tutaj o całkowitym wyleczeniu choroby? We wszystkich opracowaniach na które trafiłem sugerowano, że jest to guz indolenty i po prostu odrasta, a życie można przedłużyć do 3-4 lat od rozpoznania...

Lekarze mówią mi jednak, że zamierzają wyleczyć to w stu procentach i będzie to tylko jednorazowa akcja.

Jestem po naświetlaniach (25 lamp). Mam trochę problemów w związku z tym. Co prawda nie jestem poparzony, nie wymiotowałem itd, ale po dużych dawkach dexamethasonu jestem znacznie osłabiony, napuchłem i pojawiła się wysypka. Oprócz tego duży apetyt, ale staram się z tym radzić. Zastanawiam się jak długo może to trwać. Chciałbym chociaż przez chwilę mieć szansę normalnie pożyć, spotkać się znajomymi, cokolwiek innego...

[JustynaS1975]

ardianekkk napisał/a:

Mówimy tutaj o całkowitym wyleczeniu choroby?

O rokowaniu pisał Vioom, że

vioom napisał/a:

Rokowanie jest trudne bo i grupa chorych jest niejednorodna.

też i z tego względu, że nie mamy pełnej informacji o Twojej chorobie. Jest szansa na całkowite wyleczenie, ale jaki jest to % szans trudno powiedzieć.

Czas na dojście do siebie po leczeniu onkologicznym (w tym również radioterapii) jest bardzo różny, indywidualny, zależy od organizmu pacjenta. Różne skutki uboczne ustępują po różnym czasie.

ardianekkk napisał/a:

Oprócz tego duży apetyt, ale staram się z tym radzić.

To dobrze, że jesz. Ważne jest dostarczanie wartości odżywczych, wtedy organizm ma z czego 'brać' do regeneracji (i białko to budulec, także dobrze, aby to była dieta wysokobiałkowa).

ardianekkk napisał/a:

Chciałbym chociaż przez chwilę mieć szansę normalnie pożyć, spotkać się znajomymi, cokolwiek innego...

Tego z całego serca Ci życzę.

[ardianekkk]

Cały czas zastanawiam się jednocześnie, czy w moim przypadku nie wystarczyło zastosować innej techniki wyeliminowania tego gada, a mianowicie noża Gamma Knife. Całość na pewno byłaby bezpieczniejsza dla mojego organizmu, jednak lekarze w DCO już na początku zdecydowanie mi tego odradzali. Czy przy chłoniakach zastosowanie noża rzeczywiście nie jest zasadne?

[JustynaS1975]

Jaki obszar był naświetlany?

[ardianekkk]

Co dokładnie masz na myśli?

[JustynaS1975]

Tak jak napisałam.
Jakie miałeś naświetlania. Rozumiem, że ogólnie głowy, ale jaki obszar na głowie? Chyba naświetlając zaznaczyli. Czy to było pole prostokątne o wymiarach jakiś tam (mniej więcej)?

[ardianekkk]

pierwsze 20 naświetlań głowa z lewej i prawej strony w okolicach guza. Ostatnie 5 bezpośrednio w guza, radykalniej.

[mufan]

Logika podpowiada, że Cyber Knife w Gliwicach mógłby mieć jednak przewagę. Jednak powinien się wypowiedzieć specjalista tam pracujący...a nie taki co to tylko o tym słyszał. Niestety wadą naszego systemu jest to, że onkolodzy rzadko wspominają o terapii, która jest niedostępna w ich macierzystym ośrodku.

[MisiekW]

Z tym, że większość chloniaków OUN ma niestety z góry bardzo trudne rokowanie.

[JustynaS1975]

ardianekkk napisał/a:

Czy przy chłoniakach zastosowanie noża rzeczywiście nie jest zasadne?

Odpowiadając na pytanie o Gamma Knife przy pierwotnych chłoniaku mózgu (tak w skrócie nazwę) <potem mogę stosować oznaczenie PCNSL dla wygody, posługiwałam się literaturą angielską).
Standardowym postępowaniem przy leczeniu PCNSL jest chemioterapia z wysoką dawką methotrexate i radioterapia całego mózgu (WBRT) i to może dać szansę na całkowite wyleczenie.
Gamma Knife nie jest często stosowany w leczeniu PCNSL, ponieważ chłoniaki są chorobami wieloogniskowymi (przepraszam za kiepską polszczyznę) - (czyli oprócz tego guza, który był widoczny w badaniach, uważa się, że jest kilka być może niewidocznych ognisk chorobowych; nie wystarczyło naświetlać tylko tego nacieku, który nie przekraczał 4 cm (taka jest mniej więcej granica wielkości guza, który można zakwalifikować do Gamma Knife)).
<Dlatego tak się dopytywałam o ten obszar naświetlania, rozumiem, że był naświetlany cały mózg i na końcu 'boost'?>.
O badaniach, o których czytałam: potwierdzają mniejszą toksyczność Gamma Knife, lepszą jakoś przeżycia i wydłużenie czasu przeżycia.
Gamma knife może być używany do kontroli 'lokalnego' guza.
Źródło: http://www.world-sci.com/read.aspx?id=268

W tym artykule jest o 'zaletach' Gamma Knife w przypadku, gdy pacjenci np. ze względu na wiek nie mogą być WBRT:
http://thejns.org/doi/pdf....2006.105.7.133

I domyślam, że Ciebie leczą z intencją wyleczenia ze względu na młody wiek.

Myślę, że dziś trudno jest ocenić co (konkretnie) dla Ciebie byłoby lepsze.

Dobrze byłoby, aby w tej kwestii jeszcze ktoś znający dobrze się na rzeczy wypowiedział się.

[ardianekkk]

zgadza się, miałem 20 naświetlań całego mózgu w różnych miejscach i 5 ostatnich bezpośrednio w guza pierwotnego.
Cały czas obawiam się skutków ubocznych takiej terapii... cały czas jestem słaby i brak mi sił. co prawda nie boli mnie głowa, a dawki Dexamethasonu obniżam według zaleceń lekarza (obecnie 1-1-0), ale forma nie wraca. Staram się ruszać, trochę ćwiczyć, bo od kuracji napuchłem - wiadomo leki. Zauważyłem tez, ze bardzo meczy mi sie wzrok. Co prawda widzę dobrze, ale jak długo patrze w jeden punkt, zaczyna mi się on zamazywać. Mam nadzieję, że jest to tylko chwilowe i potem wszystko wróci do normy. Wczoraj byłem u okulisty - dno oka ok, ciśnienie oka też, wady wzroku brak.