[crayzy]

Niestety...
Trzy miesiące po śmierci Tatka zaczeliśmy diagnozę naszej Mamusi.
Początkowo złe samopoczucie oraz chudnięcie myśleliśmy iż związane jest z depresją- strata meża, ojca oraz przy diagnozowaniu mamy.
Niestety stan zaczoł sie pogarszac i razem z siostrą stwierdziłyśmy ze trzeba dzialac.
Zaczelo sie od usg brzucha- mam przyznała sie ze ma cos twardego pod mostkiem, ale nie wie czy tak wczesniej nie miała. Ten sam dzien i wizyta- wszystko ok poza śledzioną ktorej nie da sie zmierzyc poniewaz nie miesci sie w ekranie, z opisu lekarza miej wiecej wielkosci bochenka chleba.
Pilna konsultacja hematologiczna. Podejżenie choroby o podłożu onkologicznym.
Po wizycie prywatnej szybkie przyjecie na oddzial ( wizyta jednodniowa) pobranie szpiku i oczekiwanie na wyniki.
Wykluczenie białaczki oraz chłoniaka. Kolejne podejżenie oraz kolejne badanie trepan w celu eliminacji Mielofibrozy. Na szczescie tez badanie ujemne. Kolejne badania i diagnoza- zespoł mielodysplastyczny- czyli takze choroba nowotworowa.
W tej chwili czekamy na przyjecie na oddział, kolejne badania celem istalenia leczenia.
Wiem, ze jedyną szansą na wyleczenie jest przeszczep szpiku.
Czy ktos ma jakies inf na temat tej choroby?
Czego mozemy sie spodziewac?
Czego nalezy dopilnowac?
Bede wdzieczna za kazdą informację.

[mVeltan]

Witaj przedewszystkim dobry hematolog i doświadczony ośrodek. Jeśli chodzi o rokowanie to potrzeba wielu badań aby dokładnie określić podtyp choroby cyt "Rokowanie w przypadku zespołów mielodysplastycznych zależy od tzw. czynników rokowniczych i odpowiedzi pacjenta na leczenie. Remisja choroby może wystąpić po zastosowaniu leczenia farmakologicznego lub chemioterapii, natomiast wyleczenie jest możliwe jedynie po przeszczepieniu alogenicznych krwiotwórczych komórek macierzystych.

Chorych na MDS dzieli się na grupy niskiego i wysokiego ryzyka. U pacjentów z pierwszej grupy, z prawidłowym kariotypem, niskim poziomem blastów w szpiku oraz brakiem konieczności przetoczeń koncentratu krwinek czerwonych, średnie przeżycie może wynieść nawet 10 lat i więcej. Natomiast u chorych z licznymi nieprawidłowościami w badaniu cytogenetycznym, dużą liczbą blastów w szpiku, u których może rozwinąć się ostra białaczka szpikowa, średnia długość życia zależy od skuteczności leczenia." Jak widzisz wszystko zależy od tego co to za paskuda. Pozdrawiam

[crayzy]

To wszystko wiem, juz sie dobrze doszkolilam. Mimo wszystko dziekuje za odp.

Niestety dzis zmiana
Mama dostala tel od lekarza ktory zaprosil ja na pon na ponowne pobranie szpiku.
Okazalo sie ze sprawa jest dosc skomplikowana. Lekarka wyslala pismo do histopadologa aby napisał czy nie ma zadnych cech mielofibrozy poniewaz mimo diagnozy zespolu mielodysplastycznego ona widzi cechy zwłuknienia.. Niestety, histopatolog napisal ze ma te cechy, male ale sa. Wiec teraz mamy polaczenie zespolu mielodysplastycznego+mielofibroza+bialaczka( w tej chwili 5 % - jak bedzie 20 wtedy tym sie zainteresują.
Czyli znow czekamy po pobraniu w pon szpiku na wyniki ktore pomoga dobrac leczenie.

[crayzy]

W poniedziałek bylo kolejne pobranie szpiku iraz wskazanie do leczenia tabletkami i zastrzykami. Nie planuja chemii ani przeszczepu. Kolejna wizyta zaplanowana na 12 wrzesnia.
Wtorek, telefon od dr prowadzacej- wyniki sa bardzi złe, zmiana planowanego leczenia, jak najszybszy pobyt w szpitalu- czekamy na telefon kiedy mama ma sie tam udac. Wtedy tez wszystko zostanie wyjasnione...

[crayzy]

W piatek telefon ze szpitala z inf że zapraszają na pobyt juz w poniedziałek.
Dziś mamy 2 dzień pobytu. No i wiemy z czym walczymy.
Białaczka ostra- mielofibroza prawdopodobieństwo ją wywołała.
Dziś założono port centralny.
Czekamy na chemię.
Pobyt w szpitalu planowany na przynajmniej 4 tyg.

Widzę że prowadzę monolog ale mam nadzieje że może komuś kiedyś pomoże .

[mVeltan]

Witaj najważniejsze że ustalono ostateczne rozpoznanie, teraz ważne jest szybkie leczenie AML jest chorobą bardzo agresywną i wymaga agresywnego postępowania. Dużo zależy od ogólnego stanu zdrowia Mamy, u niektórych chorych leczenie agresywne jest nimożliwe i wtedy jest stosowana mniej obciążająca terapia. Niestety macie bardzo trudnego przeciwnika. Pozdrawiam

[ Dodano: 2022-09-07, 01:04 ]
Tuaj masz link do ciekawego artykułu o AML https://podyplomie.pl/medycyna/20349,ostra-bialaczka-szpikowa-od-rozpoznania-do-leczenia

[crayzy]

Tak dokladnie, zmagamy sie z AML- niestety nie pierwotną ale powstałą w wyniku zostrzenia mielifibrozy. Zespoł mielodysplastyczny to jedynie dodatek do całego pakietu

Melduje co u Nas
Mama od 2.5 tyg przebywa s szpitalu. Najpierw przez tydzien czekała na chcemię poniewaz szpital musial uzyskać zgode. Od 6 dni, dzis zistał podloncziny ostatni wlew 24 h. W sumie 7 dni.
Chemia nazywa sie Gemtuzumab ozogamicin.
Wiem, ze jest to bardzo dobra chemia.
Co do samopoczucia to nie jest lekko. Wymioty, zmęczenie, senność, brak apetytu- metaliczny posmak w ustach.
Dziś byla lekarka i powiedziala ze chemia juz dziala i parametry krwi pokazują obnizenie poszczegolnych elemento.
Po chemi mama ma zostac jeszcze na conajmniej 28 dni. Po 7 dniach od zakonczenia podawania , przez tydzien jeszcze mocno dziala. Nastepnie przez 21 dni obsersuje sie jak odradza sie szpik. Jak wszystko bedzie ok to wtedy do domu.
Poźniej co 21 dni wlewy - 3 razy.
Jeśli chodzi o wyniki rodzenstwa co do przeszczepu to jeszcze ich nie ma. Zdajemy sobie sprawe ze tylko przeszczep uratuje mamie życie. Jest to ciezka sprawa.
Mam wrazenie jak bym pisala o kims obcym. Totalnie nie dociera to do mnie. Tyle sie wydarzylo na przelomie 4 lat juz mialo byc tylko lepiej. A tu taki cios...

[Kalina007]

Witaj.
Trzymam za Was kciuki. I mocno przytulam.

[crayzy]

Bardzo dziekujemy

Mama nafal przebywa na oddziale.
Jest bardzo słaba. Jak rozmawiamy przez tel zazwyczaj po chwili ciezko oddycha i nie ma siły. Wiedzieliśmy ze tak będzie.
Ostatnio płytki krwi wynosily 7tyś...Cietpliwie czekamy.
Lada moment szpik powinien sie zaczac odradzac.

[crayzy]

Dziś moje serce zbiło się na tysiąc kawałków.
Mamusiu kocham Cię i wierzę że już jest Ci lepiej.

[basik78]

crayzy, kochana przyjmij najszersze i głębokie wyrazy współczucia
Jedyne w co wierzę to to, że Twoja mama z tatą są razem
Mocno Cię przytulam

Życzę Ci siły i opieki Matki Bożej.

[mVeltan]

Serdecznie współczuję