[Sophii]

Dzień Dobry Wszystkim.
Długo się zbierałam żeby napisać. Niestety także moja Mama umiera na raka. Nie wiemy jak i kiedy to wszystko się zaczęło.
Ok roku temu moja mama nagle zaczęła tracić siły, zupełnie jakby jej mięśnie przestały pracować, towarzyszyła temu wysypka na całym ciele. Wielkie czerwone ogniska obejmujące całe ciało. Została przyjęta do Szpitala nr. 1 z podejrzeniem zapalenia skórno- mięsniowego. Jedyne co wykazały badania to zapalenie wątroby, wiec wypisano jej receptę i wyrzucono do domu. Osłabienie objawiające się totalnym brakiem sił do podniesienia chociażby kubka, ordynator zwalił na depresję jaką odczuwają pacjenci w szpitalu...
Ponieważ objawy nie ustawały, dostała skierowanie do szpitala nr 2. w którym zapalenia mięśni nie potwierdzono w 100% ale jako, żę objawy były bardzo tożsame, zaczęto kurację sterydową, od ponad 6 miesięcy mama przyjmowała Metypred. Jej samopoczucie poprawiło się na jakies 2 miesiące, w listopadzie dostała skierowanie do szpitala nr. 3 stricte reumatologicznego, gdzie tym razem zrobili serię badań, rezonansów itd i wyszło..
Prawie 3 tyg. temu dowiedziałam się jaka jest diagnoza...

Nowotwór płuca lewego, z przerzutami do wątroby, kości - główne ognisko w kręgosłupie, oraz podejrzeniem przerzutu do wezłów chłonnych jamy brzusznej.
Rokowania.. żadne. Onkolog powiedział, że jest tragicznie, że teraz to wszystko pójdzie bardzo szybko.
Obecnie mama przebywa w szpitalu, na zwykłym oddziale. Nie wie jak poważny jest jej stan, choć myślę, że się domyśla.
Jej stan pogarsza się z dnia na dzień. Przed przyjęciem do szpitala półtora tygodnia temu, przebywała w domu, z trudem, ale jednak, potrafiła pójść do łazienki, posiedzieć chwile przy stole, jadła niewiele, ponieważ jak powiedział lekarz - jej wątroba zajmuje prawie całą jamę brzuszną. Mimo, że dość często zapadała w drzemki, była zupełnie świadoma i rozmawiała. W chwili obecnej jest dużo gorzej, ale o tym za chwilę.

Lekarz prowadzący w obecnym szpitalu, nie jest w stanie powiedzieć mi jak długo mama może wytrzymać w tym stanie.
Dlatego chciałąbym Was prosić o pomoc, być może ktoś jest w stanie powiedzeć chociaż mniej więcej, jak długo może potrwać obecna męczarnia mamy :(:(:(

Od początku podawano mamie jakąś kroplówkę oczyszczającą, chyba na wątrobę, obecny poziom bilirubiny to 14.
Wiem, że podawano mamie glukozę ponieważ prawie nie je.
Obecnie niema apetytu, po wielu rzeczach ma odruch wymiotny - otrzymuje środki przeciw wymiotne.
Wpycham w nią nutridrinki, często mieszane z jogurtem, czasem ze troszkę szpitalnej zupy. Pije często , w małych ilościach.
Przeciwbólowo podają jej minimalną dawkę morfiny, wciąż przyjmuje Metypred.

W chwili obecnej mama nie potrafi podnieść się sama na łóżku, nie potrafi sama wstać, Bardzo dużo schudła.
Brzuch ma bardzo duży. Ma bardzo żółte białka oczu, bardzo pogorszył się jej także wzrok
Bardzo czerwone dłonie, mocz oddaje rzadko, i ma on bardzo ciemną barwę, brązową. Większość czasu śpi, przebudza się co jakiś czas, wypowie kilka zdań i znów zasypia. Jest dość mocno otumaniona, myli sen z jawą i często się zapomina. Oddech ma charczący i bulgoczący, ciągle coś jej "lata" w płucach. Męczy się bardzo szybko, nie potrafi sama wstać ani chodzić.
Buzię ma opuchniętą. Ma tez ogrome trudności z przełykaniem, tj.bardzo "ciasny" przełyk.

Przepraszam za tak rozlazły i niezbyt "medyczny" opis. Nie mam niestety konkretnych danych dotyczących obecnego leczenia, lekarz mówił mi .. ale z nerwów niczego nie zapamiętałam. Mam jedynie wypis z poprzedniego szpitala, ale od czasu wypisu jej stan radykalnie się pogorszył.

Obecnie mama nie jest leczona Paliatywnie, lekarz twierdzi, że nie przyniesie to żadnych efektów, i lepiej stosować leczenie objawowe, ale może powinnam nalegać na paliatywne ?

[kmis757]

Saphii, prosząc o pomoc stawiasz nam bardzo trudne pytanie. Na podstawie opisu stanu zdrowia, bez zapoznania się z wynikami badań nikt nie jest w stanie odpowiedzieć Tobie co jest i jak przebiegać będzie dalsza leczenie i rokowania Twojej mamy. Wszystkie takie przypadki są inne ale lekarze potrafią ocenić je dość precyzyjnie. Jest mi bardzo przykro, że tak nagle stan Twojej mamy uległ pogorszeniu. Z tego co opisujesz u mamy jest bardzo rozległy stan nowotworowy. Skoro mama nie cierpi, a to jest w tej chwili najważniejsze to lekarze podjęli zapewne dobrą decyzje aby nie dodawać mamie dodatkowych cierpień odsyłaniem jej do innych ośrodków, choćby paliatywnych. Bądź przy mamie bo tego teraz bardzo potrzebuje, nie zapominaj przy tym o sobie. Jesteśmy z Tobą i modlimy się za mamę.

[jo_a]

Bez wyników, tylko z opisu (ja) sądzę, że:

Cytat:

może powinnam nalegać na paliatywne ?

nie.
Pozdrawiam.

[niki]

Sophii napisał/a:

Obecnie mama nie jest leczona Paliatywnie, lekarz twierdzi, że nie przyniesie to żadnych efektów, i lepiej stosować leczenie objawowe, ale może powinnam nalegać na paliatywne

Nie nalegaj , myślę ze trafiliście na dobrych lekarzy , którzy wiedzą co mówią i robią wszystko ,żeby oszczędzić mamie cierpienia
bardzo zaawansowany proces choroby i zły stan mamy, powoduje że wszelkie leczenie nie ma sensu, tylko dołoży jej cierpienia.

starajcie się być przy mamie jak najwięcej, nic więcej już nie zrobisz
Bądz przy niej, nawet jak śpi i nie wie że jesteś

pozdrawiam

[Sophii]

Dziękuję za odpowiedzi. W zasadzie wiem, że nikt nie może jednoznacznie odpowiedzieć na moje pytanie, ale każdy z nas chwyta się wszystkiego w chwili takiej bezsilności.
Jestem przy niej ile mogę. Mieszkam i pracuje w Łodzi, moja Mama jest na śląsku. Ale od wtorku spędzam z nią kilka godzin dziennie, przyjechałam i zamierzam zostać do końca..
Nie wiem tylko jak jej tłumaczyć moją ciągłą obecność, aby nie domyśliła się co się dzieje tak na prawdę :(

[niki]

moze przerwą swiąteczną lub tym ,że masz przymusowy urlop ?
wymyśl coś co mogłoby być realne
szczerze to mama chyba zbyt dużo juz nie będzie dociekać , dlaczego jesteś?
jesteś bo ją kochasz, taka odpowiedz jest najbardziej prawdziwa
trzymaj się

[kmis757]

Sophii napisał/a:

Nie wiem tylko jak jej tłumaczyć moją ciągłą obecność, aby nie domyśliła się co się dzieje tak na prawdę :(

- nic nie musisz mamie tłumaczyć. Mama to wie i czuje bardzo dobrze, co się dzieje.. Pamiętaj, że teraz bardzo potrzebuje Twojej obecności choć nie będzie Tobie tego mówiła. Będzie okazywała troskę matczyną o Twój czas, prace i dom... I niej rozmawiaj z mama o chorobie tylko bardziej jak jest dla Ciebie ważna i kochana...

[Sophii]

Jest coraz gorzej, brzuch coraz większy, bolesny.
Mama już nie wstaje, strasznie się męczy. Raz siada, raz się kładzie, totalnie nie potrafi sobie poradzić.
Był u niej ksiądz.

[cleo33]

Sophii napisał/a:

Jest coraz gorzej, brzuch coraz większy, bolesny

Sophii jest zle trzymaj się.

[Iga]

Mama jest w szpitalu czy hospicjum? Ma dobra opieke?
Jestem z wami i przytulam! Iga

[Madzia70]

Sophii,
z Twojego opisu wydaje się, że nie potrwa to długo . Prawdopodobnie kilka dni. Mama ma bardzo dużą niewydolność wątroby. Skoro Mama dostaje morfinę ( jakie dawki? Jaką drogą? Podskórnie?) to rozumiem, że jesteście pod opieką hospicjum domowego?
Trzymaj się jakoś. I nie martw się o Mamy pytania na temat tego, dlaczego przy niej jesteś. Mama na pewno wie, że umiera. Chorzy zawsze to wiedzą...

[Sophii]

Mama jest w szpitalu. Opiekę ma tam bardzo dobrą. Ja jestem w domu, pojadę do niej dopiero jutro i zostanę na noc. Teraz myślę, że mogłam tam zostać, ale mama nalegała, żeby odpocząć, chciała zostać sama. Tak się męczyła:(
Od kilku dni dyskutowała z kimś przez sen. Wczoraj powiedziała mojej Cioci , że ma wszystkich pozdrowić bo ona zaraz idzie..
Czuję się taka bezsilna.

[cleo33]

Sophii napisał/a:

Czuję się taka bezsilna.

Nie czuj się,robisz co możesz.

Madzia70 napisał/a:

Chorzy zawsze to wiedzą...

Sophii musisz być teraz bardzo dzielna.
Przytulam Cię.

[niki]

Sophii, bądz przy mamie na tyle ile możesz-
bądz , po prostu
powiedz jej jak bardzo ją kochasz i ile dla Ciebie znaczy
to się wie ale takich słów nigdy dosyć

trzymaj się

[Sophii]

Mama przestała oddawać samodzielnie mocz, pielęgniarka założyła cewnik.
Brzuch znów jakby większy, wciąż bolesny mimo zwiększonych dawek morfiny. Mama ciągle śpi, zjadła dziś tylko ćwierć Nutridrinka, wypiła kilka łyków wody. W zasadzie nie kojarzy już co się dzieje.
Kiedy ją dziś podnosiłam znalazłam też jakąś wypukłość na plecach, pod łopatką na wysokości żeber, wielkości dłoni, niezbyt twarde ale bolesne.
Macie jakiś pomysł co by to mogło być?
W ciągu jakiś 8 godzin mama oddała ok 300 ml moczu do woreczka, czy to dobrze, czy to że nie załatwia się samodzielnie, to jeden z objawów tego, że zbliża się koniec ?