[justysiulka]

Witam,
zwracam się z prośbą o pomoc w analizie przypadku mojej mamy.

Mama ma potrójnie ujemny nowotwór piersi, którego we wczesnym stadium zdiagnozowano około rok temu.
Pierwsza wersja leczenia obejmowała najpierw całkowitą mastektomię, a później chemioterapię,
jednak guz zbyt szybko się rozwijał i dał namacalne przerzuty do węzłów chłonnych pachowych,
stąd leczenie odbyło się odwrotnie.

Od maja do sierpnia mama miała zastosowaną chemioterapię (chemia czerwona),
we wrześniu przeszła operację, a w październiku/listopadzie naświetlania tj. radioterapię.
Po styczniowym rezonansie wszystko wyglądało w porządku.

W kwietniu tego roku mama wyczuła i zobaczyła guzki na bliźnie po mastektomii.
Lekarz pobrał wycinek do badania oraz zlecił badanie PET.
Wyniki z wycinku:



Obraz PET dał prawdopodobieństwo przerzutu do kości, wątroby i jeszcze kilku miejsc.
Dodatkowo mama robiła badania i na 99% BRCA1 ma ujemne.
Parametry pierwotnego nowotworu są takie same jak z tegorocznego wyniku oprócz parametru Ki67, wtedy był na poziomie 70%.
W tym momencie jesteśmy na etapie dodatkowych badań i potwierdzania ujemnego genu BRCA1.

Proszę o porady w sposobie leczenia.
Jakie leki można zastosować w tej sytuacji, czy są jakieś mocniejsze chemie dostępne w Polsce?
Jak leczyć tak szybką wznowę miejscową z możliwościami przerzutów?
Czy ktoś był w podobnej sytuacji i może podpowiedzieć do kogo zwrócić się w sprawie konsultacji?
Czy dla potrójnie ujemnego raka piersi jest może jakieś dobre leczenie poza granicami naszego kraju, czy ktoś się spotkał z takim problemem?
Jakie są rokowania?

Z góry dziękuję za wszystkie podpowiedzi

[Richelieu]

justysiulka napisał/a:

Jakie leki można zastosować w tej sytuacji, czy są jakieś mocniejsze chemie dostępne w Polsce?

Stosowane schematy leczenia w przypadku raka piersi przedstawiono w aktualnych Zaleceniach (aktualizacja: 2014.12.03),
str. 243, tab. 16 i str. 254, tab. 18.
Wybór i zaproponowanie najbardziej odpowiedniego schematu należy do lekarza prowadzącego leczenie.

justysiulka napisał/a:

Jak leczyć tak szybką wznowę miejscową z możliwościami przerzutów?

Generalnie postępowanie polega na próbie miejscowego opanowania wznowy i zastosowaniu leczenia uzupełniającego;
jeśli doszło do rozsiewu choroby i przerzutów odległych, co w opisywanej przez Ciebie sytuacji jest prawdopodobne,
wówczas pozostaje jedynie leczenie systemowe o charakterze paliatywnym.

justysiulka napisał/a:

Czy ktoś był w podobnej sytuacji i może podpowiedzieć do kogo zwrócić się w sprawie konsultacji?

Są podobne historie opisywane na naszym forum.
Konsultować powinien lekarz onkolog, najlepiej z doświadczeniem w leczeniu raka piersi.

justysiulka napisał/a:

Czy dla potrójnie ujemnego raka piersi jest może jakieś dobre leczenie poza granicami naszego kraju, czy ktoś się spotkał z takim problemem?

Leczenie w dobrych centrach onkologii w Polsce nie odbiega od światowych standardów.
A w przypadku choroby uogólnionej na obecnym poziomie rozwoju nauk medycznych nawet najlepsze światowe ośrodki onkologiczne nie są w stanie zaoferować pomocy która dałaby lepsze wyniki leczenia.

justysiulka napisał/a:

Jakie są rokowania?

Opierając się na podanej przez Ciebie informacji o obecności przerzutów odległych m.in. do wątroby i kości rokowanie generalnie jest niepomyślne: w takim stadium uogólnienia choroby nie ma możliwości wyleczenia.
Można natomiast wpływać na spowolnienie jej progresji, a także na poprawę jakości życia, i to powinien być główny cel aktualnie prowadzonych działań terapeutycznych.


Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych informacji.
Pozdrawiam i witam Cię na forum.

[justysiulka]

Dziękuję za szybką odpowiedź, choć wieści są nie najlepsze.
Odnośnie leczenia poza granicami Polski pytałam w kontekście ostatnio obejrzanego programu w telewizji, w którym mówiono o rodzajach leków lepiej działających na potrójnie ujemnego raka piersi dostępnych w niektórych krajach UE, które nie są refundowane przez nasz NFZ, a lekarze nie proponują ich ze względu na ogromne koszty finansowe. Czy ktoś spotkał się z taką terapią? Może to byłaby dla nas jakaś szansa?
Proszę o opinię jakie centra onkologii w Polsce są najlepsze.
Gdzie zajmują się takimi zaawansowanymi przypadkami?

[Maura 2015]

TNBC jest wrazliwy na chemioterapie ale...tylko w niecalych 50%(miedzy 38% a a48%) osiaga sie pCR (pathological complete response)- warunkujaca 5 -letnie przezycie bez nawrotu choroby a powyzej 5 lat grozba nawrotu bardzo sie zmniejsza. Z tego wynika ze Pani mama nie odpowiedziala na chemie indukcyjna z antracyklinami i stad zle rokowania czyli szybki nawrot choroby.Prosze sprobowac (jezeli ma Pani mozliwosc )poszukac na stronach Clinical Trial Metastatic TNBC.Dopiero sa prowadzone badania nad TNBC. Niestety Pozdrawia tez 3negatywna w I starciu.

[gaba]

Wznowa miejscowa nie jest specjalnym problemem bo leczy się ją szerokim wycięciem i brachyterapią. Dużym problemem są natomiast przerzuty ( nie napisałaś nic na ten temat). powodzenie następnego leczenia można w jakiś sposób przewidzieć znając odpowiedź na leczenie I linii (nie podałaś ile tego było, ani czy były jakieś badania sprawdzające tą odpowiedź).

Generalnie jeżeli potwierdzą się przerzuty do wątroby (jakoś tak napisałaś jakby były w tej sprawie wątpliwości) to brak możliwości wyleczenia zarówno w kraju jak i za granicą. Długość przeżycia będzie zależała od tego jak chora będzie znosiła kolejne kursy chemioterapii i na ile okażą się one skuteczne. Niestety nadchodzi zawsze taki moment że już chemioterapii podać nie można bo organizm tego nie wytrzyma.

Prof. Tadeusz Pieńkowski z Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku jest autorytetem w dziedzinie onkologii klinicznej, a zwłaszcza leczenia raka piersi. Możecie się do niego zgłosić na konsultację.

[Richelieu]

justysiulka napisał/a:

Proszę o opinię jakie centra onkologii w Polsce są najlepsze.

Wg mojej wiedzy należą do nich m.in. Centra Onkologii: Warszawskie, Gliwickie, Bydgoskie, Gdańskie
oraz NZOZ Magodent w Warszawie.

justysiulka napisał/a:

Gdzie zajmują się takimi zaawansowanymi przypadkami?

Zaawansowane przypadki nowotworów niestety nie są czymś wyjątkowym,
spotkać je można praktycznie wszędzie i w każdym ośrodku onkologicznym.
Aby zmaksymalizować korzyści z leczenia możliwe do osiągnięcia, proponuję skorzystać z leczenia w którymś z dobrych ośrodków onkologicznych,
niekoniecznie tych, które wyżej wymieniłem - może ktoś jeszcze wskaże jakieś inne.

[justysiulka]

Dziękuję za podpowiedzi.

Przerzuty nie są potwierdzone, ponieważ lekarka nie zinterpretowała nam do końca wyników PETa. Skupiła się na sprawdzeniu jeszcze raz mutacji BRCA, żeby w przypadku występowania genu móc mamę zakwalifikować do klinicznego badania. Choć wydaje się to mało prawdopodobne z mojej perspektywy.
Badanie kości - scyntygrafię mama ma dopiero w lipcu.
Próby wątrobowe są w porządku ale badanie PET pokazało jednak jakieś nieprawidłowości, póki co nikt nam tego nie wyjaśnił i nie zlecił dodatkowych badań.

Co do leczenia I stopnia choroby, to tak jak pisałam mama brała 6 chemii czerwonych co 21 dni (niestety nie znam nazwy leku).
Guz po pierwszych 3 chemiach bardzo się zmniejszył, ale po kolejnych 3 został już tej samej wielkości.
Na szczęście stal się operacyjny więc można było przeprowadzić całkowitą mastektomię.
Lekarz wyciął także dwa szeregi węzłów chłonnych z ręki, ponieważ z tego co pamiętam kilkanaście węzłów było zajętych.
Następnie mama miała serię radioterapii.
W styczniu przeprowadzony był rezonans kontrolny i nic nie wykazał.

Czy mama powinna mieć jakieś badania sprawdzające czy organizm odpowiada na chemię? Jakie to badania?

gaba - dziękuję za nazwisko i klinikę, będę próbować namówić mamę na konsultację.
Maura 2015 - życzę powodzenia w dalszym leczeniu i zdrowia!

Czy ktoś orientuje się może czy w naszym przypadku sprawdziłoby się leczenie erybuliną, która w Polsce nie jest refundowana, ale jest wprowadzona do ogólnodostępnego leczenia rozsianego raka piersi w Europie?

[Maura 2015]

Juz jest odpowiedz na leczenie indukcyjne - brak odpowiedzi...niestety.Nie nastapila calkowita remisja guza i jest szybka remisja choroby.
Szukajcie tylko badan prowadzonych dla TNBC czyli 3 negatywnego.On rzadzi sie swoimi prawami.Polecam strony anglojezyczne - znajdzie tam Pani duzo wiecej.

[gaba]

A czego to kontrolny rezonans? Mnie chodziło o to czy przed początkiem leczenia sprawdzono czy są przerzuty do jamy brzusznej.

Ja jestem z tych czasów kiedy obowiązywało hasło "Telewizja kłamie" i coś w tym jest. To nigdy nie jest obiektywna informacja. Najlepszy dowód że program pozostawił Ci wrażenie że to lek który pomoże i skupiasz się (a może i nie skupiasz, skoro nie poczytałaś co nawet po polsku głosi Google) na nim. Po pierwsze jest to lek który nawet producent rekomenduje dla chorych które przeszły już co najmniej 2 linie leczenia. Po drugie nie wykazano żeby w znaczący sposób przedłużał czas przeżycia.

To na czym należy się skupić teraz to dokładne przeanalizowanie jak to było w pierwszej linii leczenia (mam nadzieję że jakiś wypis się znajdzie, bo to niezbędne dla ustalenia czy podano już życiową dawkę doxorubicyny) i próbowanie po kolei innych leków.

Trochę niepokoją mnie niektóre Twoje zwroty. Co to znaczy że lekarz nie zinterpretował wyniku PET? Wynik opisuje lekarz robiący badanie. Czy ten wynik macie? czy może oddano go lekarzowi- lekarz nie ma prawa zatrzymać takiego wyniku- przepisuje do dokumentacji i oddaje oryginał pacjentowi. Jeżeli wybieracie się na jakąkolwiek konsultację to należy zrobić przegląd całego leczenia wypisać wszystkie daty i sprawdzić czy ma się wszystkie wyniki na piśmie. Jeżeli są istotne braki, to zamówić pełną kopię dokumentacji w ośrodku gdzie się mama leczy. Druga sprawa to sformułowanie "nic nam nie wytłumaczono" - żyjemy w Polsce, Wasz kontakt z leczeniem raka jest krótki, więc przyjmij radę bardziej doświadczonej - nikt nic nie będzie wyjaśniał (wyjątek stanowią badania kliniczne) o wszystko trzeba pytać. I trzeba bardzo dokładnie planować każde pytanie np. Czy PET wykazał przerzuty na wątrobę? Odpowiedź: Coś tam wykazał, ale nie wiadomo czy to przerzut. Pytanie: Jak duże są te zmiany na wątrobie i czy pochłanianie znacznika wskazuje na proces nowotworowy? Tu odpowiedź musi już być bardziej jednoznaczna.

Musisz dokładnie przeczytać całą dokumentację, zapytać na forum o to czego nie rozumiesz, napiszemy Ci wyjaśnienie albo odpowiemy że to pytanie do lekarza. A później pomyśleć nad takim sformułowaniem pytań żeby lekarzowi nie było łatwo wykręcić się ogólnikami.

No i niestety trzeba wiedzieć jedno: lekarz podając cytostatyk nie wie czy zadziała u tej konkretnie osoby, ma jakąś wiedzę co jest lepsze co gorsze, ale pewności żadnej.

[justysiulka]

Rzeczywiście moja wiedza w tym temacie nie jest na wysokim poziomie.
Pytałam o erybulinę, ponieważ te badania kliniczne do których mama mogłaby się kwalifikować w przypadku posiadania zmutowanego BRCA zakładają stosowanie erybuliny wraz z oliparibem.
Postaram się zgromadzić i przytoczyć pozostałą dokumentację medyczną i zadać konkretne pytania.
Dziękuję za wskazówki