Stan mojej mamy jest w zasadzie beznadziejny, nie jest pewne, czy dożyje jutra. I paradoksalnie - nie przez nowotwór. Ten jest, jest to guz pęcheżyka żółciowego, naciekający wnękę wątroby, który zamknął ujście dróg żółciowych i wywołał żółtaczkę mechaniczną. Rzecz całkowicie uleczalna (żółtaczka, nie guz, ten, umiejscowiony w takim miejscu i w takiej formie jest rzeczą beznadziejną, jednak pozwoliłby jej jeszcze choć na kilka miesięcy życia). Jednak to nie on ją zabija, a nasza chora służba zdrowia.
Chronologia jest taka:
1) mama ma ostry atak żółtaczki, trafia do lokalnego szpitala z podejrzeniem kamicy żółciowej. Tam najpierw USG, potem CT wykazuje guza zlokalizowanego j.w., usiłują wykonać endoskopię, jednak nie udaje im się wejść do dróg żółciowych, wystawiają skierowanie do szpitala specjalistycznego w Łodzi na ECPW i wstawienie endoprotezy dróg żółciowych. Co ciekawe, przekonują rodziców, żeby chora pojechała tam własnym transportem, bo miejsce jest "na już", a nie ma wolnej karetki. Żeby chora mogła jechać na własną rękę, ze szpitala musi zostać formalnie wypisana, co jak się potem okazało, było dla nich kluczową sprawą.
2) Mama w Łodzi ma wykonane w/w zabiegi. Jej stan ogólny po nich gwałtownie się pogarsza, staje się bardzo słaba, określenie "niknie w oczach" jest na miejscu. Jednak żółtaczka powoli zanika (znaczy bilirubina spada z 30 do 20), co dla szpitala jest wystarczającym powodem do wypisu. Fakt, że po zabiegu pojawiły się powikłania w postaci zapalenia trzustki i bardzo silnych bóli z tym związanych, wymagających leków narkotycznych - wg szpitala mama ma się z tym zgłosić do lekarza pierwszego kontaktu. Po dość ciężkiej rozmowie łaskawie dają skierowanie do dalszego leczenia w lokalnym szpitalu w miejscu zamieszkania.
3) Lokalny szpital... odmawia przyjęcia mamy. Twierdzą, że nie widzą takiej potrzeby. A że chora została wcześniej od nich wypisana, to już jest nie ich problem i tyle, możemy im skoczyć. Zlecają jedynie opiekę paliatywną.
4) Mama wraca do domu. Leży, przejście do łazienki jest dla niej dużym problemem, wyniki badań krwi ma coraz gorsze, jednak lekarz paliatywna nie widzi problemu, przepisuje jedynie przeróżne środki przeciwbólowe i łagodzące doraźne problemy typu wymioty. Chora nie jest w stanie jeść, jest coraz bardziej wycieńczona, spada jej (mocno) ciśnienie, mało pije, rodzina pyta lekarz o możliwość intensywniejszego leczenia, jednak ta się obraża, twierdząc, że przecież chora jest pod jej opieką a ona wie co robi.
5) Po dwóch tygodniach mama dostaje temperatury, pojawia się nawrót żółtaczki, dochodzą silne dreszcze. Pogotowie, decyzją lekarza pogotowia mama trafia natychmiast do szpitala, tam stwierdzają silne odwodnienie i zaburzoną równowagę elektrolitową, stwierdzają konieczność powtórzenia ECPW i najprawdopodobniej powtórne protezowanie.
6) powtórne przyjęcie do szpitala w Łodzi organizujemy sami, lokalny szpital łaskawie jedynie wydaje skierowanie, obiecuje również transport, twierdząc że to ich obowiązek i ich sprawa, my mamy się tym nie martwić. Martwimy się jednak i jak się okazuje, słusznie, transport, z którym miało nie być problemu, nagle się okazuje niemożliwy na wyznaczoną godzinę, potem na wyznaczony dzień, wreszcie pan ordynator oddziału, ojcu mojemu na korytarzu mówi (pięć dni po przywiezieniu chorej przez pogotowie, decyzją lekarza pogotowia i wg jego oceny, w stanie niemal agonalnym): "i na przyszłość proszę mi nie przprowadzać do szpitala pacjenta tylko po to, żeby na nas wymóc transport do Łodzi". Ojciec nie dał panu doktorowi w mordę, sam w sumie nie wie dlaczego, po prostu zbyt mocno go zatkało.
7) wczoraj mamę zawieźliśmy do Łodzi prywatną karetką na własny koszt, dziś miała powtórne protezowanie, jej stan jest jednak taki, że cały czas leży na sali pooperacyjnej, ma niewydolność nerek, niewydolność wątroby, silną anemię, problemy z krzepliwością, kwasicę (o ile dobrze powtarzam), robią w Łodzi co mogą, ale szczerze informują, że może nie dożyć jutra.
i to na dziś tyle. Mama moja jest umierająca, nie z powodu nowotworu, a z powodu "braku miejsc", "wyczerpanych limitów", niedostatecznej opieki paliatywnej w domu (głupiej kroplówki z płynami nawet jej nie zlecono, mimo wielokrotnie powtarzanych informacji, że chora niemal nic nie je, niewiele pije i często wymiotuje) i zbyt późnego trafienia do szpitala z prawdziwego zdarzenia.
i na przyszłość proszę mi nie przprowadzać do szpitala pacjenta tylko po to, żeby na nas wymóc transport do Łodzi"
Skąd ja znam ten tekst? No może tylko z niewielką modyfikacją.
Po zawiezieniu mamy do szpitala, ponieważ przez kilka dni oddawała stolec z krwią, usłyszałam:
"A na przyszłość proszę przyjechać najlepiej w dzień, jak będzie ordynator"
Też brakło mi sił żeby zdobyć się na odpowiedź. Jestem kobietą i na chamstwo nigdy nie potrafiłam reagować. Jednak takich i podobnych wypowiedzi spotyka się w światku medycznym wiele. Kiedyś wydawało mi się, że zawód lekarza zobowiązuje do kultury i szacunku wobec chorych. Celowo nie piszę o współczuciu, bo to zanika wraz ze stażem pracy, po prostu ludzie popadają w rutynę. Pozwalamy się tak traktować, nie reagujemy z obawy, że nie będzie miał kto nas leczyć.
wiesz co? znam to z autopsji. mojej Mamy pozbyli się jak śmiecia i teraz właśnie jestem na forum by coś jeszcze zrobić, bo na szpital i dobrą wolę nie mogę liczyć. a wiesz co jest najśmieszniejsze? że moja Mama przepracowała w służbie zdrowia 35 lat. straszne :(
Widzisz, wylewanie żali nic Twojej mamie nie pomoże a wprowadza tylko mało pozytywną atmosferę. Zastanów się nad swoim postępowaniem. Jeśli nie ma wskazań np. do chemioterapii (bo istnieje realne zagrożenie pogorszenia czego lekarz ma świadomość) to próba uzyskania takiego świadczenia będzie raczej przypominać eutanazję niż leczenie. Czy gdyby ktoś kazał Ci zamordować człowieka przystałabyś na to?
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
i to na dziś tyle. Mama moja jest umierająca, nie z powodu nowotworu, a z powodu "braku miejsc", "wyczerpanych limitów", niedostatecznej opieki paliatywnej w domu (głupiej kroplówki z płynami nawet jej nie zlecono, mimo wielokrotnie powtarzanych informacji, że chora niemal nic nie je, niewiele pije i często wymiotuje) i zbyt późnego trafienia do szpitala z prawdziwego zdarzenia.
J.
Niestety moja Mama równiez nie trafiła do szpitala z prawdziwego zdarzenia w odpowiednim czasie. W trakcie chemioterapii dostala okropnych goraczek, w szpitalu specjalistycznym. w Puławach przez miesiac czasu podawali jej antybiotyk nie robiac tk i nie sugerujac nawet wizyty u Lublunie( po co jak tu jest onkolog...) . Niestety nie znalismy reputacji owego szpitala i dopiero po tak dlugim czasie zareagowalismy i pojechalismy do szpitala klinicznego w Lublinie a to tylko 40km. Dopiero tam zrobili Tk i natychmiast skierowali na centrum onkologii na chemiopterapie ( ale jak sie pozniej po konsultacji w Gdańsku i Wrocławiu okazało , niezbyt trafioną). dodam jeszcze ze moja mama miala te goraczki w czasie brania chemioterapii a pani onkolog ktora podawala jej chemioterapie w Pulawach byla swiecie przekonana ze tak ma być(!!!).Gdyby czlowiek wczesniej wiedzial ze, w Puławach nie beda umieli zareagowac, to mama by ta chemie brała w Lublinie i miala dostep do specjalistów z dużego ośrodka .
Człowiek głupi, wierzy... choc nie powinien wierzyc ślepo.Szczęsciem w nieszczesciu jest to forum gdzie mozna zasiegnać rady osób zaznajomionych z arkanami tej sztuki.
Pozdrawiam
Może i wylewanie żali nic nie pomoże - jak napisał vioom - ale chociaż przyniesienie nieco ulgi... Bo chyba i po to jest to forum, a może się mylę?
Czy wprowadza to mało pozytywną atmosferę? Nie przesadzajmy. Mało pozytywna atmosfera a raczej znieczulica panuje raczej w zdecydowanej części polskich szpitali i Ci co się z nią zetknęli mają prawo o tym mowić. Nie można chować głowy w piasek i udawać, że jest ok, byle tylko nie urazić jakiegoś lekarza.
Światełkiem w tunelu jest jednak to, że na swojej drodze spotkałam kilku lekarzy z prawdziwego zdarzenia. Zachowanie pozostałych kilkudziesięciu pozostawię bez komentarza.
pozdrawiam cieplutko
Może i wylewanie żali nic nie pomoże - jak napisał vioom - ale chociaż przyniesienie nieco ulgi... Bo chyba i po to jest to forum?
Nie, Katarzynko, nie jest na wylewanie żali. Za to na konstruktywną dyskusję (w tym i krytykę) tak, ale z używaniem racjonalnych argumentów. Oznacza to, że nie wyobrażam sobie niesprawiedliwych pretensji czy oskarżeń nie mających właściwego uzasadnienia - a tylko w imię 'wyżalenia się'.
No nie można sobie 'sprawiać ulgi' jednocześnie krzywdząc innych, a zatem ich kosztem..
Nawet gdy w grę wchodzą emocje.
jarek.p napisał/a:
Stan mojej mamy jest w zasadzie beznadziejny, nie jest pewne, czy dożyje jutra. I paradoksalnie - nie przez nowotwór. Ten jest, jest to guz pęcheżyka żółciowego, naciekający wnękę wątroby, który zamknął ujście dróg żółciowych i wywołał żółtaczkę mechaniczną. Rzecz całkowicie uleczalna (żółtaczka, nie guz, ten, umiejscowiony w takim miejscu i w takiej formie jest rzeczą beznadziejną, jednak pozwoliłby jej jeszcze choć na kilka miesięcy życia). Jednak to nie on ją zabija, a nasza chora służba zdrowia.
jarek.p, niedrożność dróg żółciowych, naciekanie wnęki wątroby, żółtaczka mechaniczna - w przebiegu raka dróg żółciowych, pęcherzyka żółciowego, wątroby lub trzustki - rokuje bardzo źle. Są to zazwyczaj bardzo agresywnie przebiegające typy nowotworów złośliwych i paliatywna interwencja chirurgiczna rzadko przynosi zadowalającą poprawę lub wydłuża znacząco czas przeżycia.
Rozumiem żal i rozpacz, rozumiem wewnętrzny bunt - jednak to, że mama Twoja umiera przez 'służbę zdrowia' nie jest zgodne z prawdą. Szukasz winnych obecnej sytuacji by móc spersonifikować "wroga" - wtedy łatwiej czynić wyrzuty i dać upust nagromadzonym złym emocjom. Nie szukaj.. Przyczyną stanu, w którym znajduje się mama jest rak.
Nie znam szczegółów związanych z mamy chorobą, a jedynie pewne zarysy - jednak wygląda na to, że na tym etapie zaawansowania i przy tak silnej progresji (b.krótki efekt pierwszego zabiegu protezowania i spore powikłania) kwestia różnicy kilku dni w podjęciu próby ponownego leczenia ratującego (de facto objawowego) - najprawdopodobniej nie zmieniła rokowania.
Na pewno w każdym razie o kilkumiesięcznym przeżyciu w tym stanie trudno by było mówić.
Przykro mi bardzo - wiem jak bolesna bywa bezsilność.
Może i wylewanie żali nic nie pomoże - jak napisał vioom - ale chociaż przyniesienie nieco ulgi... Bo chyba i po to jest to forum?
Nie, Katarzynko, nie jest na wylewanie żali. Za to na konstruktywną dyskusję (w tym i krytykę) tak, ale z używaniem racjonalnych argumentów. Oznacza to, że nie wyobrażam sobie niesprawiedliwych pretensji czy oskarżeń nie mających właściwego uzasadnienia - a tylko w imię 'wyżalenia się'.
No nie można sobie 'sprawiać ulgi' jednocześnie krzywdząc innych, a zatem ich kosztem..
Nawet gdy w grę wchodzą emocje.
Rozumiem żal i rozpacz, rozumiem wewnętrzny bunt - jednak to, że mama Twoja umiera przez 'służbę zdrowia' nie jest zgodne z prawdą. Szukasz winnych obecnej sytuacji by móc spersonifikować "wroga" - wtedy łatwiej czynić wyrzuty i dać upust nagromadzonym złym emocjom. Nie szukaj.. Przyczyną stanu, w którym znajduje się mama jest rak.
Nie znam szczegółów związanych z mamy chorobą, a jedynie pewne zarysy - jednak wygląda na to, że na tym etapie zaawansowania i przy tak silnej progresji (b.krótki efekt pierwszego zabiegu protezowania i spore powikłania) kwestia różnicy kilku dni w podjęciu próby ponownego leczenia ratującego (de facto objawowego) - najprawdopodobniej nie zmieniła rokowania.
Na pewno w każdym razie o kilkumiesięcznym przeżyciu w tym stanie trudno by było mówić.
Przykro mi bardzo - wiem jak bolesna bywa bezsilność.
Mama zmarła w niedzielę...
A co do szczegółów - oczywiście trudno mi być w tej sytuacji obiektywnym, rozpacz i bunt "dlaczego tak sie stało" są u mnie dominującymi uczuciami, ale staram się być w owym buncie racjonalny i rozsądny i niestety, wobec znanych mi faktów podtrzymuję swoje oskarżenie.
Kilka faktów, które być może będą pomocne:
- bardzo krótki efekt pierwszego zabiegu nie miał, jak się okazało, żadnego związku z guzem. Pierwotnie wstawiona proteza była protezą sztywną. Wg doktora wykonującego zabieg wstawił taka, ponieważ wobec grożących mamie powikłań w postaci zapalenia dróg żółciowych wywołanego zaleganiem żółci w niedrożnym przewodzie, taka proteza umożliwiała jakiekolwiek późniejsze ruchy (usunięcie protezy itp), podczas gdy proteza elastyczna, samorozprężalna już nie. Brak mi wiedzy, żeby to oceniać, przyjmuję za dobrą monetę, jednak jak się okazało przy wstawianiu drugiej protezy (już samorozprężalnej) ta poprzednia nie została przez guz przerośnięta, ani zatkana. Po prostu samoistnie się wysunęła... Podobno mogło się tak zdarzyć. Podobno. Ale czy nie mam racji, twierdzą, że gdyby mama była w szpitalu, pod ciągłą opieką i nadzorem, zostałoby to wychwycone od razu, a nie po iluś dniach?
- lekarz opieki paliatywnej była u mamy dwa razy (czy może trzy) i mimo, że była wielokrotnie informowana o tym, że chora niemal nie je, niemal nie pije, często wymiotuje, stwierdziła ot tak po prostu "wiedzą państwo, to nowotwór, to tak właśnie wygląda". I tyle. Żadnych badań, żadnej próby choć wyrównania mamy kroplówkami z elektrolitami, glukozą itp. Żeby było śmieszniej, wczoraj, dwa dni po smierci mamy i ponad tydzień od jej zabrania do szpitala przez pogotowie zadzwoniła do ojca pielęgniarka z opieki paliatywnej z tekstem, że ona przeprasza, że się nie odzywała, ale nie miała czasu, jak się żona czuje? - i znów: nie jestem lekarzem, wiele rzeczy ze stanu mamy na pewno nie wiem i na pewno przemawia przeze mnie ból i żal, ale proszę powiedz mi tak jako człowiek: czy słysząc coś takiego, można nie winić służby zdrowia za niedostateczną opiekę?
Mama moja była bardzo ciężko chora, ten guz był wyrokiem śmierci z bardzo krótkim czasem odroczenia. Ja to wszystko wiem od miesiąca, pogodziłem się z tym na ile mogłem się pogodzić, wiedziałem też, że tego nie można było wyleczyć żadnym zabiegiem, żadną chemią. I nie o ich brak mam pretensje.
Naprawdę, wiele bym oddał choć za tych kilka dodatkowych miesięcy życia mamy, tymczasem nawet to zostało mamie odebrane. Mamę moją nie zabił bowiem guz. Zabiła ją żółtaczka (a raczej jej powtórny nawrót) i wywołane nią ogólne osłabienie i zatrucie organizmu, w wyniku czego wystąpiła dysfunkcia (czy jak to tam w karcie określono) wątroby i nerek, ogólna niewydolność krążeniowo-oddechowa i śmierć. A to wszystko było do uniknięcia. Gdyby tylko mama otrzymała pomoc w porę...
Nie było szansy odroczenia.
Żółtaczka sama z siebie nie zabija, nie zabija też poziom bilirubiny rzędu 30 (miewałem pacjentów z większym kilkunastokrotnie poziomem).
Problemem najpewniej było zaawansowanie nowotworu, jego lokalizacja, duży potencjał do rozsiewu do wątroby itd. Bóle w tej okolicy związane były z naciekaniem splotu trzewnego - nic innego poza koktajlem leków albo neurolizą splotu nie można by zrobić.
W opiece paliatywnej nie ma sensu forsować kroplówek, bo zwykle nic one nie dają - jeśli są ewidentne cechy odwodnienia, wtedy można je rozważyć, ale dodatkowe nawadnianie paradoksalnie mogłoby nasilić wymioty, czy ból poprzez większy obrzęk guza.
Mamy nie zabił system tylko nowotwór.
Masz żal, bo zaistniały poważne problemy w komunikacji, ale moim zdaniem nic poza tym. Postępowanie generalnie było właściwe, jedyne czego dałoby się uniknąć, to ostatnia hospitalizacja - ja swojej mamy nie targałbym w tym stanie nigdzie, pozwoliłbym jej umrzeć w domu, no ale ja w opiece hospicyjnej mam doświadczenie z drugiej strony i wiem kiedy należy umierającemu pozwolić spokojnie odejść. To powinien Wam powiedzieć lekarz opieki paliatywnej.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________ Medycyna to nie matematyka, tu 2+2=3,9 lub 4,1. 4,0 to rzadkość...
Jarku przyjmij wyrazy wspólczucia.
Bardzo dobrze cię rozumiem i bardzo bardzo podobna sytuacja byla u mojej Mamusi. Tez proteza sztywna a pożniej samorozprezalna, tez nowotwor przewodow zolciowych wraz z guzem na watrobie. Tez mam wielki zal i ogolnie wielkie zaskoczenie jesli chodzi o sluzbe zdrowia. To dluga historia ale u nas bylo tak ze Mama miala miec biopsje, zrobiono przeswietlenie i lekarz stwierdzil ze zadnego guza nie ma !! Potem konsultacja i skierowanie na zabieg usuniecia kamieni - diagnoza 1-sza we wrzesniu, w listopadzie mowia ze to nie nowotwor, 25 stycznia laparoskopia i jednak guz, pobieraja wycinki i od tego momentu zaczyna sie koszmar. Tez lekarka z pogotowia powiedziala do mojej siostry ze mamy do szpitala nie zabiora bo "niech pani sobie uswiadomi i uwsiadomi mamie ze to rak i ze umiera i nie zawraca nam glowy".
To juz jednak wszystko jest niewazne, moja Mamcia nie zyje, zmarla w maju.
Nie wierzylam, gdy moja sasiadka po pierwszych wynikach jeszcze we wrzesniu (bo po ich przeczytaniu przez telefon onkologowi specjaliscie z Lodzi )powiedziala "przygotuj sie ze nie mam dobrych wiadomosci, twoja mama moze zyc 8 miesiecy gora, a rok to bylby juz cud. "
I niestety miala racje Mamusia zyla dokladnie 8 miesiecy od pierwszej diagnozy.
Moge sobie, wszystkim zarzucac wiele ale wiem i ty Jarku tez wiedz ze taki nowotwor to bardzo zle rokowania. Tez do dzis mysle ze Mamusia mogla zyc dluzej ...
i dlugo by o tym pisac
Gdyby w Polsce wygladalo to inaczej, terminy badan i ogolnie oczekiwania na wizyte bylyby krotsze to moze ...ale jest tak jak jest. Ja mieszkam za granica i tutaj wszystko robia szybko, niestety koszty sa masakryczne ale lekarze robia co moga dokladnie, nie wydaja pochopnych diagnoz i uwazaja na kazde slowo, bo notorycznie pacjenci podaja ich do sadu .
Trzymaj sie Jarku, ciezkie chwile przed toba. Ja do dzis sie nie godze z tym wszystkim . Pozdrawiam serdecznie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
