[moonika]

Dzis odebralam wyniki badania PET Mamy. I juz nie ma cienia watpliwosci, nie ma cienia nadziei. Zastanawiam sie tylko dlaczego dal ja tydzien temu pewien profesor, podobno taki ludzki i madry czlowiek. Przeciez patrzac na wyniki tomografii musial wiedziec, ze w najlepszym razie dostaniemy leczenia paliatywne.

Mama na niedrobnokomorkowego raka pluc z przerzutem do watroby, IV stopien.

Nie powiedzialam dzis Mamie co oznacza IV stopien. Nie umialam. Mysle, ze dowie sie jutro w czasie wizyty na Ursynowie.

Nie wiem jak rozmawiac z Mama o tym co nas czeka.

Nie wiem jak przez to przejsc.

Mama od blisko 15 lat lat cierpi na depresje. Jest pod opieka psychiatry, lyka proszki i dzieki temu spi w nocy, a w dzien jako tako funkcjonuje ale to nie jest takie zycie jakim zyja inni ludzie.

Mam 43 lata i procz Mamy nie mam zadnej rodziny. Mama od lat wymaga wiele uwagi i ja robilam co moglam, ale bylo we mnie rozgoryczenie za to, ze nie moge zyc jak inni, ze nie moge zyc swoim zyciem. A teraz wiem, ze moglam wiecej i lepiej i ze to co bylo wcale nie bylo takie zle bo prawdziwe zle przyszlo teraz.

Czy jest tu ktos kto musial sam jeden poradzic sobie z rakiem u swojej jedynej rodziny?

Skad wziac sile, zeby przez to przejsc?

Skad wziac sile?


Monika

[1K8]

Siła sama nadejdzie, w chwili gdy zaczniecie walkę......powodzenia

[jo_a]

moonika,
Cóż mam Ci napisać?
Że to nie jest łatwe? Bo nie jest!
Napiszę Ci tak:
Dawałaś radę przez blisko 15 lat, dasz radę i teraz. Dla niej i dla siebie. Będziesz walczyć do końca, do ostatniego tchu. Nie życzę Ci powodzenia.
Życzę Ci: siły, samozaparcia, odwagi i mądrych wyborów.
Pozdrawiam

[sonia21]

moonika, witaj na forum

bądź z mamą , opiekuj się nią , będziesz wiedziała kiedy nadejdzie ta chwila żeby mamie powiedzieć całą prawdę jeżeli nadejdzie taki dzień , że będziesz potrzebowała pomocy hospicjum to właśnie tam będziesz mogła poprosić o psychologa dla siebie i mamci
moonika, tu na forum zawsze będziesz miała takie wsparcie
ściskam mocno i dużo siły do walki z chorobą bo trzeba walczyć a Ty musisz za dwoję

[moonika]

dziekuje Wam wszystkim
dziekuje z calego serca

[soja]

Moonika, ta siła przychodzi niespodziewanie . Tą siłę daje bezgraniczna miłość do bliskiego, który choruje .Człowiek nawet sobie nie zdaje sprawy jak wiele jest w stanie znieść dla kogoś kogo los zaczyna spoczywać w naszych rękach . Są momenty, że myślisz - to już koniec, nie wytrzymam dłużej, a potem patrzysz w ukochane oczy, ocierasz łzy , podnosisz głowę i idziesz dalej bez słowa skargi . Działasz, bo tak ci podpowiada serce . Jest to cholernie ciężkie, ale robisz to dla niej - dla swojej jedynej, ukochanej mamy . Dasz radę, uwierz w to . Chłoń każdą chwilę z nią , bo potem pozostaną ci te piękne, a zarazem gorzkie wspomnienia . Celebruj każdą sekundę, jakby miała być tą ostatnią . Poprostu kochaj, a dasz radę .

[asereT]

moonika napisał/a:

Czy jest tu ktos kto musial sam jeden poradzic sobie z rakiem u swojej jedynej rodziny? Skad wziac sile, zeby przez to przejsc? Skad wziac sile?

Jestem sama z mężem chorym na raka (gruczolakorak płuca z przerzutami do głowy). Razem w zdrowiu i chorobie idziemy wspólnie przez życie 43/44 rok (12 października minęła 43 rocznica) Teraz od 2 lat żyjemy w trójkącie bo między nas wdarł się "skorupiak"...
Nie powiem że jest to łatwe, bo obecnie mam "ciągle pod górkę" Czasem mam ochotę wyć, walić pięścią w ścianę, ale niestety muszę pamiętać, i robić dobrą minę do złej gry, aby nie pogłębiać depresji męża...
Jeśli nie będziecie chciały - a przeważnie mama - znać konkretów, to lekarz też nie powie dosadnie że to sprawa przesądzona..
A skąd wziąć siłę, to zależy od chwili, od sytuacji.. czasem mam wrażenie że padnę jak podcięta trawa...i nie podniosę się już, ze nie będę miała siły na uśmiech, czy dobre, lekkie słowo..a jednak... jednak daję radę..

[ Dodano: 2012-01-19, 22:34 ]

moonika napisał/a:

Czy jest tu ktos kto musial sam jeden poradzic sobie z rakiem u swojej jedynej rodziny? Skad wziac sile, zeby przez to przejsc? Skad wziac sile?

Jestem sama z mężem chorym na raka (gruczolakorak płuca z przerzutami do głowy). Razem w zdrowiu i chorobie idziemy wspólnie przez życie 43/44 rok (12 października minęła 43 rocznica) Teraz od 2 lat żyjemy w trójkącie bo między nas wdarł się "skorupiak"...
Nie powiem że jest to łatwe, bo obecnie mam "ciągle pod górkę" Czasem mam ochotę wyć, walić pięścią w ścianę, ale niestety muszę pamiętać, i robić dobrą minę do złej gry, aby nie pogłębiać depresji męża...
Jeśli nie będziecie chciały - a przeważnie mama - znać konkretów, to lekarz też nie powie dosadnie że to sprawa przesądzona..
A skąd wziąć siłę, to zależy od chwili, od sytuacji.. czasem mam wrażenie że padnę jak podcięta trawa...i nie podniosę się już, ze nie będę miała siły na uśmiech, czy dobre, lekkie słowo..a jednak... jednak daję radę..

[moonika]

Dzis moja dusza oddalila sie od przyjaciolki, ktora po tym gdy napisalam jej, ze mama ma szanse tylko na chemie paliatywna, zapytala czy wszyscy lekarze, u ktorych bylysmy potwierdzili, ze taka chemia ma sens. I dodala, ze to moze byc trudne dla mamy.
Te slowa zabolaly.
Zabolalo to, ze tak malo w nich bylo milosci, a tak wiele kalkulowania.

A wieczorem wlaczylam komputer i widze Was wszystkich. I wiem, ze Wy rozumiecie co znaczy trzymac z reke kogos kto tak bardzo sie boi, ale chce walczyc. I wiecie jak to jest byc obok tego kogos, byc z tym kims.

Dziekuje.

[ Dodano: 2012-01-20, 00:09 ]
Napisalam "kogos kto chce zyc" a przeciez tak naprawde jeszcze nie zaczelysmy walczyc. Tak naprawde mamy za soba dopiero okres stawiania pelnej diagnozy.
I nie wiem dlaczego tak napisalam jesli nie wiem czy bede trzymala za reke mame, ktora chce zyc czy mame, ktora zechce umrzec.

[iwka3219]

Wiesz,

Nie wszyscy nasi bliscy czy znajomi odnajduja sie w tej syt. Z moich nikt ale to nikt nie porusza tego tematu ... czesto jak cos opisywalam , przezywlam to oni nie wiedzieli jak sie zachowac.. ale czesc wiedziala, ze czasami tylko trzeba byc i nie mowic i nie doradza..

Dasz sobie rade .. uwierz mi dasz sobie rade, mimo ze to wszystko takie okrutne.. ze wydaje sie, ze nie dasz jednak rady i nie masz juz wiecej sil ..

Jeszcze milion razy pokonasz te niedomaganie sil !

Jestesmy to z Toba ! Pisz pomozemy, wysluchamy

W grupie razniej

[Berta]

iwka3219 napisał/a:

Jestesmy to z Toba ! Pisz pomozemy, wysluchamy

[ewik]

Cytat:

Dzis moja dusza oddalila sie od przyjaciolki, ktora po tym gdy napisalam jej, ze mama ma szanse tylko na chemie paliatywna, zapytala czy wszyscy lekarze, u ktorych bylysmy potwierdzili, ze taka chemia ma sens. I dodala, ze to moze byc trudne dla mamy. Te slowa zabolaly. Zabolalo to, ze tak malo w nich bylo milosci, a tak wiele kalkulowania.

Napisałaś, że masz przyjaciółkę, a więc nie jesteś tak zupełnie sama. Daj jej szansę, ja akurat w jej pytaniu o to, czy chemia paliatywna ma sens nie zobaczyłam kalkulowania tylko właśnie troskę. Na forum jest bardzo wiele wątków, gdzie bardzo słabych chorych (z bardzo słabymi parametrami krwi, praktycznie nie poruszających się samodzielnie) poddaje się ciężkiemu leczeniu jakim jest chemioterapia tylko dlatego, że naciska na to rodzina. A skutki chemii mogą być takie, że komfort życia znacząco się pogarsza, a nie przedłuża ona życia. Oczywiście u Twojej Mamy może być inaczej, oby tak było.

Nie skreślaj przyjaciółki...

[female]

moonika nie ostatni raz zauważysz/doświadczysz, że niektórzy ludzie usłyszawszy o chorobie będą "kalkulowały...
Inaczej podchodzisz do tematu TY, którą dotyczy choroba osoby Ci najbliższej, a zupełnie inaczej ktoś, kto jest obok, komu osoba Twojej mamy nie jest tak bliska, jak Tobie... I to jest niemal "normalne". Kiedy jesteśmy zaangażowani bezpośrednio, taka reakcja boli dwójnasób. I niestety tego nie zmienisz. I nie ma co się obrażać i odsuwać od tych osób. Bo jeśli mielibyśmy każde słowo, gest rozkładać na czynniki pierwsze, zostalibyśmy sami...

Kiedy dowiedziałam się o chorobie mojej Mamusi, robiłam wszystko, aby zmienić w pracy grafik, poprzesuwać dodatkowe zajęcia, itp., tak, aby najwięcej czasu poświęcić Mamci.
Nie było to łatwe...moi pracodawcy niby słuchali moich prób, ale uważali, że przesadzam, bądź jestem nazbyt przewrażliwiona, że muszą teraz przeze mnie kombinować, i że pozostali współpracownicy mają mi to za złe, bo nie będą wszystkiego pode mnie dostosowywać... A uważałam ich za dobrych, wspaniałomyślnych ludzi...To była sytuacja nagła, awaryjna, niecodzienna...I nie zmieniałam wszystkiego...kilka drobnych zmian...

Nie skreśliłam ich, choć mnie rozczarowali.
Ale nie tylko oni...

[b]Moniko jeśli czujesz się samotna/sama...tu znajdziesz Przyjaciół, każdy na miarę swoich możliwości, będzie służył Ci radą i pomocą. A przyjaciółce daj czas "dojrzeć", oswoić się z myślą...Daj Jej szansę.

Życzę siły i wytrwałości.
Bernadeta




[/b]

[JustynaS1975]

mooniko, ja tylko podpiszę się pod tym co napisała wcześniej 'dziewczyny'. Ludzie (tzn. ogromna większość) nie wie jak się zachować w takiej sytuacji, co powiedzieć, i jeszcze powiedzieć coś 'mądrego', wyważonego. Trudno jest się konfrontować z takimi wiadomościami i przede wszystkim z emocjami (tak silnymi).
Ja jestem chora, niby wiem co i jak, no właśnie niby (bo ja to ja, ja to nie inni, każdy odbiera fakty po swojemu) ... ale ja też nie zawsze potrafię, nie wiem co mam powiedzieć komuś choremu coś 'mądrego', jak się zachować. Każdy jest inny i jeśli ktoś staje przede mną z ogromnymi emocjami, trudna jest konfrontacja. Każdy jest inny i każdy inaczej odbiera fakty. I to tak jak ja odbieram fakty (fakt o swojej chorobie), może być inne od odbioru tego faktu przez inną osobę (chociażby w danej chwili).
Ale w tym wszystkim jest jedno, ... pragniemy, aby ktoś przy nas był, po prostu był. Ludzie gdy słyszą takie informacje czują się w obowiązku coś powiedzieć (i to coś powiedzieć pocieszającego, no i różnie to wychodzi) (zresztą sama to u siebie zauważam), ale tu potrzebujemy, aby ktoś nas tylko wysłuchał.
Aby być z osobami, których dotknął rak (czy to ich osobiście, czy bliskich) trzeba dużej otwartości i odwagi.
Osoby, których nie dotknął rak (czy to ich osobiście, czy ich bliskich) po prostu nie wiedzą o czym mowa, mają tylko swoje wyobrażenia, i ich to nie interesuje (bo przecież to nie ich dotyka i oczywiście w ich przeświadczeniu nie dotknie).

Tu jest grono osób, które wiedzą o czym mowa. Zawsze znajdzie się ktoś, kto postara Ci się pomóc.

I nie skreślaj przyjaciółki.

I tak jak poprzedniczki, życzę Ci mnóstwa sił, odwagi

[boralis]

nawet ktoś, kto nie ma w swoim otoczeniu osoby chorej może się wykazać empatią i zwykłą życzliwością.
Czasami drobne gesty są na wagę złota.
Moonika, mam nadzieję, że spotkasz kilku Aniołów na swojej drodze, którzy drobnymi gestami dodadzą sił, zdejmą część tego ciężaru, pomogą przetrwać...

[moonika]

Pierwszy raz napisalam do Was w srode w nocy.
Chwile temu skonczyl sie piatek, a ja czuje ze nie umialabym myslec o jutrze bez swiadomosci, ze jestescie. I choc realnie nie znam tu nikogo to czuje, ze chce byc blisko Was. Jest tak jakbym czula sie mniej sama.

Ja nie skreslilam mojej przyjaciolki. Ja jej nie skreslilam. Ja tylko faktycznie musze nauczyc sie, ze nawet bliskie osoby niekoniecznie musza rozumiec co ja czuje i jak straszne jest dla mnie to, ze moja Mama ma te chorobe. I ze to sie dzieje naprawde, ze to sie dzieje. Ze nie ma nadziei, i ze ja nie umiem pogodzic sie z tym, i ze chce mi sie wyc. I ze nikt nie moze tego zmienic bo to juz sie dzieje.
Nie wymagam tego od zwyklych znajomych i nie dziwie sie, ze ludzie moga sie odsunac. Wiem, ze moga nie wiedziec jak sie zachowac, co powiedziec. Wiem, ze moga sie przestrazyc smutku, ktory pewnie unosi sie nade mna jak chmura dymu. Tyko czasami czlowiek tak bardzo chcialby miec kogos kto zrozumie. I czasami mysli, ze moze przyjaciel moglby zrozumiec.

Od dwoch tygodni z kazdym kolejnym czwartkiem znika kawalek mojej Mamy. Czwartki to dni naszych wizyt na Ursynowie. Tak strasznie boli gdy lekarze odbieraja jej kolejno mysli o operacji, leczeniu skojarzeniowym, teraz nawet chemia paliatywna jest pod znakiem zapytania. I o ile nie zaluje wyboru Ursynowa, o tyle wyje z zalu do siebie za to, ze namowilam Mame na prywatna konsultacje profesorska, ktora najpierw dala nieuzasadnone nadzieje, a pozniej wykastrowala ja bez grama znieczulanie.
Ale pracuje nad tym, zeby sobie wybaczyc bo wiem, ze kazdy gram sily i uwagi potrzebny jest mi do zycia dniem dzisiejszym bo wszystko co mam to "dzisiaj".

Dobrej nocy Wam wszystkim i Waszym Bliskim

M.