Autor |
Wiadomość |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-10, 22:10 Temat: Fibromatosis agressive |
Witam
Amelcia:) jeżeli chodzi o przygotowania do naświetlań to w moim przypadku było taż że musiałam zrobić badanie krwi, następnie już wzięli mnie na stół żeby zrobić bardzo dokładne pomiary czyli porysowali mi pośladek, zaznaczyli punkty gdzie będzie naświetlane, zrobili jakiś odlew z sylikonu i tyle. Kolejnego dnia jechałam już na radioterapie, tam wchodziłam dosłownie na chwilkę wykładałam się na brzuszku, naświetlali mnie i jechałam do domku tak przez 6 tygodni. Personel był bardzo miły więc naśmiałam się, mimo wszystko było wesoło i dobrze wspominam radioterapię. Mi meloxicam kazał brać przez najpierw 3 m-ce a teraz jak
dokładnie skonsultował obraz z RM napisał mi że proponuje na rok a w sierpniu mam się pojawić z świeżym RM.
o nic się nie martw będzie dobrze. |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-04-01, 16:53 Temat: Fibromatosis agressive |
Amelciu bardzo mi przykro z powodu pracy, ja zanim zachorowałam pracowałam w jednej firmie ponad 9 lat, wykorzystałam 6 m-cy chorobowego a w tej chwili od października jestem już na rencie ZUS sam skierował mnie na rentę mimo że mogłam jeszcze kolejne 6 m-cy być na zasiłku rehabilitacyjnym ale dali to przyjęłam. Wiem że jeżeli ma się przepracowany jakiś okres czasu i jeżeli (nie wiem dokładnie) się zachorowało po okresie rozwiązania umowy o pracę też można ubiegać się o rentę. Musisz dokładnie wszystkiego się dowiedzieć. Najlepiej udaj się do oddziału ZUS. Rentę dostałam na dwa lata. Dodatkowo starałam się również o grupę inwalidzką którą dostałam przyznaną w stopniu znacznym co idzie za tym wystarałam się również o zasiłek pielęgnacyjny który dostaję co miesiąc z opieki społecznej to jest 153 zł. na konto na okres 2 lat. Jak się nie mylę o zasiłek można się starać nie mając renty ale musi być decyzja o niepełnosprawności, to są dwie różne sprawy.
Amelciu bądź dzielna nie załamuj się zawsze jest jakieś wyjście z sytuacji. W razie pytań służę pomocą.
pozdrawiam
[ Dodano: 2011-04-01, 17:55 ]
jgwiazdka89
Bardzo mi przykro że to dziadostwo nie ustępuje
Ale ja wiem tylko tyle co koleżanki już pisały. Pomocny jest doc Rutkowski, nie wiem u kogo i gdzie się leczy Twój chłopak. Może warto zmienić lekarza?
Trzymam kciuki
[ Dodano: 2011-04-01, 17:59 ]
Amelciu jeszcze jedno ja na radioterapię w ogóle nie czekałam miałam dużo szczęścia zajął się mną sam ordynator radioterapii i w ten sam dzień miałam pomiary byłam przygotowana na naświetlania. To był chyba czwartek a od poniedziałku miałam już naświetlania. Trwały 6 tygodni 5 razy w tygodniu jedna sobota chyba była. O nic się nie martw ja akurat nie miałam specjalnie żadnych powikłań w czasie naświetlania, nic nie boli.
Trzymam kciuki |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-18, 20:12 Temat: Fibromatosis agressive |
Witam Cię Adamz
rzeczywiście nie ciekawa ta cała sytuacja, ale niestety lekarze rodzinni jeszcze nie tak postępują jak powinni, ile to właśnie od nich zależy co dalej będzie z naszym zdrowiem.
Jak ja pierwszy raz wyczułam że coś mam pod skórą to moja Pani dr kazała kupić mi maść rozgrzewającą żebym smarowała, bo to "może jakiś stary włókniak" śmiech na sali, powinna dać mi skierowanie na rentgen i nie byłoby "może to a może coś innego" te ich domniemania.
Ale cóż taki nasz los nie martw się wszystko będzie dobrze, podstawa to trafić na odpowiedniego lekarza, który się Tobą zaopiekuje. A tak na marginesie zastanów się nad wizytą w Warszawie u doc Rutkowskiego.
pozdrawiam |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-14, 21:49 Temat: Fibromatosis agressive |
Cześć Amelcia
Nie musisz mnie za nic przepraszać, jestem mamą trójki cudownych dzieci więc z miesiączką było wszystko ok. Natomiast po naświetlaniach moje jajniki zostały zniszczone i od roku ponad nawet nie miesiączkuje, mój ginekolog twierdzi że nigdy już nie będę jestem bezpłodna. Ale ja tym się nie martwię, cieszę się że jest nadzieja na wyzdrowienie. Szkoda tylko że w żaden sposób nie mogę sobie pomóc bo hormony odpadają:(
Cieszę się że jedziesz do C.O z wizyty nie będziesz może super zadowolona bo docent ma sporo pacjentów a każdego chce przyjąć więc jest krótko i na temat ale z pewnością coś mądrego zaradzi:)
Przed naświetleniami pośladek lekko mnie bolał czasami drętwiała mi noga, po naświetlaniach wiadomo był stan zapalny, poparzona skóra więc spory dyskomfort. Mam drugi pośladek całkiem sprawny więc siadałam na lewym. Wszystko da się wytrzymać naprawdę nie było źle. Później jednak chyba po reakcji na naświetlanie bolało mnie bardziej, często czułam takie kłucia przeszywające, ale myślałam że może dlatego że wszystko włóknieje... i chyba się nie myliłam bo teraz też to czasami czuję a przecież guz jest coraz mniejszy.
pozdrawiam Cię gorąco
[ Dodano: 2011-03-14, 21:51 ]
Amelcia a co do wymiarów to mój był nawet większy ponad 9/4/7 zawsze były 3 wymiary a teraz są dwa 4/2 |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-14, 17:32 Temat: Fibromatosis agressive |
Cześć Amelciu:)
Jestem przekonana że doc Rutkowski może nam pomóc i z pewnością jest bardzo dobry w tym fachu:) Nie wiem czy inf o radioterapii może być wystawiona na zaświadczeniu z gab prywatnego. Mnie do doc Rutkowskiego do szpitala wysłał mój lekarz z Bydgoszczy. Musiałam zabrać ze sobą szkiełka do ponownego zbadania i potwierdzenia fibromatozy, i po ok tygodniu dostałam z Warszawy z C.O list z potwierdzeniem fibro i zaleceniem od doc Rutkowskiego że mają zastosować radioterapię radykalną w C.O w Bydgoszczy. Poszłam z tym do mojego lekarza a że on jest radioterapeuta to nie było żadnego problemu w ten sam dzień się mną zajął.
Amelciu będzie dobrze napisz koniecznie jak będziesz już po wizycie i w razie pytań służę pomocą:)
pozdrawiam |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-12, 23:05 Temat: Fibromatosis agressive |
Witaj Amelcia
Przykro mi że to pieruństwo urosło ale nie martw się Docent z pewnością coś zaradzi, pewnie radioterapię. Ja radioterapię miałam w Bydgoszczy 6 tyg 5 dni w tyg. myslę że radiooterapia w dużym stopniu przyczyniła się do regersji guiza, meloxicam łykam dopiero pierwszy miesiac więc nie mogę powiedzieć że to tabletki mi pomogły. Uważam że mój stan czyli menopauza(jajniki zniszczone na skutek radioterapii) działa bardzo korzystnie na cofanie się guza, jak już pisałyśmy estrogeny mają wpływ ogromny na fibromatozę im mniej ich w naszym organiźmie tym lepiej. Nie ma tego zlego co by na dobre nie wyszło.
A co do skierowania to ja nie miałam, byłam zarejstrowana na dany dzień i pojechałam. To właśnie doc zadecydował o radioterapii w moim przypadku bo w Bydgoszczy nie wiedzieli jak to leczyć.
pozdrawiam Cię serdecznie i głowa do góry będzie dobrze. |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-08, 13:14 Temat: Fibromatosis agressive |
Witam
Madzia dziękuję za informacje, myślałam też o czymś osłonowym na żołądek teraz już wiem:) dzięki. A co do HTZ to jak tylko dowiedziałam się ze może mi zaszkodzić odstawiłam na własną odpowiedzialność, w tej chwili nie biorę nic i nie jest najgożej. Oczywiście wybuchy są i nie jest to przyjemne ale da się z tym żyć:) Rozmawiałam też z Rutkowski ta ten temat i potwierdził żeby lepiej nie ryzykować. Rozmawiałam też z nim dzisiaj i super bo nie muszę specjalnie jechać z wynikiem do Warszawy tylko mogę mu wysłać pocztą. Następna wizyta w Warszawie za ok 4 m-ce.
Całuje wszystkich |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-03-07, 22:11 Temat: Fibromatosis agressive |
Witam ponownie:)
Właśnie dzisiaj odebrałam wynik rezonansu i bardzo się cieszę ponieważ jest napisane: znaczna częściowa resekcja guza:) Wymiary bardzo się zmniejszyły w tej chwili to 38mm/19mm a było ok 90mm/50/70. Jutro chcę dzwonić do docenta. On chciał żebym z RM przyjechała do Warszawy a myślę że może zgodzi się żebym wysłała mu wynik z płytką i tak dopiero co zaczęłam zażywać meloxicam więc nie widzę potrzeby żeby specjalnie jechać w celu przekazania mojego wyniku. Myślę że za ok6m-cy mogłaby jechać może z nowy RM zobaczę co mi powie:)
Trzymam kciuki za nas wszystkie:) |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-02-22, 20:20 Temat: Fibromatosis agressive |
Witam stare i nowe "fibromatejki" ha
Jestem po wizycie u doc Rutkowskiego, byłam prywatnie i nawet jestem zadowolona. W porównaniu do ostatniej wizyty w CO w Warszawie było o niebo przyjemniej. Doc się spóźnił ale przeprosił, poświśęcił mi tyle czasu ile potrzebowałam, operację póki co wyklucza, zapisał meloxicam. Miałam aktualne badanie PETA a w jego ocenie najbardziej czytelnym badaniem jest RM wcześniej miałam kilka razy robiony a ostatnio mój lekarz uparł się na PETA i niestety muszę jechać jeszcze raz z aktualnym wynikiem RM w celu porównania z wcześniejszymi RM. Według peta guz się zmniejsza ale doc musi to widzieć na RM i skonsultować z innymi lekarzami. Mam jechać do niego w pon bo w ten dzień przyjmuje w CO a w po dwóch dniach zadzwoni do mnie i powie czy mam brać tylko meloxicam czy może jednak operacja. Twierdz że jeżeli RM potwierdzi zmniejszenie guza to super!!!!!tylko leki:) i mam nadzieję, wierzę w to bardzo że guz zniknie:)i obejdzie sie bez operacji:)
Z moimi naświetleniami było tak że najpierw wysłano mnie do Warszawy do doc Rutkowskiego żeby to on podjął decyzję co do leczenia. Następnie Rutkowski wysłał mnie z kwitkiem o radioterapii do swojego ośrodka CO w Bydgoszczy i tam jeździłam co dziennie przez 6 tygodni oprócz sobót!. Zniosłam to bardzo dobrze, pośladek był i jest jeszcze do dzisiaj ciemny od promieniowania ale to mi w niczym nie przeszkadza, mało ważna sprawa:)
pozdrawiam wszystkich i życzę zdróweczka |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-02-02, 17:29 Temat: Fibromatosis agressive |
super madzia bardzo się cieszę że ta paskuda ustępuje:)
liczę że doc Rutkowski też przepisze mi jakieś leki i z operacja jeszcze poczekamy a może guz też jakimś cudem się zresetuje
oby więcej takich cudów
pozdrowionka |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-02-01, 16:29 Temat: Fibromatosis agressive |
Witaj Basiu
bardzo się cieszę że jest możliwość przeszczepu i trzymam mocko kciuki. Wszystko będzie dobrze magda |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-01-19, 22:43 Temat: Fibromatosis agressive |
Witaj Zufed bardzo Ci dziękuję za informacje troszkę rozwiałaś moje obawy jestem spokojniejsza:)
Muszę zaopatrzyć się w książkę i przeczytać ją dokładnie może będę mądrzejsza:)
Moja fibromatoza była potwierdzona przez doc Rutkowskiego również i jest to guz na pośladku obejmujący mięsień duży i część gruszkowatego a w ostatnim wyniku jest info że w tej chwili już nie nacieka i ładnie się zmniejszył. 17.02 jadę na wizytę do doc Rutkowskiego ponieważ mój lekarz stwierdził że w tej chwili można już operować guz ale w Bydgoszczy niby nie ma chirurga który podjąłby się tej operacji (niby trzeba oddzielić nerw itp) jeżeli doc Rutkowski potwierdzi że ma być operacja to niestety ale muszę poszukać wybitnego chirurga który podejmie się jej, podobno jeżeli zostanie uszkodzony nerw kulszowy mogę wylądować na wózku. Na mojego lekarza nie mogę liczyć niestety:(
Jak już będę po wizycie opiszę co dalej ...
pozdrawiam |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-01-18, 20:13 Temat: Fibromatosis agressive |
Witajcie
Mam mętlik w głowie i proszę o informacje. Dzisiaj byłam u mojego onkologa z wynikiem (z badania PET) i guz się ładnie zmniejsza SUV wynosi 3.5 mam nadzieję że nie jest źle oprócz zmiany na pośladku cała reszta super, jest czyściutko:)Ale pytanie moje jest następujące czy fibromatoza to miesak??? Mój lekarz tak właśnie mi zasugerował, najpierw mówi że jest to coś zupełnie innego po czym uważa że są zdania podzielone co do definicji "fibromatoza" bardzo się zdenerwowałam, może żyję w jakiejś dziwnej nieświadomości że fibromatoza to łagodny rozrost tkanki włóknistej, że nie jest chorobą śmiertelną że nie daje przerzutów... bardzo proszę o inf.
pozdrawiam |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-01-09, 20:22 Temat: Fibromatosis agressive |
Witaj Amelcia:)
Bardzo się cieszę, że ta wizyta podniosła Cię na duchu tak trzymaj wszystko będzie dobrze
pozdrawiam |
Temat: Fibromatosis agressive |
magda2000
Odpowiedzi: 366
Wyświetleń: 174742
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-01-08, 14:24 Temat: Fibromatosis agressive |
Cześć Amelcia:)
Jak po wizycie, czego się dowiedziałaś?
pozdrowionka dla wszystkich użytkowników:) |
|