Znalezionych wyników: 26

W takim razie masz szczęście:-)
Jeśli chodzi o takie "macanki" i obserwację własnego organizmu to polecam, ponieważ ja zarówno pierwszy guz jak i to co odrosło samodzielnie wybadałam;-) Lekarz stwierdził, że jestem lepsza od tomografu:-) a zaznaczam, że moja fibromatoza jest wewnątrzbrzuszna.

Aniu a kto Ci tak powiedział, że nie musisz się badać, chyba nie w CO? Ja najpierw miałam TK co 3 m-ce potem co 6 m-cy i właśnie wtedy odrosło. Teraz mam badania TK co 3 miesiące.
Ja miałam spokój 2,5 roku (nic nie odrastało) i po tym czasie dziadostwo odrosło.
Więc stanowczo odradzam zaprzestanie badań i chyba nawet zmianę lekarza.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2012-01-16, 11:13 ]
Acha ja też na badaniu histopat mam napisane tylko fibromatosis.

Witam,
rówiniez wzywam do raportu. Z doświadczenia wiem, że brak wiadomości to raczej :<:

dobre wiadomości więc natychmiat się meldować z dobrymi wiadomościami.
Ja takie mam ... :mrgreen:

. Ostatnie TK w styczniu 2012r.(po zakończeniu łykania Meloxikamu we wrzesniu 2011) wykazało zmniejszenie guzka z 15x8 mm do 11x6 mm, więc :hehe (w ramach przypomnienia mam fibromatoze na krezce jelita cienkiego w 2007 usunięty guz zaś w 2010 odrośnięty - było 24x11mm jest jak wyżej).
Piszcie dziewczęta i chłopcy co i jak u Was.
A tak w ramach prywaty, czy czyta ktoś ten wątek kto równiez miał fibromatosis na jelicie cienkim? Pozdrawiam

A czy Agutka któa rozpoczęła ten wątek czyta nas czasem?
Ciekawa jestem co u niej:-) :-D

Rok temu była w ciązy... napisz jesli tu czasem wchodzisz :roll:

Amelciu: trzymam kciuki, żeby z pracą o której pisałaś jakoś się jednak udało, wiem jak bardzo stan pozostawania bez pracy jest dołujący szczególnie ze świadomością, że jest się chorym. Ja od około 5 m-cy też jestem bez pracy. Mam takie przykre doświadczenie, że o ile jest to możliwe to informację o chorobie lepiej zostawić dla siebie. Ja poinformowałam o tym pracodawcę (miałam kłopot z urlopem potrzebym na badania) który później przy pierwszej nadarzającej się okazji pozbył się mnie.
Oczywiście na dzień dzisiejszy najważniejsze jest Twoje zdrowie i o tym tylko powinnaś myśleć. Jeśli chodzi o kwestię ubezpieczenia to nie pomogę, ale dopóki jesteś zarejestrowana w UP to masz ubezpieczenie zdrowotne. Inna sytuacja może byc wtedy kiedy będziesz miała radioterapię i będziesz dostarczała zwolnienia do UP i czas przebywania na nim będzie wynosił powyżej 90 dni wtedy mogą Cię wykreślić i stracisz ubezpieczenie. Wiem, że kiedyś tez pisała o tym Viola, pozwolę sobie zacytować jej wypowiedź.
Cytat:
"Aha - bądź tu człowieku uczciwy (=głupi) i noś L4 do PUP - wykreślili mnie z rejestru bezrobotnych (bo w sumie przebywałam 90 dni na zwolnieniu lekarskim) i miałam problemy z ubezpieczeniem tuż przed samym wyjazdem na operację.
W takich wypadkach trzeba się zwracać do MOPS, a ten ma niby 30 dni na rozpatrzenie.
No to była nerwówa, ale w końcu jeszcze raz się zarejestrowałam w PUP z nabytym, mądrym doświadczeniem, że teraz nie należy tam tak skrupulatnie nosić L4.
Czyli nie warto być uczciwym? ;( "
Narazie trzymam kciuki, żeby radioterapia przyniosła jak najlepsze efekty:-)
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia

jgwiazdka89: przykro mi bardzo, że Twój chłopak również walczy z tym dziadostwem. Jeśli przeczytasz cały ten wątek znajdziesz wiele informacji, które mogą Wam się przydać.
Nie wiem w jakim ośrodku leczy się Twój chłopak. Z doświadczenia osób z tego forum na fibromatozie znają się w CO w Warszawie (doc. Rutkowski) i w Gdańsku. Jeśli leczy się w Warszawie u doc Rutkowskiego to ja nie znam ośrodka ani specjalisty w Polsce który wie więcej na temat tego dziadostwa. Wiem, że za granicą leczą też to preparatem glivec w Polsce nie jest on refundowany na nasze schorzenie, ale można powalczyć. Życzę dużo siły dla Twojego chłopaka.
Pozdrawiam
Magda

Witajcie dziewczyny

Madzia2000 super, że wynik rezonansu potwierdził peta i zmiana ładnie się zmniejsza |oyeah|

. Trzymam kciuki, żeby meloxicam rozprawił się z nim na dobre. A co z Twoim leczeniem HTZ? Rozmawiałaś o tym z lekarzami?
Acha i jeszcze jedno (to do wszystkich biorących meloxicam czy inne NLPZ). Konsultowałam się z bardzo dobrym lekarzem gastroenterologiem i on zalecił mi branie osłonowo na żołądek leku Controloc 20 ponieważ meloxicam jak inne NLPZ jak np. ibuprom brany tak długo może powodować zapalenie błony śluzowej żołądka. A Controloc brany przed jedzeniem ma ewentualne takie zapalenia leczyć. Ja kiedyś piłam osłonowo siemie lniane, ale ten lekarz odradził ponieważ siemie nie leczy a tylko może zatuszować ewentualne zapalenie. To tak w ramach dzielenia się informacjami.
Pozdrawiam i wszystkiego dobrego z okazji Dnia Kobiet :-D

Hejo,
byłam 17 lutego na konsultacji u doc Rutkowskiego, pojechałam jednak prywatnie, żeby oszczędzić sobie mega drastycznych kolejek w CO.
W związku z tym, że mam remisje myślałam, że wizyta będzie trwała max 5 min, ale zdziwiłam się, bo poświęcił mi więcej czasu. Ucieszył się bardzo, że znalazłam się w grupie osób na które zadziałał Meloxikam. Na moje wątpliwości zaś czy to możliwe powiedział, że według Japończyków u 40% osób z fibromatozą lek ten wywołuje remisję bądź stabilizację choroby i bynajmniej nie było to placebo, żebym się lepiej czuła psychicznie

Powiedział, że poprostu trzeba wiedzić co zastosować i czasami właśnie takie tanie i proste leki mogą leczyć "upierdliwe" schorzenia. Zalecił mi jeszcze 4 miesiące na Meloksikamie i potem TK i jeśli dalej będzie remisja to zastanowimy się zeby go odstawić :shock:

troche strach...
Generalnie podczas całej tej wizyty i zresztą na pierwszej również nie koloryzował i konkretnie przedstawiał, że jest to poważna choroba i trudna w leczeniu a niestety w moim przypadku (fibromatozy wewnątrzbrzusznej) katalog możliwości jest jeszcze węższy :uuu:

więc podwójnie trzeba się cieszyć z takich sukcesów i trzymać kciuki, żeby taki stan pozostał jak najdłużej. Niestety również potwierdził, że jest to nowotwór BARDZO estrogenozależny i niestety trzeba się pogodzić z faktem, że ewentualna ciąża mogłaby wywołać progresję bardzo trudną do opanowania :cry..:

.
Amelcia trochę dziwi mnie jego zalecenie w stosunku do Ciebie. Na moje pytanie czy teraz może zrobić rezonans (wcześniej też miałam tylko TK), bo trochę martwi mnie ilośc przyjętego promieniowania :?ale?:

powiedział, że nie bo nie będzie go można porównać z TK, że takie porównanie jest nie miarodajne. Dziwne ale może u Ciebie jest inna sytuacja.
Pozdrawiam

Witajcie,
u mnie same dobre wiadomości:-) Aż boję się cieszyć. Robiłam tomografię i wykazała ona całkowitą regresję :-D

a dokładniej:
"W porównaniu z TK z 31.08.10 całkowitej regresji uległ twór guzowy obserwowany wówczas w krezce jelita cienkiego..." juchu...cud...
Przypomnę, że miałam trzy lata temu wycinaną fibromatozę z jelita cienkiego właśnie a od września 2010 podejrzenie wznowy. Brałam Meloxicam 15mg ale jakoś w niego nie wierzyłam a tu stał się cud. Jak widać fibromatoza to rzeczywiście nieprzewidywalna choroba.
Poza tym robiłam kolonoskopię pod kątem FAP i wyszła prawidłowo :-D

Bardzo się ciesze. Na razie nie odstawiłam Meloxicamu, w lutym jadę do doc Rutkowskiego i zobaczę co on powie. Pozdrawiam bardzo serdecznie

Amelciu decyzja odnośnie wizyty należy do Ciebie. Do CO trudno się dodzwonić to fakt i też trzeba czekać. Wcześniej byłam dwa razy w CO z tym, że u doktora Dziwirskiego. Zawsze trzeba liczyć się z tym, że trzeba długo czekać a wizyta trwa bardzo krótko. Ja nie zdążyłam nic z siebie wydusić a już wychodziłam z gabinetu

, ale to było trzy lata temu jak dowiedziałam się, że jestem chora i wszystko mnie przerażało a w szczególności to co mogę usłyszeć. Na prywatnej zawsze jest więcej czasu na rozmowę tylko jak pisałam dobrze jest się przygotować, zrobić sobie ściągę:-) Możesz zrobić tak jak ja, we wrześniu byłam prywatnie u doc. Rutkowskiego a teraz w styczniu pojadę do CO do niego.
Pozdrawiam

magda2000 ja byłam na prywatnej wizycie u docenta Rutkowskiego we wrześniu, koszt wizyty 150 zł . Byłam w innym miejscu a mianowicie w Instytucie Onkologii i Hipotermii, (ul. Belgradzka 5, tel. 22 644 50 55 begin_of_the_skype_highlighting 22 644 50 55 end_of_the_skype_highlighting). Czekałam 2 tygodnie na wizytę a w Millenium Plaza chyba musiałabym czekać miesiąc, więc warto zadzwonić tu i tu. Spotkanie trwało może 15 minut, zbadał mnie - pomacał brzuch, przeleciał historię choroby (nie wczytywał się specjalnie) przedstawił możliwości leczenia, odpowiedział na moje pytania, ale raczej w żołnierskim skrócie (ale akurat to rozumiem, bo widać było, że jest zmęczony - nie dziwię się zresztą). Powiedział, że następnym razem mam pojawić się w CO, żeby można było zrobić ewentualną konsultację, dał mi numery pod które mam dzwonić jak by się coś działo. Więc generalnie jestem zadowolona z wizyty. Musisz się poprostu dobrze przygotować, przemyśleć czego chciałabyś się dowiedzieć (napisać na kartce pytania) i koniecznie wziąć kogoś ze sobą. Jest konkretny nie będzie owijał w bawełnę.
Pozdrawiam

Madzia myślę, że to dobra decyzja przynajmniej do czasu konsultacji. Ja rozumuję w identyczny sposób jak ty jeśli chodzi o fibromatoze, estrogeny i menopauzę. Zresztą tam gdzieś nawet było napisane o tym, że w okresie menopauzy guz może cofnąć się nawet samoistnie. Nie wiem na ile ten stan Ci dokucza, psychicznie i fizycznie, ale myślę, że jeśli chodzi o fibromatosis to działa na korzyść. Trzymam kciuki, żeby tak było.
Jeśli chodzi o konsultację to raczej nie wiele Ci pomogę. Leczysz się w Bydgoszczy więc może wybierz się do doc Rutkowskiego w Warszawie. Z tych nazwisk lekarzy z AM Gdańska którzy są autorami tego artykułu wyszperałam dr hab. n. med. Tomasz Jastrzębskiego, że przyjmuje prywatnie:
http://www.chirurgiaonkologiczna.pl/index.html
Tam jest taka funkcja zadaj pytanie, więc może spróbuj zapytać najpierw mailowo :lol:

a nóż odpowie, kto go tam wie.
Pozdarwiam

magda2000: Jak już wyżej pisałam moim zdaniem koniecznie powinnaś skonsultować przyjmowany przez Ciebie lek z lekarzem który ma pojęcie o fibromatosis i jej etiologii. Może się mylimy i w Twoim wypadku nie ma przeciwwskazań i lek przyniesie więcej pożytku niż szkody. Jednak wszystko wskazuje na to, że (co w artykule zamieszczonym przez Amelcie jest wyraźnie zaznaczone) fibromatosis jest chorobą etrogenozależną, dlatego najczęściej dotyka kobiety w wieku rozrodczym czy wręcz po ciąży (tak było u mnie - dowiedziałam się o guzie trzy miesiące po urodzeniu dziecka). Mój gin też powiedział, że nie powinnam stosować tabletek antykoncepcyjnych właśnie ze względu na estrogen.
Przyłaczam się do apelu jesli ktoś ma pojecie niech wyjaśni tą kwestię!!!!

Amelciu mój obecny guz to wznowa (po trzech latach), która we wrześniu miała 3x2 cm, teraz nie wiem ile ma czekam na TK które mam mieć w grudniu. Mam go w krezce jelita cienkiego, wyczuwam go najczęściej w okolicy pępka (chciaż przez to, że jest na jelicie czasami się przemieszcza). Obecnie łykam tylko Meloxicam w dawce 15mg na dobę. Lekarz powiedział, że trzeba zacząć od najmniej toksycznego leczenia i zobaczyć jak zareaguję. Szkoda tylko, że tak długo trzeba czekać w ogromnej niepewności na wyniki. W grudniu będzie wiadomo co dalej. Lekarz zapowiadał mi, że jeśli nie będzie działał i guz będzie rósł dalej to następny będzie właśnie Tamoksifen lub chemia. Radioterapii nie mogę mieć ze względu na umiejscownienie guza.

Amelcia dzięki za link do artykułu, sama na niego jakoś nie trafiłam a przyznam, że jest to naprawdę duża skarbnica wiedzy, szczególnie dla mnie z fibromatozą w brzuchu, rzadziej opisywną. Dziękuję więc :-D

Z tego co widzę jesteś pod dobrą opieką, więc raczej w Warszawie więcej się nie dowiesz

Nawet nie wiedziałam, że w Akademii w Gdańsku są też specjaliści, którzy interesują się tym tematem. U mnie w Olsztynie raczej nie mają pojęcia o pojawiających się standardach leczenia tego schorzenia a przynajmniej ja na takich nie trafiłam.
Pozdarwiam

PS jak ktoś znajdzie jeszcze jakieś ciekawe opracowania (szczególnie w języku polskim) to wklejajcie linki koniecznie

Polecam do poczytania, jesli ktoś nie czytał, poniższy artykuł:

http://www.forum-onkologi...niakowatosc.pdf

Na końcu wymienione są możliwe farmakologiczne sposoby leczenia fibromatosis a wśród nich jest właśnie grupa leków antyestrogenowych np. Tamoxifen. Jest to zupełnie inna grupa leków niż NLPZ.

Amelciu przykro mi, że u Ciebie też choroba nie dała za wygraną. A co bierzesz z NLPZ, Meloxicam? Pewnie u Ciebie skuteczna będzie właśnie radioterapia, ciesz się, że możesz ją mieć bo to jest droga do wyzdrowienia mimo, że wcześniej będzie dyskomfort. U mnie na przykład wogóle nie wchodzi w grę i pozostaje tylko farmakologia lub chemia:-( Wyleciało mi z głowy gdzie się leczysz, ale polecam Warszawę, CO i doc Rutkowskiego, bo oni przynajmniej mają o tym dziadostwie pojęcie.
Życzę dużo zdrowia

Fajnie, że powstało to forum i, że możemy wymieniać doświadczenia i wspierać się. Trzy lata temu jak zachorowałam to wydawało mi się, że chyba nigdy nie spotkam kogoś kto też na to choruje a tu niestety jest nas coraz więcej. Ma to oczywiście swoje plusy, bo w grupie raźniej 8-)

ale rzecz jasna wiecej minusów. Życzę wszystkim dużo zdrowia

Pozdrawiam

NLPZ - niesteroidowe leki przeciwzapalne, np. Meloxicam:-)

magda2000: ja leczę się w CO w Olsztynie plus konsultacje w Warszawie. Do tej pory w Wawie w sumie byłam dwa razy po wycięciu pierwszego guza, potem ograniczyłam się do Olsztyna bo nic się nie działo, no a teraz niestety częściej będę gościć w Wawie. Meloxicam łykam od końca września a tomografię kontrolną mam 29 grudnia. Czuję gulałę w brzuchu więc lek raczej nie pomógł. Podobno trzeba go brać 4 - 5 miesięcy, żeby zaczął działać, ja liczę, że może chociaż ograniczy wzrost tego świństwa.
Również myślę, że aktywność fizyczna jest jak najbardziej wskazana, jeśli dobrze się czujesz, sama muszę zacząć chodzić na aerobik;-)
Na Twoim miejscu upewniłabym się co do terapii HTZ, mi również zapaliła się lampka, ale nie jestem lekarzem. Myślę, że skoro Tamoksifen (syntetyczny lek o działaniu antyestrogenowym) jest jednym z leków stosowanych przy leczeniu fibromatozy wszelkie terapie estrogenowe powinny być poważnie skonsultowane z dobrym lekarzem. Może ktoś kompetentny wypowie się w tej kwestii:-)