1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
lidka671
Odpowiedzi: 172
Wyświetleń: 84748
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-03-21, 17:30 Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
witam, najlepiej, jakby hospicjum zechciało zabrać go do siebie. Wiem z własnego doświadczenia, że w hospicjum podają leki drogą kroplówkową - jest to lepsze dla chorego. z czasem przestanie jeść i przyjmować leki, więc jak Pani mu pomoże. Problem jest w tym, że Pani wie, że on odchodzi i musi Pani zadecydować, czy chce żeby się męczył w domu, a wy z nim bo przecież dzieci patrzą, czy może oddać go do hospicjum, ale wtedy to będzie dla niego obce miejsce choć Pani może być przy nim. Wybór należy do Pani, ale hospicjum ma obowiązek go zabrać. Ostrzegam, że może pojawić się również bezdech. w naszym przypadku lekarz mówił, że to pewna oznaka stanu agonalnego.
Modlitwą jestem z Wami!! |
Temat: czerniak u mojej mamy |
lidka671
Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 8428
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-20, 19:03 Temat: czerniak u mojej mamy |
witam, jeżeli się potwierdzi, że w węzłach chłonnych jest zmiana, to będą je wycinać. musicie czekać na wyniki, za 2-3 tygodnie gdy je odbierzecie możecie skonsultować z prof. Rutkowskim z Warszawy, nawet mailowo. mam nadzieję, że będzie dobrze.
pozdrawiam ciepło |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
lidka671
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34474
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-18, 15:19 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
witam,
ja po bloczek musiałam jechać osobiście nie wydadzą go bez papierku, bloczek był mojego dziadka- więc w twoim przypadku może odebrać ktoś z upoważnieniem. gdy go odebrałam nadałam kurierem w moim przypadku do gdańska. Firmy kurierskie mają specjalne opcje dla takich przesyłek. kolejnego dnia już bloczek był w gdańsku. pozdrawiam |
Temat: Breslow 4,5 mm Clark III i odrębny nowotwór płuc |
lidka671
Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 23254
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-08, 14:24 Temat: Breslow 4,5 mm Clark III i odrębny nowotwór płuc |
witam,
wcześniej opisywałam historię mojego dziadka- zajrzyj do wątku.
Czerniak jest bardzo złośliwym nowotworem, jest nieuleczalny, więc podejrzewam, że dlatego lekarze tak zadecydowali.
Czerniak daje szybkie przerzuty, stąd pewnie taka decyzja lekarzy.
Po wycięciu węzłów, powinna nastąpić jeszcze radioterapia, dlatego zorientuj się czy to znowu nie wydłuży czasu do chemii.
Najlepiej zapytać lekarza prowadzącego, co dalej?
Nie jestem lekarzem specjalistą, dlatego to są tylko moje spostrzeżenia - oparte na doświadczeniach z czerniakiem.
pozdrawiam |
Temat: Czerniak |
lidka671
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 9265
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-08, 11:26 Temat: Czerniak |
Niestety przegraliśmy walkę 1 listopada - choroba wygrała.
Ciężko jest mi to opisywać, ale może to komuś pomoże.
Przed śmiercią dziadek nie chodził, miał bardzo wychudzone nogi, przestał nawet mówić. W czwartek rano 30.11. jeszcze normalnie przyjął leki, jednak w południe kiedy próbowaliśmy go nakarmić, nie miał już odruchu połykania, zaczął się krztusić. przyedzwoniliśmy po pogotowie. Kiedy przyjechało powiedzieli, że umiera i oni nic nie zrobią.
Wystąpił bezdech, na 3 oddechy miał 1 min. bezdechu- byliśmy przerażeni, siedzieliśmy przy nim całą noc. Rano w piątek przedzwoniliśmy do hospicjum - natychmiastowa reakcja, przyjechał lekarz, zabrali go do hospicjum. Pamiętam jego obłed w oczach, gdy go zabierali, był wściekły, że musi jechać - nigdy nie lubił szpitali. Jednak nie mieliśmy wyjścia. Bezdech już w piątek ustąpił. W hospicjum podawali mu leki dożylnie. kazali cały czas przy nim być - i byliśmy na zmianę.
Wypadła moja zmiana w hospicjum, z bratem wsiedliśmy w samochód i pojechaliśmy. Pamiętam jak jechaliśmy, całą drogę się modliłam, błagałam Boga żeby go nie zabierał. A w sercu miałam strach, żeby to się nie wydarzyło przy mnie - jestem młodą osobą - mam 27 lat - nigdy nie straciłam nikogo bliskiego.
Na miejscu pamiętam tylko półmrok w pokoju i zapach, taki jak w pokoju noworodka. Pamiętam przywitanie ojca, który prowadził to hospicjum. Siedziałam z bratem przy dziadku, głaskaliśmy go, spiewaliśmy, modliliśmy się. Myślałam tylko do 3 wtedy przyjedzie ktoś inny, ja pojadę do domu i to będzie nowy dzień - który da nową nadzieję. O 24 zaczął się bezdech, zakończyło się na 3 silnych oddechach, widać było pragnienie życia. I koniec - tak po prostu koniec.
Patrzę tak na to z perspektywy czasu - łzy mi spadają na klawiaturę. Wiem, że zrobiłam wszystko. Ale dalej zadaję pytanie DLACZEGO? Nie żałuję tego, że byłam przy nim - on wybrał mnie. |
Temat: Wiosna - Komentarze |
lidka671
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 9610
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2015-02-03, 14:28 Temat: Wiosna - Komentarze |
przykro mi, sama liczę na cud w tym kraju.
Wiosno
Nie poddawaj się!!!!
Modlitwą jestem z Wami. |
Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
lidka671
Odpowiedzi: 172
Wyświetleń: 84748
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-03, 11:24 Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
witam ponownie,
Wiosno, czy próbowałaś dzwonić do prof. mackiewicza z poznania. ja dzwoniłam w zeszłym roku i nie dopuszczali nowych do szczepionki.
zadzwoń - może coś się zmieniło. |
Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
lidka671
Odpowiedzi: 172
Wyświetleń: 84748
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-09, 09:52 Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
dziadek zmarł 1 listopada, dlatego przegrałam. walczyłam do końca jeszcze 30 min przed śmiercią miał podane leki. zmarł w hospicjum dlatego wiem jak to działa. przyczyną śmierci było zatrzymanie krążenia.
pomocne moze byc dla innych to co sie z nim działo przed.
musisz sobie uświadomic, że mózg kieruje wszystkim, u nas najpierw wystąpiły zaniki pamięci, stał sie dzieckiem, wtedy lekarze prowadzili radioterapię, później juz na wszystko było za późno. nie chodził podnosił sie do pozycji siedzącej, poźniej tego już nie robił, trzeba było go karmić, zaczął nosic pampersy bo nie miał czucia, na koniec przestał mówić.
wiem, że każdy organizm reaguje inaczej, dlatego obserwuj. mam nadzieję, że ty wygrasz.
powiem ci tylko tyle, że rak mózgu nie daje za wygraną, nawet po śmierci.
my walczyliśmy jeszcze w środe przed śmiercią byliśmy u lekarza.
walka z wiatrakami?????
być moze tak, ale nadzieja umiera ostatnia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
[ Dodano: 2014-11-09, 09:54 ]
szukaj jeszcze dodatkowych przerzutów, rób prześwietlenia . |
Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
lidka671
Odpowiedzi: 172
Wyświetleń: 84748
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-08, 17:19 Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
nie czekaj,
szukaj namiarów na dr pikiel w gdańsku, może ona pomoże - póki jest chory na siłach.
wierz,mi, że będzie jeszcze gorzej, sama przez to przechodziłam. 1 listopada przegrałam walkę.
Pamiętaj dopóki są siły dopóty jest nadzieja.
jak cię wyrzucaja drzwiami wchódz oknem - niestety tak to działa.
a hospicjum nie wiem jak w twoim regionie ale u mnie fantastyczna sprawa.
trzymam kciuki i życzę wytrwałości. modliwą jestem z wami. |
Temat: Czerniak |
lidka671
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 9265
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-30, 07:50 Temat: Czerniak |
Witam,
Wczoraj byliśmy u radioterapeuty, nie są w stanie zrobić tomografii, twierdzą, że kontrast go zabije, lampy też. Pani profesor z Koszalina powiedziała wprost, że mamy dać mu umrzeć w spokoju, obwinia nas za jego stan, że go ciągamy po lekarzach, sama kierowała nas do Gdańska a teraz powiedziała, że to bezmyślność, że w każdej chwili może umrzeć a my go ciągamy.
Kazała go myć , dawać jeść i głaskać, mam straszny mętlik w głowie, niewiem już sama co robić. Zastanawiam się czy te ciągłe moje poszukiwania naprawdę są coś warte. Nie wierze już naszym regionalnym lekarzom. |
Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
lidka671
Odpowiedzi: 172
Wyświetleń: 84748
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-25, 07:36 Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
mmOnika80 wejdź na mój wątek, może ty mi coś doradzisz. |
Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
lidka671
Odpowiedzi: 172
Wyświetleń: 84748
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-25, 06:44 Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
jeżeli nie jest możliwe leczenie chirurgiczne oraz pacjent nie kwalifikuje się na zelboraf oraz ipi, w naszym przypadku astma, to lekarz podaje chemię - dakabryzyna w połączeniu z czymś. jak pisałam my nie dostaliśmy jeszcze chemii, także nie wiem czy pomaga, ale komuś muszę ufać. Naświetlania mieliśmy na początku września, a później nastĄpił całkowity zanik chodzenia także podejrzewamy kolejny przerzut do mózgu. musisz pamiętać, że każdy organizm jest inny i inaczej reaguje. Kazdy przypadek jest indywidualny, więc uważam że nie można uogólniać. |
Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
lidka671
Odpowiedzi: 172
Wyświetleń: 84748
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-24, 18:53 Temat: Leczenie czerniaka-prawidłowe,czy nie? |
witam, gwarantuję ci, ze samo naświetlanie nie wystarczy, mam podobną sytuację. pomaga tylko na parę tygodni, no i ciągle deksamethazon, jednak przerzuty występują. na zelboraf nie wszyscy maja mutację a ipi też nie każdy może dostać, nam lekarz odradził bo występuje astma. zostały tylko lampy i chemia. |
Temat: Czerniak |
lidka671
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 9265
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-24, 18:13 Temat: Czerniak |
dziękuję za odpowiedź, umówieni do doktora byliśmy, jednak nastąpiły przerzuty do mózgu i droga okazała się nam daleka, pisałam maila, i powiedział mi, że są lekarze bliżej którzy podają ten lek, pojechaliśmy wtedy do gdańska do dr pikiel mamy tam 180 km, leczenie impalliblem [IPILIMUMABEM] odpada ponieważ dziadek ma astmę, lekarz powiedział, że by go to zadusiło, zaproponował zelboraf.
Po ostatniej naszej wizycie jak już pisałam chemii nie dostał i pani doktor zaproponowała leczenie paliatywne. pisałam do profesora i on powiedził, że niestety nic nie można zrobić, a pani doktor jest wybitnym onkologiem.
nie wiem co mam jeszcze zrobić, dzwoniłam do poznania, siedzę na internecie, byliśmy u bioenergoterapeuty, wszystko nic, czy naprawdę mam czekać na jego śmierć?
pytałam tez profesora o jakieś szczepionki, doczytałam gdzieś na forum, że też są w warszawie, jednak nic nie napisał na ich temat. Licze na lampy, które mamy w środe, może postawią go na nogi, wtedy chemia? nie wiem bo lekarka nam już podziękowała.
Dziadek ma 77 lat, był do końca sierpnioa w pełni sprawny. prosze o rady
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-10-24, 19:19 ]
Ponownie prosimy o stosowanie akapitów w wypowiedzi - to naprawdę ułatwia czytanie. [post wyedytowany] |
Temat: Czerniak |
lidka671
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 9265
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-10-24, 06:37 Temat: prośba o pomoc |
Witam, prosze o jakąś pomoc, bo już sama jestem bezradna.
W 2013 roku w czerwcu mojemu dziadkowi wycięto znamię lewego przedramienia, wynik okazał sie dla nas zaskakujący - czerniak. W listopadzie 2013 roku skierowano nas do szczecina, tam po zrobionych badaniach wycięto marginesy oraz węzły chłonne. Miał serię radioterapii.
Później było parę miesięcy ciszy aż do kwietnia tego roku, gdy onkolog wykrył coś na płucach, dziadek nie wyraził zgody na operację z racji wieku, oraz tego że choruje na astmę. I teraz dopiero zaczęło się doszukiwanie co to takiego jest w tych płucach.
Miał bronchoskopie, która nic nie wykazała, wysyłali nas od lekarza do lekarza trwało to do sierpnia, kiedy łaskawie powtórzono tomografię, okazło się że to przerzuty, lekarze odmówili nam leczenia i skierowali do wybitnego specjalisty w warszawie. Umówiłam termin i czekaliśmy, w trakcie dziadka zachowanie uległo zmianie, pojechaliśmy na sor i po tomografii wykryto dwa guzy w mózgu, znowu 5 naświetlań i deksamethazon.
Nie miałam sznas jechać do warszawy, więc szukałam specjalisty bliżej - znalazłam w gdańsku. Pojechaliśmy do gdańska, tam skierowano nas na określenie mutacji i leczenie zelborafem. Niestety mutacja nie była taka i leku nie podano. Wyznaczono nam termin na chemię to był 20/10/2014 roku, stan dziadka się pogorszył przestał chodzić, jednak pojechaliśmy.
Wyniki miał bardzo dobre, o ile można mieć dobre wyniki przy czerniaku, jednak jego stan nie pozwalał na podanie chemii, pani doktor - bardzo życzliwa - skierowała go na tomografie odcinka lędźwiowego i klatki piersiowej, chciała zbadać dlaczego nie chodzi, zwiększyła również deksamethazon, nic tomografia nie wykryła. Nie miała nam nic więcej do zaproponowania. Straszne ale prawdziwe, dzwoniłam wczoraj do Poznania odnośnie szczepionki, jednak badań nie prowadzą w tej chwili.
Czy naprawdę pozostało nam tylko leczenie paliatywne? czy jest jakiś sposób żeby mu pomóc? proszę o odpowiedź
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-10-24, 18:04 ]
Będziemy wdzięczni za stosowanie akapitów w poście, ciężko czyta się takie, gdzie wszystko pisane jest "jednym ciągiem".
|
|
|