Witam, prosze o jakąś pomoc, bo już sama jestem bezradna.
W 2013 roku w czerwcu mojemu dziadkowi wycięto znamię lewego przedramienia, wynik okazał sie dla nas zaskakujący - czerniak. W listopadzie 2013 roku skierowano nas do szczecina, tam po zrobionych badaniach wycięto marginesy oraz węzły chłonne. Miał serię radioterapii.
Później było parę miesięcy ciszy aż do kwietnia tego roku, gdy onkolog wykrył coś na płucach, dziadek nie wyraził zgody na operację z racji wieku, oraz tego że choruje na astmę. I teraz dopiero zaczęło się doszukiwanie co to takiego jest w tych płucach.
Miał bronchoskopie, która nic nie wykazała, wysyłali nas od lekarza do lekarza trwało to do sierpnia, kiedy łaskawie powtórzono tomografię, okazło się że to przerzuty, lekarze odmówili nam leczenia i skierowali do wybitnego specjalisty w warszawie. Umówiłam termin i czekaliśmy, w trakcie dziadka zachowanie uległo zmianie, pojechaliśmy na sor i po tomografii wykryto dwa guzy w mózgu, znowu 5 naświetlań i deksamethazon.
Nie miałam sznas jechać do warszawy, więc szukałam specjalisty bliżej - znalazłam w gdańsku. Pojechaliśmy do gdańska, tam skierowano nas na określenie mutacji i leczenie zelborafem. Niestety mutacja nie była taka i leku nie podano. Wyznaczono nam termin na chemię to był 20/10/2014 roku, stan dziadka się pogorszył przestał chodzić, jednak pojechaliśmy.
Wyniki miał bardzo dobre, o ile można mieć dobre wyniki przy czerniaku, jednak jego stan nie pozwalał na podanie chemii, pani doktor - bardzo życzliwa - skierowała go na tomografie odcinka lędźwiowego i klatki piersiowej, chciała zbadać dlaczego nie chodzi, zwiększyła również deksamethazon, nic tomografia nie wykryła. Nie miała nam nic więcej do zaproponowania. Straszne ale prawdziwe, dzwoniłam wczoraj do Poznania odnośnie szczepionki, jednak badań nie prowadzą w tej chwili.
Czy naprawdę pozostało nam tylko leczenie paliatywne? czy jest jakiś sposób żeby mu pomóc? proszę o odpowiedź
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-10-24, 18:04 ] Będziemy wdzięczni za stosowanie akapitów w poście, ciężko czyta się takie, gdzie wszystko pisane jest "jednym ciągiem".
Lidka,
zakładam, że "wybitny specjalista" wspomniany w Twoim poście, to doktor Rutkowski. Czemu dziadek nie jest pod jego opieką?
Wasza sytuacja jest trudna, podeszły wiek, choroby towarzyszące i rozsiew czerniaka - rokowania nie są dobre. Jeśli nie jesteście w stanie zawieźć obecnie dziadka do Warszawy, skonsultuj się z doktorem Rutkowskim mailowo (załączając historię choroby).
Aleksandra,
rozumiem Twoje rozgoryczenie, ale tu jest wątek Lidki.
"Nowi" mogą się umówić z profesorem także na wizytę płatną (prywatnie). Wielu wcześniej umówionych na NFZ chorych nie dociera na wizytę, zatem dobrze jest "trzymać rękę na pulsie" i dzwonić, pisać... Trzeba wchodzić oknem, gdy wyrzucają Cię drzwiami - na tym polega walka o chorych, niestety. Uwierz mi, wiem dokładnie, jak wyglądają konsultacje z profesorem.
dziękuję za odpowiedź, umówieni do doktora byliśmy, jednak nastąpiły przerzuty do mózgu i droga okazała się nam daleka, pisałam maila, i powiedział mi, że są lekarze bliżej którzy podają ten lek, pojechaliśmy wtedy do gdańska do dr pikiel mamy tam 180 km, leczenie impalliblem [IPILIMUMABEM] odpada ponieważ dziadek ma astmę, lekarz powiedział, że by go to zadusiło, zaproponował zelboraf.
Po ostatniej naszej wizycie jak już pisałam chemii nie dostał i pani doktor zaproponowała leczenie paliatywne. pisałam do profesora i on powiedził, że niestety nic nie można zrobić, a pani doktor jest wybitnym onkologiem.
nie wiem co mam jeszcze zrobić, dzwoniłam do poznania, siedzę na internecie, byliśmy u bioenergoterapeuty, wszystko nic, czy naprawdę mam czekać na jego śmierć?
pytałam tez profesora o jakieś szczepionki, doczytałam gdzieś na forum, że też są w warszawie, jednak nic nie napisał na ich temat. Licze na lampy, które mamy w środe, może postawią go na nogi, wtedy chemia? nie wiem bo lekarka nam już podziękowała.
Dziadek ma 77 lat, był do końca sierpnioa w pełni sprawny. prosze o rady
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-10-24, 19:19 ] Ponownie prosimy o stosowanie akapitów w wypowiedzi - to naprawdę ułatwia czytanie. [post wyedytowany]
Witam,
Wczoraj byliśmy u radioterapeuty, nie są w stanie zrobić tomografii, twierdzą, że kontrast go zabije, lampy też. Pani profesor z Koszalina powiedziała wprost, że mamy dać mu umrzeć w spokoju, obwinia nas za jego stan, że go ciągamy po lekarzach, sama kierowała nas do Gdańska a teraz powiedziała, że to bezmyślność, że w każdej chwili może umrzeć a my go ciągamy.
Kazała go myć , dawać jeść i głaskać, mam straszny mętlik w głowie, niewiem już sama co robić. Zastanawiam się czy te ciągłe moje poszukiwania naprawdę są coś warte. Nie wierze już naszym regionalnym lekarzom.
Niestety przegraliśmy walkę 1 listopada - choroba wygrała.
Ciężko jest mi to opisywać, ale może to komuś pomoże.
Przed śmiercią dziadek nie chodził, miał bardzo wychudzone nogi, przestał nawet mówić. W czwartek rano 30.11. jeszcze normalnie przyjął leki, jednak w południe kiedy próbowaliśmy go nakarmić, nie miał już odruchu połykania, zaczął się krztusić. przyedzwoniliśmy po pogotowie. Kiedy przyjechało powiedzieli, że umiera i oni nic nie zrobią.
Wystąpił bezdech, na 3 oddechy miał 1 min. bezdechu- byliśmy przerażeni, siedzieliśmy przy nim całą noc. Rano w piątek przedzwoniliśmy do hospicjum - natychmiastowa reakcja, przyjechał lekarz, zabrali go do hospicjum. Pamiętam jego obłed w oczach, gdy go zabierali, był wściekły, że musi jechać - nigdy nie lubił szpitali. Jednak nie mieliśmy wyjścia. Bezdech już w piątek ustąpił. W hospicjum podawali mu leki dożylnie. kazali cały czas przy nim być - i byliśmy na zmianę.
Wypadła moja zmiana w hospicjum, z bratem wsiedliśmy w samochód i pojechaliśmy. Pamiętam jak jechaliśmy, całą drogę się modliłam, błagałam Boga żeby go nie zabierał. A w sercu miałam strach, żeby to się nie wydarzyło przy mnie - jestem młodą osobą - mam 27 lat - nigdy nie straciłam nikogo bliskiego.
Na miejscu pamiętam tylko półmrok w pokoju i zapach, taki jak w pokoju noworodka. Pamiętam przywitanie ojca, który prowadził to hospicjum. Siedziałam z bratem przy dziadku, głaskaliśmy go, spiewaliśmy, modliliśmy się. Myślałam tylko do 3 wtedy przyjedzie ktoś inny, ja pojadę do domu i to będzie nowy dzień - który da nową nadzieję. O 24 zaczął się bezdech, zakończyło się na 3 silnych oddechach, widać było pragnienie życia. I koniec - tak po prostu koniec.
Patrzę tak na to z perspektywy czasu - łzy mi spadają na klawiaturę. Wiem, że zrobiłam wszystko. Ale dalej zadaję pytanie DLACZEGO? Nie żałuję tego, że byłam przy nim - on wybrał mnie.
Bardzo współczuję. Nie zadręczaj się pytania Dlaczego? bo takie jest życie, rodzimy się i umieramy. Mimo młodego wieku i ciężkich doświadczeń dałaś radę a to jest najważniejsze.
Lidko, zrobiłaś dla swojego Dziadka to co najpiękniejsze, dałaś mu swą miłość, czas, obecność. Wspaniała z Ciebie wnuczka. Przykro mi bardzo, że Twój Dziadek odszedł
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
