Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe
Zdiagnozowany i usunięty pół roku temu, usunięte węzły na szyi, kilka zajętych (czerniak umiejscowiony na głowie). Po pół roku badania wewnątrz jamy ciała - drobne ogniska na wątrobie i dwa ogniska w kości kręgosłupa. Wynik "wskazuje" na obecność komórek nowotworowych.
Zrobione TK, czekamy na wyniki.
Braf oznaczony, jest mutacja V600.
Nie umiem więcej pisać, bo gul w gardle i strach paraliżuje a obawa, przed tym co mnie czeka narasta i przekształca się w panikę.
Wiosna, dziękuję.
Zelboraf? czytałam i wierzę, że ukręci łeb hydrze bezpowrotnie.
Złe wyniki? te wstępne (zaawansowany czerniak) czy to, że są przerzuty odległe?
Węzły są czyste, samopoczucie fizyczne dobre, czyli co - czekać bo będzie bolało? Boję się...
Witaj kkropko. Rozumiem, że to Ty chorujesz a nie ktoś Tobie bliski.
kkropka napisał/a:
Zelboraf? czytałam i wierzę, że ukręci łeb hydrze bezpowrotnie.
Są przypadki wieloletnich odpowiedzi na leczenie.
Kolejnym krokiem może być immunoterapia: ipilimumab części chorych z rozsiewem czerniaka zapewnia wyleczenie.
kkropka napisał/a:
Złe wyniki? te wstępne (zaawansowany czerniak) czy to, że są przerzuty odległe?
Przerzuty odległe. To co jest nieoperacyjne determinuje złe (gorsze) rokowanie.
kkropka napisał/a:
czekać bo będzie bolało?
Absolutnie nie. To początek walki. Początek leczenia przyczynowego. I wiele możliwości.
W tym typie nowotworu złośliwego przerzuty odległe rokują źle, ale nie wykluczają możliwości wyleczenia. Jak będzie - zobaczymy. Na razie piłka w grze.
A my jesteśmy z Tobą.
[ Dodano: 2015-02-17, 16:04 ]
Zamień kkropko swój lęk na złość na chorobę i chęć walki z nią.
Witaj kkropko. Rozumiem, że to Ty chorujesz a nie ktoś Tobie bliski.
Tak
DumSpiro-Spero napisał/a:
Kolejnym krokiem może być immunoterapia: ipilimumab części chorych z rozsiewem czerniaka zapewnia wyleczenie.
ten lek podaje się, kiedy Zelboraf przestaje działać?
DumSpiro-Spero napisał/a:
Przerzuty odległe. To co jest nieoperacyjne determinuje złe (gorsze) rokowanie.
czy wynik PETCT, który mówi "wskazuje na" to jest pewne, czy trzeba to jeszcze potwierdzić innym badaniem? Po co mam zlecony tomograf skoro PETCT wskazał obecność?
DumSpiro-Spero napisał/a:
Początek leczenia przyczynowego. I wiele możliwości.
czy tylko leki takie jak Zelboraf i ipilimumab? operacja uzunięcia guzów nie wchodzi w grę?
DumSpiro-Spero napisał/a:
W tym typie nowotworu złośliwego przerzuty odległe rokują źle, ale nie wykluczają możliwości wyleczenia. Jak będzie - zobaczymy. Na razie piłka w grze.
Dobrze wyczytałam, że przy takim dużym Clarcu nie robi się operacji przerzutów odległych?
Witaj ja też postaram się coś odpowiedzieć na Twoje pytania
ten lek podaje się, kiedy Zelboraf przestaje działać?
Dokładnie tak- jeżeli oczywiście pacjent sie kwalifikuje. Tutaj też istnieją udokumentowane wieloletnie remisje ( czyli długotrwałe wyleczenie)
czy wynik PETCT, który mówi "wskazuje na" to jest pewne, czy trzeba to jeszcze potwierdzić innym badaniem? Po co mam zlecony tomograf skoro PETCT wskazał obecność?
Tomografia jest badaniem innego typu- pokazuje konkretne zmiany ich wielkości i umiejscowienie. jeśli zostało to zlecone to tak powinno być.
Poza tym, żeby lek został podany ( tu ZElboraf) wymagane jest świeża tomografia do 28 dni wstecz.
DumSpiro-Spero napisał/a:
Początek leczenia przyczynowego. I wiele możliwości.
czy tylko leki takie jak Zelboraf i ipilimumab? operacja uzunięcia guzów nie wchodzi w grę?
Jak to mawia Profesor Rutkowski ( specjalista od czerniaków z COI Warszawa) " nożem go nie dogonimy" wycinanie każdej zmiany na takim etapie jest bezcelowe i nie do zrobienia. Tutaj działa sie lekiem systemowym -działającym na wszystkie zminay
Dobrze wyczytałam, że przy takim dużym Clarcu nie robi się operacji przerzutów odległych?
To nie kwestia Clarka ale tego, że usunięcie wszystkich zmian chirurgicznie było by trudne. Biorąc pod uwagę czas oczekiwania na operacje, brak pewnosci, że operacja została wykonana doszczętnie przy przerzutach odległych czas na leczenie systemowe ogólnoustojowe działające na cały organizm- leki)
KKropek trzymaj się ciepło!!!
Jesteśmy z Tobą!
Duzo siły do walki!!!]
Operacje byłyby bezcelowe też dlatego, że oprócz makroprzerzutów, mogą być też mikroprzerzuty, których po prostu nie widać i nie da się wyciąć z organizmu każdej komórki nowotworowej.
Ile czasu minęło między PET a TK? może lekarze chcieli zobaczyć jak zmieniły się zmiany, poza tym (jak już wspomniała Ola) potrzebne są aktualne wyniki do wdrożenia leczenia Zelborafem.
Ile czasu minęło między PET a TK? może lekarze chcieli zobaczyć jak zmieniły się zmiany, poza tym (jak już wspomniała Ola) potrzebne są aktualne wyniki do wdrożenia leczenia Zelborafem.
Równy miesiąc.
Profesor Rutkowski, niezależnie od tego jak prowadzone jest leczenie w "moim" szpitalu, zaproponował, żeby dowieźć do W-wy bloczek z tkanką do badań w CO w W-wie.
Jak taki bloczek pozyskać? tzn. gdzie się zwrócić?
Czytałam gdzieś, że należy go przechowywać w dość niskiej temperaturze i dostarczyć w ciągu 24 godz.
Dziękuję wszystkim za odpowiedzi, chociaż jak widzę prawie 600 wyświetleń i tylko 4 osoby się odezwały to radością nie przepełnia.
Proszę powiedzcie jeszcze jak wygląda leczenie Zelborafem - tabletki łyka się dwa razy na dobę, tak? A badania kontrolne w międzyczasie to jakie i jak często? Mieszkam dość daleko od szpitala - czy to może być utrudnieniem w leczeniu tzn gdyby "coś" się działo, jakiego "coś" można się spodziewać? A dieta - czy mam na coś specjalnie uważać, wykluczyć z jedzenia czy może coś specjalnego włączyć?
Tyle pytań... i tyle lęków...
Czy jest tu ktoś, kto leczy się Zelborafem?
[ Dodano: 2015-02-18, 08:07 ]
kkropka napisał/a:
Dziękuję wszystkim za odpowiedzi, chociaż jak widzę prawie 600 wyświetleń i tylko 4 osoby się odezwały to radością nie przepełnia.
Jak taki bloczek pozyskać? tzn. gdzie się zwrócić?
Na wyniku histopatologii/genu Braf masz podane gdzie było wykonywane badanie i tam Twój bloczek powinien być przechowywany.
Co do warunków transportu to nie wiem czy są jakieś specjalne wymagania poza ostrożnością (możesz podpytać w laboratorium, z którego będziesz go odbierała), ale sądząc po tym, że można go wysłać nawet kurierem (chociaż to trochę ryzykowne, bo może się zgubić lub zniszczyć) to raczej nie ma.
kkropka napisał/a:
Proszę powiedzcie jeszcze jak wygląda leczenie Zelborafem - tabletki łyka się dwa razy na dobę, tak? A badania kontrolne w międzyczasie to jakie i jak często? Mieszkam dość daleko od szpitala - czy to może być utrudnieniem w leczeniu tzn gdyby "coś" się działo, jakiego "coś" można się spodziewać? A dieta - czy mam na coś specjalnie uważać, wykluczyć z jedzenia czy może coś specjalnego włączyć?
Tak, co 12h łyka się 4 tabletki Zelborafu (ewentualnie lekarz może zmniejszyć do 3 jeżeli wystąpią dotkliwe działania niepożądane).
Początkowo może wystąpić wysypka o różnym nasileniu, bóle stawów, zmęczenie - to są chyba takie najczęstsze początkowe działania niepożądane. Na pewno dostaniesz numer telefonu pod który w razie gdyby coś się działo będziesz mogła zadzwonić i zapytać.
Mojej mamie powiedzieli, że z Zelborafem nie powinna jeść cytrusów i nie stosować preparatów ziołowych, leków pochodzenia roślinnego (jakby co lekarz przepisze lekki syntetyczne, bo interakcje są lepiej poznane). Poza tym Zelboraf obciążył jej wątrobę więc ma stosować np. Essentiale albo Hepa merz (ten jest na receptę), ale zapytaj swojego lekarza.
I koniecznie pamiętać o kremie z wysokim filtrem, zwłaszcza że zaczął się słoneczny okres, Zelboraf jest lekiem fotouczulającym i nawet krótkotrwała ekspozycja na słońce bez filtra może się skończyć poparzeniem skóry, poza tym najlepiej ochrona na głowę, długie rękawy.
Co do badań - moja mama w Poznaniu ma co 28 dni badanie ogólne, krwi, a co 2-3 miesiące tomografię, ale to wszystko według zaleceń lekarza, bo zależy również od indywidualnej reakcji pacjenta na lek.
Wizyta w czasie której jest przepisany lek trwa dość długo, dlatego właśnie że wyjaśniają wszelkie wątpliwości. Poza tym , na kilku kartkach dostaliśmy informacje -jakie mogą wystąpić skutki uboczne, na co zwracać szczególną uwagę oraz kilka numerów telefonów ,,w razie czego".
Czytałam ulotkę dośc dokładnie i poza sytuacją silnej reakcji uczuleniowej, nie ma tam skutków ubocznych które wymagałyby wezwania karetki na sygnale.
Moja rodzina mieszka 160 km od szpitala, w którym się leczymy.
Raz wzywałam karetkę bo mąż miał nagle problem z sercem, ale okazało się że to nie Zelboraf tu zawinił, tylko zator. Ten lek może źle wpłynąć na serce, ale nie dzieje sie to nagle - a w czasie każdej wizyty kontrolnej będziesz miała EKG aby lekarz wychwycił zawczasu jakieś nieprawidłowosci.
Może powieś sobie kartkę na lodówce i zapisuj na niej pytania do lekarza,jakie Ci się pojawią, zanim zapomnisz.
witam,
ja po bloczek musiałam jechać osobiście nie wydadzą go bez papierku, bloczek był mojego dziadka- więc w twoim przypadku może odebrać ktoś z upoważnieniem. gdy go odebrałam nadałam kurierem w moim przypadku do gdańska. Firmy kurierskie mają specjalne opcje dla takich przesyłek. kolejnego dnia już bloczek był w gdańsku. pozdrawiam
Nie chcę Cię wprowadzać w błąd, bo jest wiele różnych badań klinicznych i nie wiem dokładnie o które chodzi, ale nie jestem pewna czy by ryzykowali podawanie osobie z przerzutami odległymi placebo
Nie chcę Cię wprowadzać w błąd, bo jest wiele różnych badań klinicznych i nie wiem dokładnie o które chodzi, ale nie jestem pewna czy by ryzykowali podawanie osobie z przerzutami odległymi placebo
rozumiem, że do badań klinicznych są kwalifikowane osoby w różnym stadium choroby, bez względu na zaawansowanie podaje się również placebo - chyba że są jakieś ekstra kryteria? W pierwszej korespondencji z profesorem dostałam informację, że są 3 nitki programu, jedną z nich jest placebo. Wtedy to było świeżo po operacji wycięcia.
Teraz dostałam taką informację, że albo standardowe i szybsze leczenie Zelborafem albo leczenie skojarzone, gdzie jest 50% szans na otrzymanie takiego leczenia. Rozumiem, że pozostałe 50% to placebo, bo co innego? A do tego dochodzi czas i badania zanim zakwalifikuje się do tego programu. Pomijam pytanie - Jak długo to może trwać?
Masz rację, jakoś zasugerowałam się treścią odpowiedzi, że 50% to lek skojarzony i odniosłam do wcześniejszej informacji, gdzie jedną z nitek było placebo.
Przeczytałam artykuł z linka, no ale tam I etap to 3 grupy pacjentów a II etap to 2 grupy pacjentów - w żadnej nie ma placebo. Mam rozumieć, że zakwalifikuje się od razu do II etapu? Wartość 50% wyraźnie wynika z informacji, którą uzyskałam o możliwości dalszego leczenia.
rozumiem, że do badań klinicznych są kwalifikowane osoby w różnym stadium choroby, bez względu na zaawansowanie podaje się również placebo - chyba że są jakieś ekstra kryteria?
Po prostu dla pacjentów w różnych stadiach choroby są różne badania kliniczne testujące różne leki lub różne kombinacje lekowe.
Dowiedz się jak się nazywa badanie kliniczne, które Ci profesor proponuje i wtedy będziesz mogła spokojnie przeczytać na czym ono polega, zresztą przed podpisaniem zgody dostaniesz na papierze wszystkie informacje
Bo zobacz, w Warszawie są naprawdę różne badania kliniczne (to do którego link dałam najbardziej pasuje do tego co mówisz, ale nie ma pewności że to jest to): https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=melanoma+warszawa&Search=Search
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
ja też postaram się coś odpowiedzieć na Twoje pytania
