Autor |
Wiadomość |
Temat: Mięsak w jamie brzusznej |
karinakul
Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 6031
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-01-26, 19:11 Temat: Mięsak w jamie brzusznej |
Witaj.
Obszerniej napisalam w poscie: Miesak przestrzeni zaotrzewnowej-leczenie za granica.
Pozdrawiam. Karina |
Temat: Mięsak przestrzeni zaotrzewnowej-leczenie za granicą |
karinakul
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 9499
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-01-26, 19:03 Temat: Mięsak przestrzeni zaotrzewnowej-leczenie za granicą |
Witaj.
Jesli chodzi o chemie, to nie wiem jaki rodzaj jest podawany, dlatego ze ja nie dostalam chemii, mialam miec radioterapie, ale guz byl wyciety radykalnie z bardzo duzym marginesem, wiec grono lekarzy stwierdzilo, ze nie bedzie potrzebna.Teraz przeswietlenia pluc, ostatnio rezonans magnetyny.
To jest klinika onkologiczna, wiec pewnie chemia jest ustalana indywidualnie, przebieg leczenia i operacji rowniez.Mna zajmowalo sie dwoch lekarzy chirurg plastyk onkolog specjalizujacy sie w miesakach oraz chirurg onkolog rowniez specjalista od miesakow.Poniewaz zostal mi usuniety lewy prawie caly miesien potrzebna byla rekonstrukcja skladajaca sie z trzech cel, koszt jednej to 5 tys funtow(najnowoczesniejszy material) tak nam na ostatniej wizycie mowil doktor.Moje leczenie, operacja i konsultacje sa bezplatne, poniewaz mieszkam tu od 7 lat.Wiem, ze pytaja czy jest sie w Uk ponad rok, wtedy ubezpieczenie pokrywa koszty.
Podejscie do pacjenta jest fantastyczne, naprawde za kazdym razem kiedy ide do szpitala czuje sie swietnie, personel bardzo mily i troskliwy, a nawet zdarzaja sie polskie pielegniarki, kazdy pacjent ma swojego lekarza prowadzacego, ktory codziennie kontroluje Twoj stan, warunki na wysokim poziomie, nowoczesny sprzet, internet, tv, urozmaicone posilki co godz gorace napoje.Klinika w dalszym ciagu jest ulepszana, powstaje nowy projekt.
Podejrzewam, ze musialabys sie zwrocic bezposrednio do kliniki z prosba o przyjecie, napisac krotki list opisujacy sytuacje(oni nie lubia dlugiego pisania), moze uda sie zalatwic leczenie na koszt ubezpieczyciela w pl, wiem tez, ze mozna podjac w klinice leczenie prywatne, pewnie od miejsca, ale nie znam kosztow.Mysle, ze kazdy trudny i rzadki przypadek jest dla nich wazny, dlatego , ze przy klinice jest uniwersytet i powstaja nowe badania nad miesakami, sama podpisalam zgode.
Podaje str kliniki tam sa wszystkie potrzebne informacje, adres itp i mozna korespondowac droga mailowa. http://www.christie.nhs.uk/ .
Powodzenia. Odezwij sie. Karina |
Temat: Mięsak w jamie brzusznej |
karinakul
Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 6031
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2013-01-25, 20:26 Temat: Mięsak w jamie brzusznej |
Witaj.
Ja rowniez staralam sie o miejsce w Royal, ale skonczylo sie na pierwszym telefonie, poniewaz udalo mi sie dostac do The Christie w Manchester, europejska klinika, gdzie mam blizej. tam maja sarcoma clinic, wspanialych doswiadczonych lekarzy, bylam tam operowana i jestem pod stala kontrola.Jak tylko zaczyna sie cos ze mna dziac od razu dzwonie i z miejsca jestem przyjmowana, naprawde szczerze polecam ten szpital, kochanych lekarzy i caly personel jest naprawde na 6!!!
Mialam usuwany guz zaotrzewnowy w miesniu, a wlasciwie wyciety prawie caly lewy miesien brzucha i zrobiona rekonstrukcje miesnia, o ktorej w pl pewnie nawet nie slyszano i gdzie nie mogli mi pomoc!!!
Wiec moze warto tam sprobowac, druga klinika specjalizujaca sie w miesakach jest klinika w Oswestry, nie bylam tam, ale oni ze soba wspolpracuja.
Pozdrawiam. Karina |
Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
karinakul
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11023
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-12-03, 16:38 Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
Prosz o interpretacje wynikow:
Desmin, SMA -positive (dodatnie)
S100, CD31 ,CD34, CK, EMA, HMB45-negative (ujemne)
prosze o pomoc. |
Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
karinakul
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11023
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-10-16, 16:51 Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
Juz po operacji. Bylo ciezko, dreny , cewnik, stale dojscie epiduralu w kregoslup, epidural po 2 dniach sie wypial i przeciekal, podali morfine, po ktorej czulam sie koszmarnie.Fizjoterapia przez 3 dni.Potworny bol i niemoc..Wyszlam z jednym drenem do domu,ktory nosilam prawie 2 tyg masakra. Niedawno wyjeto go, zaczal sie potworny bol pod lewym zebrem, konsultacja-prawdopodobnie krew sie zbiera i organizm musi sobie z tym poradzic! Dzis doszedl bol w dole brzucha i goraczka, zapisano antybiotyk, z powodu mozliwej infekcji. To nie pierwsza operacja, ale ta znioslam naprawde koszmarnie i nie moge dojsc do siebie, wszystko tak dlugo trwa i ten bol...! Czuje sie naprawde tym zmeczona. |
Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
karinakul
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11023
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-09-27, 08:51 Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
I.... w koncu przyszedl ten dzien, za godz jade do szpitala!!! Operacja jutro!!!! A w glowie tylko strach!!! |
Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
karinakul
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11023
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-09-19, 20:54 Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
Witajcie!!! Badania wyszly swietnie. Powiedzialabym, ze ksiazkowo.Juz dawno nie widzieli tak `zdrowej i spokojnej osoby`. Teraz operacja i kolejna walke czas zaczac!!! Jeszcze tydzien. Pozdrawiam! |
Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
karinakul
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11023
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-09-13, 20:31 Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
I wszystko juz wiadomo!!! 19.09 badania, a 27.09 przyjecie do szpitala i operacja!!! Nie ukrywam, ze troche mnie to stresuje. Trzymajcie kciuki.Pozdrawiam. |
Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
karinakul
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11023
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-08-30, 21:00 Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
Tak w koncu maszyna ruszyla!!! A moi chlopcy sie smieja, ze wstawia mi miesien z tytanu i bede jak superman!!! Dzieciaki to maja pomysly!!! |
Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
karinakul
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11023
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-08-28, 13:23 Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
Witajcie.
Po konsultacji w Christie w Manchester.Malignant fibrous histocytoma stal sie po zbadaniu Leiomyoma. Takich mamy swietnych histopatologow w Pl, dobrze ze po ciezkiej walce i dlugim oczekiwaniu na przybycie guza do Uk zostal ponownie zbadany!!! Miedzy polowa a koncem wrzesnia operacja.Radykalne wyciecie miesnia i rekonstrukcja przez chirurga plastycznego!!!Pozniej radioterapia.W koncu sie cos ruszylo, bo juz mi rece opadaly!!!
Pozdrawiam.
[ Dodano: 2012-08-28, 13:31 ]
Malignant fibrous histocytoma stal sie po zbadaniu leiomyosarcoma.Przepraszam za blad!!! |
Temat: mięsak tkanek miękkich |
karinakul
Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 17923
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-08-15, 14:20 Temat: mięsak tkanek miękkich |
Witam.
Ja rowniez zmagam sie z miesakiem tkanek miekkich z tym,ze przestrzeni zaotrzewnowej.Po konsultacjach w Pl zostawiono mnie samej sobie, zajeto sie mna w Uk, z tym, ze w zwyklym cancer centre w okolicy, ale ten typ nowotworu przerosl tutejszych onkologow. Teraz jestem w trakcie zalatwiania przyjecia do Royal Marsden w Londynie, to jeden z najlepszych osrodkow w świecie specjalizujacy sie w leczeniu miesakow. Mam nadzieje, ze w koncu zacznie sie cos dziac, bo jak tam mi nie pomoga to juz nie wiem gdzie!
Trzymam kciuki rowniez za Was.
Aniu uwazam,ze Twoja corka jest pod najlepsza opieka!!!
Pozdrawiam. |
Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
karinakul
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11023
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-08-15, 14:10 Temat: Swiatełko w tunelu |
Witajcie.
Jak wczesniej pisalam czekam na usg a listu jak nie bylo tak nie ma, mittingu lekarzy w Oswestry tez nie, onkolog sie nie odzywa!!! W akcie desperacji napisalm do Royal Marsden w Londynie, po 10 min dostalam telefon i maila co zrobic dalej, aby dostac sie do kliniki. Jutro mam spotkanie z GP, a ten wysle list do Londynu i w przeciagu 2-3 tyg powinnam dostac termin wizyty w Royal Marsden. Mam nadzieje, ze wszystko pojdzie gladko, bo ostatnio zaczynaja mi dokuczac silne bole kregoslupa i mam wrazenie ze guz odrasta, wyczuwam go. Jestem strasznie tym wszystkim poirytowana . Trzymajcie kciuki.Pozdrawiam. |
Temat: Mięsak przestrzeni zaotrzewnowej-leczenie za granicą |
karinakul
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 9499
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-08-09, 17:40 Temat: Mięsak przestrzeni zaotrzewnowej-leczenie za granicą |
Witaj.
Ja rowniez zmagam sie z nowotworem przestrzeni zaotrzewnowej. Moje leczenie odbywa sie w Uk. To dopiero poczatki i trwa to mozolnie, poniewaz wyciecie guza odbylo sie w Pl, a Brytyjscy lekarze potrzebowali caly material (guz) do ponownego badania. Na szczescie caly guz w formalinie zostal juz dostarczony do Uk na prosbe angielskich lekarzy.Teraz czekam na kolejna operacje.Najblizsze mnie centra zajmujace sie sarcoma sa w Oswestry i Manchesterze, ale slyszalam o swietnym osrodku w Londynie.
Pozdrawiam. |
Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
karinakul
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11023
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-08-07, 10:45 Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
Wlasciwie to jest Walia. Miasto Flint (Flintshire)niedaleko Chester, albo troszke dalej Liverpool lub Manchester. Cancer centre do ktorego jezdze jest w Bodelwyddan (Denbighshire).Ale operacja najprawdopodobniej bedzie przeprowadzona w Oswestry lub Manchesterze.Tam sa chyba centra zajmujace sie miesakami. Po zbadaniu guza i kolejnej konsultacji dowiem sie gdzie trafie. Pozdrawiam. |
Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
karinakul
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 11023
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-08-06, 21:19 Temat: Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. |
Witam serdecznie. Jestm nowa na forum, ale czesto je przegladam.
W kwietniu podczas porzadków oparlam sie brzuchem o kredens i poczulam cos w rodzaju "oporu", poczatkowo myslalam, ze to z powodu swiatecznego biesiadowania i jakis zastoj zrobil sie w jelitach. Poczekalam 3 dni,ale "opor" nadal byl.
Po konsultacji lekarza pierwszego kontaktu diagnoza: zastoj w jelicie, leki rozkurczowe i usg. Po tygodniu brania lekow nie przeszlo. Pojechalam na prywatne usg i konsultaje u chirurga. Lekarz podczas badania znalazl guza o srednicy 61 mm przy otrzewnej. Skierowanie na oddzial chirurgiczny.
Po 2 tyg odbyla sie operacja lekarze byli pewni, ze to endometrioza ewentualnie guz mezynchymalny w pierwszej kolejnosci lagodny wloknisty.
Badanie tomografem wykazalo: lita, dobrze ograniczona na calym odwodzie niejednorodna i intensywnie wzmacniajaca sie zmiana miekkotkankowa o wym 56x72x80mm.
Operacja przebiegla znosnie w znieczuleniu w kregoslup, podczas operacji lekarz opisal guza rozmiarem przypominajacym pomarancze. Wyslano go do badania histopatologicznego do Szczecina.
Po 3 tyg byl wynik, zly wynik: Malignant fibrous histiocytoma.
Jakby bylo malo do badania otrzymano szary guz o srednicy 6.0cm o postrzepionych brzegach BEZ WYRAZNEGO MARGINESU ZDROWYCH TKANEK.
Konsulatacje onkologa (Zielona Gora) "potrzebna konsultacja chirurga onkologa". Wyjazd do Wielkopolskiego Centrum Onkologicznego. Tam potrzebne poszerzenie marginesu, dalej raz w roku usg i rentgen pluc. Na pytanie czy moze jakas chemia lub radioterapia lekarz zasmial sie bezczelnie. Wiec poprosilam o opinie na pismie i postanowilam zaczac leczenie w Anglii.
Poniewaz mieszkam tu juz ponad 6 lat, a w Pl nie lecza, to wszystko bylo przesadzone. Co 3 tyg mam konsultacje onkologiczne, kolejny tomograf i niebawem nastepne usg. Wskazania lekarskie to nastepna operacja i radioterapia pozniej ewentualnie chemioterapia. Pojawil sie tylko maly problem, tutejsi lekarze za wszelka cene probowali sciagnac mojego guza z Pl. Poniewaz bez niego nie chcieli podjac sie operacji. Na szczescie guz w formalinie dolecial na wyspe i dzis dzwonil doktor potwierdzajac informacje o przybyciu. Teraz usg ma zostac przyspieszone, bo 4 dni temu dostalam skierowanie (a tu trzeba czekac na list kiedy sie odbedzie), Brytyjscy lekarze raz jeszcze beda badac guz, no i mam nadzieje, ze juz wszystko ruszy z kopyta!!!
Jednak ostatnio w miejscu wyciecia guza pojawia sie czasami dziwnie rozpierajacy bol. Stad to kolejne usg. I potworny bol kregoslupa w nocy a raczej nad ranem, bo rano ledwo wstaje z lozka. Przelalam ta moja historie na forum i zastanawiam sie czy jest ktos z podobna odmiana miesaka zaotrzewnowego (moj lekarz powiedzial, ze tego typu miesak to rzadkosc i maja go 2 osoby na milion chorych) i czy te bole to moze byc jakis nawrot. Guza moze przerzuty, poki co pluca czyste.
Chialaby poznac Wasza opinie na ten temat. Serdecznie pozdrawiam. Karina 29 lat. |
|