Malignant fibrous histiocytoma-mięsak zaotrzewnowy. | DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne

karinakul · #1 Wysłany: 2012-08-06, 21:19

Witam serdecznie. Jestm nowa na forum, ale czesto je przegladam.

W kwietniu podczas porzadków oparlam sie brzuchem o kredens i poczulam cos w rodzaju "oporu", poczatkowo myslalam, ze to z powodu swiatecznego biesiadowania i jakis zastoj zrobil sie w jelitach. Poczekalam 3 dni,ale "opor" nadal byl.

Po konsultacji lekarza pierwszego kontaktu diagnoza: zastoj w jelicie, leki rozkurczowe i usg. Po tygodniu brania lekow nie przeszlo. Pojechalam na prywatne usg i konsultaje u chirurga. Lekarz podczas badania znalazl guza o srednicy 61 mm przy otrzewnej. Skierowanie na oddzial chirurgiczny.

Po 2 tyg odbyla sie operacja lekarze byli pewni, ze to endometrioza ewentualnie guz mezynchymalny w pierwszej kolejnosci lagodny wloknisty.
Badanie tomografem wykazalo: lita, dobrze ograniczona na calym odwodzie niejednorodna i intensywnie wzmacniajaca sie zmiana miekkotkankowa o wym 56x72x80mm.

Operacja przebiegla znosnie w znieczuleniu w kregoslup, podczas operacji lekarz opisal guza rozmiarem przypominajacym pomarancze. Wyslano go do badania histopatologicznego do Szczecina.
Po 3 tyg byl wynik, zly wynik: Malignant fibrous histiocytoma.
Jakby bylo malo do badania otrzymano szary guz o srednicy 6.0cm o postrzepionych brzegach BEZ WYRAZNEGO MARGINESU ZDROWYCH TKANEK.

Konsulatacje onkologa (Zielona Gora) "potrzebna konsultacja chirurga onkologa". Wyjazd do Wielkopolskiego Centrum Onkologicznego. Tam potrzebne poszerzenie marginesu, dalej raz w roku usg i rentgen pluc. Na pytanie czy moze jakas chemia lub radioterapia lekarz zasmial sie bezczelnie. Wiec poprosilam o opinie na pismie i postanowilam zaczac leczenie w Anglii.

Poniewaz mieszkam tu juz ponad 6 lat, a w Pl nie lecza, to wszystko bylo przesadzone. Co 3 tyg mam konsultacje onkologiczne, kolejny tomograf i niebawem nastepne usg. Wskazania lekarskie to nastepna operacja i radioterapia pozniej ewentualnie chemioterapia. Pojawil sie tylko maly problem, tutejsi lekarze za wszelka cene probowali sciagnac mojego guza z Pl. Poniewaz bez niego nie chcieli podjac sie operacji. Na szczescie guz w formalinie dolecial na wyspe i dzis dzwonil doktor potwierdzajac informacje o przybyciu. Teraz usg ma zostac przyspieszone, bo 4 dni temu dostalam skierowanie (a tu trzeba czekac na list kiedy sie odbedzie), Brytyjscy lekarze raz jeszcze beda badac guz, no i mam nadzieje, ze juz wszystko ruszy z kopyta!!!

Jednak ostatnio w miejscu wyciecia guza pojawia sie czasami dziwnie rozpierajacy bol. Stad to kolejne usg. I potworny bol kregoslupa w nocy a raczej nad ranem, bo rano ledwo wstaje z lozka. Przelalam ta moja historie na forum i zastanawiam sie czy jest ktos z podobna odmiana miesaka zaotrzewnowego (moj lekarz powiedzial, ze tego typu miesak to rzadkosc i maja go 2 osoby na milion chorych) i czy te bole to moze byc jakis nawrot. Guza moze przerzuty, poki co pluca czyste.

Chialaby poznac Wasza opinie na ten temat. Serdecznie pozdrawiam. Karina 29 lat.

sarenka · #2 Wysłany: 2012-08-06, 23:53

Mozesz nam napisac w jakim miescie w Anglii mieszkasz?Na tym forum jest juz kilku uzytkownikow z UK.Pozdrawiam Cie serdecznie

karinakul · #3 Wysłany: 2012-08-07, 10:45

Wlasciwie to jest Walia. Miasto Flint (Flintshire)niedaleko Chester, albo troszke dalej Liverpool lub Manchester. Cancer centre do ktorego jezdze jest w Bodelwyddan (Denbighshire).Ale operacja najprawdopodobniej bedzie przeprowadzona w Oswestry lub Manchesterze.Tam sa chyba centra zajmujace sie miesakami. Po zbadaniu guza i kolejnej konsultacji dowiem sie gdzie trafie. Pozdrawiam.

karinakul · #4 Wysłany: 2012-08-15, 14:10

Witajcie.
Jak wczesniej pisalam czekam na usg a listu jak nie bylo tak nie ma, mittingu lekarzy w Oswestry tez nie, onkolog sie nie odzywa!!! :cry:

W akcie desperacji napisalm do Royal Marsden w Londynie, po 10 min dostalam telefon i maila co zrobic dalej, aby dostac sie do kliniki. Jutro mam spotkanie z GP, a ten wysle list do Londynu i w przeciagu 2-3 tyg powinnam dostac termin wizyty w Royal Marsden. Mam nadzieje, ze wszystko pojdzie gladko, bo ostatnio zaczynaja mi dokuczac silne bole kregoslupa i mam wrazenie ze guz odrasta, wyczuwam go. Jestem strasznie tym wszystkim poirytowana :evil:

. Trzymajcie kciuki.Pozdrawiam.

karinakul · #5 Wysłany: 2012-08-28, 13:23

Witajcie.
Po konsultacji w Christie w Manchester.Malignant fibrous histocytoma stal sie po zbadaniu Leiomyoma. Takich mamy swietnych histopatologow w Pl, dobrze ze po ciezkiej walce i dlugim oczekiwaniu na przybycie guza do Uk zostal ponownie zbadany!!! Miedzy polowa a koncem wrzesnia operacja.Radykalne wyciecie miesnia i rekonstrukcja przez chirurga plastycznego!!!Pozniej radioterapia.W koncu sie cos ruszylo, bo juz mi rece opadaly!!!
Pozdrawiam.

[ Dodano: 2012-08-28, 13:31 ]
Malignant fibrous histocytoma stal sie po zbadaniu leiomyosarcoma.Przepraszam za blad!!!

aislinn · #6 Wysłany: 2012-08-28, 13:36

To super, że w końcu masz poprawne rozpoznanie i konkretny plan leczenia

Trzymam kciuki

karinakul · #7 Wysłany: 2012-08-30, 21:00

Tak w koncu maszyna ruszyla!!! A moi chlopcy sie smieja, ze wstawia mi miesien z tytanu i bede jak superman!!! Dzieciaki to maja pomysly!!!

karinakul · #8 Wysłany: 2012-09-13, 20:31

I wszystko juz wiadomo!!! 19.09 badania, a 27.09 przyjecie do szpitala i operacja!!! Nie ukrywam, ze troche mnie to stresuje. Trzymajcie kciuki.Pozdrawiam.

aislinn · #9 Wysłany: 2012-09-13, 21:43

Już zaczynam trzymanie

Będzie dobrze -nie stresuj się

karinakul · #10 Wysłany: 2012-09-19, 20:54

Witajcie!!! Badania wyszly swietnie. Powiedzialabym, ze ksiazkowo.Juz dawno nie widzieli tak `zdrowej i spokojnej osoby`. Teraz operacja i kolejna walke czas zaczac!!! Jeszcze tydzien. Pozdrawiam!

aislinn · #11 Wysłany: 2012-09-19, 21:05

Super! Bardzo się cieszę i trzymam kciuki za operację

karinakul · #12 Wysłany: 2012-09-27, 08:51

I.... w koncu przyszedl ten dzien, za godz jade do szpitala!!! Operacja jutro!!!! A w glowie tylko strach!!! :uuu:

DorotaP · #13 Wysłany: 2012-09-27, 09:56

aislinn · #14 Wysłany: 2012-09-27, 10:55

Głowa do góry. 3mam kciuki za operację

karinakul · #15 Wysłany: 2012-10-16, 16:51

Juz po operacji. Bylo ciezko, dreny , cewnik, stale dojscie epiduralu w kregoslup, epidural po 2 dniach sie wypial i przeciekal, podali morfine, po ktorej czulam sie koszmarnie.Fizjoterapia przez 3 dni.Potworny bol i niemoc..Wyszlam z jednym drenem do domu,ktory nosilam prawie 2 tyg masakra. Niedawno wyjeto go, zaczal sie potworny bol pod lewym zebrem, konsultacja-prawdopodobnie krew sie zbiera i organizm musi sobie z tym poradzic! Dzis doszedl bol w dole brzucha i goraczka, zapisano antybiotyk, z powodu mozliwej infekcji. To nie pierwsza operacja, ale ta znioslam naprawde koszmarnie i nie moge dojsc do siebie, wszystko tak dlugo trwa i ten bol...! Czuje sie naprawde tym zmeczona.