Autor |
Wiadomość |
Temat: Guz płuca lewego z przerzutami do OUN |
kapturek
Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 5944
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2018-09-27, 10:51 Temat: Guz płuca lewego z przerzutami do OUN |
Witaj, nie wiem skąd jesteście...jedyne co mogę doradzić to spróbuj zrobić konsultację w sprawie zastosowania u Twojego Taty zabiegu cyberknife (są 3 aparaty Gliwice, Wieliszew i Poznań) - jest to to coś innego niż nóż gamma. Nawet jeśli miałby być to zabieg paliatywny to warto.
Pozdrawiam serdecznie.
Trzymaj się ! |
Temat: NDRP... co dalej? |
kapturek
Odpowiedzi: 115
Wyświetleń: 52438
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2018-08-14, 18:14 Temat: NDRP... co dalej? |
Hej, też się nie chcę wymądrzać ale ja bym zrobiła rezonans na własną rękę dla tzw. świętego spokoju, że wszystkiego się dopilnowało...Moja Mama ma przerzuty do mózgu...początkowo były to niewinne zawroty głowy np. przy schylaniu się, później doszedł ból...ale nie ciągły tylko np. rano. Badanie dna oka i jego ciśnienie w początkowej fazie rozwoju przerzutów nie daje żadnych odbiegających wyników...Dziwi mnie taka "oszczędność" lekarzy w wydawaniu skierowań na rezonans szczególnie jeśli to chodzi o pacjenta obciążonego onkologicznie.
Trzymaj się
Pozdrawiam |
Temat: Nowotwór płuca - b. proszę o opinie i porady |
kapturek
Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 13576
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2018-02-15, 20:20 Temat: Nowotwór płuca - b. proszę o opinie i porady |
Lekarz wykonujący bronchoskopie mógł po prostu nie dojść podczas badania do zmiany nowotworowej.
Bardzo mi przykro.
Co do Twojego pytania o "chemioterapię w ciemno" to nie ma czegoś takiego...są konkretne schematy i procedury podawania chemioterapii dla danego rodzaju nowotworu i jego zaawansowania.
Twój Tato miał wykonaną spirometrię...może lekarze rozważają możliwość wykonania kolejnej operacji...
Pozdrawiam Cię serdecznie. |
Temat: T3N0M0 |
kapturek
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 35725
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2018-01-14, 13:30 Temat: T3N0M0 |
Witam,
Wiem , że takie są ogólne zalecenia...pytam się o Wasze praktyczne doświadczenia...jakie efekty uboczne wystąpiły u Waszych najbliższych po naświetlaniu i w jakim czasie.
Sprawę naświetlań konsultowałam z kilkoma lekarzami...jedna z opinii była druzgocąca...na świecie odchodzi się od naświetlania paliatywnego całego mózgowia ze względu na znaczące pogorszenie w krótkim czasie jakości życia pacjentów oraz tak naprawdę szybkie dalsze przerzutowania (podrzucę artykuł jaki też znalazłam na ten temat)...krótko mówiąc więcej spustoszeń niż korzyści.
Lekarz powiedział, że ze względu na lokalizację największej ze zmian w mózgu (2 cm przy moście) istnieje ryzyko, że Mama nie przeżyje nawet pierwszego naświetlania ...lekarz mówił również, że odkąd pracuje w hospicjum i widzi pacjentów po WBRT, to dodatkowo go to utwierdza...
Chcę zawalczyć o cyberknife jesteśmy już po pierwszych rozmowach. |
Temat: T3N0M0 |
kapturek
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 35725
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2018-01-13, 20:11 Temat: T3N0M0 |
Niestety Mama ma przerzut do mózgu...jak nas swój zaawansowany stan choroby jest w znakomitej formie...nie boli Ją głowa, lekko Jej się kręci w głowie. Jest w pełni aktywna.
Zaproponowano nam WBRT, paliatywne 30 Gy przez 2 tygodnie (ogólnie powiedziano nam o efektach ubocznych typu zaburzenia pamięci, kłopoty z koncentracją...na moje oko zbyt lightowo..)
Boje się, że to znacząco pogorszy Jej stan.
Jak sądzicie... póki nie ma dolegliwości neurologicznych powinniśmy wstrzymać się od naświetlań?
Jakie niepożądane objawy i kiedy pojawiły się u Waszych najbliższych po zastosowaniu paliatywnego naświetlania mózgowia?
(aktualnie przyjmuje dexametazon i furosemid) |
Temat: Leczenie 2 lini |
kapturek
Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 3478
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2017-11-12, 17:07 Temat: Leczenie 2 lini |
Witaj,
niestety chyba nie łapiecie się na ten program gdyż Twoja mama była już leczona, a kryterium tej terapii m.in. jest brak wcześniejszej ogólnoustrojowej terapii przeciwnowotworowej.
Pozdrawiam |
Temat: T3N0M0 |
kapturek
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 35725
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2017-11-06, 21:39 Temat: T3N0M0 |
Jutro wyjaśni się czy będziemy w badaniach klinicznych...
Zastanawiam się nad chemią, która "przysługuje" mamie standardowo czyli pemetrexedzie. Czy jeśli nie dostaniemy się na te badania kliniczne to czy już nie czekać i startować ze zwykłą chemią?
Czy też poczekać jeszcze z 2 miesiące...bo a nóż coś się pojawi? (czy może nie mamy już tego czasu...?)
I druga sprawa to co z kośćmi...czy nie można podać jakiegoś preparatu np denosumabu (xgeva)? Słyszałam, że dobrze zabezpiecza przed powikłaniami kostnymi w przypadku meta w kościach.
Onkolodzy jakoś sceptycznie podchodzą do tych moich pomysłów....sugerują raczej naświetlania w przypadku dolegliwości bólowych (ale co z ryzykiem złamań...takie naświetlania chyba tego nie eliminują?).
Pozdrawiam |
Temat: babazakolkiem - komentarze |
kapturek
Odpowiedzi: 72
Wyświetleń: 33127
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2017-10-26, 16:43 Temat: babazakolkiem - komentarze |
babazakolkiem napisał/a: |
Wg wyników mam mutację ALK, co kwalifikuje mnie do dalszej chemii. Za tydzień mam się kontaktować, zrobimy nowe TK, nowe wyniki i będziemy dobierać / wybierać chemię.
|
To świetnie. Bardzo się cieszę, trzymaj się dziewczyno. |
Temat: T3N0M0 |
kapturek
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 35725
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2017-10-22, 19:05 Temat: T3N0M0 |
Cytat: | Rekrutacje pacjentów są przed samym rozpoczęciem badań i są zaostrzone konkretnymi kryteriami, przykładowo określony rak np. bez przerzutów/czy z przerzutami w konkretne miejsca, określony wiek pacjenta i jeszcze cała masa innych kryteriów i nie każdy pacjent się na takie badania niestety kwalifikuje, jak jedno odpowiada określonym kryteriom to drugie może go dyskwalifikować. |
Wiem o tym Marzenko, problem w tym, że lekarz zajmujący się badaniami klinicznymi w ośrodku w którym się leczymy nie ma bladego pojęcia o pacjentach, którzy by się do nich nadawali...nie ma żadnej współpracy między torakochirurgiem a chemioterapeutą...nie wiem jakie są zasady "wyławiania" czy też "filtrowania" pacjentów do badań. Ale na pewno o to się zapytam przy moim następnym spotkaniu...
W innym ośrodku powiedziano nam, że będzie program, że jest on jeszcze nie otwarty, ale jest już pokaźna lista zapisanych (mimo iż nie są jeszcze znane kryteria naboru). Mamy dzwonić.
Stad moje wątpliwości...
Pozdrawiam |
Temat: T3N0M0 |
kapturek
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 35725
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2017-10-22, 14:34 Temat: T3N0M0 |
Dziękuję Marzenko, widziałam te strony już wcześniej ....niestety nic z nich nie wynika...większość wpisów nie jest aktualizowana.... do badań klinicznych z kręgu moich "zainteresowań" już nie przyjmują do rekrutacji albo też programy się pokończyły.
W niedługim czasie ma się pojawić coś nowego. Mam dzwonić.
Czasem zastanawiam się kto decyduje o przyjęciu na badania i w jaki sposób dobierani są kandydaci??? W sumie gdyby nie moje drążenie to nie miałybyśmy na to szans...z nami nigdy nikt nie rozmawiał ani nie proponował żadnych badań klinicznych.
Czasem odnoszę wrażenie, że lekarze uprawiają tu jakąś "wyższą matematykę"...sorry jeśli kogoś obraziłam...jestem trochę rozgoryczona. |
Temat: T3N0M0 |
kapturek
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 35725
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2017-09-28, 12:43 Temat: T3N0M0 |
Witam,
chemioterapeuta zlecił wykonanie mutacji ALK.
Wiem, że szanse na to aby dobrać leczenie celowane na tą mutację są nikłe...zasadniczo występuje ona u młodych, niepalących mężczyzn...
Co do programu badawczego z lekiem niwolumab to powiedział, że wszystkie są już zamknięte i że tak czy owak Mama by się na nie nie łapała, gdyż była wcześniej leczona systemowo... http://immuno-onkologia.p...pia-nowotworow/
(może się komuś coś przyda)
Upatruje szansy jedynie w lekach immunomodelujących...
Czy może wiecie o jakichś jeszcze otwartych badaniach klinicznych dla raka niedrobnokomórkowego najlepiej III lub IV fazy w ośrodkach w Polsce? Podobno za 2-3 tygodnie mają ruszyć jakieś nowe programy.
Czy ktoś z forumowiczów miał styczność z biopsją kości? W ośrodku, w którym się leczymy nie wykonują tego.
Cały czas łudzę się ,że nie są to przerzuty do kości, że są to zmiany osteoporotyczne tym bardziej, że Mama miała wykonywaną TK w sierpniu, i nic nie było opisywane w tym zakresie.
Pozdrawiam |
Temat: T3N0M0 |
kapturek
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 35725
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2017-09-23, 12:58 Temat: T3N0M0 |
Załącznik
[ Dodano: 2017-09-23, 22:50 ]
badanie PET
[ Dodano: 2017-09-23, 23:06 ]
Czy zmiany związane z osteoporozą kości mogą dawać takie wartości SUV w badaniu PET czy na pewno są to przerzuty do kości?
|
Temat: T3N0M0 |
kapturek
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 35725
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2017-09-22, 19:40 Temat: podsumowanie i sytuacja aktualna |
Zbiorę tu ważniejsze daty z naszego zmagania się z tym dziadostwem...
2013 maj - lobektomia górna + chemioterapia uzupełniająca (schemat PN)
2016 wrzesień - wznowa-resekcja klinowa (niedoszczętna) =chemio i radioterapia (skojarzone) - taksol
2017 wrzesień - wznowa w płucu i rozsiew do kości
Jakie mamy jeszcze możliwości leczenia?
W przyszłym tygodniu idziemy na konsultację do chemioterapeuty. Może uda nam się zakwalifikować na jakiś program...
[ Dodano: 2017-09-22, 20:42 ]
PET
[ Dodano: 2017-09-22, 20:47 ]
załącznik
|
Temat: Czy to rak? |
kapturek
Odpowiedzi: 139
Wyświetleń: 49384
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2017-08-04, 21:59 Temat: Czy to rak? |
Brawa dla Dziadka i lekarza za dzialanie.
Dziadek mega...trzymam kciuki za Niego w tej walce . Bardzo dzielny. |
Temat: Nowotwór wnęki płuca lewego |
kapturek
Odpowiedzi: 538
Wyświetleń: 113908
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2017-06-05, 18:43 Temat: Nowotwór wnęki płuca lewego |
[*] |
|