[Malgorzata_G]

Dzień dobry. Dwa lata temu u męża został zdiagnozowany nieoperacyjny rak górnego odcinka przełyku. Został poddany leczeniu chemia+ radioterapia. W marcu tego roku pojawiły się problemy z mówieniem, stracił głos , może tylko szeptać oraz przestał zupełnie połykać. Została wykonana tomografia, która praktycznie nie wykazała zmian ale pojawił się zapis " otarcie" krtani. Doktor prowadząca skierowała go na badanie PET. Tutaj wynik był już dokładniejszy, wykazał naciek raka na tchawicę oraz przetokę z przełyku do krtani. Dwa dni temu odbyło się konsylium w sprawie męża na które zostaliśmy wezwani. Lekarze orzekli, że sposoby leczenia męża w Centrum Onkologii w Lublinie zostały wyczerpane, dostał wcześniej maksymalne dawki radioterapii, chemia nie zadziała a dodatkowo sprawę komplikuje ta przetoka. Na pytanie co możemy dalej zrobić, otrzymaliśmy odpowiedź, że mogą dać skierowanie do dziennego hospicjum i nic więcej. Te słowa załamały męża zupełnie, jest w fatalnym stanie psychicznym, natomiast fizycznie jest w dosyć dobrej kondycji, do chwili zanim usłyszał tę straszną diagnozę pracował zdalnie, jeździł na rowerze. Mąż ma 54 lata, PET nie wykazał przerzutów ( poza tym naciekiem na tchawicę). Szukam dla niego pomocy, może ktoś zna lekarza, który podjął by się leczenia, może ktoś miał podobny przypadek. Będę wdzięczna za każdą pomoc.

[Malgorzata_G]

Dzień dobry.
Szukam placówki, lekarza .
Centrum Onkologii w Lublinie nie podejmuje się dalszego leczenia męża i zostaliśmy pozostawieni sami sobie bez żadnego wsparcia.
Dwa lata temu u męża został zdiagnozowany nieoperacyjny rak górnego odcinka przełyku. Został poddany leczeniu chemia+ radioterapia. W marcu tego roku pojawiły się problemy z mówieniem, stracił głos , może tylko szeptać oraz przestał zupełnie połykać. Została wykonana tomografia, która praktycznie nie wykazała zmian ale pojawił się zapis " otarcie" krtani. Doktor prowadząca skierowała go na badanie PET. Tutaj wynik był już dokładniejszy, wykazał naciek raka na tchawicę oraz przetokę z przełyku do krtani. Kilka dni temu odbyło się konsylium w sprawie męża na które zostaliśmy wezwani. Lekarze orzekli, że sposoby leczenia męża w Centrum Onkologii w Lublinie zostały wyczerpane, dostał wcześniej maksymalne dawki radioterapii, chemia nie zadziała a dodatkowo sprawę komplikuje ta przetoka. Na pytanie co możemy dalej zrobić, otrzymaliśmy odpowiedź, że mogą dać skierowanie do domowego hospicjum i nic więcej. Te słowa załamały męża zupełnie, jest w fatalnym stanie psychicznym, natomiast fizycznie jest w dosyć dobrej kondycji, do chwili zanim usłyszał tę straszną diagnozę pracował zdalnie, jeździł na rowerze. Mąż ma 54 lata, PET nie wykazał przerzutów ( poza tym naciekiem na tchawicę). Szukam dla niego pomocy, może ktoś zna lekarza, który podjął by się leczenia, może ktoś miał podobny przypadek. Będę wdzięczna za każdą pomoc.

[mVeltan]

Witaj z twojego opisu wynika rzeczywiście że wszystkie możliwości leczenia zostały wyczerpane. Radioterapia odpada kolejne naświetlania nie wchodzą w grę po przekroczeniu dawki maksymalnej, chemia raczej nie zadziała bo prawdopodobnie nowotwór jest już chemiooporny. Górny odcinek przełyku jest nieoperacyjny więc chirurgia odpada innych możliwości leczenia przyczynowego w tej chwili raczej nie ma. Nie wiem czy są prowadzone jakieś badania kliniczne dla tego nowotworu warto sprawdzić, pozostaje jedynie leczenie paliatywne HD jest zdecydowanie dobrą opcją trzeba szybko zapisać męża bo czas oczekiwania jest dość długi. HD nie wyklucza również możliwości szukania np badań klinicznych. Jeżeli mąż na problemy z połykaniem to można rozważyć protezowanie przełyku (stent) ale to już zależy od konkretnego przypadku w jeżeli będzie niemożliwe pozostaje jeszcze gastrostomia. Pozdrawiam

[crayzy]

Sama nie wiem od czego zacząć...
Od postawienia diagnozy zmagamy sie z wielkim strachem co bedzie. Cały czas wierzymy że bedzie dobrze. W koncu leczą, robią coś.
Ale co gdy wyczerpią sie metody leczenia. Słysząc takie wiadomości nie mozemy tego pojąć. 21 wiek a nie ma leczenia?
Dopada nas złość, niedowierzanie, pustka i niezrozumienie. Gdy siła emocji zmaleje, motywujemy sie aby pomóc choremu. W koncu w nas ma sile. W bliskich.
Mimo ze mamy świadomość powagii sytuacji dzialamy.

Jak wspomniał przedmowca istnieją badania kliniczne. Poszukajcie, podzwoncie moze uda sie cos znalesc?
Nie wiem tez jak z jedzeniem, skoro mąż ma problem z połykaniem- a moze byc coraz gorzej. Moze warto zrobić Pega?
Dowiedzcie się.
I nie gniewajcie sie na los. Bo puki żyje jest nadzieja. Trzeba pozbyć sie złych emocji lub je wykorzystac w to aby probować.

[asia19]

Małgosiu, co u Twojego męża? Byliście na konsultacji np. w NIO w Warszawie?
Spróbowałabym skontaktować się z prof. Michałem Kamińskim, chociaż nie wiem, czy jeśli zastosowano radioterapię to nie wyklucza to Was z jakiejś formy endoskopowego leczenia :( Prof. zajmuje się w NIO w Warszawie m.in. laparokopowymi formami leczenia zmian nowotworowych.