U naszej córki lat 21 zdiagnozowano mięsaka Alveolar Soft Part Sarcoma - ASPS. Jest to bardzo rzadki rodzaj mięsaka i nie reaguje na chemię.
Po operacji guza na udzie, w maju pojawiły się przerzuty w płucach.
Poszukujemy leku o nazwie CEDIRANIB firmy AstraZeneca. Jest to nowy lek i nie można go po prostu kupić. Może ktoś załatwiał takie leki przez szpital, fundację lub inną drogą bezpośrednio od producenta?
Może są jakieś badania kliniczne na ten lek ?
Dziś 3 lipca córka miała operację jednego płuca.
Czy ktoś coś nam doradzi ?
Zgaduję (a w zasadzie mam pewność), że chodzi o Anię.
Ania prowadzi blog, w którym pisze między innymi:
Cytat:
Nazywam się Ania Hermanowicz i mam 21 lat. Studiuję na Politechnice Wrocławskiej na wydziale Budownictwa Lądowego i Wodnego. Z powodu choroby od marca jestem na urlopie zdrowotnym, jednak próbuję zrealizować część kursów, których podjęłam się, żeby mieć jakiś cel, zajęcia i oderwanie od choroby.
(...)
MOJA CHOROBA.
Jestem chora na bardzo rzadki nowotwór złośliwy Alveolar Soft Part Sarcoma (ASPS). Jest to nie reagujący na chemię i odporny na radioterapię mięsak drobno-komórkowy. Więcej o tej chorobie i o mięsakach przeczytacie na stronach:
Pierwotnie urósł mi w nodze, a dokładnie w prawym udzie, miałam tyle szczęścia w nieszczęściu, że nie naciekał na kość. Został wycięty po pięciu dniach naświetlania. Nie zmniejszyły one nowotworu, ale za to zmniejszyły ryzyko powstania wznowy po wycięciu. Wraz z 5-cio centymetrowym rakiem usunięto mi dwa i pół mięśnia z uda. Po trzech miesiącach od operacji, 4tego maja podczas badań kontrolnych wykryto u mnie liczne drobne guzki w płucach wielkości od 2 do 4 mm. Ze względu na bardzo ogólny tomograf (zdjęcia co 1,5 cm), na którym wyszło ich około 30, nie jestem w stanie podać ich dokładnej ilości, a lekarze nie mogą obiecać mi, że operacja będzie możliwa. Guzy bowiem położone są w obu płucach, są rozrzucone i sięgają bardzo głębokich warstw, być może nawet miąższu płucnego. Ponadto po dokładnej tomografii, która zeskanuje płuca o wiele dokładniej, ich liczba może okazać się znacznie większa, nawet większa niż 100.
Plan mojego leczenia często ulega zmianie. Jest to spowodowane brakiem doświadczenia w tym przypadku. W Polsce na ASPS choruje około 5 osób. Każda z nich reaguje inaczej na zastosowana terapie. Dostałam już dwa kursy eksperymentalnej chemii. Drugi z nich ciężko zniosłam, dostałam zatrucia i - straciłam włoski:( . Co dalej? Chyba nie wiadomo. Ale pisząc bloga będę na bieżąco informować o przebiegu mojego leczenia.
Jest kilka możliwości- jakieś perspektywy, ważne że są. Każda z nich niesie ze sobą duże koszty no i przede wszystkim duże ryzyko. Najważniejsza jest operacja, żeby pozbyć się tego jak najwięcej. Myślę, że z chemią może być różnie, wszystko zależy od tego czy dała jakieś efekty, jednak lekarze nie dają mi na to nadziei.
Liczę jeszcze na tabletki Sutent, które przynoszą bardzo dobre wyniki. Może on zahamować rozwój mojego nowotworu. 28 tabletek sutentu, które wystarczają na miesiąc kosztuje 23 tysiące zł. Niestety tabletki te nie są refundowane. Ostatnią, i najtrudniejszą w osiągnięciu, deską ratunku jest dostać się do programu, w którym testowana jest skuteczność leku CEDIRANIB, jest on w fazie eksperymentów, nigdzie nie dostępny, ale przynosi ponoć genialne rezultaty. Tak więc czekamy- zobaczymy co przyniosą kolejne dni.
Zdecydowana większość z nas pewnie nie będzie umiała wskazać skąd zdobyć lek CEDIRANIB, ale i tak możemy jakoś pomóc - lek trzeba bowiem mieć za co kupić. Kochani, pewnie nikomu z nas nie jest lekko, ale jest nas wielu - ponad 400 forumowiczów Zajrzało natomiast dotąd na nasze forum już kilka tysięcy osób i codziennie znajdują nas kolejni.
W ilości drzemie siła - jeśli każdy z nas przekaże Ani na rachunek choć symboliczną kwotę - nasza pomoc może się okazać naprawdę odczuwalna!
Każdy z nas otrzymuje czasem pomoc od innych. Jeśli kiedykolwiek nie mieliście okazji się takiej 'pomocnej dłoni' zrewanżować, to zróbcie "podaj dalej" i dajcie Ani kawałeczek swojego serca
Ja zaraz wyciągam zaskórniaki
i zabieram się za dokładne przeczytanie całego bloga.
Ze względu na wielką rzadkość tego nowotworu w zasadzie jedyną albo prawie jedyną placowką w Europie w której można znależć rokujące nadzieje leczenie ASPS, w tym próby kliniczne eksperymentalnego leku cediranib (Recentin) jest londyński państwowy szpital onkologiczny Royal Marsden Hospital z jego sławnym międzynarodowo oddziałem mięsaków (Sarcoma Unit).
Szefem tej jednostki jest profesor Ian Judson.
Professor Ian Judson MD FRCP
Professor of Cancer Pharmacology and Leader of the Clinical
Pharmacology and Trials Team at The Institute of Cancer Research, and
Consultant in Clinical Pharmacology and Head of the Sarcoma Unit at
The Royal Marsden NHS Foundation Trust
Z uwagi na rzadkość ASPS w Polsce (jak zresztą wszędzie indziej) istnieją moim zdanie realistyczne szanse udokumentowania tego przypadku jako uzasadniającego leczenie za granicą.
Istnieją rownież szanse zainteresowania brytyjskiego ośrodka przypadkiem Ani bez względu na to, czy NFZ pokryje koszta, ponieważ jedna z tamtejszych specjalizacji to studia nad rzadkimi nowotworami, w tym ASPS, ktorego przypadkow, jakie można by studiować, w ogóle jest bardzo niewiele. Royal Marsden poza tym otrzymuje na swoje badania fundusze unijne.
W normalnym trybie, brytyjski GP kieruje pacjenta do Royal Marsden
kontaktując się faxem z:
Central Referrals Office
The Royal Marsden Hospital
Downs Road
Sutton SM2 5PT
Fax: 020 8661 3143
Ania nic nie traci jeśli jej lekarz prowadzący skontaktuje się ze szpitalem pod tym numerem faxu z Royal Marsden z uprzejmym zapytaniem (dobrą angielszczyzną), jakie warunki musiałyby być spełnione aby przyjęto tam pacjentkę z innego kraju członkowskiego Unii Europejskiej.
Absolutnie nic się nie traci również jeżeli sama Ania wyśle uprzejmy (napisany dobrą angielszczyzną) list z pełnym opisem przypadku i przetłumaczoną na angielski dokumentacją bezpośrednio do szefa oddziału mięsaków w Royal Marsden:
Professor Ian Judson MD FRCP
Head of the Sarcoma Unit
The Royal Marsden NHS Foundation Trust
Fulham Road
London
SW3 6JJ
Ponieważ miałem w życiu nieco do czynienia z obyczajami medycyny anglosaskiej, stanowczo doradzam aby taki ewentualny list był zwięzły, napisany maksymalnie rzeczowo, z nadludzkim spokojem i ograniczeniem do faktów, wręcz sucho - zero emocji. Na końcu powinno być jedno zwięzłe i spokojne pytanie - czy w opisanej wyżej sytuacji The Royal Marsden Sarcoma Unit może pomóc pacjentce?
No więc teraz ktoś powinien pomóc Ani napisać po angielsku - na dobrym profesjonalnym poziomie tłumacza medycznego - list do profesora Judsona i pomóc w szybkim przetłumaczeniu dokumentacji przypadku. Podkreślam, że ten list musi być napisany całkowicie biegłym angielskim, nie ma takiej opcji, żeby nie był, jeżeli mamy uzyskać szansę, że adresat sie zainteresuje przypadkiem. .
_________________ KANGUR 2007 (Australia) ur.1954*zero objawow*PSA 6,0*cT2aNxMx Gl.7(3+4)*RRP+PLND 1/11/2007*wia�zki nerwowe oszczedzone*hist-pat pT2aN0Mx Gl. 7(3+4)*PSA nieoznaczalne od 6 tygodni po operacji
Linki do badań klinicznych (w Europie badania są dostępne i rekrutacja trwa aktualnie). Może warto też tutaj zapytać (sory, ale nie czytałam dokładnie kryteriów kwalifikacyjnych)
Z trzech wymienionych wyzej prob klinicznych ostatnia dotyczy pacjentow z rakiem prostaty, #2 , o ile dobrze zrozumialam, ma sprawdzac reakcje na lek watroby w roznym stopniu niewydolnosci. Pozostaje ewentualne #1.
Mysle, ze nalezy przede wszytkim zrobic to, co radzi Kangur - jak najszybciej skontaktowac sie z Royal Marsden .
pzdr
zb
PS Astra-Zeneca wycofala sie z III fazy prob klinicznych Cediranibu (Recentin) dot leczenia raka pluc (ogromna toksycznosc leku).
Moim zdaniem, rzadkość ASPS, która działa na niekorzyść Ani w Polsce, bo powoduje kłopoty ze znalezieniem ośrodka i specjalistów posiadających odpowiednią wiedzę, paradoksalnie działa na korzyść Ani, jeśli chodzi o ten ośrodek brytyjski, który podałem.
Royal Marsden ma własne i unijne środki na badania dotyczące rzadkich nowotworów, ale mała liczba przypadków ASPS w populacji jest naturalnym ograniczeniem badań nad tym mięsakiem. Z tego powodu istnieją moim zdaniem szanse, że się tam przypadkiem Ani zainteresują. Jeżeli się zainteresują, to zrobią to z przyczyn naukowych, i wtedy na trzeci plan odsunie się kwestia, kto będzie pokrywać koszty. Jeśli ją przyjmą, to całkiem możliwe jest, że w ostatecznym rozrachunku zapłaci za to albo brytyjska służba zdrowia, albo unijny fundusz badawczy.
Nie należy więc czekać z nawiązaniem kontaktu na decyzje polskiego NFZ, którego główną troską jest cienki budżet służby zdrowia, głównym zadaniem tak wykombinować, żeby płacić jak najmniej, zaś jakakolwiek troska o pacjenta zajmuje tam, jeśli w ogóle, to bardzo dalekie miejsce na liście priorytetów tej instytucji.
W kontaktach z Royal Marsden w ogóle, a w liście do szefa oddziału mięsaków w szczególności, stanowczo odradzam stosowanie wobec Brytyjczyków argumentów, które oni mogliby zinterpretować jako emocjonalny szantaż: - "jeśli jej nie pomożecie, to ona umrze".
- Po pierwsze, Anglosasi w ogóle źle reagują na emocjonalność Słowian, która budzi w nich odruch ucieczki albo niechęć.
- Po drugie, ośrodki badawcze tego rodzaju rutynowo pracują z pacjentami poddawanymi eksperymentalnym terapiom ostatniej szansy, ludźmi w tak ciężkim stanie, że nie jest dla takiego ośrodka żadną nowiną ani argumentem, że pacjent w tej sytuacji może umrzeć.
- Po trzecie, dla takich ośrodków liczy się przede wszystkim cel badawczy, a pacjent jest środkiem do tego celu. Jeśli oddział mięsaków w Royal Marsden będzie mógł i chciał coś zrobić dla Ani, to nie dlatego, że jest młoda i ma życie przed sobą, tylko dlatego, że będą mieli nadzieję posunąć naprzód stan wiedzy o ASPS i badania nad terapią dającą się zastosować do tej choroby. A jeżeli przy okazji pacjentka na tym skorzysta, to tym lepiej dla wszystkich.
Mówiąc brutalnie, w kontaktach z tym brytyjskim ośrodkiem należy prezentować sprawę bardziej z punktu widzenia co będzie z tego wszystkiego mieć Royal Marsden, niż co będzie z tego miała Ania. Ania będzie miała z tego tyle, że jeśli ją przyjmą, to otrzyma opiekę i leczenie na poziomie, jaki należy w Polsce i wielu innych krajach do sfery science-fiction. To jest zrozumiałe samo przez się, taki jest standard postępowania w takich wypadkach, i tego nikomu w Royal Marsden, ośrodku onkologicznym o światowej renomie, przypominać nie potrzeba. Niemniej jeśli Anię tam przyjmą, to zrobią to dla siebie i we własnym interesie, z pobudek naukowych, a nie dla niej, z pobudek humanitarnych. O tym aspekcie należy pamiętać.
Życzę powodzenia.
_________________ KANGUR 2007 (Australia) ur.1954*zero objawow*PSA 6,0*cT2aNxMx Gl.7(3+4)*RRP+PLND 1/11/2007*wia�zki nerwowe oszczedzone*hist-pat pT2aN0Mx Gl. 7(3+4)*PSA nieoznaczalne od 6 tygodni po operacji
Jeśli coś trzeba przetłumaczyć na przyzwoitą medyczną angielszczyznę, służę w tym przypadku absolutnie nieodpłatną pomocą. W granicach rozsądku (brzmi to może dziwnie, zważywszy życie dziewczyny, ale ja też mam sterty preparatów od moich pacjentów; kilka stron przetłumaczę, kilkudziesięciu nie dam rady).
Jestem w pracy (w Anglii) jeszcze dwa tygodnie, potem kontakt się urywa, bo jadę w Bieszczady. Gdybyście chcieli skorzystać, piszcie na mprudzki@cyf-kr.edu.pl.
Dodam, że nie znam się specjalnie na mięsakach i mogę w tym przypadku służyć wyłącznie, jako nienajgorszy tłumacz medyczny. Jestem patologiem.
Dokopałam się do mojej korespondencji sprzed ponad 3 lat z BWH w Bostonie. W pierwszym poście do nich zwróćiłam się tylko z prośbą o rozpatrzenie przypadku i pomoc - dołącząjąc tylko historię chorby (szczegółowa) w języku angielskim. Jak dobrze pamiętam to bodajże 2 dni później miałam telefon z Bostonu, pomogli potem we wszyskim (do US wiza jest potrzebna) i niecałe 3 miesiące później byłam już w BWH.
Myślę, że w przypadku Ani (udokumentowany przypadek rzadkiego mięsaka) Royal Marsden powinien się od razu zainteresowac tym przypadkiem. Tym bardziej, iż prowadzą obecnie badania kliniczne z zatosowaniem cediranibu w guzach litych.
Jednak próbowałabym także skontaktowac się z innymi ośrodkami prowadzącymi próby kliniczne nad w/w/ lekiem.
Minęło trochę czasu i podaję co u nas. Po operacji płuca, niestety tylko jednego ( lobektomia dolna prawa, resekcja brzeżna płata środkowego i górnego ) Ania wyszła do domu po 10-ciu dniach. Brała leki przeciwbólowe i pokasływała trochę, ale ogólnie OK.Kilka dni spedziła w domu i po zrobieniu TK pojechaliśmy do Centrum, na krótki pobyt i rozpoczęcie kuracji sutentem. W klinice byliśmy na 9-tą rano i wszystko niby dobrze, aż tu nagle około 13-tej córka słabnie, brakuje jej tchu i nie może oddychać. Podano jej tlen i na RTG- odma. No niestety duża.Po konsultacjach założono dren i powietrze zeszło z opłucnej.Oddech powrócił, tlen odstawiono.Jak powiedziano trzeba poczekać kilka dni może się samo zasklepi. Niestety nie zasklepia się do dziś i już chyba pewne, że trzeba operować ponownie i "zaszyć" dziurkę, którą ucieka powietrze.
Po ponownym RTG po założeniu drenu płuco sie rozprężyło i pracuje. Powiedziano nam, że nie ma żadnych innych niespodzianek w płucu, tylko ucieka to powietrze.
Jak wygląda taka reoperacja?
Czy też jest kilkugodzinna ?
Mam jeszcze pytania:
- jeśli to peknięcie pęcherzyka to czym spowodowane ? może długą jazdą samochodem,
- inna przyczyna ?
Co do sutentu to córka rozpoczęła przyjmowanie leku. Jak będzie operacja to przerwie na kilka dni niestety.
Poproszę o kilka informacji na temat odmy, czy to miejsce po wyciętym płacie powinno się czymś wypełnić?
Leczenie operacyjne, zależnie od stanu miejscowego, sprowadza się do zaszycia miejsca pęknięcia płuca, wycięcia pęcherzy rozedmowych i odkorowania płuca.. Stosuje się również nacięcie opłucnej ściennej, co prowadzi do wytworzenia rozległych zrostów zapobiegających nawrotom. Każda operacja jest uzupełniana założeniem drenów, które utrzymuje sie przez kilka dni.
Bardzo szybkiej interwencji (w celu zmniejszenia nadciśnienia w jamie opłucnej ) wymaga odma zastawkowa z nadciśnieniem .
W ostatnich latach dużą popularność w leczeniu dużej odmy opłucnowej zyskała technika zwana torakoskopią "chirurgiczną". Polega ona na wprowadzeniu przez drobne nacięcie na skórze, mini-kamery i zestawu specjalnych narzędzi.
Umożliwia to przeniesienie na ekran monitora obrazu z wnętrza jamy opłucnej i zastosowanie doraźnego leczenia lub zapobieganie nawrotom (po torakoskopii notuje się zaledwie 3 do 12% powikłań) bez przeprowadzania operacji na szeroką skalę.
pozdrowienia i buziaki dla córki
[ Dodano: 2009-07-23, 14:21 ]
i jeszcze tutaj coś znalazłam, może coś się przyda ...
Mój syn przeszedł kilkakrotnie odmę. drenaże w znieczuleniu jedynie morfiną. Operacja toratochirurgiczna z otwarciem klatki, podczas której okazało się, że dodatkowo trzeba zciąć część płuca, które wykazywało wrodzone załamania w szczycie. Powiem - odma nawraca, dała już znać na drugim płucu. Mimo operacji może się powtarzać wielokrotnie. Cóż - taki urok chorych z uszkodzoną tkanka łączną
Nieco więcej informacji, ponieważ ostatnio spotkałam chłopca z zespołem Marfana, licealistę, który wśród wielu innych dolegliwości również miał drenaże płuc.
Występująca często w zespole Marfana czy Ehlersa – Danlosa samoistna odma opłucnowa jest wynikiem przedostania się powietrza do wnętrza jamy opłucnej, w zależności o wielkości obszaru wyłączonego z oddychania. Jej objawy mogą być niezauważalne lub wręcz bardzo gwałtowne. Czynnikiem wyzwalającym odmę jest najczęściej wysiłek, kaszel, kichnięcie, nagła zmiana pozycji ciała, zimne przewiewne powietrze dostające się do płuc np. podczas jazdy, ale może ona również wystąpić w czasie zupełnego spokoju. Należy sobie uświadomić, jak bardzo niebezpieczna może być odma. Gdy płuco się zapada, odczuwany jest ból w klatce piersiowej po stronie odmy oraz duszność, dochodzi do przyspieszenia oddechu oraz bolesnego suchego kaszlu. Może też pojawić się mechanizm wentylowy, który spowoduje narastanie ciśnienia powietrza, postępujące zapadanie się płuca i przesunięcie śródpiersia w stronę zdrową, czyli bardzo niebezpieczna odma wentylowa. Wówczas powietrze dostaje się do opłucnej w czasie wdechu, nie wydostaje się w czasie wydechu, następuje zapadnięcie płuca, przesunięcie śródpiersia w stronę zdrową, ucisk na serce i duże naczynia, zmniejszenie rzutu a nawet zatrzymanie krążenia. Stanowi ona zagrożenie życia i wymaga natychmiastowego odbarczania. Dlatego odczuwając najmniejsze objawy typu: nagłej i szybko narastającej duszności, nadmiernego wypełnienie żył szyjnych, tachykardii, należy natychmiast skonsultować się z lekarzem.
Leczenie odmy jest uzależnione od jej umiejscowienia, stanu ogólnego chorego oraz przyczyny jej powstania. W przypadku prostej odmy płaszczowej, która ustępuje samoistnie może być ono zachowawcze. Taka odma opłucnowa wymaga leczenia spoczynkowego na boku dotkniętym odmą i ćwiczeń oddechowych (m. in. oddychania przeponą, dmuchania w specjalny aparacik z kuleczką lub butelkę z wodą). Dodatkowo stosuje się klasyczną metodę polegającą na dostarczaniu do dróg oddechowych leku lub sprężonego, czystego tlenu w postaci aerozolu za pomocą nebulizatora. W przypadku dużej odmy, stosuje się drenaż jamy opłucnowej lub jako metodę z wyboru w przypadku odmy nawracającej, zwłaszcza nawracającej wielokrotnie, oraz odmy nie rozprężającej się z powodu zgrubienia opłucnej – leczenie operacyjne.
Powstawanie samoistnej odmy opłucnowej w genetycznie uwarunkowanych schorzeniach tkanki łącznej jest wynikiem zaburzeń syntezy kolagenu w organiźmie, a także przenikania powietrza z jamy brzusznej przez ubytki w przeponie. Dlatego ze względu na słabszą tkankę łączna w płucach i innych narządach chorzy muszą unikać wysiłku. Przeciwwskazane są: duży wysiłek fizyczny, dźwiganie, praca wymuszająca pozycję stojącą, związana z koniecznością nagłego wysiłku, w tym także uprawianie niektórych sportów (kontaktowych, wysiłkowych, gier zespołowych). Ze względu na płuca wskazany jest ciepły i suchy mikroklimat oraz unikanie nadmiernych wahań temperatury.
Dodatkowo:
Chorzy z osłabioną tkanką łączną narażeni są ponadto na powikłania w układzie oddechowym wywołane leczeniem. Takie leki, jak metotreksat, penicylamina czy inne mogą powodować zmiany śródmiąższowe płuc, a leki immunosupresyjne prowadzić do zakażeń oportunistycznych, jak pneumocystodoza. U chorych dochodzi także do osłabienia mięśni oddechowych, wówczas objawy ze strony układu oddechowego mogą być pierwszymi objawami choroby układowej, wyprzedzając inne objawy nawet o kilka lat. Dlatego też chorych z częstymi dolegliwościami i zmianami śródmiąższowymi płuc, z rozedmą, z nawracającą odmą opłucnową należy diagnozować w kierunku układowej choroby tkanki łącznej.
Jestem nowa na forum, zmagam się z chorobą bliskiej osoby. Przesyłam niewielką cegiełkę od siebie z wyrazami wspacia dla dzielnej Ani. Pozdrawiam serdecznie!
gregor,
co u Ani?
Już miesiąc nie pisze.. Jak ona się czuje? Co z kaszlem?
Miała mieć w grudniu badania obrazowe - w klatce piersiowej nadal jest stabilizacja?
A TK loży po guzie - udało się zrobić?
Czy trafiliście gdzieś na ośrodek mogący zaoferować inne rozwiązania niż sunitinib?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Zajrzało natomiast dotąd na nasze forum już kilka tysięcy osób i codziennie znajdują nas kolejni.
