BeaNicola powiem Ci krótko, nie ma żadnego wspomagacza który by cokolwiek pomógł. Oprócz leczenia "normalnego" przez 9 miesięcy choroby mojego męża podawałam mu różne środki o których myslałam że cokolwiek pomogą. Ponieważ chirurg który go "otwierał" w marcu powiedział mi że potrwa to ok. roku to teraz wiem, że NAPEWNO żaden wspomagacz mu nie pomógł a kto wie czy nie odżywiał jednocześnie raka. Uwierz nam forumowiczom nic nie pomoże, jedynie co można robić to płakać w ukryciu a z uśmiechem i pogodą na twarzy rozmawiać z umierającym. I mówić mu wszystko to czego przez całe życie nie zdążyło się powiedzieć.
Teść miał "ustawione" leczenie w Poradni Paliatywnej czyli leki przeciwbólowe- jestem pewna, że gdyby brał leki przeciwbólowe zamiast specyfików umierał by w mniejszych męczarniach- jestem tego pewna!
Jeżeli lekarze zalecą poradnie paliatywną trzeba koniecznie się skontaktować z taką lub z hospicjum, żeby lekarze tam pracujący tak dobrali leki, żeby Twój tata był w miarę pozbawuiny męczącego bólu.
A działać możesz w tym przypadku możesz jak najbardziej i "zakasać rękawy" w tym celu, żeby ulżyć Tacie w cierpieniu. To powinno być teraz motorem do działań " Żeby Tatę nie bolało"- bo niestety może boleć i to bardzo.
Ja wiem, to bardzo trudne i bardzo trudno to czytać, uwierzmi pisać również, jednak jeśli tylko tak można pomóc, to musmy naszym najbliższym "ułatwić" ten ciężki okres.
_________________ Gosia
nie oddam Cię kochany...będę walczyć z tą chorobą!
Moze to trudno wywnioskowac z moich odpowiedzi ale naprawde bardzo mi pomagacie.
Wiem że dla Taty najwazniejsze jest abym była silna i spokojna.
Bardzo licze na to ze jutrzejsza konsultacja z radiologiem pozwoli nam działać, nawet jesli to bedzie tylko walka z bolem....
Dziekuje ze dzielicie sie swoja wiedza i doswiadczeniem.
Jestem wdzieczna za kazda rade, pomysl, podpowiedz...
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie
Wczoraj mielismy konsultacje w kierunku radiologii paliatywnej.
Pani Profesor byla malo rozmowna stad niewiele sie dowiedzielismy..
Tata od kilku dni dostaje 2 x dziennie Sevredol 20mg - po tym leku kszel jest zdecydowanie mniej dokuczliwy - co zdziwilo Pania Profesor.. Skomentowala: "przeciez to srodek przeciwbolowy a nie przeciwkaszlowy!"
Zalecila RTH 5 x 400 CGY - zaczynamy od poniedzialku, jedna sesja dziennie.
Lekarz radilog ktory planowal dla Taty te zabiegi powiedziala nam ze do lekow musza byc dołaczone sterydy Pabi-dexamethason 1 mg (2 x po 2 tabletki), osłona na żoładek: Omprazol 20mg (przed posilkiem rano) oraz oslona dla nerek: Milurit (3 x 1 tabletka). Argumentowała to tym ze podczas naswietlen bedzie dochodzic do rozpadu guza i musimy pomoc organizmowi pozbyc sie komorek rakowych... Czy to prawda ze tak dziala radioterapia paliatywna????
Na bazie tego co powiedzial radiolog - Tata znowu zaczał mówić o mozliwosci wyleczenia (przyznał sie wczoraj ze na poprzedniej wizycie onkolog powiedzial mu ze leczenie bedzie polegalo TYLKO na oslabieniu, spowolnieniu choroby, natomiast nie ma szans na wyleczenie...)
Pytanie czy ta nadzieja jest choc troche realna.
Jesli nie - jak znowu uswiadomic Tacie ze walczymy tylko ze skutkami choroby...
Boje sie tego ze jesli bedzie wierzyl w wyleczenie - to kazde pogorszenie bedzie go zniechecac do dzialania. A moze jestem w bledzie?
Co powinnam zrobic??
Czy zalecone leczenie faktycznie moze cos zdzialac? Dlaczego tylko 5 sesji?
Tata od kilku dni dostaje 2 x dziennie Sevredol 20mg - po tym leku kszel jest zdecydowanie mniej dokuczliwy - co zdziwilo Pania Profesor.. Skomentowala: "przeciez to srodek przeciwbolowy a nie przeciwkaszlowy!"
oczywiście, że morfina działa przeciwkaszlowo!
Cytat:
Zalecila RTH 5 x 400 CGY - zaczynamy od poniedzialku, jedna sesja dziennie.
Mówimy o radioterapii klatki piersiowej?
Dexametazon i Milurit są standardowo stosowane podczas naświetlań. Omeprazol na pewno nie zaszkodzi.
Aczkolwiek radioterapia paliatywna, z definicji, ma po prostu zmniejszyć dolegliwości wynikające z choroby, natomiast nie spowoduje wyleczenia. Jej dawki są mniejsze niż w radykalnej terapii.
Bea Sevredol-morfina jest narkotycznym lekiem. Działa silnie przeciwbólowo,ma działanie depresyjne na ośrodki oddechowy i kaszlowy w rdzeniu przedłużonym. Sama zauważyłaś, że po braniu leku tatuś mniej kaszle.
Radioterapia paliatywna ma zastosowanie u chorych na zaawansowany nowotwór złośliwy, których nie można trwale wyleczyć. Stosuje się ją, w celu złagodzenia lub zniesienia dolegliwości, jest z reguły krótkim leczeniem np.(5X400Gy), a dawki promieniowania są tak małe, że nie przekraczają granic tolerancji narządów zdrowych i nie wywołują powikłań popromiennych.
Chodzi o to, aby ulżyć tatusiowi, a nie zaszkodzić.
Onkolog powiedział prawde, nie ma szans na wyleczenie.
Szkoda, że tauś źle odniósł wypowiedź radolog. Moim zdaniem poczekaj, napewno sama będziesz wiedziała jak i kiedy powiedzieć prawde. Ja jestem zdania: mówić tyle, ile chory chce wiedzieć. Wiadomości dawkować. Wiem, że nie wolno kłamac, np, mówić że będzie zdrowy, że wyjdzie z tego. Napewno pradzisz sobie.
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Wracam znowu na forum - Tata zakończył 5 dniowa serie radioterapii paliatywnej.
Psychicznie - wplynela ona na niego bardzo dobrze - cos sie dzialo, mial kontakt z innymi chorymi, mogl porozmawiac, podzielic sie doswiadczeniami.
Fizycznie - z dnia na dzien kazda czynnosc zajmuje mu coraz wiecej czasu, sprawia coraz wieksza trudnosc. Wynika to z faktu zwiekszajacych sie ciagle trudnosci w oddychaniu, odczucia "braku powietrza"..
Tata ma lepsze i gorsze dni..
W czasie tych lepszych - jest pogodny, rozmawia chetnie (aczkowiek z pewnym trudem - dokucza mu bardzo chrypa), niejako akceptuje zmiane "wydolnosci" ciagle wierzac ze to tylko stan przejsciowy, natomiast podczas tych gorszych - neguje wszystko (z terapia i lekami włacznie), żada pomocy w zakonczeniu meczarni i generalnie jest bardzo przykry dla otoczenia.
Z jednej strony rozumiemy jego reakcje - przed choroba byl bardzo aktywnym czlowiekiem, w 100% niezaleznym, teraz coraz mniej moze zrobic sam.... A on nie lubi gdy jest uzalezniony od pomocy innych
Dodatkowo - Tata wstydzi sie tego ze jest chory, ze nie ma sily i w związku z tym unika wychodzenia z domu bez konkretnej przyczyny....
Z dugiej strony chcemy mu pomoc, ale w sposob ktory zaakceptuje, czyli terapia.. (ktora bedzie naturalnym powodem do wyjscia z domu, bycia wsrod ludzi, aktywnosci fizycznej..)
I tu zaczyna sie problem. Jak juz pisalam - zakonczylismy 5 dni radioterapii.
Z karty informacyjnej:
Zastosowane leczenie: Radioterapia w warunkach fotonów X6MeV na obszar guza płuca prawego,środpiersia i prawa okolice nadobojczykowa. Dawka: 2000 cGyt/t w 5 frakcjach przez 5 dni leczenia.
W karcie jest rowniez informacja ze dalsze leczenie w rejonie...
Czy takie sa standardy leczenia onkologicznego paliatywnego? Czy poza zakonczona radioterapia nie mozna juz zrobic nic wiecej? Dla przypomnienia - Tata nie zostal zakwalifikowany na chemioterapie z powodu przeciwskazan internistycznych.
Czy ktos z Was na bazie wiedzy zawodowej lub doswiadczenia własnego wie może o terapii / terapiach (z grupy paliatywnej) ktora mozemy jeszcze zastosowac.
Moze sa jakies terapie zajeciowe, podnoszace sprawnosc fizyczna, terapie ktore maja za zadanie poprawe komfortu oddychania lub inne ...
Potrzebuje stworzyc Tacie sytuacje - ze cos sie dzieje, zmobilizowac go do dzialania, do kontaktu z ludzmi. Ale niestety MUSI to byc zalecenie lekarza.....
Probowałam namowic go na rozne formy aktywnosci fizycznej (obok domu Rodzicow jest bardzo prezny Klub Seniora) ale BARDZO zdecydowanie odmówil...
Skoro tata został zdyskwalifikowany z chemii, a radioterapia już się zakończyła, to nie ma innych opcji leczenia paliatywnego. Naturalnie poza leczeniem typowo objawowym, p/bólowym.
Skoro tata nie chce żadnej aktywności fizycznej, to absolutnie nie należy go do niej zmuszać i namawiać. Sam wie najlepiej jak się czuje, na ile może sobie pozwolić i co chce robić. Jeśli nie ma na nic siły to wątpię, żeby był chętny na jakiekolwiek ćwiczenia oddechowe czy kontakt z ludźmi.
Postanowiłam do Was napisac po prawie 3 tygodniach... aby zamknąc ten watek...
Niestety radioterapia ktora Tata zakończył 7 stycznia (w piatek) była prawdopodobnie przyczyna zaostrzenia sie dolegliwosci krazeniowych..
Juz w niedziele tata zaczał puchnac (bylo to szczegolnie widoczne na nogach). Lekarz ktory go wtedy diagnozowal zalecił zwiekszenie dawki furosemidu co na krotka mete pomoglo.. opuchlizna z nóg "zeszła" natomiast stan ogolny Taty pogarszał sie z dnia na dzien. 17 stycznia zostal skierowany do szpitala. Tam okazało sie ze opuchlizna nog to tylko wirzcholek gory lodowej... Obrzek dotyczyl prawie wszystkich narzadow wewnetrznych stad trudnosci z jedzeniem, oddychaniem, z podstawowym poruszaniem sie. Poczatkowo udalo im sie "udroznic" cyrkulacje plynow ale niestety do 2 dniach doszlo do ciezkiego obrzeku pluc, do tego dołaczylo sie migotanie przedsionkow... Tata trafil na oddzial Reanimacji. Tam udalo sie lekarzom opanowac sytuacje ale niestety zaczela sie jeszcze bardzo wysoka temperatura co zdaniem lekarzy bylo wynikiem przerzutu do mozgu... Po 4 dniach okrutnego cierpienia Tata zmarl 22 stycznia wieczorem. Dzieki uprzejmosci i humanitarnemu podejsciu lekarzy i calej kadry medycznej byłismy z Tata prawie przez cały czas.. Tylko tyle moglismy zrobic dla niego w tych ostatnich dniach.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i dziekuje za wsparcie jakie daliscie mnie i mojej Rodzinie
Przeczytałam twój wątek od deski do deski, mam oczy pełne łez. Tym bardziej, że mam bardzo podobną sytuacje. Tacie też skończyła się radioterapia paliatywna, a z tego co piszesz, nic już więcej nie dostanie... Bardzo ci współczuję, trzymaj sie dzielnie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum