[Kasza]

Ale mama już przechodziła ZŻGG , miała naświetlania wtedy śródpiersia, i to zatrzymano. lekarz powiedział że mama puchnie już od dexametazonu. Jesteśmy pod opieką Hospicjum Stacjonarnego.
Mama już przechodziła ten Zespół i wtedy stan był krytyczny, ale wyszła z tego po naświetlaniach. Ogromnie się męczyła, czy to się może powtórzyć? lekarz powiedział ze już nie można naświetlać. Jak mamie będzie można pomóc żeby się tak bardzo nie męczyła jeśli ZŻGG się powtórzy?

[Madzia70]

Kasza,
W takim razie pewnie Mama nie puchnie, tylko ma typowy objaw posterydowy - zespół Cushinga. Polega on na odkładaniu się tkanki tłuszczowej w górnych partiach ciała, a nie na obrzęku. Doczytaj sobie o zespole Cushinga i będziesz wiedziała, czy to jest to.

[DumSpiro-Spero]

Kasza napisał/a:

Ale mama już przechodziła ZŻGG , miała naświetlania wtedy śródpiersia

Kiedy dokładnie?

[Kasza]

To było ok 13 marca, zlecono naświetlania śródpiersia w trybie pilnym.

[ Dodano: 2016-04-21, 22:05 ]
Jednak to ZZGG , potwierdził lekarz :( . Czy to znaczy że nie ma juz żadnego sposobu aby to zatrzymać jesli nie ma możliwości naświetlań?

[Madzia70]

Sterydy i leki moczopędne. Efekty nie będą spektakularne niestety, nastaw się na to.
Przykro mi

[Kasza]

Czy mama bedzie bardzo cierpieć? Czy leki uśmierza ból? Poprzednio strasznie wymiotowała. Jak sie umiera na ZZGG?

[ Dodano: 2016-04-22, 19:20 ]


[ Dodano: 2016-04-22, 19:23 ]
Jeszcze jedno pytanie: Mama teraz jedzie na weekend do domu, jeśli by chciała już zostać w swoim domu to czy my sobie poradzimy w warunkach domowych przy zagrożeniu ZŻGG?

[ Dodano: 2016-04-22, 19:25 ]
Jejku jak ona da radę, ogromnie sie boję o nią. To dlatego lekarz powiedział ze mamy mniej niż miesiąc :(

[mufaso83]

Ogromnie Wam współczuję, wiem jakie to ciężkie. Niedawno odeszła moja Mamcia...
z doświadczenia powiem Ci, że opieka nad chorym jest ogromną odpowiedzialnością. Mojej Mamy nie bolało, wymiotowała, nie jadła zbytnio. Nie wiem, na dzień dzisiejszy, czy lepszy był dom. Może w hospicjum potrafiliby Jej bardziej ulżyć. Co prawda byliśmy pod opieką hospicjum domowego, ale to były wizyty dwa razy w tygodniu. Natomiast opieki osoba chora wymaga non stop. Pod koniec nawet w nocy. Ja pracowałam, mieszkam od Mamy kilkadziesiąt km i dwa razy dziennie jeździłam, jednak wybawieniem był mój tato, który nie pracuje. Inaczej, nie dalibyśmy rady.
Załatw HD, jeśli mama ma zostać w domu. Załatw niezbędne leki, pampersy, pod koniec mogą być potrzebne, nutridrinki (chociaż moja Mamcia nie chciała ich pić)

[Kasza]

Mama juz jakis czas używa pampersow bo prawie nie wstaje, choc ostatnio troszkę podrepta. Kwestie opieki higienicznej mamy juz opanowaną, przeraża bardziej kwestia obiawów na które w danym momencie nie bedziemy mogli zaradzić z powodu najzwyklejszej niewiedzy, nie mam doświadczenia medycznego.

[mufaso83]

przede wszystkim zupy kremy, u nas się sprawdzały. Miksowaliśmy jak dla dziecka.

[marzena66]

Kasza napisał/a:

przeraża bardziej kwestia obiawów na które w danym momencie nie bedziemy mogli zaradzić z powodu najzwyklejszej niewiedzy, nie mam doświadczenia medycznego.

Większość z nas przebywających tutaj na forum nie miała doświadczenia medycznego, dlatego między innymi tutaj zawitaliśmy, żeby być w pewnym stopniu przygotowanym na różne sytuacje. Osoby z forum z doświadczenia własnego podpowiedzą dużo.

Bardzo dużą rolę odgrywa hospicjum, nauczą, podszkolą, pokażą co i jak robić, tylko należy pytać. Jak nie mogą przyjechać od razu dadzą jakieś wskazówki przez telefon.

Oczywiście, że strach jest zawsze, bo boimy się tego najgorszego, boimy się, że w porę nie zareagujemy ale są rzeczy na które nie mamy wpływu mimo naszych najszerszych chęci i ogromnej opieki.

pozdrawiam i sił życzę.

[Kasza]

Dzięki marzena66 i mufaso83

:( Mama ma zapalenie płuc, dostała antybiotyki.
Zastanawiam się z jakiego powodu rozwinęło się zapalenie płuc - czy jest to postęp choroby czy cos się przyplątało jak była w domu. Muszę przyznać ze mama cały czas chce żeby otwierać okno bo mówi ze jej gorąco i duszno.
Zapalenie płuc pewnie osłabi do reszty organizm :(.
Czytałam o okresie sedacji przeciwbólowej ( nie wiem czy dobrze napisałam), czy mogę się spodziewać że będzie dotyczyć mojej mamy?

[Madzia70]

Kasza,
Zapalenie płuc często rozwija się u osób leżących - po prostu wtedy płuca nie wentylują się jak należy i łatwiej o stan zapalny.

Kasza napisał/a:

Czytałam o okresie sedacji przeciwbólowej ( nie wiem czy dobrze napisałam), czy mogę się spodziewać że będzie dotyczyć mojej mamy?

Możesz, ale wcale nie wiadomo, czy będzie potrzebna. Prawdziwa sedacja potrzebna jest rzadko. Z reguły stosuje się leki uspokajające z dobrym skutkiem.

[Kasza]

Nie wiem co zrobić :(
Moja mama jest bardzo skomplikowanym człowiekiem. Nigdy nie wiadomo co myśli, zawsze była skryta i nigdy nie mówiła o trudnych sprawach wprost, nieraz po prostu nie poruszała tematu. Teraz jest w hospicjum st. Cały czas pyta o badania , mówi o leczeniu w takim sensie jak by miała się wyleczyć z raka. Na początku pobytu lekarz powiedział mamie ze w hospicjum nie wyleczą choroby ze tam mogą tylko podleczyć. Mama nie przyjęła tego do wiadomości ogromnie się zezłościła, ze lekarz tak do niej powiedział. Uważa, że lekarz nie powinien mówić tego pacjentowi, wypiera diagnozę. Biorąc pod uwagę przeżuty do mózgu, nie wiem czy tą rozmowę pamięta czy właśnie wypiera. Nie używa słowa nowotwór , tylko choroba. Przy niej umarły już 3 panie :(, podobno płakała wtedy (tak przekazał personel hospicjum), przy nas nie okazuje emocji, normalnie rozmawia.
Widzę ze ma dość tego miejsca(tzn z opieki jest zadowolona, ale non stop w tym samym miejscu od 4 tyg to ja rozumiem że ma dosyć). Chcielibyśmy wziąć mamę do domu, ale ona pyta czy jak do domu to załatwimy jakieś badania, szpital, lekarza. Nie wiem co mam odpowiadać, nie czuję się na siłach powiedzieć mamie że jak pójdzie do domu to nie będzie badań ani szpitala, że pozostało leczenie paliatywne, boję się że ona się załamie. Jak powinnam postąpić...

[mufaso83]

Nikt nie jest w stanie udzielić Ci dobrej odpowiedzi. Ty jesteś Jej córką i Ty Mamę znasz najlepiej. Pozostało Jej niewiele czasu, dlatego musisz odpowiedzieć sobie, jak te dni mają wyglądać, wyczuć, czy prawda ją załamie, pogrąży....bardzo ciężka decyzja. Naprawdę nie wiem, co poradzić....może porozmawiaj w hospicjum z psychologiem, popros go o rozmowę z Mamą, może on coś doradzi. Personel z racji doświadczenia też może coś podpowiedzieć

[marzena66]

Kasza,

Różnie ludzie reagują na chorobę, jedni się załamują, inni walczą a inni wypierają ze swojego umysłu, traktują jako chwilowy stan chorobowy, z którego kiedyś wyjdą. Trudno ocenić jak mama do tego podchodzi to możesz zrobić Ty sama, bo Ją znasz najlepiej.

Przerzuty w głowie mogą dawać jak najbardziej dziwne zachowanie od normalnego przez jakieś skołowacenie, dziwne zachowanie po agresję, więc też musicie mieć to na uwadze.

Na pewno pacjent czuje się najlepiej w domu, wśród swoich sprzętów i znanych kątów. Mama jeszcze ma chwile "normalne" więc widzi co się dzieje wokół Niej, widzi śmierć i może zacząć kojarzyć hospicjum z tym najgorszym.
Jeśli mama chce do domu, to ja bym zabrała ale to Wasza decyzja i Wasze rozważania czy podołacie obowiązkom.

Co do powiedzenia mamie prawdy to ja jestem zawsze za prawdą, każdy chce wiedzieć co się stanie żeby jakoś zaplanować swój czas. Jeśli uważacie, że mama prawdzie nie podoła można powiedzieć, że póki nie nabierze sił, trochę się nie wzmocni to nie ma możliwości dalszego leczenia np. podania chemii, bo to Jej zaszkodzi a nie pomoże.
Wiesz, że to będzie kłamstwo, ale jeśli uważasz, że mamę to podbuduje to możesz tak lub w sposób podobny przedstawić mamie taki plan.

Pozdrawiam ciepło.