[aniaw12]

Witam się na forum.
O swojej chorobie dowiedziałam się przez przypadek.
Na początku roku postanowiłam zrobić trochę badań kontrolnych, tak na "własną rękę", w tym m.in. wszystkie hormony tarczycy. Badania wyszły w miarę ok, nic takiego co pozwoliłoby na jakieś podejrzenia.

Znajoma Pani dr powiedziała mi, żebym poszła zrobić usg tarczycy, też tak dla siebie, żeby sprawdzić jak wygląda itd.
Usg wykazało guzek w prawym płacie i zwapnienia, wskazanie do biopsji.
Biopsję miałam wykonywaną 2 razy, bo za pierwszym razem było za mało pobranego materiału, żeby to ocenić.
W każdym razie po pierwszej biopsji podejrzenie nowotworu, po drugiej już niekoniecznie.

Miałam konsultację chirurgiczną, po której otrzymałam wskazanie do wykonania badań w cel wykluczenia zespołu MEN II.
Zbadałam też poziom kalcytoniny, niestety był bardzo wysoki. Miałam robione TK, Usg, rtg.
W obrazie TK podejrzenie zmian wtórnych w płucach i kościach.

Zespół MEN II został wykluczony. 11 lipca przeszłam operację usunięcia tarczycy, węzłów przedtchawiczych oraz szyjnych bocznych.
Operacja nie obyła się bez komplikacji.
W jej wyniku wystąpiła u mnie lekka niedoczynność przytarczyc, porażenie fałdu głosowego oraz porażenie nerwów splotu barku prawego.
Do tej pory bardzo mało ruszam ręką, jestem w trakcie rehabilitacji.

Jeśli chodzi o dalsze leczenie, to złożyłam dokumenty do Min. Zdrowia o import docelowy leku Caprelsa (Vandetanib) oraz jego refundację.
Na import docelowy zgodę dostałam, niestety (czego można się było spodziewać) w sprawie refundacji przyszła odpowiedź odmowna.
Mnie niestety nie stać na leczenie, bo koszt kuracji jest spory.
Będę pisać odwołanie odnośnie tej decyzji, ale nie wierzę w powodzenie całej akcji.

Jestem ciekawa czy ktokolwiek dostał zgodę na refundację tego leku, czy jedyną szansą dla osób takich jak ja jest dostanie się do jakiegoś programu badawczego.

[Pablo]

Moi drodzy.
Wiem, że przypadki raka rdzeniastego tarczycy są bardzo rzadkie, a takiego, który wymaga leczenia Vandetanibem jeszcze rzadsze. Jednak Aniaw12 musi być leczona tym lekiem (jest to lek zarejestrowany w UE, jednak nie refundowany w Polsce)
Dlatego jeśli ktoś z Was ma jakieś doświadczenie w prowadzeniu "negocjacji" z Min. Zdrowia w temacie refundacji leków, to proszę Was byście coś podpowiedzieli.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.

[kasicazlosnica]

A może zwrócić się o pomoc do jakiejś fundacji?

[aniaw12]

Do fundacji zawsze można się zwrócić, choć ja nie należę do osób, które chcą upubliczniać swój wizerunek.
Nie rozumiem tego, że jest lek i to podobno skuteczny , a nasze Państwo odmawia refundacji. Mój przypadek nie jest odosobniony i nie dotyczy leczenia tylko przerzutowego RRT. Jest wiele innych chorób, które można leczyć nowoczesnymi lekami.